[Resuelto]Nuestra vida en un hospital III

No podia esperar mejor respuesta a mi pregunta !!!!!!!!!!!

El que barejan el alta hace predecir que el estado de Simone ha mejorado tanto........

Hace ya unos años Alicia escribió un post sobre el Pc de Francis, que le habían dicho que era algo inferior para su edad, ella estaba muy preocuapda, para animarla le dije que era porque sus preciosos ojos azules eran tan grandes que restaban proporción a la cabecita; en el caso de Simone, eses mofletes, esa sonrisa.....achican a cualquier parte del cuerpo.

Pronto todo esto no será mas que una mal pesadilla.

Besos

Vaya Nuria, esa palabra que parecía tan lejos, ahora comienza a sonar como una realidad en breve. Porque 15 días es un plazo breve después de tanto tiempo.

1besote.

Ay Nuri, ¡que alegría! Después de todo lo pasado, quince días no son más que un suspiro

Me alegro un montón, preciosa, qué bien. QUÉ BIEN, QUÉ BIEN......

A ver si con un poco de suerte son 15 días, pero como dices, lo importante es empezar a barruntar la posibilidad de alta...uff...

Un beso.

Pero que palabra tan maravillosa... Alta.
Ya queda menos. Muy poquito. Y Simone estara en casa.
Un besote

Que buenas noticias.
Por fin el final se ve más cerca así dejaremos este post, y Simone ganadora.
Besitos.

Hola chicas,
Entro para deciros la espectacular progresión del peso de Simone. Por curiosidad he echado un vistazo a páginas anteriores del post. Pues bien, el siete de octubre os anunciaba que Simone había alcanzado los cinco kilos. Pues hoy 16 ha pesado 5.550! Medio kilo en apenas diez días no está nada mal. Los últimos días nos hemos engordado entre 150 y 160 grs. Impresionante. Siempre ponemos el peso entre comillas por aquello de que depende de si acaba de hacer cacas, de si se les ha ido la mano en los líquidos de la parenteral, etc. Pero lo cierto es que la tendencia es esa: ganancia. Y más teniendo en cuenta el punto de partida.

Sabéis que siempre he pasado de los percentiles (no en vano mi enano no entró en el percentil hasta los dos años, lo que me ha hecho bromear en el foro con aquello de "mi enano estadísticamente no existe"). Pero el caso de Simone es muy especial por lo que sí me hace una idea de su ganancia. Si seguimos así para los seis meses quizá hayamos podido entrar en el percentil (6 kgs.). Todo el peso que ganemos será bienvenido puesto que quizá cuando dejemos la alimentación directa en vena y en intestino nos cueste ganar peso porque tendremos que reaprender a comer y a ejercitar el aparato digestivo al completo.

También deciros que Simone se esta "deschupeteando", es decir, que veo que pasa del chupete. Esto no es muy buena noticia, puesto que perderá por completo el reflejo de succión. Creo que a Simone la acabaremos alimentando con cuchara y con vasito, más que con teta o biberón. Bueno, lo que tenga que ser será. Lo único que me importa es que salga adelante recuperada y sin ninguna historia que le condicione su vida o su salud, presente o futura. Lo demás son detalles sin importancia. No obstante mantengo mi producción de leche, para tener siempre abierta la posibilidad de teta (que cada día lo veo mas difícil) y la de la LM, que siempre me parece interesante.

Besos!

Nuri!!!!!!

Definitivamente, éste sí es el camino ascendente hacia la recuperación definitiva... Y los médicos también lo ven. Por eso hasta barajan ya la posibilidad del alta...

No sabes cómo me alegro... Y el peso... ¡por supuesto también! siempre he pensado que los kilos a los bebés pequeñitos les vienen de perlas... mil ocasiones tendrán de perderlos después.

