Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados

Hola Angy:

Me alegra mucho que miguel vaya mejor en la escuela. Pero creo que si que has dado en el Kid de la cuestión, con respecto a que a veces su enfermedad puede ser el motivo del mal comportamiento pero no siempre.

Tu eres quien mejor lo conoce en ese aspecto, para poder valorar, cuando a lo mejor se intente aprovechar de la situación.

Yo, no se si lo he contado alguna vez, he tenido epilepsia toda mi infancia. En mi casa no se me ha dado un trato especial por ello (el trato de mi madre no fue muy calido ni conmigo ni con mi hermana, pero bueno eso es otra historia).

Yo hoy día tengo mís estudios de FP, mi profesión, cuando vuelva a tener tiempo libre, mi voluntariado en la cruz roja, y soy una persona normal.

Este verano, he conocido un caso que me ha dejado impactada. Una chica, con el mismo diagnóstico que yo, que no ha tenído ataques asociados demasiado severos ni nada.

Su madre es amiga de la farmaceutica que me componía a mi las pastillas. Ella no estudió nada, porque según su familia y ella no podía. No tiene por supuesto trabajo ni profesión por ello, de hecho hasta le han reconocido al final una minusvalía con pensión, para alucinar.

Con eso te quiero decir, que con los crios hay que tener mucha mano cuando hay enfermedades de por medio, ayudarles a vivir con la enfermedad, pero tener mucho cuidado de que no intenten aprovecharse de la situacíón.

Por eso me alegro un montón de que le trateis como uno más. Desde luego en mi humilde opinión pienso que es lo mejor que podeis hacer por el. Por supuesto tambíen dándole herramientas para vivir con lo suyo.


Besitos


Aliera

Hola chicas, actualizo el post.

Hay muchos detalles que contar, pero no tengo mucho tiempo, asi que, os dire que Miguel no quiere irse los fines de semana con su padre, se encuentra muy mal cuando esta alli por el trato que le da.

La trabajadora social de la asociacion esta llamandonos cada poco tiempo y haciendo seguimiento del caso, ademas de que la psicologa de la terapia de Miguel, me ha dicho que si es necesario, me hara un informe psicologico cara al juzgado, porque Miguel muestra una ansiedad tremenda y ademas, miedo....

Por otro lado, ahora "tenemos" un tic molestisimo, que es sorber con la nariz, como si tuviese mocos (pero no los hay), de tal forma y tan fuerte, que parece que el pobre, se va a dar la vuelta como los calcetines , en dos minutos, es capaz de hacerlo hasta 10 veces...asi que, tengo miedo de que le derive a una sinusitis o algo...madre mia...A parte que, como yo no este tranquila, me pone nerviosisima

Hemos superado, de momento, la obsesion por la alimentacion, asi que, en ese sentido estoy mas tranquila, aunque la obsesion hipocondriaca, aun sigue con nosotros...

Un abrazo

Angy, espero que podáis resolver el tema de las visitas con su padre y podáis demostrar que a Miguel, los reencuentros con este señor, le perjudican enormemente.
Me alegro que al menos, ya hayáis resuelto el tema alimenticio, por el resto, uff, me pongo a visualizar cómo sería la convivencia con alguien que padeciera Tourette, y sólo me cabe decirte, que te admiro, que admiro tu fortaleza y tu lucha, que algún día, verás recompensados todos estos enormes esfuerzos que diariamente, haces por tus hijos, estoy segura.
Un beso enorme.

Ay Angy, ojalá los jueces resuelvan el tema de las visitas con tu ex y Miguel se libre de verle por una larga temporada y digo lo mismo que Patri: que te admiro, que te admiro enormemente porque Victoria es tremendamente tranquila, pero con todos los líos que tenemos por casa, lleva unas dos semanas que no para quieta, que habla hasta por los codos y me saca de quicio, no puedo soportarlo, así que admiro tu paciencia, tu tesón y tu forma de convivir con el Tourette, yo no sé si podría con esos tics todo el día.

Ya te digo que ahora mismo Victoria, por el simple hecho de no parar quieta, estar algo más nerviosilla de que costumbre y no parar de cascar en todo el día me pone la cabeza loca y como no estoy muy bien que digamos, pues me cuesta mucho tener paciencia con ella.

