Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados

Angy te he seguido en la medida de lo posible estas semanas de atras, pero ha sido imposible contestarte.
Primero queria decierte que eres toda una madre coraje, Y que Miguel se sentira de tener una madre tan estupenda como tiene.
Los avances que habeis dado refente a la enfermedad son estupendos, lastima que llegue el pringado de turno a joderlo con las patas de atras .
Refente a su padre yo primero hablaria con la psicologa y le expondria el caso, y despues con Miguel, si realmente quiere estar con su padre, y si no quiere por mucho que diga la abogada miraria que se puede hacer para que no vuelva. Aunque entiendo que no quieras que Miguel pase por cosas que le puedan perjudiacar mas que beneficiar.
Bueno, espero que Miguel este mejor despues de la noche que ha pasado, Un beso enorme.
Y sobre todo miles de abrazos

Ay Angy! Que pena... Ojalá no le de nada más y vaya mejorando pronto... Tu también trata de descanzar que debiste pasar una noche-madrugada fatal...

Y sobre lo de su padre, pues ni modo, no no puede elegir eso en la vida, ya el tiempo se encargará de hacerle ver todos sus errores. Menos mal Miguel y Paula cuentan con una mami tan a todo dar Preocupada siempre por su bienestar!

Ay Angy... no sales de una y estás en otra. Pobre Miguel.. espero que se mejore pronto.

besos
L:

Hija es que no teneis tregua. Pobre Miguel.
Me alegro que hoy este mejorcillo.
Espero de corazon, que pronto nos cuentes buenas noticias. Besos

Cuéntanos cuando tengas un momento cómo está Miguel. Muchos besos para tu príncipe.

Marien, gracias por llamarme!

Esta mejor chicas, le repitio el broncoespasmo y le tuve que dar el inhalador...esta atacado con tanto medicamento que le altera, no para de hablar, los tics ni os cuento, ademas que me lo dice, "mama, estoy ufffff!"

Finalmente es una laringitis, ya me lo imagibaba, le ha pasado mas veces aunque no tan fuerte y claro, esque se le cierra hasta la traquea.
Nos ha dicho la pediatra que quizas se repita esta noche, que es cuando empeoran, asi que, pondre el humidificador esta noche y estare al loro.

Jo, hija, espero que se mejore. Lo demás mucho ánimo, ya sabes lo que pienso respecto al tema del pintas de tu ex.

Ármate de paciencia, y acumula pruebas de la despreocupación qeu tu ex tienen con su hijos. Porque es un proceso lento, el sacarle las visitas, a lo mejor lo que si podeis hacer cuando tengas un diagnostico claro de la psicologa, con notas de como afectan a tu hijo los fines de semana qeu pasa con su padre, si que podríais revisarle lo de las visitas.

Pero tiene que estar muy probado y que no te pueda el acusar de no informarle o de intentar separarle de los niños y demás. Supongo que ya te lo han comentado.

Por el reto te mando mucho ánimo, que ya verás que tu puedes. Y por lo que veo ya has podido comprobar como un poco de terapia, y el simple echo de que tu hijo sepa, que está enfermo, que no es tonto ni ninguna de las lindezas que le habrán dicho, y mira que notas.

Verás qeu todo va a salir muy bien.

Besitos

Aliera

Hola de nuevo mamis:

Hoy me ha llegado la valoracion de la ultima psicoterapia de Miguel y la psicologa me comenta que tiene unas altas puntuaciones en ansiedad y baja autoestima , aunque ya me lo imaginaba puesto que es evidente.

Este sabado tenemos nueva terapia y terminaran las valoraciones, para poder comenzar a trabajar mas en serio y nosotros tambien tenemos taller de padres, donde hablaremos de los transtornos obsesivos (que Miguel tiene bastantes) y primero nos enseñaran a llevarlos a nosotros y despues, como ayudarles, que pienso que es primordial.

Lleva unos dias de nuevo, bastante mas relajado, aunque el Tourette nos acompaña dia a dia y hora tras hora, pero como este fin de semana le toca con su padre otra vez, ya me imagino como vendra el domingo y nos costara, toda la semana, para tranquilizarle de nuevo.

