[Resuelto]Nuestra vida en un hospital III

Bravo por Simone, ahora si que si, adelante.

Así que nada a recuperar el tiempo perdido, que ya verás que pronto la tienes en casita de nuevo.

Muchas felicidades por tantas buenas noticias.

Besitos

Aliera

Nuria cuantas buenas nuevas por dios.... esto si que marcha ,ahora si, si que si....
Bueno , me alegro por vosotras, en unosdias nos cuentas que la has puesto en el fular azul y vais camino de casa, y tranquila , el caos volvera a casa, vaya que si volvera y aqui estaremos esperando a que nos lo cuentes.
Muchos besos para tod@s.

Nuria....¡¡menuda alegría nos acabamos de dar Eva y yo al actualizar tu post y ver que ya habeis cogido carrerilla y no retrocedeis ni un solo pasito!! Simone por fin no está inmunodeprimida, por fin la podeis coger en bracitos, sin mascarillas ni batas, se encuentra cada vez mejor...y vosotros estáis deseando disfrutar del caos en la comida y despertaros encontrándoos que sois 4 en la camita. Estos momentos cada vez están más cerca y no sabes qué ganitas tenemos de leerte narrándonos con detalle cómo va fluyendo todo.

¿Los médicos comienzan a barajar una fecha aproximada de posible alta (aunque sea con tratamiento y vigilancia domiciliaria)?

Muchos ánimos, besos, abrazos y mimitos.

Eva y Désirée.

Jolin!!!!!

LLevo fuera desde el viernes pasado y todo son sorpresas y buenas noticias.
Parece que se cumplió mi deseo de empezar el día con una sonrisa y no con una lágrima.
A ver si de verdad esta es la 3ª y última entrega de "Nuestra vida en hospital" y para la siguiente nos pones un "NUESTRA VIDA CASA I, II, III, IV, ......"

Me alegro muchísimo de todos estos avances y espero que para hoy nos traigas más.

Que alegria!!! Besos de nuestra parte en esos mofletones!!

Un abrazo

NURI: como sigue nuesta Simone?? Que novedades ha habido estos dias? Besos y ahora que puedes mandale mis besos a tu Simone tambien. Fuerzas pequeña, esta comenzando a aclarar esta tempestad!
Besos

Nuria!!¡Qué alegría!!!

Simone ya va a estar en casita,pero ya!

Un beso muy fuerte!!!

Hace mucho tiempo que no entraba al foro y pero me acordaba mucho de Simone,me he alegrado mucho cuando he visto que pronto estará en casita.Bravo!!!

Estoy segura que publiqué ayer un post festejando las buenas noticias... no entiendo porque no lo encuentro ahora, y me pasa seguido

De todas maneras, qué buenas noticias!! Ultimamente son todas buenas noticias, bien por Simone!!!

Besos desde el otro lado del charco.

Nuria, como seguis???? queremos mas buenas noticias

Bueno, queréis buenas noticias... Pues ahí van, cómo mínimo, buenas vibraciones...

Hoy fue un muy buen día, con premio. Sí. Fue buen día porque me pegué desde las once de la noche hasta las cinco de la tarde... ¿Cansado? Pues no sé. Sí sé que lo he disfrutado mucho. No dormí desde las cinco de la mañana pero he estado tan contenta de cuidar a mi Simone... Ella ha estado muy risueña, muy sonriente. Como sobre las ocho y media ya no quiso dormir más "nos levantamos". Una auxiliar guay le preparó un baño con una palangana. Simone ¡ha gozado del agua!!! No se le puede sumergir entera, pero la auxiliar tenía mucha maña en mojar lo que tenía que mojar y no mojar lo que no tenía que mojar Era la primera vez en tanto tiempo... (bueno, en intensivos la verdad no sé cómo sería el asea, pero me da que sin palangana...).

En fin, que de ahí se han sucedido siestecillas en brazos, y en la cuna, y risas, y canciones. Y no sé... Hay días en los que tantas horas de hospital te agota, otros como los de hoy, que son disfrutados al máximo.