Angy, hija!!tienes más paciencia que el santo JOb!!!

Un fuerte abrazo, tengo poco que añadir


Muacksss

Angy, me alegro que la obsesion con la comida, haya desaparecido, quiza sea porque me toca muy de cerca, pero me preocupaba bastante.

Eso si, por todo lo demas, solo puedo desear con todas mis fuerzas que consigas que Miguel no tenga que volver con su padre, si su nivel de ansiedad y de nervios disminuye, seguramente los tics tambien bajaran en cantidad e intensidad.

Cariño, la vida te esta poniendo pruebas muy duras, y las estas superando todas con creces, en algun momento, te servira en bandeja la recompensa a todos estos esfuerzos. Ademas, les estas dando a tus hijos unas lecciones de valor, de fuerza, de tenacidad que muchos no van a tener. Seran grandes adultos, igual que lo es su mama.

Un besazo enorme cariño

Cariño, la vida te esta poniendo pruebas muy duras, y las estas superando todas con creces, en algun momento, te servira en bandeja la recompensa a todos estos esfuerzos. Ademas, les estas dando a tus hijos unas lecciones de valor, de fuerza, de tenacidad que muchos no van a tener. Seran grandes adultos, igual que lo es su mama.

Nada podría resumir mejor lo que pienso Angy, eres ADMIRABLE en todos los sentidos

Angy, te lo he dicho mil veces y lo repito. Es increible la fuerza que tienes para tirar adelante! eres una madre genial que da todo y mas por sus hijos! te aseguro que ellos lo saben!!!!

Solo espero que por fin logres que tus hijos no tengan que ver por un tiempo a su padre, porque no es justo que tengan que pasar por eso!! te envio un beso inmenso!!

Ayer tuve la entrevista con la orientadora escolar (por fin y gracias a que meti presion, porque si no acababa el curso y no habiamos hablado, desde Diciembre que lo solicite) y sali indignada, no con ella, si no con el sistema educativo español (nada nuevo, verdad?).

La entrevista iba orientada para hacerle a Miguel una adaptacion curricular en aquellas materias que le vienen dificiles, principalmente, el ingles, ya que su cerebro no le permite escribir el ingles correctamente, si no como se pronuncia, es decir, si el numero uno es "one" y se pronuncia "guan", pues el solo puede escribir "guan" y asi con el resto.

Pues me dice la orientadora que solo se realiza adaptacion curricular, cuando el niño tuviese dificultad en mates o lengua, que para el sistema educativo, son las asignaturas principales y claro, desde que Miguel tiene la profe en casa de apoyo, en mates saca suficientes y en lengua un bien, sin embargo, el resto de asignaturas, las suspende.

A pesar del claro fracaso escolar que tiene mi hijo, que repitio 2º, que le crea ansiedad esforzarse y no llegar, que tiene la enfermedad que tiene (que eso si lo han valorado), me dicen que no puede ser y que debera seguir con su ansiedad y suspendiendo, que realmente, los suspensos nos dan igual, pero eso a el le crea ansiedad y dudas de si es tonto o incapaz.....

Me explico que, los baremos por asi llamarlos son asi:
-Todos los niños tienen que alcanzar unos objetivos estipulados (es decir, como borregos, todos iguales...)

-Cuando hay una discapacidad o problema, como seria el caso de Miguel por el Tourette y el resto de transtornos, deben NO sobrepasar otros objetivos marcados para estos niños, es decir, si estan marcados en 5 y Miguel tiene un 6 porque desconocen la enfermedad, SE JODE, se queda en tierra de nadie...me entendeis???

O todos llegamos a todo o los que no llegan, se quedan todos en un mismo punto, no puede haber nada intermedio.

Solo he conseguido que, el año que viene, al menos le metan en refuerzo de mates y lengua, para asi en casa, con su profe paticular, dedicarse al ingles en exclusiva.

Quien leches decide los baremos? quien coñ.* decide hasta donde llega un niño o no?......

Tambien comentaros que en Septiembre, solicitare la minusvalia para Miguel, porque solo con el TDAH y los TOCS, ya tenemos bastante de minusvalia y eso el dia de mañana, le ayuda a él a la hora de tener trabajo y ahora, nos ayuda con las becas, con hacienda y muchas cosas mas, me lo recomendaron las trabajadoras sociales de la asociacion.

