[Resuelto]Nuestra vida en un hospital III

HOla!Andaba entre nubes esperando no leer,si no leer,noticias tuyas desde que anunciaste la posible alta, lo cual, según yo, significaría que andabas ajetreada con el alta de Simone,.....pero bueno,por algo pasan las cosas y coincido con las chicas en que HOY no ha sido el alta,pero el final esta cerca, así tiene que ser.

Sinceramente,había visualizado lo de los 15 dias para evaluar el alta,y nuevamente la fortaleza de Simone me sorprende,quien dice que no lo hace de nuevo y dentro de nada les manda a casa definitivamente.

Confiemos en que esa fiebre ceda pronto.

Saludos y muchos abrazos!

Bueno nuria, hoy no estays en casita, pero prontito, si , ya un dia o dos, en esta montaña no importan cariño , ya veras, si esque simone, quiere que cris termine, lo que tiene entre manos, animo cariño un abrazo

Ánimo Nuria.

Hola amigas,
Pues sí, hoy no nos hemos ido a casa. ¿Y sabéis? Tras la decepción primera, me he alegrado (no con entusiasmo, claro), pero creo que ha sido lo mejor. Y no sólo porque ha habido una ligera fiebre (que ha desaparecido más que reaparecido -que también pero nunca hemos llegado a 38-) sino porque estamos en un momento de cambio de alimentación y casi como que prefería estar en el hospital experimentando esos cambios antes que en casa.

El médico principal que nos lleva decidió apostar por ir retirando la alimentación parenteral y sustituyéndola por la enteral. Vio tal mejoría en Simone en los últimos tiempos que apostó el todo por el todo (en mi opinión) y lo quiso hacer muy rápido confiando mucho en que todo iría bien. Y apostó también por la recuperación intestinal en casa. Y por eso programó el alta para el viernes. Lo que quiere decir que hoy ya no hemos tenido parenteral. Prefería que en casa no tengamos que estar con la parenteral (mucho más compleja y peliaguda de manejar). Así que este va a ser su primer fin de semana sin parenteral en mucho tiempo y con casi el doble de enteral (os recuerdo que es neocate con puré de vainas -Desi decirte que el puré de vainas es porque hay investigaciones que demuestran que tiene efectos muy positivos en la recuperación de intestinos dañados-). Así que ante tantos cambios yo casi me quedo más tranquila estando en el hospital.

Nos han dicho también que dependerá de qué pase este fin de semana. Si no hay fiebre nos mandarán a casa el lunes, y si no, pues ya veremos. Lo importante de todo esto, como le he dicho a la pediatra hoy, no es si nos vamos a casa o no (que no es relevante), sino de dónde sale la fiebre. Yo creo que va a ser algo puntual sin mucha importancia. En la analítica no han salido parámetros de infección y en la orina tampoco ha habido muestras de infección de orina. Falta el hemocultivo creo, pero bueno. Veremos a ver en qué queda. No es tampoco la primera vez que hay febrícula sin razón aparente y cediendo enseguida.

Hoy también le han hecho una resonancia magnética (RM) a Simone (tan chiquitina ella), lo que ha implicado una nueva sedación. Mi pequeña es fuerte y sale bien de todas ellas. Y además la RM ha indicado que su cabecita es perfectamente normal y no hay síntomas de que algo haya ocurrido en todo este proceso (al menos de lo que se pueda ver en la RM, claro).

También deciros que voy poniendo al pecho a Simone estos dos últimos días. Como ya me venía imaginando Simone se ha olvidado de mamar. Normal, si casi hasta se ha olvidado del chupete... Pero esto no me lo tomo como un fracaso por varias razones. Primero porque me adaptaré a lo que sea lo mejor para Simone; segundo porque queda mucho camino por andar y yo la iré poniendo al pecho, quizá cuando empecemos con alimentación por boca y yo le saque leche del pecho para estimularla vaya pillando la indirecta de que aquello sirve para extraer comida... y consuelo.

Alguien pudiera pensar que tanto esfuerzo para mantener la producción para llegar a estas alturas en que Simone ha perdido el instinto de succión. Pero yo me alegro muchísimo de haber mantenido la leche. Si además de tener que recuperar su succión tuviera yo que recuperar mis pechos improductivos esto sería misión imposible. Así considero que quizá tengamos alguna oportunidad todavía. Y si no pues tendrá mi leche para rehabilitar sus intestinos cuando me permitan dársela.

