Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados

Hola chicas:

Finalmente, Miguel no se libra de la endoscopia que le haran en Septiembre, pasando antes por pruebas de anestesias, ya que no se pueden arriesgar a sedarle nada mas y que, estando con el tubo dentro, le de un tic y.....Asi que, le anestesian general al pobre mio...

Uff Angie, qué pena que tenga que pasar por la anestesia para los estudios... Aunque probablemente la pasaría muy mal de hacerlos sin ella. Son muy ingratos esos estudios invasivos...

Suerte, cariños, Romina

Míralo por el lado positivo, a Manolo también le hicieron esa prueba hace varios años y sólo con una analgesia, él estaba tan nervioso con la vía puesta que no se enteró de lo dura que es esa prueba y es que a Manolo las agujas le pueden, menos él el resto de personas, en su mayoría hombres, salían de la sala con la cara descompuesta y muchos incluso tuvieron que quedarse sentaditos varios minutos hasta que se les pasó el agobio.

Al menos con la anestesia Miguel de eso no se enterará, pero entiendo tu preocupación, a mi las anestesias generales me dan mucho yuyu. Infórmate desde ya para saber hasta donde puedes llegar y hasta cuando podrás acompañarle y estar a su lado.

Besitos lácteos

Hay angy, veras como todo se da bien, guapisima, un besazo

Ay ANgy! Decir que para septiembre todavía falta, de momento que disfrute sus vacaciones. Yo le tengo respeto a la palabra "anestecia general", pero creo que en este caso es lo mejor

Yo pase hace unos años por una endoscopia sin nada de anagelsia y es HORRIBLE, es mas, vomite tanto durante el proceso, que en una de las arcadas me toque con el tubo las cuerdas vocales y estuve afonica mas de un mes y sin poder comer del dolor de garganta....

No quiero ni pensar esa prueba en mi niño solo con analgesia, seria imposible y muy peligrosa...Él ya sabe lo que le haran, la doctora de digestivo se lo explico y no le hizo gracia ninguna, de hecho, esa tarde fue "monotema" a base de preguntas y preguntas, el pobre....Pero es ya la unica manera de saber que ocurre ahi dentro, porque las pruebas no son determinantes y temen que haya algo raro que le este provocando tantos problemas.

Besos y gracias.

Hola, Angy:

A mí me hacen endoscopias bajas (colonoscoipas) cada dos años. A mucha gente le horroriza el hecho de que te metan un tubo por salva sea la parte, y yo siempre les digo lo mismo: los que lo pasan mal, me da la sensación, son los que lo tienen que sufrir por el otro extremo, se ve salir a la gente con unas caras que da verdadera lástima. Luego nos empezaron a sedar a todos: yo pasé 2 con un valium, y luego te sedan, tanto si eres de los que lo lleva fatal como si eres de los que se lo toman con más calma, como es mi caso (prefiero estar tomando una caña, entiéndeme, pero no siento violadas mis esencias, vaya).

La anestesia general no es ninguna tontería, pero si le sirve para garantizar que se ahorra la experiencia, y va a ser un proceso más rápido y fácil eso que se lleva el niño a casa.

A ver si por lo menos es una prueba útil, y el trago (ironía involuntaria, me he dado cuenta al editar), sirve para algo.

Un beso.

Pues espero que con esa prueba puedan determinar que tiene y a que es debido todos esos síntomas.

No deja de ser una anestesia general, pero sabemos que ya hay mucho control en eso. Te lo dice una que en una semana y por negligencia médica, pasé por dos anestesias generales con sus respectivas operaciones.

Todo va a salir bien nena y espero que poco a poco Miguel vaya recuperándose.

Llegan tiempos de dejar de lado las consultas médicas no? Ya se merece un respiro!!!

Besitos!!!

Bueno Eva, las consultas medicas no cesaran desgraciadamente, nos quedan los seguimientos de endocrinologia, pisquiatria, neurologia...Y digo yo, por que no nos meten en nomina?

ANGYDE3 escribió:Y digo yo, por que no nos meten en nomina?