Yo también creo que Simone, con la edad que tiene, pasará directamente a la cuchara. Ahora bien, sobre la teta... tengo dudas... ya sabemos que la teta es mucho más que alimento. Y sin duda, Simone ansiará recuperar el "tiempo perdido" (si es que se puede llamar perdido a este tiempo de hospital. Pues sí, ha perdido ocasión de algunas cosas, pero sin duda, ha ganado otras -tan o más importantes!-). Veremos cómo nos sorprende...

Madre mía, ¡ya estamos en la rampa de salida (del hospital!). En nada, estamos en casa otra vez...

Como siempre decía Verito, dentro de poco, esta etapa pasada será una nebulosa en vuestra memoria, de la que sólo conservaréis lo momentos gratos para contar a vuestros nietos!.

Mil besos!

PD: edito para añadir algo que no sabía si poner... pero finalmente, "me atrevo". ¿No crees que quizá era el momento de tratar con los médicos el tema de la posibilidad de volver a tetar en el futuro? Lo digo porque si ahora ya la puedes coger en brazos (aunque sean ratos cortos) y ves que está perdiendo el reflejo de succión, quizá podrías hablar con ellos la posibilidad de intentar que ahora se reenganchara al pecho. Quizá sea ahora o nunca. Siendo el tema como es para ti importante (no imprescindible, pero sí importante) y con todo el esfuerzo que le has dedicado a mantener la producción, quizá ahora podías pedirles a los médicos que "te echaran una mano" (siempre y cuando no haya contraindicaciones para Simone). Quizá te dejen tratar de ponerla ratitos cortos al pecho. Aunque sólo sea para que no se olvide de succionar. Sé que el riesgo es que coma, y cómo le pueda sentar, pero... ¿algún día tendrán que pensar en pasar a la alimentación por boca ¿no??.

En fin, Nuri, si no te parece oportuno lo que te acabo de escribir, bórralo sin más de tu cabeza. Pero creo que puede ser el momento (ahora o en el corto plazo) de pedir a los médicos que colaboren ellos en tu causa maternal... No sé, tal y como lo has contado, parece que es un ahora o nunca!

Vamos Simone, esa curva ascendente, es también la curva ascendente camino a casa.

Nuri me encanta leerte, siempre hablando en plural de la evolución de Simone, aunque ahora cuidado, porque como sigas el ritmo de Simone luego tendrás que hacer mucho ejercicio para quitarte los kilitos demás

Bueno soy muy mala para los chistes pero espero que te haya sacado una sonrisa.

Me hace muy feliz que todas las noticias sean buenas, un abrazo, Romina

que alegria!!!! que emocion!!!! lo del alta !!!!! ya van que corren para el alta !!!!!!!!!!

Hola Nuria!
Yo soy nueva en este foro, pero he leído tu historia .
Sólo quería decirte que me alegra ver que Simone va mejorando y espero que pronto esté totalmente recuperada y que os den el alta.
Tienes una niña preciosa, y fuerte como su mami.
Un beso muy grande para ti y para Simone!! y también para el papi y para Ulises, que seguro está deseando tener a su hermanita en casa.

Que bien lo del aumento de peso!! Guau, ahora si podremos decir que sus mofletones son 100% reales . La luz del final del túnel ya esta cerca.

Un abrazo guapa, y vamos campeona que nos vamos!!!

Cuanto me alegro de las buenas noticias!
Pero no corráis ahora, después de tanto tiempo no importa una semana más o menos, lo importante es que el día que salgáis de alta estéis seguros de que Simone está bien.

Y la teta... quien sabe, quizá el día que se reencuentre a solas contigo recuerde lo bien que se está pegadita al pecho de mamá y se enganche. Me parece asombroso que hayas conseguido mantener la producción todo este tiempo y espero que o haya sido en vano.

Simplemente una nota para deciros que estoy preocupada, muy preocupada, por Ulises. Ya llevamos cuatro meses de hospital y aunque él ha sido un gran valiente como su hermana esto ya le está superando. Nuestra vuelta a planta (y consecuentemente nuestro menor número de horas a su disposición -incluido que mamá ya no duerme en casa-) le está afectando. No duerme bien, se despierta a menudo, sólo quiere dormir en el sofá y en brazos... Llora muy a menudo y se muestra triste con frecuencia. Hoy me ha dicho la pediatra que quizá podríamos valorar llevarlo al psicólogo.

