Síndrome de Tourette II

Estoy enormemente preocupada por mi hijo santiago, sus síntomas apuntan a que tiene tourette y la pediatra después de mucho insistirle le ha dado la orden para que lo vea un neurólogo infantil, pero la cita se la dan para marzo del próximo ano, yo no puedo vivir con esta incertidumbre todos estos meses y mientras tanto viendo como mi nino empeora. Por favor si alguien me pudiera orientar si hay algún otro sitio donde acudir, donde puedan ayudarme mas rápidamente.

caritomen escribió:Estoy enormemente preocupada por mi hijo santiago, sus síntomas apuntan a que tiene tourette y la pediatra después de mucho insistirle le ha dado la orden para que lo vea un neurólogo infantil, pero la cita se la dan para marzo del próximo ano, yo no puedo vivir con esta incertidumbre todos estos meses y mientras tanto viendo como mi nino empeora. Por favor si alguien me pudiera orientar si hay algún otro sitio donde acudir, donde puedan ayudarme mas rápidamente.

Hola, te aconsejo que abras un mensaje nuevo, poniendo tu consulta, ya que este post es antiguo y la persona que lo escribió, ya no participa en el foro.
De esta forma, lograrás que las mamás se fijen en tu mensaje, ya que siendo éste un mensaje de hace tiempo, puede pasar desapercibido y que nadie te conteste o saque de dudas.
Te animo a que lo hagas.

Hola Caritomen, soy la autora de este post y la madre de este niño con Sindrome de Tourette. Me llamo Angela y mi hijo lleva diagnosticado 1 año, como habras comprobado si has leido el post entero.

Veo que eres de Madrid y puedo orientarte en todas tus angustias con respecto a lo que le ocurre a tu hijo. Si lo deseas, puedes escribirme a mi e-mal (te lo facilitaria por mensajeria privada a traves del foro) o, si lo deseas, puedes abrir un post con el tema de tu hijo, tal y como te ha indicado Sandra anteriormente y me comprometo, a seguir participando en el foro exclusivamente por ayudarte y arroparte en este trance, que se de buena tinta que es duro.

Me he registrado exclusivamente para darte informacion y ayudarte, alguien me aviso de esto (gracias Bea).

Un abrazo

Hola Angyde3 ¿por qué no te pasas por el foro de presentaciones para darte la bienvenida como corresponde?

Aunque solo te leamos aqui, y si quieres ir actualizando el post de Miguel, será un gusto tener noticias vuestras.
Un beso MUY fuerte

Mamá de dos escribió:Hola Angyde3 ¿por qué no te pasas por el foro de presentaciones para darte la bienvenida como corresponde?

Aunque solo te leamos aqui, y si quieres ir actualizando el post de Miguel, será un gusto tener noticias vuestras.
Un beso MUY fuerte

Que gustazo de verdad!!!

Espero qe Angy pueda ayudar a caritomen!! Animos a las dos!!!!

Guapisima que alegria!!!, re bienvenida nuevamente. Perrdi tu mail y no he podido saber nada de vosotros. Un besito

Lady Eliza escribió:

Mamá de dos escribió:Hola Angyde3 ¿por qué no te pasas por el foro de presentaciones para darte la bienvenida como corresponde?

Aunque solo te leamos aqui, y si quieres ir actualizando el post de Miguel, será un gusto tener noticias vuestras.
Un beso MUY fuerte

Que gustazo de verdad!!!

Espero qe Angy pueda ayudar a caritomen!! Animos a las dos!!!!

Pues , que alegria angy, que puedas ayudar a caritomen, animo tambien para la dos,
aunque seguiamos por contacto por facebook, guapa,me alegro que te hayas animado a venir aunque solo sea para ayudarla , que se que sera de gran ayuda para ella y tambien para ti y miguel el poder conocer alguien con su mismo problema guapa, un besazo

Hola. Estoy intentando separar el mensaje de la nueva mami que nos consulta (y todas las respuestas recibidas desde éste) para que aparezca como un nuevo post y que allí nos pueda comentar su caso con detalle...pero por algún problema técnico no puedo .