Es curioso el poderoso mecanismo que tenemos los seres humanos para sobrevivir y sobrellevar las adversidades. Ahora que estamos a punto de salir del túnel (aunque quede todavía camino por carreteras de curvas) miro para atrás y me parece que no ha sido para tanto. Cuando habláis que lo peor ya pasó, que aquellos tiempo de incertidumbre donde no sabíamos donde íbamos a ir a parar y temíamos oscuros derroteros, no me reconozco. Es como si no hubiéramos pasado por ahí. Ahora que realmente lo peor pasó y que (salvo sorpresa de última hora) todo parece haberse quedado en la mejor de las hipótesis posibles (una diarrea producida por un virus), parece que no ha sido para tanto, que el camino ha sido llevadero.

Creo que nos vamos a casa con la mejor noticia posible: Simone es una niña sana. Es la mejor noticia que podemos tener. Aunque sé que tenemos que ser cautas pues todavía hay hipótesis que hablan de problemas inmunológicos (que espero que no se confirmen y que no nos ahoguen la fiesta al primer catarro que se nos cruce por el camino) y, sobre todo, un síndrome hemofagocítico muy grave que podría volver a repetirse. Nos dicen que esto funciona por brotes y que tanto es posible que aparezca como que no vuelva a aparecer en la vida. Al ser "secundario" (es decir, producido por una causa sobrevenida -en este caso el citalomegavirus-) es menos probable que vuelva a darse, pero no imposible. Os recuerdo que este hemofagocítico se presentó antes de que diéramos con el causante de la diarrea y que para luchar contra él fue necesario un muy duro cóctel de quimioterapia, inmunodepresores y corticoides. Dura lucha para un bebé tan pequeño. Espero que no vuelva a tener un brote en la vida. Lo jodido es que si se hubiera detectado el virus antes este síndrome no se hubiera desencadenado. Pero... nada más entrar en el hospital se hizo la analítica para el citalomegavirus y dio negativo... si hubiera dado positivo, le hubieran puesto el antiviral correspondiente y nos hubiéramos ahorrado mucho sufrimiento, muchísimo, nos hubiéramos ahorrado mucha diarrea, mucha desnutrición, mucha deshidratación, mucha parenteral, muchas infecciones, muchas monitorizaciones y, sobre todo, el puñetero y gravísimo hemofagocítico. Simone luchó contra él. No todos salen bien librados de la batalla. Pero nuestra heroína, con todo su aspecto tranquilo, salió. Y con ella, todos.

A ver qué tal se nos da el finde. Yo dormiré con Ulises viernes y sábado por lo menos.

Besos!

Nuria, me alegro leerte tan tranquila. Bueno... es que las noticias no son para menos.

Falta un pequeño paso y ya estáis en casa. Y sí, como bien dices, con Simone bien sanita. Disfrutaréis cada momento, cada instante con ella en casa. Los cuatro otra vez!!! Lo escribo y no me lo creo. Es la bombaaaaaaaaa!!!

Está bien que eches la vista atrás y pienses que no ha sido para tanto. Esa actitud/pensamiento es importante para no caer en el desánimo y para transmitirle a tus hijos el optimismo y la positividad que siempre te ha acompañado.

jjj el lunes es día 24. Si al fin el alta es efectiva (que lo será!!!) me habré equivocado por 6 días. Pedazo regalo de cumpleeeeeeeeeeeeeee!!!!

besos
L.

Que tranquilidad leerte tan tranquila (valga la redundancia) . Efectivamente lo importante no es cuándo nos vamos a casa, es que Simone esté bien, el resto son formas.

Como defensora a capa y espada de la LM, creo firmemente que cuando vuelva con tu leche, sus intestinos mejorarán. Y es que LM es un cicatrizante buenísimo. El intestino de un recién nacido es como una herida abierta, y la LM es justamente lo que necesita. Recuerdo en el curso, cuando nos dijeron que la LM es como un plato de fabes, muy nutritivo, más un postre, todo lo que necesitas beber, y el almax como antiácido ¿qué mejor?.

Lo bueno es que ya es cosa de tiempo. ¿Ya no toma nada de LM? o se quedó con los 20 ml?

En cuanto a la succión, es otro tema, y lo podemos ver en otro post cuando estéis en casa más tranquilas. Lo importante ahora, es que está mejor y que lo que tenía, que fue una situación muy delicada y complicada, no volverá.

Un beso fuerte a las dos

Hola guapetona, buenos días:

Llevo muchos días desconectada así que me acabo de leer ahora todos últimos post de un tirón, pasando de la pena a la alegría porque parece que este trago tan duro ya se acaba.