No sé, chicas. La verdad es que si su padre y yo estamos reventados ya con esta situación, cansados, casi exhaustos de todo esto... ¿cómo no lo va a estar él? No sé si esperar un poco a ver si nos mandan a Simone a casa o qué...

En fin, que me preocupa Ulises, tan chiquito y con lo que está teniendo que lidiar. Además él no habla lo que creo que le lleva a una inferior exteriorización de sus sentimientos, algo negativo, diría yo.

Ya veremos...

Besos!

Ay, Nuri, yo te entiendo muy bien.Ya sabes que Alberto estuvo internado 1 mes y Analía sólo lo vio 2 veces.Acusó bastante la situación, aunque lo llevo muy bien, mi chiquitina.El equipo del cole se volcó mucho con ella.
Nuría, si es necesario,llévalo al psicólogo, no le va a hacer mal, Analía fue por el tema de la actividad.
Besos

DIOSSSSSSSS Yo que no entro durante el fin de semana mira con los dos SUPER POST de mi Nuri con los que me he encontrado: En el primero hablamos de ALTA!! Dios alta!! la gran palabra que tanto estabamos esperando, la que algunas intuiamos ya por la gran mejoria de nuesta heroina Simone.... Esa palabra ahora es solo el eco de la ilusion de tener a esa princesita de nuevo por casa, ya veremos que si, que sera posible, que sera factible y una realidad CERCANA. Y en el segundo mensaje NUri, 5550!!! Nada mas y nada menos, nuestra Simone esta engordando a buen paso, a muy buen ritmo, sea por la via que sea y eso solo demuestra que va mejorando su sistema digestivo!! OLE esta asimilando mas y mejor, sea por el pure de vainas o por lo que sea..... A modo de comentario decirte que mis niñas estuvieron siempre en los percentiles mas bajos tambien, y no he podido resistirme, he comparado el peso de Simone de 5 meses con el que tenian mis niñas a esa edad: 5900!! no se llevan NADA, solo 400 gramos que no es nada de diferencia NO ES DIFERENCIA!! Simone es una campeona de la vida!! Dentro de nada en casa!!! Dentro de nada.
GRACIAS pequeña por enseñarnos tanto de la vida en tan poco tiempo, gracias por ser el angelito que eres, gracias.....
Nuri, seguimos esperando noticias MEJORES de vosotras, seguimos con ustedes, seguimos pendientes de nuestra Simone.
Saludos

Hola Nuri, está claro que esta situación tiene costos para todos. Y pobre Ulises, tiene pocos recursos para expresar sus emociones, como todo niño de esa edad, por cierto. Le han quitado a su hermana -claro que sabemos que no, pero él tiene como una opción la ciega confianza en la palabra de su mamá y papá, que le dicen que Simone pronto volverá a casa- y también gran parte del tiempo a su mamá y a su papá. Si no me equivo en todo este tiempo él no la ha visto para nada, verdad? ¿No hay posibilidad de que así sea? Creo que sería importante para él.

Claro, también, si algún profesional puede darles una mano para llevar esta situación, perfecto. Un abrazo para Ulises, Romina

Me da la impresión que la familia se pone en StandBy durante todo el tiempo que sea necesario, todos volcados en Simone, pero si las cosas empiezan a mejorar, aunque se lentamente, empezamos a "bajar la guardia" y aparece lo que estaba escondido o callado a la espera de la mejoría de Simone.

Si Ulises no puede hablar, háblale tu. Exterioriza tu, se tu su válvula. Háblale mucho, cuéntale todo lo que le ha pasado a a Simone, lo preocupada que has estado, lo contenta qu eestás ahora porque va mejorando, dile que le entiendes, que le agradeces su paciencia... todo esto mirándole a los ojitos agachada a su altura.