Besos

Animo Angy!

Al estarlo evaluando y atendiendo, ya estás tomando cartas en el asunto, ya verás como se corrige lo referente a su autoestima y disminuye su anciedad, no creas que sea conveniente que hables con su padre para que le informes esto y no haga estupideces que dañen al niño??

Fuerza Angy!

Lo estas haciendo estupendamente Angy. Migurl tiene mucha suerte de tenerte como mami.
Besitos.

Hoy estoy muy mal...hemos tenido psicoterapia con Miguel y despues, el taller para familias en la asociacion.

Han llevado a un neuropsicologo, que sabia de cerebros y de TDAH y Tourette como nosotras de lactancia, asi que, nos ha enseñado en que consiste el "daño" cerebral en esta enfermedad, ahora se como funciona el cerebro de mi hijo y lo que le ocurre....

En un momento dado, me ha venido a la mente preguntarle si realmente la enfermedad y sus trastornos, son 100% geneticos y no ha podido haber alguna causa en el parto...

Sorpresa mia, si ha habido una hipoxia en el parto, leve por supuesto, puede haber derivado el pequeño daño cerebral en un retraso de maduracion y, por lo tanto, un TDAH y un Tourette (con sus amigos los transtornos).

En ese momento he recordado el parto de Miguel, fisure la bolsa el dia 30 de Marzo, hasta el 31 no creyeron que realmente la habia fisurado y cuando me ingresaron, me la terminaron de pinchar y por lo tanto, me dejaro sin liquido amniotico......A pesar de tooooda la oxitocina que me pusieron, mis contracciones ni dolian y...sabeis cuando nacio Miguel? El dia 2 de Abril a las 23h, es decir, estuve mas de 2 dias sin liquido dentro.

Miguel nacio con una paralisis en el labio depresor inferior, cuando se rie, su boca se tuerce y al dia siguiente del parto, me lo soltaron como que "era algo normal en el niño"....Ahora ato cabos y me doy cuenta de que mi hijo sufrio una hipoxia, se le paralizo parte de su carita y se le daño el cerebro levemente, pero lo suficiente como para producirle un retraso madurativo cerebral y desencadenar en todo lo que tiene ahora, que como nos ha dicho este hombre, ES UNA GRAN PUTADA......

No se como digerir esto, de verdad....he roto a llorar alli mismo y sigo haciendolo, me siento derrotada y cansada de luchar....

Angy, es normal que te sientas así. Pero por desgracia estas cosas pasan más a menudo de lo que pensamos.

No estoy segura de los dos casos que conozco, pero tengo un primo con algunos problemas, y creo que nunca ha quedado claro de qué son, pero a mi me da la impresión de que pudo ser falta de líquido amniótico, por como se desarrolló todo. Luego, el hermano de mi pareja también tiene raro. No es retraso, pero es lento en algunas cosas. Y estuvo muuucho tiempo en la barriga. Los médicos no se creían que su madre estuviera más que cumplida, y no se ponía de parto...Salió con bajo peso y un poco ploff, y de ahí bastantes problemas de lenguaje etc.

Vamos, que a veces pareceremos paranoicas al tener tanta información y dudar de lo que dicen los médicos en un momento dado, pero es que en el 90% de los casos no será para preocuparse pero en un 10% seguramente sí...

Angy, es fácil valorar las cosas una vez han pasado y tienes toda la información. Lo malo es que quienes tenían las competencias para hacerlo, no lo hicieron bien. Pero ha pasado y ahora te tienes que centrar en que Miguel lo lleve lo mejor posible.

1besote, y mira, al menos sabes lo que pudo ser la causa.