Porque estamos en crisis, pero si que les saldria a cuenta, verdad?
Bueno, de aqui a septiembre aún queda, a ver si Miguel no se agobia con el tema y puede disfrutar de las vacaciones, y tu tampoco te agobies, que estar un mes jo...dos pensando en eso es una pu...da (con perdón).
Si se lo hacen con anestesia general creo que mejor porque el estará dormido y no se enterará del proceso, que solo con analgesia estaria despierto y puede ser peor, ya no solo porque le de un tic de por medio sino porque verá todo, oirá todo y se acordará de todo y puede ser peor que luego le coja tirria a los medicos.

Lo sé, pero al menos que no sean consultas en las que deban hacerle ese tipo de pruebas.

El resto, sabes que aunque sea una lata, son mucho más llevaderas.
Por lo menos no vas, ni va el pobre con el sufrimiento de hacerse una dichosa y desagradable prueba.

En cualquier caso cielo, todo esto será por su bien y sólo espero que empiece a estabilizarse un poco todo y recuperéis algo de tranquilidad en ese aspecto.

Por cierto, si os meten en nómina dime los pasos a seguir!!!

Un besazo!!!

Eres un madre leona que pelea por su hijo, y además eres generosa y lo compartes con nosotras y otros padres que puedan estar viviendo la misma situación.

Hace tiempo leí en alguna parte que un concursante de Big Brother británico había tenía el síndrome de Tourette, es un músico sueco de música "puncha puncha" Busshunter.

Esta entrevista está en inglés pero es muy interesante. http://www.bbc.co.uk/blogs/chartblog/2008/07/basshunter_tourettes.shtml

Le diagnosticaron el síndrome muy tarde, pasó una adolescencia bastante dura por ese motivo, no sabía lo que le pasaba, pero ahora es capaz de controlarse, ve venir el tic y lo somete. Por supuesto dice que la gente que le rodea y si tú pasas mucho tiempo con él, te darás cuenta de que lo padece.
El chico este me parece encantador y educadísimo, además de un ejemplo a seguir.

Besote

Bueno, hemos decidido dejar las terapias grupales a las que ha estado yendo 6 meses, ni nos han convencido, ni hemos notado mejoria alguna, ni han cumplido con lo que nos habian dicho, ni mi hijo ha querido ir ni se ha adaptado en ningun momento....A parte del "tongo" a mi parecer de la supuesta terapia asistida con los leones marinos.

Ayer tenia la entrevista de evaluacion de los 6 meses y mas de lo mismo, en algun momento yo esperaba que nos diesen herramientas para ayudarle en casa, sobrellevar la enfermedad, hablarnos de él, pero solo se limitaron a leerme un informe que habian escrito, donde me decian lo mismo que al principio, las dificultades que tiene mi hijo...esas ya las se.

Asi que, en Noviembre tenemos la cita con el psiquiatra, que estaba al corriente de que dejariamos estas terapias y él nos derivara a salud mental de nuestra zona, hablando él personalmente con la unidad para que sepan llevar el caso y ademas, sean terapias individuales, que es lo que realmente creemos que a Miguel le vendra bien.

Por otro lado, quiero poneros este enlace

http://www.gutandpsychologysyndrome.com/espanol/

Libro que me voy a comprar hoy...Esta mujer es intima amiga de alguien cercano a mi (a traves de mi madre), por casualidad me he enterado de su estudio y bueno, en Septiembre comenzare con esto con mi hijo tambien, esta mas que demostrado y creo que podria interesar a alguna mami mas...Por probar...

Besos

Angy, me alegro de que os hayais decantado por una terapia individual, y mas como en este caso es, mas que necesaria en vista de que la grupal no esta haciendo absolutamente nada.

Ya nos contaras como le va cuando empieze con ella, a ver si de esta manera, poco a poco va mejorando un poco la situacion.

Y sobre la terapia que vais a empezar, me parece muy interesante, porque Miguel tambien tiene transtornos estomacales y seguro que por ahi, algo se puede hacer.

Nos vas informando!
Un besazo enorme

hola Angy. El libro parece interesante, la verdad y por probar no pirdes nada. Cuando dices que te gustaria trabajar con Miguel en cada, a que te refieres? a que aspectos?conductuales? de aprendizaje?, sociales?.
Besitos.

Sandra, cuando digo "trabajar en casa", me refiero a aspectos que, por no ser profesionales y estar vinculados sentimentalmente con él, no hacemos bien o estimularle de algun modo en casa...que se yo...Ademas de herramientas para nosotros en momentos de angustia y anti-paciencia, que los hay y mucho, o como poder controlar de alguna manera sus obsesiones mas peligrosas....