No se si de resultado, pero seguro que ese tiempo con el puede ser muy valioso. Siempre he pensado que los niños merecen saber todo, aunque sean bebés.

Y lo otro, mucha paciencia... se que es fácil decirlo, pero es lo último que os va quedando Nuria, el camino se va allanando para que podáis rodar con fuerza, es fundamental, no bajar la guardia.

Un beso muy fuerte.. que ganas de estar cerca tuyo, primero para dártelo en persona, y luego, para llevarme a Ulises al parque. Por cierto ¿sigue bien en el cole?

Nuria, es normal lo de Ulises. Creo que todas coincidíamos en valorar mucho cómo estaba llevando (o pensábamos que llevaba) el tema. Porque es una situación que tiene que superar a adultos y niños.

Y él es muy muy pequeño. Si entendiendo todo, se hace difícil, a él más. Imagino que si es complicada la llegada de un hermano a la familia, porque altera tu vida (antes os tenía a los dos 100 para él). Si encima esa llegada al poco se ve alterada porque está malita y eso te preocupa (que él estará preocupado) y encima papá y mamá se ven absorbidos por la situación del hospital, aunque le hayáis intentado dar su espacio...

Ufff. Normal que no esté bien. Tiene que tener sentimientos encontrados dentro de sí mismo, angustia, pena y sentir impotencia por la situación.

Un psicólogo no le va a ir mal, igual no consigue nada, pero al menos intentar que exteriorice de alguna forma.

1beso a los 4.

Nuri!!

Me voy una semanita y me encuentro con todo esto!! Primero festejar esa subida de peso de Simone, sin duda alguna, fuera de percentiles y temas por el estilo, en el caso de la nena, éste es un gran indicador en el caso de la nena. Supongo que abrán menos episodios de vómitos, la diarrea estará controlada y por ende su sistema digestivo (especialmente sus intestinos) estarán teniendo la posobilidad de recuperarse... Ay madre, lo que un virus pendorcho fue capaz de originar... En todo caso, como sabemos ya, tu t yu hija (hablando de la simbiosis en la que viven) son unas valientes, que echarán pa´lante y esto que estamos viviendo es el camino seguro al fular azul!!! TODO LLEGA amiga!!!!! Y en nada a casita!!! Yuhhuuuu!!!!

Sobre lo que nos cuentas de Ulises, te diré que Savannah sin pasar por toda la dificil situación que si ha pasado Ulises, anda en las mismas... Han regresado los despertares nocturnos, los llantos mientras duerme y el mal comer... Acabó de pasar dos gastroenteritis, el papi cambio de trabajo por lo que ya no está con ella unas dos horitas en la mañana, la llegada de su hermanito y el hecho de que yo esté mas "lenta" para ciertos juegos, supongo serán la causa... Con todo esto, lo que te quiero transmitir es que en mi humilde criterio, Ulises está muy chiquitin como para visitar un psicólogo, a la edad de ellos, es muy difícil exteriorizar sus sentimientos y menos con palabras... Yo en estos casos, apostaría por el "Métodp Romina" que es redoblar la atención, es más difícil claro, para ustedes que tienen el tiempo tan copado con Simone, papi con el trabajo además, pero si puedierás tu quedarte pasando una noche con el a dormir, si pudieras escaparte durante el día, seguro que Ulises lo valoraría y poco a poco las cosas volverían a su cause... No le podemos pedir a Ulises que comprenda la situación, para su corta edad ha demostrado portarse a la altura y como no, si papi y mami se han quebrado en algunos momentos es más que lógico que el también lo haga... Menos mal y todo esto se ha dado cuando se empiezan a oir las voces del alta Animo amiga! Verás como todo sigue su curso!!!

Un abrazo fuerte!

