Mi hijo tiene autismo..

Hola Chicas, os voy a contar mi historia con el autismo.. Antes de leer tengo que dar las GRACIAS a Désirée que me ha ayudado a redactarlo para que estuviera bien escrito..

MI HISTORIA CON EL AUTISMO

Os voy a contar mi vida con el autismo...que también es la historia de mi hijo Iker. Ya llevamos 5 años con ello, se le diagnosticó hace tres, aunque los síntomas comenzaron muy temprano...

Iker nació, como muchos niños, sano. Pesó 3.180 kg y midió 48 cm. Le costó empezar a coger peso porque tuvo ictericia y eso le tenía aletargado y no se despertaba para comer. La ictericia se le fue hacia los 2 meses y en torno a los 3 ya empezó a coger bien el pecho. Para colmo, tuve hongos y él también, en su boquita, cosa que no ayudo mucho...

Cuando tenía 6 meses empecé a notar cosas raras: Iker no respondía a su nombre, era como que no se enteraba cuando le hablabas. Y, además, no mostraba interés por ninguna persona. No le llamaban la atención los niños. Vais a decir “que exagerada, nos va a decir que tan pronto se dio cuenta". Pues lo cierto es que no me di cuenta hasta más tarde, es verdad, pero ya eran cosas que no me parecían nada normales...

A los 6 meses empezamos con la alimentación complementaria, se comía todo lo que caía en sus manos, era una pasada...Parecía que se iba a comer el mundo, estaba ya muy gordito. Pero a los 8 ó 9 meses dejó de interesarse por las papillas para pasar de nuevo sólo a la lactancia materna, y así estuvo hasta los 16 meses. Nos costó un montón volver a introducir los alimentos y, de hecho, todavía hoy en día tiene muchas rigideces a la hora de comer. Seguimos con la comida triturada, con las cucharas de bebé, no admite utilizar otras cucharas, no permite beber nada que no sea agua, ni consiente cambiar de textura ni de forma a la hora de comer. Incluso no acepta comer nada que no sea hecho en casa. Y todavía toma papilla de cereales para cenar o desayunar, pero vamos ganando poco a poco terreno y ahora va probando, que no comiendo, alguna cosa...

Cuando comenzó a andar las cosas no mejoraron. Iker empezó a gatear con 11 meses y con 14 meses se soltó...Muy bien, creía yo, pues no, porque el problema estaba en que a Iker lo dejabas en el suelo y su única fijación era dar vueltas sobre sí mismo, no sabía andar "normal", es decir, direccionado hacía algo o algún sitio. Simplemente dar vueltas sobre sí mismo. En la calle nunca lo podías bajar de la silla porque no consentía bajarse, se ponía a llorar y te pedía brazos. A Iker nunca le ha gustado la calle, desde recién nacido no soportaba estar a cielo descubierto, y lloraba desconsoladamente, ya fuera en brazos, en la mochilita o en el carro. Estos miedos a la calle todavía nos siguen afectando. Tiene su explicación: no controla la situación y lo que no controla le da miedo. Por esta razón, Iker empieza a bajarse ahora de su sillita de paseo, ahora que es mayor y que puede controlar sus miedos de otra manera. Todavía, en muchas ocasiones, vamos en sillita o en brazos, no le gustan los ruidos fuertes y no le gustan los edificios antiguos, tipo iglesia, ayuntamientos, teatros, etc...

Cuando ya tenía 23 meses fue cuando empezamos a preocuparnos en serio, lo que no quiere decir que antes no nos preocupáramos, pero cada vez que íbamos a la pediatra y se lo comentábamos nos decía que era cosa mía, que lo tenía muy enmadrado y que como era primeriza pues ya se sabe...Que se solucionaba con llevarlo a la guardería. Pero ya con 23 meses la familia empezó a decir que dar vueltas así no era normal, que lo lleváramos algún sitio. Acudimos a una psicóloga y ella nos dijo que el problema era mío, que yo quería tener un bebé siempre y no le dejaba crecer...Que tanta teta no era buena y que dormir con él tampoco era bueno...Eso había que quitarlo YA, cosa que no hicimos. Iker se fue a dormir solito con 27 meses más o menos, porque hasta entonces por la noche demandaba todavía pecho y con 3 años y 10 meses se destetó...La respuesta no nos ayudó mucho, bueno nada...