Estoy de acuerdo contigo en que Ulises necesita ahora mismo más a su mami que un psicologo, pero con matices, si después de un tiempo de estar ya en casa y más tiempo contigo sigue algo raro, no pierdes nada por llevarle a ver como lo ve el.

Yo ya hablo de vosotros en casa, y es que ya es cuestión de horas o días por lo que se ve que os dejen salír, así que mi enhorabuena, soys unos campeones todos.

Simone es una gran luchadora que con lo pequeñina que es ha podido vencer a dos monstruos muy gordos, y pasado por unos tratamientos médicos que son durísimo ya para los mayores, cuanto más para un bebé.

Ulises, es un nene ejemplar también, solo hay que ver todo el tiempo que llevais este proceso, y el nada más ahora empieza a acusar nervios y problemas para dormir, con lo pequeñin que es también, debe tener la impresión de que su vida se ha vuelto un puzle y las cosas no le encajan como antes.

Tu eres una gran madre, y te has echado todo esto a la espalda y salido hacia delante, prácticamente sin flaquear y mirando a la vida con una sonrisa. Claro que has tenido bajones nena, pero es que esto que os ha tocado es algo muy duro. No te sientas culpable de nada, que lo has hecho fenomenal.

Hasta me puedo imaginar los quebraderos de cabeza que habrá tenido papá para sobrellevar todo esto a la vez que el trabajo, agotador.

Dicho esto, entiendo que casi te alegraras de quedarte un poco más en el hospital, vistos los cambios que hay que hacer en la alimentación de Simone, es algo muy normal, ahora mismo el hospital te da seguridad y apoyo en sus cuidados, y aunque estés deseando volver a casa con la nena, es una gran responsabilidad asumir esos cuidados extras que de momento necesita, espero que no se te ocurra sentirte culpable por ello.

Así que nada FELICIDADES, por esa alta inminente. Y un poquito más de fuerza, para seguir adelante con la recuperación en casa que ya está todo hecho.

Besitos

Aliera

Simone al pecho! También me pregunto cómo has sentido ese momento. Más allá que Simone lo haya olvidado -por suerte, imagina pobrecilla cuatro meses extrañando la teta, mejor adaptarse a lo que viene-. Pero tiempo para recuperar, reaprender, siempre hay. Aunque no deja de llamarme la atención que también haya dejado de lado el chupete. Eso me hace suponer que el consuelo que necesita lo ha tenido, lo ha tenido igual, sin succión: a través de tus sonrisas, tus miradas, tus canciones y tus palabras. Simone ha succionado vida de ti, no sólo de los cables. Y cuando, dentro de muy poco tiempo, Simone esté completamente recuperada, tendrás el deber de tomar tu turno de premiarte un poco y recuperar la energía que has entregado en estos meses que, al borde del final feliz, no parecen tan complicados en retrospectiva.

Un abrazo grande! Romina

Al volver a ofrecer pecho a Simone mis sentimientos se funden en uno: TERNURA. Tanta, tanta ternura... El hecho de que no se enganche al pecho, ni haga un intento de succión me resulta muy tierno... Me hace ver cómo la vida de Simone, nuestra vida, ha sido tan transtornada por un proceso incierto que, aunque ha tenido nombres y apellidos, nos sumergió en una burbuja indefinida en la que tuvimos que redoblar nuestra capacidad de amar para salir adelante. Y, pobrecita Simone, como dice Romina, se tuvo que adaptar y amar su vida por encima de lo que antes había sido guarida y alimento: su teta. Está ya grandecita Simone y, a punto de cumplir seis meses, veo que han pasado ya muchos (tratándose de un bebé) desde la última vez que tetó. No recuerdo el momento, claro, sólo la "orden" de conectarle una sonda nasogástrica que sustituyera a la teta. Recuerdo el profundo dolor la primera vez (hubo muy pocas) que le dieron jeringuillas de neocate. Qué dolor sentí. Que berrinche interno pillé. No lloré porque intuía que estábamos en un momento muy delicado de la vida de Simone y tenía que hacer frente a muchas situaciones indeseables.

