Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados

Hola nenas, seguimos de vacaciones, pero he podido robarle el portatil a mi suegra un segundo para "desahogarme".

Miguel ha vuelto de estar con su padre HISTERICO, perdon por el grito, pero esque yo tambien lo estoy. No tiene tics, tiene TODOS los tics del mundo, sonoros, fonicos, motores, ojos, manos, cuerpo....Estamos bajando a la playa en bici y creo que tendremos que dejar de hacerlo, porque se le va para todos lados de los tics que hace mientras monta

Es muy dificil verle asi estos dias, ademas de que nuestra paciencis, tambien se agota a determinadas horas, porque come con un ansia terrible, no para de hablar y hacer preguntas, mas los tics sonoros, mas chuparse los dedos, mas olerlo todo....uf!!!!!

Mañana ire al herbolario a comprarle algunas cosas para intentar calmarle un poco....

Gracias, necesitaba soltarlo.

Besos

Ay Angie, lamento que la estadía con su padre le haya sentado tan mal. Ojalá que pase pronto la racha.

Un abrazo, Romina

Siento mucho que Miguel esté peor, pero qué rabia que siempre que está con su padre vuelva fastidiado, es para cagarse en todas sus muelas, perdón por la expresión.

Pedirte paciencia es poco, ya sé que de eso gastas a expuertas, pero lo del padre no tiene ni nombre, ni apellidos, ¿nunca se va a dar cuenta del perjuicio que le provoca a Miguel?

Jo Angy, siento muchisimo en la situacion en la que ha venido Miguel...pero el seguir las vacaciones con vosotros (pese a las medusas, jajajajaja), y con lo que tu le consigas en el herbolario, seguro que vuelve a estar un poco mas relajada y con menos tics. La buena compañia, el cambio de aires le vendran bien y le estabilizaran.

No dejes de contarnos cuando puedas como va, vale??Un besazo reina

Angy, siento no haber podido retomar lo que te prometi con la pedagoga pero la mujer anda liada. Tienes que buscar urgentemente alguna terapia de relajacion para Miguel, ya que en el Tourette, cuanto mas se expone a la persona a una situacion de estres, mas tics salen y el ansia, claro. Me imagino que tras las vacaciones te pondras manos a la obra.
Que decir del padre..., en fin....Guapa, recuerda, al regreso, busca un taller de autoestima, lo de las clases de baile y averigua por lo de la alimentacion.
Besitos.

Ay Angy!

Que pena que esto esté pasando y justo en tus vacaciones... Pero es que el padre de Miguel es o se hace... Pobrecillo! ojalá que de ayer a ahoy esté mejor!!!

Angy, te mando un fuerte abrazo paciente, en cuanto al padre, cualquier cosa es un padre, como decimos por aquí

Un besote!!

Qué pena, Angy, a ver si con un poco de paciencia conseguís bajarle las manifestaciones (sobre todo porque eso significa que bajáis su estado de ansiedad).

Un beso:

Isabel

Hola mamis:

Pasado mañana tenemos la consulta con el anestesista y, el dia 12 por fin, la endoscopia, que ganas de que pase ya el dia....

Miguel esta atacado, no os haceis una idea de cuanto, he perdido la cuenta de los tics motores y fonicos que tiene, tantos, que no le permiten ni hablar bien, ni montar en bicicleta con nosotros, porque se desvia y se cae...

Para que os hagais una idea SOLO de los tics fonicos, se pasa el dia haciendo "um, um, um, um" sin cesar y, antes de hablar, necesita hacerlo mucho mas rapido y varias veces hasta que arranca a hablar, pero puede pasarse asi hasta mas de 15 seg hasta que comienza a hablar y los motores...no puedo ni describirlos de verdad..

En Octubre le vuelve a ver el psiquiatra, para que nos derive a salud mental de Fuenlabrada y asi, podamos tener las terapias aqui, que ya hemos dejado el centro privado donde iba anteriormente y, en Noviembre, la cita con el neurologo, pero me temo que si sigue con tantos tics, finalmente querran medicarle

Yo me canso, reconozco que estoy muy cansada, porque la paciencia, a veces, se agota. Miguel se levanta por la mañana y, antes de darte los buenos dias y que tu cerebro comience a funcionar, ya te esta contando las mil y una cosas sin cesar, hablando compulsivamente y sin respirar ni dejarte decir "mu"....Mientras le oigo, muchas veces me entra sensacion de asfixia y tengo que pararle, porque no puedo seguirle, me ahogo.