Entonces tuve la gran suerte de conocer a una mamá que tenía un niño con autismo, se llama MARA, a la cual le agradezco que me ayudará y me ayude todavía...ella me explicó las cosas que hacía su hijo, que eran muy parecidas a las que hacía Iker. Y me dijo que me leyera su blog http://mara.blog.zm.nu Ahí vimos que Iker tenía autismo...Algo que creíamos pero que no queríamos reconocer...

Nos pusimos en contacto con un médico distinto a nuestra pediatra, en cuanto lo vio nos remitió al neuropediatra, nos dijo la gran noticia: tenía TEA (trastorno del espectro autista), por lo que empezamos con las pruebas típicas, como análisis de sangre, análisis genético para descartar X-frágil y Angerman, también para sacar el cariotipo...Además de resonancia magnética (nosotros no se la hemos hecho a Iker por el miedo a la anestesia), electroencefalograma y potencial auditivo...Todo dio dentro de la normalidad y no había nada raro...

El mismo neuropediatra nos remitió a atención temprana, un servicio gratuito hasta los 6 años para recibir terapia de psicóloga y logopeda...Sólo 2 horas por semana. Ahora le han puesto también psicomotricidad porque nos dimos cuenta que tenía bajo tono muscular...Todo dentro de las 2 horas semanales, tiene media hora de psicomotricidad, media hora de psicóloga y 1 hora de logopedia...

Hoy por hoy Iker está escolarizado en un colegio concertado normalizado con la modalidad de aula de TGD, son aulas donde tienen sus apoyos y además hacen unas horas al día con sus iguales, niños de infantil que no tienen ningún problema...A Iker le va de maravilla.

Con 3 años empezó a tener lenguaje propiamente dicho, hasta entonces sólo tenía ecolalias, son repeticiones sin sentido de cosas que le llaman la atención, en el caso de Iker era marcas de coches y logotipos de todo tipo...Todavía las sigue teniendo pero ya habla, bueno, tenemos lenguaje-funciona, para pedir...No lenguaje narrativo. Pero todo poco a poco lo iremos consiguiendo. Utilizamos un cuaderno de comunicación y pictogramas para poder anticipar las situaciones y poder explicarle muchísimas cosas que de forma verbal no captaría…

Iker ha avanzado muchísimo, no me puedo quejar, pero sí que es verdad que el trabajo es muy duro, no hay descanso y que las terapias son necesarias. La atención temprana es vital...

Hoy en día vamos consiguiendo muchos logros. Dejó el pañal a los 3 años, pero las cacas se resistieron y todavía hoy es el día que no las pide. Tiene muchas rigideces para cosas: debe llevar siempre papeles en las manos, son logotipos que se busca él mismo en el ordenador. Sigue dando vueltas sobre sí mismo cuando está nervioso o contento. Aletea muchísimo con los brazos. Evita mucho el contacto con los iguales pero sin embargo le gusta que le abracen y le toquen los mayores. Tiene mucho contacto visual...

Iker es un niño que crece y crecer significa que mejora en aquellas cosas que puede mejorar y que le quedan cosas por hacer, aquéllas que le suponen un mayor esfuerzo dado su autismo. Es un niño feliz y eso es lo importante...

Está es nuestra vida, seguro que hay detalles que no he recordado, porque los años pasan y las cosas buenas son las que perduran...Espero no haber aburrido a nadie con esta historia. Muchas gracias por leerme.

Iosune, gracias por compartir tu historia...

Debo felicitarte por el gran trabajo que has hecho, seguramente nada fácil como tu lo has dicho, pero no cabe duda que lo haces excelente...
Iker tiene suerte de tenerte como madre, no tengo duda de que todos esos esfuerzos se verán reflejados en Iker a lo largo de su vida...

Besos y un fuerte pero muy fuerte abrazo a los dos !!!

Madre mía Iosune. Tu forma de contar vuestra historia con vuestro hijo me ha conmovido profundamente. No debe de ser fácil al principio cuando no sabes qué pasa y encima no tienes apoyo médico. Nuevamente la culpa de todo la teta y el colecho. Cuánto prejuicio y qué poca visión para distinguir lo importante de lo que no.