Caritomen (¿cómo te llamas?): ¿puedes crear un nuevo mensaje explicando bien el caso y allí te hacemos el seguimiento?

¡¡Muchas gracias Angy por registrarte temporalmente sólo con el fin de ayudarla!! Por desgracia eres una experta en el tema y seguro que tus consejos y orientaciones le serán muy útiles.

Angy, tienes un corazon que no te cabe en el pecho!!!!!!!!!!

Ay madre, que me ruborizais

Es una enfermedad muy rara, poco conocida y poco comprendida...Lo suyo es que nos apoyemos las unas a las otras, no? A ver si quiere decir algo mas....

Hola, jóvenes. HOLA, ANGYDE3. Hola, Caritomen.

Por esta vez, parece que la marinería ha conseguido lo que al patrón se le resistía, ¿eh, Jefa? No sé por qué tú no y yo sí, pero he podido separar el tema sin mayor problema.

Caritomen, madre de Santiago, pocas personas podrán asesorarte mejor que Angy, con todo lo que lleva ya bregado en este aspecto...

Un abrazo a todas,
paseante.

Gracias, Paseante...está visto que la tecnología se nos resiste a los treintañeros más que a los noventones

Caritomen: veo que estás conectada ahora mismo, por favor en cuanto puedas coméntanos bien el caso, con todo detalle, para que podamos ayudarte cuanto antes. Un abrazo.

Dos mio por fin escucho a alguien que le interesa ayudarme, me siento totalmente abrumada por esta respuesta, la verdad no me la esperaba, he entrado a un sin fin de paginas informativas y a muchos foros pero la verdad ninguno me animo a entrar, pero encontré este y no se por que me inspiro un estrano sentimiento de confianza. A todos los que han mostrado preocupación por mi caso de verdad muchísimas gracias, no saben cuanto me alegra leer sus mensajes de animo. Mi nombre es carolina y vivo en Madrid, mi pequeno tan solo tiene 2 anos y 8 meses, La verdad es que no esta diagnosticado con la enfermedad pero presenta muchísimos de sus síntomas y yo estoy angustiadicima y el tiempo de espera para su atención es demasiado largo, Yo no puedo vivir mas con esta incertidumbre, me gustaría que alguien que ya halla pasado por esto me diga que hacer, Un fuerte abrazo a todos.

Seguro que angy, puede ayudarte un monon guapa, un besazo

Hola Carolina, sin duda Angye podra ayudarte pero te sugiero que le envies un mensaje privado para que te envie su correo electronico y asi podias comentar mas en detalle aquellas cosillas (como sintomas que presenta y que han hecho 'saltar la alarma') que no te animes a enumerar aqui.
Si no sabes como enviar un MP: Hay un 'icono' de sobre de correo bajo el nombre de cada participante. Usalo para escribirle.
Mucho animo

Hola Carolina, perdoname, que primero he respondido a tu Privado sin leer esto y aqui veo que pones la edad de tu pequeño.

Antes de centrarnos en los sintomas que me comentas por privado, que estaria bien que tambien los expusieses aqui, para ayudar a futuras mamis que puedan tener el mismo problema, me gustaria hacerte una pregunta importante, que podria aclarar algunas dudas que tengo sobre lo que comentas.

¿Tu hijo tiene un desarrollo adecuado? Me explico, ha caminado a una edad que corresponde, habla lo mas normal a la edad que tiene, etc?

Es importante saber eso, para poder descartar algun que otro problema y que no tuviese nada que ver con el ST. Por otro lado, expon mas ampliamente cuando comenzaste a notar los "tics" que comentas y el resto de sintomas, cuanto tiempo le duran, si es diario, si es en momentos puntuales, etc...

Perdona si te abrumo a preguntas cielo, pero creeme que es necesario saber todo eso y despues, te dare toda la informacion del mundo sobre el ST y a donde puedes dirigirte, porque hay una unidad de neurologia especializada en el hospital 12 de Octubre y hay tambien una asociacion de pacientes y familiares con ST en Rivas.