Desde ese momento, comienzan las impulsividades, los multiples tics, la super hiperactividad, los trillones y trillones de preguntas al dia y ahora, la mania que le ha entrado con Alba....un COC (comportamiento obsesivo compulsivo) con la niña, todo le molesta de Alba, solo quiere chincharla...y eso que hasta ahora, era su mas fiel defensor
Sumemosle tambien, lo hipocondriaco que sigue con TODO, que le duele una mano, pues esque la tiene abierta como poco y le tienes todo el dia pendiente de la mano (y os aseguro que no tiene nada), se cayó en casa de mi suegra con la bici y se hizo un buen chichon en la frente, pues hemos tenido y tenemos chichon hasta en la sopa, porque podia tener un derrame cerebral (segun él) y que se le extendiese por la cara

De verdad, me canso...porque la edad que tiene Alba no ayuda y la de Paula, ni os cuento

Un abrazo

Ay Angy, jo que penita que Miguel esté tan atacado, ¿y cómo pedirte a tí que tengas paciencia si con lo que tienes todos los días es suficiente para saturar a 20 madres?, ufff, que agobio, ahora entiendo por qué estabas tan desanimada últimamente.

Lo de la medicación, jooo, que rabia, yo tampoco soy partidaria de medicar al niño porque esto no resuelve el problema.

Necesitais una alternativa útil y constructiva pero de forma urgente, encontrar una actividad, algo que le guste mucho a Miguel y que le haga ser importante, concentrarse en algo que le guste mucho, una actividad que mantenga su mente ocupada en algo divertido, que le guste y se le de muy bien, para que esté menos nervioso, para que no esté tan pendiente de los tics y que no se preocupe tanto por su hipocondría.

Y encima si ahora le ha dado por chinchar a Alba, uffff, pues ya lo que faltaba. Te cuento que desde hace unas semanas a mi sobrina de 5 años le ha dado por chinchar a Victoria, este verano han estado mucho tiempo juntas y mi sobrina que le saca a Victoria más de 30cm de altura aprovecha su fuerza física para intentar manejar a mi niña, que no se deja por supuesto, porque aunque sea chiquitina de altura, tiene los ovarios bien puestos y no se deja presionar por su prima.

Nosotros lo tenemos fácil, con no poner a las dos niñas juntas nos sobra, y ahora que ya empieza el cole pues se verán lo justo y conseguiremos que todo vuelva a ser más tranquilo, pero Miguel convive con Alba y son muchas horas con su hermana, mucho tiempo para aburrirse y para chinchar a la peque, que también se defenderá seguro.

Te mando muchísimos ánimos Angy y siento estar tan lejos, porque me encantaría poder echarte un cable de vez en cuando, no sé, llevando a Alba de paseo, para que Miguel se concentre en otras cosas, o con otro tipo de apoyo, en fin.

Como ya te dije espero que los frentes que aún tienes abiertos se vayan zanjando poco a poco y sin prisa, a ver que os dicen con las pruebas, que ganas tendreis ya de pasar de todo esto.

Cris, gracias...

Voy a echar la solicitud para natacion en el polideportivo municipal de aqui, nos cuesta poquito al mes, le enseñan a nadar, es un deporte fabuloso y le ayudaria a descargar, aunque solo sea dos dias al mes y, por otro lado, buscare donde pueda bailar.

Besos

A eso mismo me refería Angy, a que Miguel necesita actividad física, algo que le guste, que le ocupe su tiempo y que le haga concentrarse en eso y no en el resto de problemas.

Muchos ánimos

Vaya, Angy... lo siento de verdad. No sé ni qué decirte, es muy injusto.

Imagino lo estresante que puede llegar una situación así para todos.

No puedo más que mandarte mucho ánimo y un beso

L.

Cuanto lo siento Angy.. debe ser terrible estar asi todo el dia. Es logico que estes agobiada sicologicamente! A ver que te dicen estos proximos medicos que visitaras! Ojala salga pronto lo de natacion, seguro le vendra genial!!