Y ahora, meses después, me resulta tierno que no sepa mamar. Sus movimientos ligeros con su boquita, con sus labios, sin saber muy bien qué su madre le está ofreciendo. Más bien cómo si se tratase de un juguetito más al que acariciar con la boquita como hacen todos los bebes. A mí también me resulta muy bonito y muy sorpresivo que Simone haya olvidado la succión porque no la ha necesitado (porque también ha dicho prácticamente adiós al chupete). Si ha sido así, eso significa que no tiene ansiedad que necesite liberar, significa que está tranquila, que tiene todo lo que necesita a mano. Y creo no equivocarme. Ayer cuando le hicieron la RM, al tener que hacerle una sedación, la dejaron en ayunas. Pero fue un ayuno exageradamente prolongado por culpa de los técnicos de la RM. Y lloró, lloró mucho, sí, porque la tuvieron casi 12 horas desconectada de la boma de la leche... 12 horas para un bebé es una barbaridad. Y, en su desesperación, le ofrecí el chupete ¡y chupeteó con ansiedad!, ¡chupeteó como hacía días que yo no le veía hacer! Y me dije... ahora lo necesita. Eso quiere decir que cuando no chupetea no lo necesita, está en calma, tranquila, feliz... Y me sentí muy bien.

Ya aprenderá Simone a succionar, y si no lo hace, no le voy ni me voy a recriminar nada. La tendré en brazos como todo este tiempo (cuando he podido), dándole sus papillas o sus jeringuillas o sus biberones o con lo que quiera que sea que la alimente. Y la querré igual que si estuviera al pecho. Porque estará en mi pecho igual, porque estará pegadita a mí que es dónde ella quiere estar y dónde yo quiero que esté.

Sabes Nuria??? mi madre siempre dice de mi marido que sólo le han faltado dos tetas para hacer con nuestro hijo tanto como yo.
Mi marido baña, viste, alimenta, cuida, juega, duerme....... a su hijo sin tener dos tetas

Son tantas las cosas que un bebe necesita............

No pienses en si se agarrará o no a la teta, piensa en TODO lo que os espera por vivir, por sentir, por disfrutar......fuera del hospital.
Y en TODO lo que le has dado en este tiempo dentro del hospital sin haber tenido una LM.
Como muchas veces dices "Simone no hubiera salido adelante de no haber estado en ese hospital" y yo también añado "que tampoco hubiera salido adelante sin TI a su lado".

Nuria, muy emotivos tus dos últimos mensajes...

A ver qué pasa el lunes (bueno, en realidad, la semana que viene, no pongamos fechas concretas), si por fin podéis volver a casita...

Mientras tanto, fuera y dentrp de esa burbuja al menos hay algo que no le falta a ninguno de tus hijos: AMOR. Muchísimo amor, dedicación, ternura...es algo que seguirán recibiendo estéis donde estéis y será un legado para toda la vida.

Un besazo muy fuerte, guapisima.

Como bien dices, lo importante no es que tome teta, sino que coma. Que coma aquello que, en cada momento necesite. Aquello de que no es más feliz un bebé que toma teta de su madre es algo en lo que siempre hemos estado de acuerdo por aquí. En circunstancias normales. Ni te cuento en un caso así!

Si reaprende a succcionar o no, poco importa. Tú te has currado la producción y, de poder dársela, ahí estarás para seguir sacándote y tirar de reservas congeladas. Menudo esfuerzo!!

Qué emotivo que no necesite el chupete, que no lo necesite para consolarse. Un dato más de lo bien que lo habéis hecho. Simone ha estado hospitalizada, fuera de casa. Pero no le ha faltado el amor y la ternura, lo más importante para sobrevivir!!

De aquí a poco recuperará aquellas sensaciones: dormir pegadita a su mamá (macrocolecho!!!), pasear en el foulard sintiendo los latidos de tu corazón, el aire en la cara, el sol en los ojitos....y, por qué no? aquella teti, aquel calorcito, aquella leche tan buena que sigue ahí, en el mismo sitio desde la última vez que tetó. Gracias a su mami!!

besos
L.

Que linda Simone... se ha adaptado a vivir lo que le tocaba, no mamar, no dormir con mamá, incluso que no la tomaran en brazos, ella se adaptó porque su salud estaba en juego, había que centrarse en eso y no en lo que no se puede exigir. Es una niña MUY lista.

El resto ya vendrá con el tiempo, lo importante es que ya está bien.

Una duda ¿que haces con le leche que te sacas? ¿se la bebe Ulises?
Un abrazo

Os mandamos muchísimo ánimo, nuria. Esto está a puntito de terminar. Esperamos noticias, un abrazo a los cuatro. Simone es un ángel!!