Un beso

Quien leches decide los baremos? quien coñ.* decide hasta donde llega un niño o no?......

Bueno, buenoooo me parece indignante lo que cuentas. Me parece tan ridículo... No hay comisión escolar en el centro, para poder discutirlo? Y en la asociación de afectados por el síndrome de Tourette, quizás allí podrían orientarte mejor en este sentido? Y, en última instancia (o en primera) ve a Ministerio de Educació. Es que es tan ridículo...



Sólo mandarte mucho ánimo y recordarte lo buena madre que eres!

besos
L.

Laura, esque todo esto esta asi estipulado por el ministerio de educacion, no es que sea a nivel del colegio o de la orientadora...a quien me voy a quejar?

Angy, pues al mismo ministerio de educación, seguro que no se han planteado jamás que exista algún inconveniente con eso de los baremos.... tú sola o desde la asociaciación de afectados.

La verdad es que las cosas están estipuladas y parece que se hacen sin ningún sentido a veces, tan rigidas y sin dar la posibilidad de adaptación a la realidad....y luego los profesionales de cada ramo se aferran a eso, es dificil salirse de la norma pre-establecida.

Un beso.
Bárbara

Angy, los objetivos se recogen en el decreto correspondiente a la etapa que curse tu hijo, y se ponene en términos de capacidades.

En el Proyecto Educativo de cada centro se recogen las lineas generales de actuación pedagógica,asíc omo las medidas de atención a la diversidad.


Échale un vistazo a la ley de Solidaridad en Educación de 1999 de Andalucia
http://www.ujaen.es/serv/sae/discapacidad/Ley_9-1999.pdf

Supongo que en la Comunidad de Madrid debe existir algo parecido, si tuviera más tiempo te lo buscaba yo. De esta ley salen 2 decretos,para los niños con necesidades educativas especiales asociadas a sus capacidades o por estar en riesgo por sus condiciones socilaes desfavorecidas

No me creo que en Madrid no haya cauces para contemplar las necesidades de tu hijo, y eso que te han vendido de la ley es mentira, porque la ley general es la misma par todos.

Los cauces serán lentos, pero medidas de compensación existen,lo que hay es que tener ganas de trabajr y esa me parece a mí que dira que par alo que queda de curso no se quiebra...Por cierto,esta chica ¿es definitiva en el centro??Porque eso tiene mucho que ver

En fin un besote y en la asociacion seguro que saben mejor

Angie a mi me suena, sin conocer mucho, a poca predisposición de las personas que te tocaron en (mala) suerte. Veo extraño que no haya otras instancias.

Sé que es otro país y las normas son diferentes, pero yo he tenido alumnos con discapacidades. Recuerdo por ejemplo uno ciego, y ampliando las instancias de evaluación oral podía compensar lo que los otros compañeros escribían. No veo por qué a Miguel, en inglés, no puedan acentuarle la oralidad y desestimar un poco la escritura. ¿Y si hablas con la profe directamente? Tal vez encuentras mejor predisposición y se resuelve de un modo más informal. Yo en ocho años de docencia pocas veces he recibido directivas claras, es mucho lo que depende del individuo que ocupa el cargo. Quién te dice tienes suerte y algunos profes son, personalmente, más abiertos que esta cuadricualada-perdón...-. Echarle la culpa al "sistema" es lo más cómodo del mundo.

Muchas suerte, Romina

Romina escribió:y ampliando las instancias de evaluación oral podía compensar lo que los otros compañeros escribían. No veo por qué a Miguel, en inglés, no puedan acentuarle la oralidad y desestimar un poco la escritura. ¿Y si hablas con la profe directamente? Tal vez encuentras mejor predisposición y se resuelve de un modo más informal. Yo en ocho años de docencia pocas veces he recibido directivas claras, es mucho lo que depende del individuo que ocupa el cargo. Quién te dice tienes suerte y algunos profes son, personalmente, más abiertos que esta cuadricualada-perdón...-. Echarle la culpa al "sistema" es lo más cómodo del mundo.

Muchas suerte, Romina

¡Pero qué bien se expresa y transmite!!!

Estoy de acuerdo con Romina, a mi me parece más bien que es cosa de los profesores y no del sistema educativo, además que por mucho que el sistema diga misa si un niño necesita algun tipo de adaptación yo como maestra haría todo lo posible por ofrecersela, aunque no sea de manera oficial, pero por lo menos a la práctica para ponerle las cosas mejor al niño.