Mientras contestas y no, te tranquilizo, te calmo y te digo que no es una enfermedad degenerativa, aunque si cronica, pero que nuestros hijos tienen la gran suerte de que, en esta epoca, ya se estudia la enfermedad y, aunque no hay un tratamiento especifico ni cura, si que existe mas concienciacion, conocimiento y ademas, la psicoterapia, que es esencial para ellos.

Es un problema mas comun de lo que pensamos, aunque esta catalogada como "enfermedad rara" y que mientras tu estes mas angustiada, mas lo estara tu pequeño, te lo dice una madre con experiencia en esto, aunque mi hijo solo lleva 1 año diagnosticado, pero con sintomas desde los 5.

Un fuerte abrazo, amiga, que no estas sola.

Gracias Angy por tu interés y para nada creo que todas estas preguntas estén de mas o me molesten en lo absoluto.
Como te comentaba en privado mi peque desde siempre le he notado que es mas inquieto que la mayoría de los ninos, no le han diagnosticado hiperactividad ni ningún trastorno solo utilizo ese termino por mi apresiacion personal, siempre esta en constante movimiento, salta y trepa por todos lados, en los momentos en que esta concentrado en algo, que le dura poco, o se esta rascando al oreja o esta moviendo los pies o tocandoce la cabeza o cualquier parte del cuerpo pero quieto totalmente nunca esta, ni dormido por que se mueve muchísimo en la cama, a veces parece un resorte, en conclucion no tiene un sueno sosegado y tranquilo. A todas estas como te dije no le había dado mayor importancia asta que aparecieron los tics, su desarrollo ha sido normal, camino de 9 meses y en cuanto al habla, si le noto cierta dificultad, me cuesta mucho entender lo que dice, aunque asta el momento no lo había considerado relevante por que pensé que en cuanto valla a la guardería y este mas tiempo con otros ninos seguramente soltaría la lengua.
Muchas gracias por el dato del hospital 12 de Octubre, así lo voy hacer y cuanto antes.
Un saludo a todos.

Intentaba enviarte por MP mi mail, pero al no llevar mas de 7 dias en el foro, no me lo permite...(Y pensar que tengo una antiguedad de 3 años ), asi que, no me importa ponerlo por aqui, pero tampoco me dejaaaaaa y tampoco me deja ponerte la pagina web de la asociacion!

Busca en google "Ampastta" y ponte en contacto con Elena, que es la trabajadora social y te orientara...Tambien me tienes a mi!


Un abrazo y animo!

Gracias Angy, he intentado llamar ahora para pedir cita pero acabo de caer en cuenta de que hoy no es día laboral y por eso no logro comunicarme, pero manana lo haré sin falta.
En cuanto al origen de los tics y la intensidad te comento, los hace a diario y con mucha frecuencia lo noto mas en los momentos en que esta concentrado en algo, por ejemplo viendo la tele, o también cuando esta comiendo, me he tomado el trabajo de grabarlo todo en vídeo sin que el note que lo estoy observando y tengo mas o menos un buen material para mostrarle al especialista.
Bueno sobre los tics, ya te lo dije en privado pero lo voy a repetir por aquí por que como tu dices tal vez la opinión de mas personas que tengan distintos enfoques me pueda ayudar, intento no hablar con mucha gente sobre los tics por que aveces la gente en vez de ayudar lo que hacen es ponerte la cabeza como un bombo y este tema lo hemos manejado de manera íntimamente familiar, pero como les dije antes este foro me inspira mucha confianza y veo seriedad y animo de ayudar en los comentarios de sus miembros por eso he decidido comentarlos por aquí.
Empezaron hace poco mas de dos meses, primeramente faciales, empezó con el parpadeo, luego no solo parpadeo sino que involucraba músculos de toda la cara, como nariz y boca, luego empezó a agitar la cabeza y sacar la lengua y a apretar los labios, grita sin motivo aparente y últimamente veo que se ha extendido a las extremidades, brazos y manos. y lo que si ya me termino de horrorizar es que se esta empezando a golpear a si mismo, primero pensé que era por sus continuas rabietas, pero ya lo hace sin que halla pataleta alguna.
Es bastante preocupante y creo que la rápida detección del problema si es que realmente lo tiene, le ayudara tanto a el como a nosotros a llevar una mejor calidad de vida, sobre como es el día a día en casa ya les iré contando mas a delante, pero creo que se lo deben imaginar.