Ains Nuria, he estado unos días fuera, y me encuentro con bastantes páginas. Posible alta, alta frustrada, Simone al pecho pero sin mamar.

Ya estáis casi en casita, y el resto, pues poco a poco. Lo importante es que se está recuperada, o casi, y todo volverá a la normalidad. No como antes, porque cosas como la LM van a ser diferentes ahora, pero todos en casita.

1besote!!!

Nuria!
Cuanto avance en estos últimos días, en la última semana..y que sabia resultas siempre.
Las hospitalizaciones largas son muy, muy duras, no sólo por todo lo que implica : la incertidumbre de la evolución médica, la reordenación de los tiempos familiares, de los tiempos de trabajo, el agotamiento del espacio cerrado que es un hospital, la monotonía de las mismas caras (y no siempre todo lo amigables que podrían)..., y cuando uno se hace una espectativa de irse, coge un impulso de energía pensando que todo se acaba y de repente, por una razón u otra debe recuperarse para continuar un tiempo más. Y tú como siempre sabes pararte después del momento de desánimo y valorar la situación nuevamente desde un prisma lleno de positividad.
Poco tengo que aportar a todas las reflexiones que haces. Simone está llena de fuerza, que viene de ti (no sé cuanta viene de papá, pero de ti mucha), y tú llena de sabiduria.

Si Simone vuelve a tetar o no como tu dices no es lo más importante, has mantenido la producción y eso significa que tendrá la leche de mamá de todas maneras...en jeringuilla, en vaso, en biberón y tal vez en algún momento recupere la teta, ya se verá...lo que estoy segura es que Simone tendrá lo que necesite, porque tú sabrás siempre como dárselo, igual que has sabido sonreir con mascarilla, colechar en cuna, abrazar sin poder cogerla...

Un beso enorme.
Bárbara

Barbara escribió:Simone tendrá lo que necesite, porque tú sabrás siempre como dárselo, igual que has sabido sonreir con mascarilla, colechar en cuna, abrazar sin poder cogerla...

Me ha encantado como lo has descrito Barbara
Solo darte animos Nuria, este capitulo esta a punto de cerrarse para dar inicio a otro, uno en el que Simone y Ulises seran los protagonistas de grandes e inigualables aventuras al lado de mami y papi
Besitos,

¿Cómo habéis acabado de pasar el fin de semana? ¿Qué tal la nena? ¿Y vosotros?

A ver si hoy o mañana nos cuentas novedades positivas, un besazo.

Nuria, qué bonito, como siempre. La elocuencia sigue de vacaciones, pero de verdad, un beso.

Nuria, ¿no tenemos novedades? ¿como ha pasado el fin de semana?¿ a remitido la fiebre?

espero que todo este en orden y esteis recogiendo para marchar a casa, en breve.

Un beso.

NURI: como sigue SImone?? Novedades de alta hoy?? Me alegro de que ya puedas poner al pecho a Simone, confia de que ella dentro de nada volvera a recordar lo qeu es mamar. ten fe y confianza de que si, lo mas importante es que esta bien y no le quedaran secuelas!!
Besos

Hola!Estimada segumos leyendo ....como van con la alimentacion??.la fiebre ha cedido??

Basicamente lo mismo que las chicas, novedades??espero,deseo que todas buenas y que la palabra "alta" resuene con fuerza hasta cumplirse.

Estamos al pendiente de este capitulo final.Abrazos grandes, grandes.

Tal día como hay hace cuatro meses, enlazaditas las dos fundidas en una, recorrimos nerviosamente los laberintos de las urgencias. Camino que poco podía yo sospechar que realizaría docenas de veces más pero a medias. Cuatro meses después hemos podido, de nuevo enlazaditas, recorrer los mismos laberintos pero en dirección contraria. Atrás íbamos dejando la entrada de los boxes de urgencias-pediatría, los despachos médicos, el "triage" pediátrico, la entrada que esta vez se convertía en salida.

Cuatro meses después hemos vuelto a entrar los cuatro en casa. ¿Qué pasó en este tiempo?, ¿por qué tantas veces tuve que entrar incompleta a mi casa?, ¿dónde quedó el espacio y el tiempo?, ¿se perdieron?, ¿existieron? No creo que vuelva a releer nunca este post que tanto me ayudó, esta historia que aun hoy ya parece lejana. Qué digo, lejanísima... ¿pasó?

Shhh, silencio, mis tres amores duermen cerca, que no se despierten... shhhhhhh, un poco de silencio mental para esta nuevo tiempo que acaba de empezar.

Besos!