Angy, cariño, lo primero que quiero decirte es que, si, fue una grandisima putada, comprendo que estes echa polvo, hundida, apesadumbrada, pensando por que os ha tocado vivir esto, que igual se podia haber evitado todo este daño.
Te comprendo infinitamente porque cuando nos comunicaron el daño que tenia Marco en su pequeño corazon, me senti como una mierda, y perdon, busque mil razones pidiendo un por que, si mi niño no habia hecho nada. Pero Angy, hay que tirar para adelante, luchar por estos niños, darles mucho amor y comprension, ser fuertes, aunque a veces ya no queden,fuerzas, y no buscar mas a un culpable, hija. La vida, desgraciadamente nos ha regalado unos hijos con la salud "tocadilla", pero sabes que?, que esto nos hara muyfuertes y tambien nos hara ser unas mamis mas pacientes, comprensivas y con un amor infinito hacia ellos.
Yo te entiendo, llora hasta que ya no puedas mas, vacia tu alma y desahogate.
Te envio muchos animos, se que no es facil tu situacion, pero tienes que resucitar de tus cenizas y darle a Miguel todo lo mejor de ti.
Si tu decaes, decae todo. Un abrazo enorme.

Angy, cuanto lo siento, pero te hará bien desahogarte, llora todo lo que tengas que llorar, me imagino el dolor que debes sentir al saber, que todo lo que esta sufriendo tu hijo se pudó haber haber provocado por la negligencia de gente estúpida...

Eres una mujer muy fuerte, lo has demostrado a cada momento, que esto no te haga desistir y rendirte, tu puedes seguir adelante, tienes un corazón enorme, y el amor que siente por los tuyos te ayudara en el camino que te queda por recorrer...

Angy, siento tu dolor, te mandó un abrazo muy muy fuerte...

Besos !

AY Angy, cuanto siento que te veas tan mal y te sientas tan cansada, triste y deprimida. Pero, como ya te han dicho, no hay que taladrarse la cabeza mirando al pasado y buscando posibles causas o culpables, sé que en principio resulta inevitable, pero al final es algo que no te va a llevar a ninguna parte, sólo a que te sientas peor y encima a sentir culpa, y la culpa ya se sabe que aqui (en MI) se trata de evitarla a toda costa.

Ahora te sientes mal, estás muy triste, estás cansada y necesitas parar, desahogarte y recuperar las energías y las fuerzas para seguir luchando. Pero que esto quede aqui, en hoy, en este día, y mañana a comenzar de nuevo, la lucha es diaria, continua, es lo que tiene la maternidad, con niños sanos y con niños con problemas, pero hay que tirar p´lante y seguir buscando soluciones a cada problema en concreto, abordar los temas conforme surgen y buscarles remedio.

Espero que mis palabras no te pongan peor, espero no parecer muy dura o insensible, no es mi intención. Lo que pretendo es levantarte, ayudarte a superar este bache y conseguir que espabiles de nuevo. Te admiro, te admiro muchísimo, porque conozco vuestra historia y sé lo que has sufrido y siempre te lo he dicho MADRE CORAJE, estoy convencida de este "mote" que te he puesto y sé que lo superarás todo, aunque ahora no encuentres una salida.

Besitos lácteos

llora todo lo que necesites pero como desahogo para luego tirar para adelante.no te culpes ni busques razones porque perderás un tiempo muy valioso de estar y disfrutar de tus hijos y de lo bueno que tienen.
sabemos que llorarás mucho,pero luego sécate las lágrimas para que puedas ver un poco la luz.
en todo esto has encontrado que eres una luchadora y tu hijo también.mira hacia adelante,hacia el camino nuevo que te ha dejado la vida y te apoyaremos en la distancia todo lo que podamos.

un abrazo enorme

Angy, no se que decirte...no intentes buscar un culpable en el pasado, aunque esta bien conocer de raiz que le ocurre a Miguel, ayudalo en presente para cambiar su vida en futuro, con el pasado, poco podemos hacer ya....
No puedo alcanzar ni de lejos a sentir lo que tu sientes, asique te digo que tomes como ejemplo las sabias palabras de Sandra, que bien sabe lo que es sufrir por un hijo.

Me quedo corta en palabras, pues no me salen en situaciones asi, pero quiero que sepas que estoy aqui para lo que necesites. Un beso enorme.