Aquí se hacen las adaptaciones (ahora por lo menos en catalunya se llaman planes individualizados, PI) en cualquier asignatura, o sea que si el niño por ejemplo tiene dificultades en el lenguaje y le afecta en catalán, castellano, inglés y de rebote a otras pues se adapta todo (ya sea poniendo diferentes objetivos o cambiando la metodología con ese niño, adaptandole el libro de texto para que haya menos texto, lo que sea...).

Eso de los baremos que comentas no lo había oído nunca, debe ser que aquí no se usa esa palabra o simplemente es que no se tienen esos baremos. Espero que con tu insistencia se haga algo más por Miguel, me indigna tanto ver que hay maestros tan poco implicados....

Hola Angy, el cole es público o privado? En los públicos suelen tener más medios...

Me extraña mucho que no te den más apoyo. Mi madre es profesora de apoyo (bueno, ahora jubilada). En los últimos años trabajó en un instituto y ella era la profe de apoyo para los niños de integración (sordos, fundamentalmente). Recuerdo que me comentaba, por ejemplo, que una de sus tareas consistía en recordar periódicamente a los profes que tenían que hablar siempre de cara a los alumnos (no de cara a la pizarra) para que los niños sordos pudieran leer los labios. Luego, además, ella les ayudaba con las materias que se les hacían más difíciles. Y si mal no recuerdo, en inglés, donde tenían más dificultades por motivos obvios, tenían un tratamiento especial (no sé si estaban exentos o qué).

Ahora me suena todo un poco lejano. Además, con el tema de las autonomías, las competencias en materia de educación están transferidas a las CCAA, por lo que quizá en Madrid no sean las cosas igual que en castilla león, pero si quieres, le pregunto...

Es un colegio publico Blanca...estoy intentando informarme, porque ahora que me decis todo esto, me suena a cuento chino, la verdad..

Un beso y gracias

ANGYDE3 escribió:Es un colegio publico Blanca...estoy intentando informarme, porque ahora que me decis todo esto, me suena a cuento chino, la verdad..

Un beso y gracias

o es cuento chino o está todo muy mal montado y pensando poco en las necesidades reales de la sociedad.

Tu infórmate y a ver qué pasa, que vean que no te quedas tan pancha con lo primero que te digan.

Lo que más nos llama la atención es el desconocimiento que sobre el asunto tiene la sociedad. Ni padres ni profesorado conocen nada del Síndrome de Tourette y sólo un porcentaje pequeño de profesionales de la sanidad han oído hablar de él.

Lo normal es que las madres cuando ven hacer los tics a los niños les regañen y les hagan sufrir doblemente ya que estos lo pasan mal por sufrirlos y encima por ser sancionados al hacer algo que no pueden evitar. En este sentido se establece la primera y más importante línea de actuación al intentar evitar sufrimientos innecesarios a través de la información. Los tics no son manías, sino algo inevitable, como un estornudo.

Se trata también de informar y sensibilizar al entorno de estas personas para evitar incomprensión y discriminación.

Dada la incidencia de este problema en nuestro centro donde hemos detectado cuatro posibles casos, incidencia que podría ser superior a la del Síndrome de Down o Parálisis Cerebral, que son de un solo caso, hemos decidido realizar este proyecto.


http://www.juntadeandalucia.es/averroes/cepjaen/especial/grupos2.htm

Vienen mails y teléfonos de contacto de profes especializados, estoy segura de que si acudes a ellos te orientarán.

Lo que me da mucho corage es que , en la legislación vigente es fundamnetal la colaboración familia-escuela,criterios comunes y compartidos y la misma linea educativa, y tú que te ofreces,q ue buscas respuestas y soluciones, en una comunidad en la que quieren implantar un Bachillerato de Excelencia (que me parece muy bien que exista para quien lo necesite),te digan que no hay cauces para tu hijo.

Mira Angy,si te hubiese dicho " creo que Miguel es capaz con un poco de refuerzo conseguir los mismos objetivos", como está sucediendo me lo hubiese creido, porque a la vista está el cambio que el niño está dando desde que lo reforzáis en casa, pero eso de que no exosten vias de adaptación tirirí, no me creo que en mi comunidad haya mil vías,leyes,decretos y órdenes y en Madrid no...

