Nuestra vida en un hospital II

Bueno Nuria, si han encontrado un virus tratable, vamos a pensar que cuando acaben con él Simone estará mejor.

No entiendo la razón de las restricciones de visitas, Simone os necesita el día entero, no solo de 11 a 21; pero bueno, si eso sirve para que vuelva pronto a casa...

Muchos ánimos.

Piensa que sigue siendo parte del medio para alcanzar ese fin que tanto esperáis todos: volver a casa con Simone. Suerte en la batalla contra el virus.

Me alegro mucho porque el hecho de que hayan detectado un virus al que atacar y asi, cerrar una puerta mas...lo que me apena muchisimo, es ese ingreso en UVI con su restriccion de horario. Se que es duro, pero me temo que poco tendreis que hacer, pues si os lo conceden a vosotros, los demas papis querran hacer lo mismo.
Pero, ¿no cabria la posibilidad de otro tipo de aislamiento?

En fin, sea como sea, es el camino a seguir para llegar a la meta, la meta de la sanacion y de recuperar vuestra vida.

Un besazo gigante para toda la familia.

Nuri!! Me alegra que por fin hayan encontrado ese virus, a ver si ahora pueden medicarla correctamente y eliminarlo de su sistema!

Que disparate que les vayan a separar tantas horas! Esas normas habria que cambiarlas. ¿esta gente no ha escuchado hablar del metodo canguro? para mi el apoyo familiar es una de las cosas que mas ayudan a los pacientitos. no me parece justo. Claro, si hay otros 10 bebes en la misma situacion, no seria justo para ninguno.

De fracasar nada amiga! De aqui salen juntos los 4 a casa!! Cada vez el final esta mas proximo, simone saldra de esta si o si!

me alegro tanto que por fin hayan dado con ese virus...y que tiene cura...lamento lo de las horas espero que puedas arreglarlo y quedate tranquila porque Simone estara en buenas manos y espero y deseo de todo corazon que pronto salgan de esto...mientras disfruta a Ulises...aunque se que no sera facil por tu nena...pero haz el intento

muchos besos para ti para simone y para ulises.!!!!

Nuria, como lamento que la buena noticia haya sido empañada con una no tan buena. En fin, dos pasos adelante, uno atrás, el lento camino para avanzar.

Un abrazo muy grande, Romina

Nuria me alegro que hayan encontrado al virus (pero siendo virus, que tratamiento se aplica? pense que en casos viricos el tratamiento era 'esperar' y controlar sintomas... disculpa si digo una barbaridad, pero hablo desde mi ignorancia )
Intenta que les den algo mas de tiempo, es cierto que un ambiente esteril favorece la curacion, pero el estado de animo tambien es un factor importante y Simone necesita contacto humano (mejor aun si es de mama) para estar animicamente sana. Ojala los protocolos hospitalarios fueran un poco mas humanos, no solo por Simone sino por todos los bebes que necesitan estar hospitalizados!
Un abrazo
PD: me encanto como describiste la mirada de Simone... es un mensaje simplemente inmejorable

¡¡¡¡¡¡pero que noticion!!!!!!! Un virus con cura. Es la mejor noticia que me han dado en mucho tiempo. Pues a ver si empiezan a atacarlo y Simone empieza a mejorar.
Besos.

Llego 67 páginas tarde, pero os he leido y seguido desde el principio.

Soy un poco ciber-burra y no conseguía recordar mi contraseña, generaba una nueva pero intentaba entrar sin activarla.. así varias veces

Sólo decir que os he seguido dia a dia, leyendo todo el seguimiento de Simone, dándole mi apoyo moral y toda mi fuerza, y lamentando muchisimo cuando había bajón, aunque no he podido escribir hasta hoy.

Me alegra ver que tiene pinta de tener una solución rápida si es ese virus con cura, y así pronto celebraremos su recupración.

El tema del horario de la uci.. resignación, pensemos que si con ello conseguimos que se recupere un poquito antes, se dará por bién empleado.

Un beso muy grande y muchísimas fuerzas que ya termina la pesadilla

Ay, Nuria, es que la UCI es muy dura recuerdo cuando dejaba allí a mi marido a las 7 de la tarde....

Un beso

Chicas,
Recordar que no sólo hay que curar el virus (ya están manos a la obra con antivirales) también el síndrome hemotofagocítico o cómo se diga y que éste es chungo. Y que las posibilidades de cura están al 50-60% y para el que están con la quimio, corticoides, etc. No es por fastidiar, sólo es que tenemos dos frentes abiertos y este último es duro, muy duro.

Besos!

Nuria no puedo parar de llorar, lo de la quimio me lo habia perdido, ufff, y encima separadas, pero bueno esperemos que sea el fin de este sufrimiento, un besazo

Nuri!

Anoche cuando lei lo de que la llevarían a Cuidados intensivos y por ende le restringirían el tiempo de compañía con los papis, me molesté en un principio, peor luego de dar las vueltas por la noche, pensé que si los médicos de momento no saben si este virus es la causa de todo u otra consecuencia, mal podrían jugarse con el hecho de tener a Simone expuesta en mayor medida a otras complicaciones, justamente por su delicado estado, por su baja en las inmunodefensas causadas por las quimios y por la alimentación via parenteral, que también trae ese riesgo.