Y luego ha venido el premio... Por primera vez nos han hablado en serio del alta... Sí. No de manera inmediata. Y sí con condiciones y con peros. Pero del alta. Vamos que ya manejan la posibilidad. Siempre que no haya fiebres, ni cosas raras ni inesperadas. Nos han hablado de que todo se desarrollará sobre la marcha, según esté Simone y cuál sea su situación. El caso es que ya vamos por 20 mm. a la hora de alimentación por sonda. Son un 85% de leche neocate y un 15% de puré de vainas. Sigue teniendo vómitos esporádicos pero consideran que está tolerando bien la alimentación y que vamos bien. Ya han podido rebajar la alimentación parenteral (por vena). El proceso a seguir es ir sustituyendo la alimentación parenteral (por vena) por la enteral por sonda. Y después la enteral por alimentación por boca. De la leche materna me han dicho que tendrá que esperar, que ya veremos. Bueno, en sí yo no tengo prisa. No me hago ninguna expectativa. A veces dudo que a estas alturas Simone sepa tetar o sepa succionar un biberón. Depende en qué grado estemos cuando salgamos. Igual con Simone hemos de ir directamente a la AC, qué sé yo. No tengo ni idea. Supongo que habrá que invertir mucha paciencia. No pierdo la esperanza de que vuelva a tetar pero tampoco me lo voy a tomar de manera personal. Haré lo que sea mejor para ella y menos esfuerzo le suponga, que bastante esfuerzos ha hecho la pobre en esta vida.

La pediatra me decía que ya veríamos, que quedaba mucho por recorrer, que estábamos hablando todavía a largo plazo. Sin embargo me hablaba de una posible alta (si todo iba bien) en diez o quince días. Y lo he dicho "eso para mí no es el largo plazo, lo veo cercanísimo".

En fin, que llegados a estas alturas me dan igual los tiempos y los plazos. Lo realmente importante es que Simone se recupere y no salga a flote ninguna otra enfermedad añadida. Eso sería maravilloso. El tiempo, igual nos da quince días, un mes o tres meses más de hospital (aunque evidentemente no da igual, lo importante es lo importante). Volvieron a enviar muestras de Simone a otros centros de investigación. Esta vez a Milán, creo recordar. Que busquen, que busquen.

También han detectado que la cabeza de Simone es demasiado pequeña, que ha estancado su crecimiento desde su ingreso. Pero le han hecho una ecografía y un análisis neurólogico y parece que no hay ningún tipo de retraso. Se ve que estas cosas son normales en hospitalizaciones largas: la falta de estímulos externos, el ingreso en la UCI, la comunicación a través de mascarillas y batas, las prolongadas estancias encunada no favorecen en absoluto el desarrollo psicomotriz. Su cuello se tiene menos que cuando entramos y su cabecita no se agranda. Sin embargo es evidente que sonríe, que se junta las manos, que sigue la mirada, que oye y que ve, yo creo que responde a su nombre también. Quedará pues camino por recuperar, pero lo importante es que la desnutrición no parece haber causado daños.

Y bueno, pues las buenas noticias se resumen en haber oído por primera vez la palabra "alta" en el aire. Aunque no sea más un ingreso domiciliario, aunque tengamos que ir con parenteral o enteral a casa, aunque tengamos que convertir nuestra casa en un hospital... Pero "alta", "alta", "alta". Me ha sonado a música celestial.

He ahí mis buena nueva.

Besos!

Estoy llorando de emoción,de felicidad

Qué ALEGRÍA,por fin se ve la luz,Simone en cuanto esté con Ulises va a tener todos los estímulos para desarrollar todo!!

Gracias Nuri,me has alegrado el día.

Un fuerte beso!!

Ay qué bien, cuánto lo esperamos, qué valiente es esta niña y esta madre y este hermanito y este papá, y cuánto amor tenéis para curar la enfermedad, qué bañito más genial, qué bueno que la exploración neurológica sea normal, todo irá encarrilándose poco a poco y Simone recuperará el tiempo perdido en un pis-pas. Me encanta que tengas esa actitud respecto a la lactancia, para todas es importante, pero lo básico, lo fundamental, es que Simone esté bien, ni más ni menos.
Un abrazo fuerte!!!!

¡¡Nuria!! ¡¡Son noticias magníficas!! Y me ha hecho esbozar una sonrisa leer que ya hablan, aunque sea con condiciones ni fechas, de una posible alta

Hay algo que no entiendo de su alimentación...¿puré de vainas?