Desde luego me describes unos tics muy claros de ST....El tema de golpearse, donde lo hace? de que modo? Y los tics que comentas son motores clarisimos, pero los gritos que describes, es un tic fonico, mi hijo tambien hace soniditos y ademas, se golpea en la zona de la vejiga, muy fuerte desde hace mas de 3 meses, es un tic mezclado con toc, porque necesita hacerlo con una intensidad justa como para hacerse daño de una manera especifica y si no lo consigue, se golpea y golpea hasta que lo hace como necesita.

Ahora vamos con otros trastornos que acompañan al ST, has observado si tiene alguna mania u obsesion? Rituales? Por ejemplo, enceder X veces la luz de algun sitio antes de entrar, coger un apego extremo por algun juguete, lavarse las manos mucho al tocar cualquier cosa o similares?

Sobre los videos que has grabado de tu hijo, comentarte que en el 12 de Octubre, no seran necesarios, de hecho, no haran ninguna prueba fisica si los sintomas son claros, eso si, te haran muchas preguntas desde el nacimiento de Santi, para recabar toda la informacion posible y te aseguro, que mejor que ellos, nadie podra diagnosticarle.

Desde aqui te digo tambien que no hay medicacion especifica para el ST, hay psicotropicos para los tics y otras medicaciones psiquiatricas para los TOCS o COCS, pero lo que puede venir bien para una cosa, puede ir mal para la otra. Mi hijo no estaba medicado, hasta este viernes pasado que por el alto nivel de tics que tiene ahora, decidieron medicarlo con un psicotropico y el domingo termino trasladado a un hospital en UVI, asi que, no le medicaremos mas porque ha tenido una reaccion adversa muy heavy a estos medicamentos, pero en la asociacion conocimos a niños que eran medicacos y les iba bien.

Nosotros nos tiramos mas por el lado natural y estamos haciendo todo lo posible, ademas de que mi niño recibe psicoterapia.

En la asociacion tambien se reunen los familiares 1 vez por mes, los sabados, con el apoyo de una psicologa especialista en esta enfermedad, terapias grupales por asi llamarlas, aunque nosotros hace varios meses que no vamos por problemas personales.

En Ampastta tienen horario de oficina, llama mejor por las mañanas, estan en Rivas Vaciamadrid.

MUY IMPORTANTE, dadas tus sospechas de la enfermedad, que no le digas a tu hijo que deje de hacer los tics, porque no los puede controlar, es como para ti parpadear o pestañear y tampoco teneis por que llevarlo con vergüenza o intimidad, vuestro hijo es asi y la gente que le quiera de verdad, le amará tal cual.

Sabes? lo unico malo que tiene el ST es que fisicamente, estos enfermos no presentan nada que diga "uy pobre, esta enfermo", y pueden ver a adultos por la calle haciendo tics extremos y la gente piensa que "esta loco", pero un enfermo de Down, a nadie se le ocurre decir algo asi al verle hacer cualquier cosa...Es una enfermedad incomprendida, pero lo importante es la comprension y el no juzgar dentro de casa y de la familia.

Cuando sospeche de que mi niño tenia ST, antes del diagnostico, le dije "mi vida, se lo que te ocurre y te pido disculpas por haberte pedido estar quieto, por haberte pedido que dejes de hacer esas cosas, te entiendo y se que no puedes evitarlo"....Mi hijo me abrazo y le puse videos de niños como él...no sabes lo que le calmo.