No sé ni que decir. Mucho ánimo. Vuestros pequeños avances son retos, logros, hitos. Fortaleza tenéis y habéis tenido, y seguro que lográis de Iker un nene capaz de hacer su vida. Como bien dices, es feliz, eso es genial, importante para él y para vosotros.

Un beso enorme y de los de verdad.

nuria

Qué fortaleza y qué fuerza tienes,supongo que habrá momentos durísimos pero Iker es muy afortunado por tener esa mami...me has emocionado muchísimo.

Nos pusimos en contacto con un médico distinto a nuestra pediatra, en cuanto lo vio nos remitió al neuropediatra, nos dijo la gran noticia: tenía TEA (trastorno del espectro autista), por lo que empezamos con las pruebas típicas, como análisis de sangre, análisis genético para descartar X-frágil y Angerman, también para sacar el cariotipo...Además de resonancia magnética (nosotros no se la hemos hecho a Iker por el miedo a la anestesia), electroencefalograma y potencial auditivo...Todo dio dentro de la normalidad y no había nada raro...

Todas las pruebas que citas, salían bien y no había nada raro? Entonces, ¿cuándo y quién os diagnóstico TGD?

Iosune, me pareces una madre ejemplar. Y tu pequeño tiene mucha suerte de tenerte como mamá.

Por cierto que Iker es requeteguapo!

besos para los dos
Laura

Iosune, gracias por compartir tu historia. Seguro que es de mucha utilidad para otras mamás que puedan encontrarse en una situación parecida...

Creo que eres muy entusiasta y muy valiente. Tus palabras transmiten mucho optimismo y positividad. Espero que, a pesar de los momentos difíciles, la sonrisa de tu niño cada mañana te compense con creces y te anime a seguir adelante.

Un abrazo fuerte

Iosune guapa,eres la mejor!!!

Mucho ánimo y no cambies nunca.

Ya iremos hablando por messenger ;-)

Un abrazo muy fuerte para ti y muchos besitos para el guapetón de Iker.

Vero.

Muchas gracias Iosune por compartir tu historia.. me ha conmovido muchisimo.

Siempre pensamos que daríamos lo que hiciera falta por nuestros hijos, pero es en estas cirscunstancias cuando el amor de una madre se refleja en su esplendor.

Animo a Iker a seguir creciendo!!! y a ti Iosune, te felicito y admiro por toda tu constancia, el enorme respeto que tienes hacia las necesidades de tu niño, y sobretodo por todo tu amor y cariño (que se refleja en tus palabras)

Un gran abrazo
Ximena
PD tengo una hermana que es educadora diferencial (no se si aqui se llama igual), y ha trabajado con niños autistas, si quieres o la necesitas en algun momento, te puedo contactar con ella, es sicologa además.

Gracias chicas por todas vuestras buenas palabras y vuestros ánimos..

Yo soy una mamá como todas vosotras.. MARAVILLOSA POR EL SIMPLE HECHO DE SER MADRE..

Iosune, eres una mamá ejemplar. Me quito el sombrero

Ximena, aquí se llama Educación Especial, yo soy profesora de Educación Especial, aunque no ejerzo. Al leer tu historia, me emocionado mucho.LaS prácticas especializadas son el último año de carrera, y en febrero, que estás a punto de terminar. Cuando me enfrenté a la realidad lo pasé fatal, y yo no soy capaz de dedicarme a estos niños sin implicarme, sufría muchísimo.

Iosune, tú sabes que para conseguir cualquier mñinimo objetivo, hay que trabajarlo muchísimo, y si bien una sonrisa lo compensa todo, yo me llevaba a casa las necesidades de los niños, y lo pasaba fatal, así que decidí dedicarme a la Infantil o Primaria.

Por eso admiro tanto a las madres de niños con necesidades educativas especiales, mi amiga tiene una niña con retraso motórico y mental, y es admirable cómo se dedica a ella, incluso ha sacrificado su maternidad, no quiere tener más hijos porque su hija necesita a su madre 300 por cien. Y por eso veo también tan necesarios los programas de respiro familiar

Un besazo!!!

Iosune apenas estoy leyendo este post. Muchas gracias por tu experiencia, por tu tiempo en redactar esto que a muchas mamas nos puede ayudar.