Por el tema de la lactancia, no te agobies. Te has esforzado mucho en el tema, pero si ahora no puede ser (esto es algo que no entiendo, no sé cuáles son los motivos de que no le puedan dar aunque sea una toma por sonda al día, aunque sea) y cuando os den el alta, es imposible que tome el pecho, no pasa nada. Siempre te quedará el método canguro, el tenerla sobre ti y que a lo mejor ella de pronto muestre un reflejo de succión (o no), tal vez más adelante te plantees una relactación parcial (o no). Lo importante ahora es que sólo nos das buenas noticias y eso es GENIAL. Tu hija se está recuperando de una manera espectacular.

Lo que comentas de las pequeñas secuelas o cosillas aún no superadas que tiene a nivel de tamaño craneoencefálico o vómitos esporádicos es lógico en su situación...pero tenéis toda una larga vida por delante para ir compensándoselo y hacer que a medio plazo sea una nena con un salud, crecimiento y desarrollo normal.

Un besazo, gracias por informarnos.

No había entrado en días (bueno, entraba y o se cortaba el internet, o mis jefes aqui -Natalia y PAtricio- me llamaban, etc)... pero ahora entré directo a leer sobre Simone.... y qué bárbara, excelentísimas noticias!!! Ahí viene mi jefa llamándome.

Un abrazo fuerte Nuri... todo seguirá mejorando. Qué felicidad!



Liliana

Hola!otra más que llora de emoción!!!!! que gusto, que bocado de cielo escuchar la palabra alta!!!!!!!!!!!! como dices 15 dias es poco.

Ahora a pedir por que nada más se atraviese en el camino de Simone que van con todo.Que bien leer como pasarón el día,leer el excelente trabajo que ha hecho el personal médico,ojala que tambien la alimentación avance...lo importante es que la peque se recupere lo mejor posible, lo demás ya andara.

Como ansio leer un "resuelto"en este post,como ansio imaginar cunado nos relates que ya estan en casa, como lo deseo...y parecece ser que Simone , tu y familia nos lo concederan muy pronto, así lo pido , así lo deseo y así sera.

Abrazos archirequete emocionados.

Que notición,por fin SON los médicos los que hablan del ALTA

Ay, qué emoción!!!!!!!!!!, con los pelos de punta, estoy.

Nuri!!! Alta, alta, alta, me emociona tu relato. La capacidad que tienen las dos de descubrir lo bello de la vida, y nuevos estímulos, nuevas experiencias, llegarán pronto a la vida de Simone.

Un abrazo grande, muy grande para las dos, Romina

Nuria que maravillosa noticia!!! 15 dias despues de todo este tiempo hasta parece poco
A mi tambien me extraña que continuen con el neocate y no introduzcan la LM, el sistema digestivo aun inmaduro de Simone seguramente lo agradeceria, pero supongo que esto es para curarse en salud y 'evitar' recaidas
Sin duda, mas adelante habra tiempo de ocuparse de la LM, si es factible o no, no es el quid de la question, lo importante es esa palabra que suena magica: 'alta' y que en breve sera una realidad, aunque sea con el hospital en casa...
Ya veras que cuando Simone regrese a tus brazos y al fular azul, tendra tiempo de sobra de recuperar el tiempo perdido y sobretodo de 'absorver' todos y cada uno de los estimulos externos que recibira desde el regazo de mami. Recuerdo que en 'el concepto del continuum' se menciona que los niños aprovechan cada pequeña o gran oportunidad para cubrer su cuota de estimulo de cada etapa, y que cuando, por ejm, no se les toma en brazos lo suficiente cuando peques, 'alargan' el periodo en el que lo necesitan y asi con todo. Con lo guerrera que es Simone, esto sera pan comido para ella
Mil gracias por estas maravillosas noticias

¡¡¡¡¡Qué alegría Nuria!!! Lo próximo que nos queda por leer es : Nos vamos.

Millones de besos.

Bueno Nuria esta semana estamos que lo tiramos....ALATA ALTA ufff parecia que no iba a llegar nunca,suena a musica celestial esa palabra , despues de todo lo que habeis pasado.
Y si el camino sera largo, pero tu Simone es muy fuerte, tiene muchas ganas de vivir, nos lo ha demostrado con creces y una mami estupenda que la estimulara para recuperar este tiempo.....en unos dias nos cuentas que te vas a casa , lo estoy deseando, como añoro ese post.

Muchos besos

15 dias es mucho para los medicos?? Para nosotras es un suspiro!! Y no te preocupes que con una semana de Ulises, Simone recupera lo perdido y gana de estimulo hasta los 18.

Un beso guapa y ARRIBA SIMONE QUE NOS VAMOS!!!