No estuvo entu mano evitarlo,ahora sí está remediarlo,y lo estas haciendo.Adelante!!de todas formas ¿su abuela tambiém tenia sintomas,no?

besos!!

Ay Angie cuántos golpes, no sé cómo hacer para que te lleguen mis abrazos. Qué duro lo del parto.

Ahora que lo cuentas recuerdo una compañera de la primaria con transtornos similares también relacionados con el parto. Cuántos errores que tenemos que padecer. Miguel tiene mucha suerte de tenerte a ti. Estás luchando con toda tu fuerza y te deseo que pronto llegue la etapa de ver los resultados. Un gran abrazo, Romina

Angy... no sé ni qué decirte. Te mando todo mi apoyo y energía. Coincido con las compañeras en que Miguel tiene, a pesar de este problema, una suerte infinita por tener una madre como tú.

besos
L.

Angela, alucino con lo que cuentas, desde luego que tiene que ser duro averiguar esto. Yo no se que decirte, me quedo sin palabras con estas cosas.
Quedaté con lo que te dice Carmen, el pasado no se puede solucionar, el futuro sí y tu lo estas haciendo mejor que nadie.
Otro abrazo enorme más

Gracias por vuestro apoyo, me sirve de mucho...Romina, los abrazos me llegan en forma de energia...

Sandra, gracias por tus palabras.....

Ayer por la tarde nos fuimos Fer y yo con Alba a dar un paseo por el campo, necesitaba estar a solas con ellos (Paula y Miguel estan con su padre-abuelos), respirar aire para volver a tomar carrerilla y continuar con esto...

Se que no sirve de nada volver al pasado, pero es duro confirmar las sospechas que tienes desde hace 10 años, lo que pasa que con 24 años que yo tenia y siendo mas tonta que un ajo entonces, no supe ver lo que habia ocurrido....

En fin....

Angy, si te sirve de algo, yo muchas veces necesito tocar fondo, llorar hecharlo todo fuera y despues coger impulso y tirar para arriba para resurgir con mas fuerza y comerme todo lo que se me ponga por delante. Por eso, no te sientas mal si necesitas un pequeño tiempo de reflexión y de poder llorar y hechar todo lo que llevas dentro.
El saber que lo que tiene Miguel, se basa en un daño que le hicieron al nacer, te tiene que llenar de impotencia. Lo se por que mi hermano sufrio una falta de oxigeno en el cerebro al nacer, y eso le provoco un pequeño retraso que arratrara el resto de su vida. Para mi madre fue un duro palo que todavia hoy arrastra despues de 29 años. Pero ella lo único que hizo fue dar a mi hermano todo el cariño y compresión del mundo. Y mirar todo lo que le pudiera ayudar para que fuera una persona valida por si misma.
Por eso creo que por muy duro que sea, estas en buen camino entendiendo la enfermedad de Miguel, y como hacer para que se pueda llevar con la maxima normalidad posible para que le afecte lo menos posible a lo largo de su vida.
Tambien si me aceptas un consejo, ayudar a Miguel no significa ponerselo todo en bandeja, te lo digo por la experiencia que he tenido con mi madre y mi hermano. No por tener una enfermedad significa que no se pueda valer por si mismo.
Un Beso y mil abrazos

ANgy, mucho ánimo...

Pero sobre todo, no te culpes por historias del pasado. Hace 10 años hiciste lo que creíste conveniente, con la información y tus circunstancias de entonces. No hubieras podido hacerlo mejor. No se puedes valorar la situación de entonces, con la información y la experiencia que tienes hoy. La experiencia de hoy, te sirve para hoy y para el futuro, pero no para ayer.

Y creo que, por encima de todo, tienes la mejor disposición para, hoy y ahora, dar lo mejor de ti. Eso es lo importante.

No te olvides de que Miguel, por encima de todo, incluso de terapias, ayuda especializada, lo que más necesita, ahora y siempre, es AMOR y CARIÑO incondicional. Tiempo. Disponibilidad. Apoyo. Y en eso, no podrías estar haciéndolo mejor.

Muchos besos