No ha habido manera de encontrar el libro

Hola, trabajo con una pedagoga que es un amor y muy buena. Podria pedirle pautas. Si quieres le pregunto... Un besito!

Sandra, soy toda oidos...o mejor dicho ojitos

De acuerdo, guapa. Voy a preguntarle y a procesar la info.
Besos.

Angy, está claro que si has probado algo y ves más que de sobra que no funciona pues a otra cosa mariposa, me alegra que hayais tomado la decisión de seguir con Miguel "otros caminos", espero que al final consigais lo que quereis y lo que él necesita, terapias individuales, que le ayuden de verdad.

Muchos besos

Hola Angy, hoy no he podido hablar mucho con la pedagoga, porque tenía un día bastante liado, pero le he comentado un poco por encima el caso y qué haría ella.
Me ha prometido que se sentará a hablar más detenidamente, así que tendremos que esperar al lunes. De todas formas me ha dicho que para ella, lo más importante en estos casos, es empezar a trabajar la autoestima de Miguel, principalmente porque se trata de niños que saben que son "distintos" y esto hace que se sientan rechazados por los demás, lo cual hace que aumenten mucho los tics en intensidad al igual que las conductas disruptivas. Me ha preguntado si a Miguel le gusta tocar algún instrumento o si tú crees que podría sobresalir en alguna actividad, ya sea deportiva o artística. Que le vendría estupendamente que realizase alguna actividad en la que se sintiese valorado, protagonista. Toma medicación?, ella no es muy partidaria de los fármacos, no cree que al final hagan algo. Cuáles son las situaciones que hacen que los tics de Miguel vayan en aumento?, es decir, ¿qué lo pone a cien?, ¿sobresaltado?.
No hemos podido charlar más, lo siento. El lunes espero poder ayudarte un poquito más, pero ambas coincidimos en que le vendría genial buscar a algún profesional que le ayudase con la autoestima y alguna actividad en la que él se sintiera único, mágico, valorado de verdad, que le guste.
Besitos.

Sandra muchas gracias por el interes, a ti y tu amiga.

Efectivamente, factor importante el de la autoestima en mi hijo, la tiene por los suelos, con altos indices de depresion y ansiedad (valorado por los psicologos y psiquiatra), no tiene amigos, solo niños que de vez en cuando se le acercan y, cuando se aburren, se vuelven a reir de él

Efectivamente es un punto importante a tratar y es lo que comentara el psiquiatra con la unidad que le vaya a llevar, pero supongo que eso lo valora cada profesional y sabra como hacerlo. En casa lo hacemos mucho, de hecho, hasta la profe que viene a casa por las tardes para darle apoyo, ha tenido que hacer alguna tarde de "terapia" que otra, si habia tenido algun disgustilli o no le salian los ejercicios, en mas de una ocasion, el pobre ha preguntado "Soy tonto?"

A Miguel le encanta bailar y ahora, esta aprendiendo él solo ha hacer "Big Box", que ademas, lo ahce de maravilla para la corta edad que tiene, es esto exactamente

https://www.youtube.com/watch?v=MWp5fuwsERk

Estoy viendo de que manera, podemos llevarle a que le enseñen a bailar, porque a él le gusta el hip hop y funky y se hace sus propias coreografias, pero a veces no es facil economicamente y por tiempo, pero nos moveremos.

Me marcho de vacaciones el domingo Sandra, te paso mi email por MP y me cuentas por alli, que con la Blackberry podre leer tu correo, tambien te paso mi movil.

Un fuerte beso y de nuevo, gracias!

PD: Veis que hijo mas maravilloso tengo?

Angy, es una preciosidad, tu hijo, ya te dije en su día que me enamoraron su mirada y sus pequitas (y la cara de buena persona que tiene). A ver si encontráis la grieta para dinamitar su baja autoestima. Si sirve de algo, dile que yo soy su fan.

Un beso.

Hola angie, ojalá puedan encontrar un lugar dónde él realice esa actividad que tanto le gusta y que le sale tan bien. Será buenísimo para él, además, encontrarse con otra gente con una afición en común, y restará importancia a las molestias de los otros compañeros. Qué duro es...

Miguel es hermoso por fuera y por dentro, hay que encontrar el modo de hacérselo saber. Mucha suerte en ese camino. Un abrazo, Romina