Gracias Carmen, he contactado con una antigua amiga mia, que es profesora en educacion especial y me esta orientando tambien.

Mientras tanto, me han facilitado esto http://www.adaptacionescurriculares.com/teoria5.pdf

Y otro enlace que ahora no carga para ponerlo, pero que habla de las adaptaciones en Madrid.

Un beso

Angy, las chicas te han orientado genial y me alegro que sigas para adelante!!

Estoy segura de que la cosa no quedará ahí y conseguirás otras vías de adaptación. El link que has puesto está muy bien. No me lo he leído entero, pero sí por encima y se me ocurre que, en un momento dado, podrías llevárselo a la profe o a la orientadora con la que has hablado.

besos
L.

Hola chicas, mañana voy al Fuencap, donde se supone que llevaran el refuerzo de Miguel. He conseguido que le metan en refuerzo educativo de Lengua y Mates, para asi, la profe que viene a casa, se dedique al ingles, pero aun asi, como la manera de actuar de la orientadora ha sido negligente, mañana llevo un monton de papeles, ademas del ultimo informe neurologico donde especifican, entre otras cosas y diagnosticos "dificultad en el aprendizaje".

En el informe que "se supone" que ha hecho la orientadora, ella sola entra en contradicciones, asi que, lo llevo muy bien documentado.

Por otro lado comentaros que el otro dia estuvimos de nuevo en el psiquiatra, de momento, no le quieren medicar porque mi hijo mismo, no quiere (ni nosotros), pero esta en una epoca de tantos tics, que se estan planteando la medicacion.

Tendriais que verle, ahora viendo la tv, antes de acostarse, me han entrado ganas de llorar, en unos 3 segundos es capaz de hacer hasta 7 tics distintos, ademas, necesita hacerlos en un mismo ritmo y sentido. Comienza apretando los dedos de los pies, despues el culete, despues mueve los brazos, se golpea el abdomen, el externon, hace un ruido raro y mueve el cuello y la cabeza.....Todo a la vez.

Cuando se golpea en el externon se hace daño, él mismo lo dice y le he dicho (yo tenia mis piernas sobre él), si no preferia golpearme a mi, para evitarse el daño y no puede, necesita hacerlo tal y como os lo digo...Me entristece tanto verlo y no poder hacer nada...

Mierda de enfermedad de verdad....Si bien es cierto que algunas obsesiones han bajado, pero sigue muy, muy hipocondriaco, obsesionado con los videojuegos y con los zombies, a pesar de que le aterran y ultimamente, tiene pesadillas todas las noches, pero no puede evitar hablar de ello y necesita asustarse con ello...terrible no?

Asi es el dia a dia con el Tourette.

Un beso

Angy!!!

Yo sinceramente espero que una vez que las "cabezas cuadradas" de sicólogos y profesores empaticen y comprendan mejor la situación de Miguel, sus tics disminuyan. Eso de que en Inglés tenga que escribir como no pueda hacerlo y la falta de cooperación de los "profesionales" en su entorno le debe causar mucha ansiedad al pobre

Sobre la medicación, pues tu bien sabes lo que opino, talvez si intentas con homeopatía, acupuntura, no sé, algo natural... Claro si luego los médicos insisten deberías preguntarles los efectos secundarios...

Angy, ahora fui a la farmacia por unas aspirinas y encontré unas bandas para los mareos (sea band) y me acordé mucho de tí, si viviérmaos cerca te las compraba y te las enviaba Si sigues con esos malestares, y hasta que te des tiempito para el médico, podrías usarlas

Mucho ánimo y si que este Tourette resultó ser la j$da pero no mas fuerte que tu y tu capacidad y la de tu hijo de luchar y salir pa´lante! Animo y si te faltan ánimos avísanos que para eso estamos!

Un beso!

Ay Angy, que terrible es el día a día del Tourette, que pena que el pobre Miguel no pueda dejar de hacerse daño, ni dejar de pensar en cosas que le aterran.

Espero que al menos os ayuden con el tema del apoyo educativo y que Miguel comience a ver esas asignaturas con menos miedo.

Ánimo guapa, poco a poco se irán consiguiendo pequeños avances