Hola chicas,
¿De verdad se me pasó contaros que el otro día Ulises estuvo viendo a su hermana? Ufff... El miércoles pasado creo... La visita fue muy bien. Me recordó a cuando Simone llegó a casa. Ella estaba estaba dormidita y Ulises la miraba con cara de admiración solicitando silencio para su hermana para que no se despertase. La visita duró lo justo, pero volveremos a repetirla. Creímos que Ulises se merecía ubicar a su hermana y era ahora un buen momento con una Simone con menos cables, mejor pinta y en planta de oncología que es mucho más tranquila e íntima que lactantes o la UCI (un lugar no recomendable y bastante impresionante incluso para los adultos).

Y sí Xime, trato de ser su altavoz. Le voy preguntando cómo se encuentra, calificando su situación y él me va contestando sí o no. Y el sí es sistemático hacia su hermana: está triste por su hermana, porque no está, porque está malita... Trato de que exteriorice lo que él no puede y le hablo de lo que está pasando y de cómo él no está solo en su tristeza: toda la familia está triste y enrabietada por lo que le pasa a Simone y por tener tan poco tiempo para estar juntos. No sé si lo hago bien o mal pero lo hago...

Si no nos dicen del alta pronto sí que creo que me lo llevo al psicólogo... la verdad es que no se me había ocurrido hasta que no lo ha dicho la pediatra hoy. Me siento un poco también como que le he fallado un poco a Ulises aunque sé que hemos hecho lo que buenamente hemos podido en una situación tan inusual y tan despiadada como esta.

Besos y gracias por estar ahí.

Nuri, es demasiado para cualquiera,cuanto más para él.La incorporación al cole,se le ha juntado todo al pobre.

Él necesitará exteriorizar,pero lo que más necesitará es a vosotros.Y por muy maduro que sea, ha llegado na intrusa a su vida que le ha quitado a sus padres,Helena que ya sabes que es muy madura y habla muy claro así me lo dijo cuando estuvo PAblo ingresado, ye so que no tiene comparación con lo de Simone.

No sé en qué medida será posible que pases más tiempo con él, no creo que necesite un psicólogo, ya sabemos lo que necesita.

COmo madre es muy difícil, pues una siemrpe tiende a volcarse más con el que más lo necesita,eso es así, y en este caso Simone te necesita, y tanto!!

Ojalá estéis pronto en casa,al menos algo os aliviará.

Un fuerte abrazo!!"

Hola Nuria...

Alegrarme de la mejoría de Simone es poco. Tanto tiempo de incertidumbre, de tristeza... y fíjate ahora, hacia ARRIBA!!!!!!

Respecto a Ulises, lo siento de verdad... No tengo ni idea de lo que un psicólgo podría ayudarle, pues no habla. No sé las herramientas que utilizará en este caso. Pero entiendo perfectamente que pienses en llevarle y lo hagas porque el tema te preocupa.

Sin ser experta ni tener ni pajolera idea, esta tristeza que me contabas ayer y hoy plasmas aquí, creo que puede deberse a la cantidad de tiempo que pasa en el cole... Sí, sé que no hay demasiada alternativa tal como están las cosas. Tu compi trabaja, y Simone está en el hospital. Necesitáis descansar. Lo sé, lo sé..... Pero puede que los tiros vayan por ahí. No sería viable, de ninguna manera, que Ulises pasara menos tiempo en el cole, que no se quedara a comer? Podrías, quizás, "quitarle" tiempo a Simone, ahora que está mejorando, para dárselo a Ulises???

Si estoy diciendo una solemne chorrada, lo siento .

besos
L.

Me siento un poco también como que le he fallado un poco a Ulises aunque sé que hemos hecho lo que buenamente hemos podido en una situación tan inusual y tan despiadada como esta.

Nuria, lo estás haciendo excelentemente (existe esta palabra?) has (habéis, toda tu familia) sido en ejemplo de entereza, de unidad, de fortaleza, una lección de amor cada día... no quiero ver por tu cabeza asomarse la palabra culpa ¿vale?

Supongo que todo lo que Ulises está viviendo es su manera de exteriorizar, muy sano por lo demás, lo que pasa es que no es fácil de llevar.
Lo pensaré, a ver si se me ocurre algo.

Mientras tantos, más besos!