Un abrazo

En mi caso es sumamente difícil determinar en ninos de esa edad que es normal o no, ademas el todavía no habla bien y no me puede explicar que siente, antes de que aparecieran los tics yo veía todo normal en el.
Ahora ato cabos de muchos detalles, la alarma salto con el parpadeo, pero el resto se ha desencadenado muy rápidamente y ahora nisiquiera estoy segura si el resto de tics, que ahora veo como tics, ya los hacia desde antes y yo no me había percatado.
Ahora mismo mi cabeza es un torbellino de preguntas y de ideas que asta me da miedo estar obsesionada con este tema.

Carolina, yo te pido serenidad y calma, el obsesionarte no ayudara a tu hijo, es mas, saber que tiene la enfermedad te dara luz, como me ocurrio a mi, pero no te dara una cura inmediata y, el saberlo antes o no, solo te servira para comprender lo que siente tu hijo y aprender tu tambien a llevar la enfermedad, porque te mentiria si te dijese que es facil el dia a dia...

El ST no es una enfermedad que se diagnostica, se da un farmaco y ale, solucionado como un catarro...No, ya te comente antes que no sera asi, pero, si puedes ir calmandote y prepararte una lista con todas las preguntas que necesites hacerle a los neurologos del 12 de octubre, te aseguro que son mas que encantadores.

Sabes? Yo sospeche de la enfermedad gracias a una madre de este foro, si te has parado a leer mi post desde el principio, podras comprobarlo y podras leer mis fases de incertidumbre, espera de diagnostico, jarro de agua fria a la par que luz al final del tunel cuando me lo aseguraron y otras circunstancias en este año.

Te mentiria tambien si te dijese que mi angustia ha cesado, esta ahi, pero ya no es la misma, digamos que ahora se centra en lo injusto que es todo y en que le haya tocado a mi hijo y no se lo deseo al hijo de nadie, pero a mi niño menos. Cuando veo como se golpea mas de 1000 veces la vejiga desde fuera, hasta provocarse el pis cada 5 mtos porque se la esta dañando, o cuando se obsesiona por ver zombies a pesar del miedo que le dan, o cuando siente terror por tener una enfermedad inexistente (es hipocondriaco), o, cuando él mismo, realiza mas de 40 tics en menos de 2seg y me dice resoplando "ufff, mami, estoy que no puedo....." o como hace 2 dias, que le han hecho un estudio psicopedagogico en el colegio, para determinar si tenian que meterle en NEE (necesidades educativas especiales) y no solo me lo confirman y me dicen que le tienen que adaptar casi todas las asignaturas, si no que ademas, me dicen que esta al borde de la incapacidad intelectual......Los jarros de agua fria no dejan de caerseme encima, pero, que hago? Aprovecho el agua de ese jarro, para llorar mientras me cae, para que mi hijo (ni mis otras dos hijas) puedan ver mis lagrimas, me seco y sigo adelante con ropa nueva.

Si tu te angustias mas de lo necesario, no podras darle lo que necesita, porque algo si que te digo, intenta no sentir pena por tu hijo, al menos delante de él segun vaya creciendo, porque, desgraciadamente, con los enfermos de ST, hay que tener unos limites bien pautados en casa y no permitirles mas de lo necesario, que tambien sabe usarlo mucho en beneficio propio.

Un beso

Hola Carolina:

Como vais? Has ido a tu pediatra?

Si por alguna causa te pusiese pegas de derivarte al 12 de Octubre porque no te pertenezca, le indicas que desde Diciembre del año pasado, ya se puede elegir especialista libremente, vale?

Nosotros hemos comenzado con una medicacion homeopatica con Miguel, nos lleva una amiga intima de la familia que es naturopata.

Un beso

Hola a todos, hoy estoy muy contenta por que me han llamado para adelantarme la cita para el 13 de diciembre, ya había pedido cita con la pediatra para esta tarde y pienso de todos modos ir y comentarle que me derive al 12 de octubre, lo que temo es que si me hace el cambio no me atiendan tan rápidamente, por lo menos aquí llevo un tiempo ganado ya, de todos modos se lo comentare y otros detalles también de la evolución de santy, como el tema de los ataques de ira que últimamente tiene a ver si con un informe de ella le den plaza para la guardería que en principio no me dieron.
Un fuerte abrazo y gracias por preocuparte Angy.