Se que para ti y para cualqueir madre, esta decisión si que resulta incomprensible, pero como ya te lo he venido diciendo, es mejor en esta situación tan delicada hacerles caso! Que bastante han hecho ellos por Simone, solo el hecho de haber dado con la LLH a tiempo es un logro digno de reconocer y si ahora también ya han dado con el bicho pues es que son muy buenos en lo que hacen

De seguro la cuidaran bien por las noches. Mientras tanto amiga, recupera energías, ese vaiven emocional debe equivaler a subir y bajar una gran montaña diariamente... Comparte esas noches con Ulises que también su buena falta le hará! Y confiemos, confiemos ciegamente en que el tratamiento de estos dos diagnósticos (duros y complicados) llevará a Simone a una recuperación definitiva!

Animos Nuri! No decaigas que tu y tu campeona ya han recorrido esos caminos de tinieblas en donde solo veíamos como desmejoraba y no se sabía a que se debía. Ahora, ya los enemigos están identificados y Simone y tu necesitan estar más fuertes y confiadas que nunca!!!

Un abrazo fuerte amiga!!!

Ah! Y tengo una buena noticia en todo esto. Que ya han llegado los resultados del análisis genético que llevaron a Madrid y se ha descartado el hemaetc. (LHH) primario, es decir, que es secundario, probablemente venido por el virus. Que, a propósito, tiene el bonito nombre de citomegalovirus. Encantada de conocerte, jo'put* (perdón Desi, pero es que hay veces...).

Gracias Gaby por tu mensaje. Creo que en estos momentos, en vez de hacer mala sangre, me viene bien pensar así como dices...

Besos!

Bien por el secundario!

Que, a propósito, tiene el bonito nombre de citomegalovirus. Encantada de conocerte, jo'put* (perdón Desi, pero es que hay veces...).

Porque es el LLH secundario! Una GRAN PREOCUPACION menos a tener en cuenta! Que alivio deberán sentir tu y papi, madre, es que para pasar por lo que están pasando y que encima haya la posibilidad de que es causado por una combinación explosiva de genes, es para ufff... Me alegro por ustedes pero mucho mucho por Ulises!!!!

Y ese virus, si que he oido que es grave, de hecho en el embarzo te hacen la prueba de ese no? También veo medio complicado que ese virus haya sido contraido luego de, para mi que estaba bien refundido por ahí y que con el tratamiento del LLH ha logrado ser identificado! Cruzo los dedos para que sea así! Que ese p#$% virus sea el causante de todo esto, y que pronto se lo logre erradicar!

Animos! Animos!

Por.una parte es un alivio saber que es secundario y no genetico. Y anda que el nombre del dichoso virus....
Ya se sabe el origen de todo esto, ahora a atacar y para adelante.
Un beso Nuri y Simone.

Nuria,ya se va esclareciendo todo,veras como pronto la cosa se encauza.
Te paso este enlace tan interesante que me ha pasado Patri:

http://www.bcm.edu/web/pediatrics/documents/CMV_Brochure_span.pdf

Un beso !!

Bueno, un virus con nombre es un virus más débil... al ataque de él, y de los daños que ha hecho.

Y sin duda que descartar el origen primario es un gran alivio.

Olvida los porcentajes Nuria. Simone no es ahora parte de una estadísica. Es una sola, única e irrepetible. Y todos los que trabajan para su recuperación se la juegan al 100%, estoy segura de ello.

Un gran abrazo, Romina

Nuria!!!

Me alegro por ese secundario, un problema menos. Y una esperanza al saber que ese virus tiene cura.

Que os han dicho sobre la reunión mantenida esta mañana, en cuánto a si podréis pasar más tiempo con Simone?

Como está la peque? Sigue deleitando a todos los presentes con su sonrisa?

Mucho ánimo Nuria, cada día que pasa en un pasito más hacia la recuperación total de tu pequeña, nuestra pequeña Simone!!!

Un fuerte abrazo!!!

Caray, llevaba unos cuantos días desconectada y veo que hay un montón de novedades!

Nuria, me alegro un montón por vosotros, de que le hayáis puesto por fin una "cara al enemigo", y también de que ese enemigo sea solo un "actor secundario"...

Muchos ánimos y fuerza, la medicina+vuestro amor+el optimismo ejemplar que transmites, no pueden fallar.

Un beso grande!

Bravo Nuri...me da mucho gusto que todo este mejorando...!!!!!!!! animooooooo mucho animo

Qué alegría que sea secundario!!! Piensa que ahora sí estáis en un punto de batalla aceptable:
- Tenéis el virus contra el que luchar, probablemente el que comenzó toda esta pesadilla
- Sabéis que lo chungo es secundario, y es más fácil de combatir y curar

Así que a ser positivos, Nuria!!! Todo va a ir a mejor, no queda otra!!!!

Yo creo que en estos dos días, conseguir identificar con bastante probabilidad lo que tiene, es para estar muy contentos.

1besote!!!

Por fin!!!para mi es un gran avance, se que no solo es el virus y ya,pero es algo un norte que seguir ...me quedo con eso y con las palabras de Gaby, respecto a la separación.

Me alegro tambien que la LLH?,no estoy segura como se escribe,fuera secundaria...un respiro más,sigo confiada en que saldran de esta, las dos son unas guerreras ,han recorrido un camino dificil,tu peque con una Sonrisa que ilumina y tu con una entereza y fuerza admirables,ni dudar que saldran de esta.


Siguen en mis oraciones.Millones de abrazos.