Primero que nada te reitero mi admiracion, se necesita de mucho trabajo y paciencia para sacar adelante a un nińo con capacidades diferentes, lo se, lo he vivido con mi hermano que tiene sindrome de down.

Nosotros estamos en espera de un diagnostico con Emiliano, yo la verdad lo veo bien, solo que en el habla esta muy retrasado. Creo que quien me tiene mas preocupada es Pablo pues no responde a su nombre, yo le hablo y le hablo y el... Ni enterado.

Bueno, no quiero robarme tu post, saliendome del tema. Solo te agradesco de nuevo por tu tiempo y a seguir pa' lante, verdad?

Besos!

Iosune sólo puedo manifestar mi profunda admiración hacia ti... eres todo un ejemplo, una madraza. Mucha suerte con todo

Gracias por vuestras palabras.. Sólo os puedo decir que soy una MAMÁ como todas vosotras.. SIN MÁS. No merezco ninguna admiración, en mi situación cualquier madre actuaría como yo.

Mami-de-Breixo de respondo a tu preguntas: Y ahora una pregunta de alguien que no tiene ni idea: Hasta que punto pueden llevar una vida normal de adultos?
Pues no sabemos que tipo de vida normal va a llevar el día que sea un adulto, pero por ahora lo que podemos hacer es trabajar mucho con él para conseguir que el día a día lleve una vida normal o lo más normalizada posible de cara al futuro tenga al menos las mismas oportunidades que el resto de los hombres..

Como espero que este foro dure muchísimos años, cuando Iker sea un hombre entraré a contaros que es un hombre "normal" con su trabajo, su familia y con muchísimas ganas de vivir..

Tu mensaje no aburre,sino que ayuda a otras personas y nos hace ver que eres una mama 10.
Muchas fuerzas,que creo que ya tienes( porque te las da tu nene)para luchar contra los malos profesionales, como el que te dijo que tenias a tu hijo enmadrado por darle el pecho.
Besitos

Iosume:

Gracias por compartir tu historia...M he emocionado mucho al leerla. Mi hermano tuvo una nena con síndrome de down cuando a penas el y su novia tenían 18 años, la nena ahora tiene 9 años y ha avanzado muchísimo, decir además que es una niña MUYYY DULCE.
La sociedad debe reconocer que la entrega de los padres para el cuidado de un niño con capacidades especiales es MERITORIO! Te felicito y de todo corazón espero que tu niño cumpla día a día todas sus metas

Un mes después me animo a responder para decirte que eres una mujer maravillosa y una gran madre, Iker es un niño privilegiado pues tiene el amor y la entrega de su mami, y su cariño incondicional.

Qué Iker logre sus metas día a día, y sea siempre un niño feliz.

Te admiro sinceramente, LuLú.

Iosune, no habia visto esto antes. Me emocione mucho al leerte. No puedo extenderme ahora, pero queria enviarte un beso grande, mucha fuerza para seguir adelante; decirte que es importantisimo que esten trabajando desde ya, como tu bien sabes, y comentarte que me encanto tu foto y me emocione al leerte. te mando un abrazo!

Recien entro y leo tu historia, es el amor de una madre que motiva el mundo de un niño. por alli dice el viejo refram:

MADRE EN EL NOMBRE DE DIOS EN LOS LABIOS Y CORAZONES DE LOS NIÑOS

y leyendote me doy cuenta que es verdad , es admirable tu trabajo doble, y nos da esperanzo a otra madres que tenemos la fortuda de tener amigas como tu, gracias nena

Que dificil debe ser nadar en contra la corriente, que tu veas y sientas que algo va mal y que especialistas te digan simplemente esta "enmadrado".

Mi ahijado tambien es autista, aqui no hay integracion en las escuelas, y se pone cuesta arriba, cuando no hay especialistas que te puedan orientar a ayudar a tu niño y hacer simplemente lo mejor que puedes hacerlo.

Gracias por comentar tus experiencias, gracias por dar esas pautas para orientar a otras mamas que ven en sus hijos algo similar, se que el camino no termina nunca, se que el cariño de estos niños es inmenso, se que es como subirse a una montaña rusa donde hay avances y retrocesos, estaremos aqui para leerte en cada uno de esos momentos.

un abrazo