Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados

Vaya con el Tourette, debe ser terrible... Lo siento tanto, Angy.

Como madre, imagino tu sufrimiento. Pero eres una persona fuerte y que sabe defender a sus hijos como una auténtica leona.

Te mando muchos besos y mucho ánimo
L.

Hola Angy, Yo soy maestra de inglés en infantil y primaria y me sorprende mucho lo que cuentas porque yo les hago adaptaciones curriculares tanto significativas como no significativas a aquellos alumnos que lo necesitan. Si que es verdad que las asignaturas que se consideran importantes son las instrumentales, pero vamos, yo hablaría con la profesora de inglés y se lo comentaría. No se si habrá legislación al respecto la verdad, a ver si pregunto en mi cole y alguien me sabe decir algo.
Un saludo

Angy, qué pena que lo estéis pasando mal. No sé si te anima algo contado desde fuera, y no sé si Miguel el otro día estaba haciendo más o menso tics de lo normal, pero recuerdo que sí que le vi hacer algún moviemiento con el hombro, como si se sacudiese, y pensé que seguro que estaba mejor porque no me parecieron llamativos. Soy consicente de que fueron 5 minutos, y al estar el niño delante no te quise preguntar, sólo quiero decirte que si lo estáis pasando mal con ello a lo mejor os dáis más cuenta y os resultan más patentes que a un (relativo) desconocido.

Lo de las obsesiones y pesadillas me da mucha pena, pobre.

En el artículo de Oliver Sacks del que te hablé (está en un libro que se llama "un antropólogo en Marte), sobre un cirujano con Tourette, decía que el Tourette le desaparecía los ratos en los que el hombre entraba en armonía consigo mismo (por ejemplo, operando, y por eso podía ejercer). Llevaba junto con sus hijos y su mujer una especie de diario de tics verbales, y sus hijos le buscaban palabras que pensaban que le llamarían la atención por si necesitaba cambiar de tics, eso me pareció muy tierno. Tal vez cuando Miguel crezca un poco y encuentre qué es lo que le gusta hacer en su vida profesional o en sus ratos libres (deporte, música...) tenga vías de escapar, aunque sea a ratos, del Tourette.

Seguro que a estas alturas tienes toneladas de información, sólo quería mandarte un beso, y ánimo.

Por cierto: es un chico monísimo, me encantaron sus pequitas.

Pe, muchas gracias por tu aportacion e informacion, de verdad.

Isabel, Miguel tiene mucho tics que no son apreciables para nosotros, mucho mas para los "desconocidos", por ejemplo, apretar el culete continuamente o apretar los dedos de los pies, mover la lengua rapisimo dentro de la boca y muchas otras cosas...Pero tambien depende del momento del dia y si esta mas o menos ansioso, normalmente, en la noche y antes de dormir, esta ya cansado y con mucha estimulacion, asi que, tiene explosion de tics.

Conozco la historia del cirujano y efectivamente, mientras esta en el quirofano, no tiene ni un solo tic, es mas, creo recordar que es neurocirujano, figurate que gran superacion ese hombre....Recuerdo un enfermo de Tourette que fue un dia a la asociacion a darnos una charla, que habia tenido que deshechar el sueño de ser dentista (con sus cirujias y demas), para ser solo ortodentista por sus tics, que eran peligrosos para los pacientes con un bisturi en la mano....

A Miguel le encanta bailar y, si las cosas nos sonrien, el año que viene queremos que le enseñen a bailar hip-hop, que lo hace muy bien, le apasiona y le ayuda a descargar, porque hay muchos tics que los usa como coreografias

Con respecto a la adaptacion curricular, hoy estuve en el Fuencap y, segun comenzamos a dar los datos del niño, enseñamos el "informe" que nos habia dado la orientadora y comence a exponer mis "dudas" con respecto a la actuacion de la misma, la que nos atendia iba sorprendiendose mas. Palabras textuales de ella, para empezar, no habia ningun informe de actuacion con mi hijo (test de inteligencia, etc...) para estimar o no sus necesidades educativas y, sobre que no tiene desfase curricular en lengua y mates, eso se lo ha sacado la orientadora de la manga, ya que, si bien es cierto que lengua se le da bien, matematicas siempre las tiene suspensas el pobrecito, ademas de musica, plastica, ingles, conocimiento del medio...vamos, el resto de asignaturas.
Ademas, que nos ha dicho que solo por el diagnostico y por haber repetido ya un curso, es mas que suficiente para integrarle en el estudio, asi que, nos ha recomendado lo que teniamos pensado hacer, salir de alli y dirigirnos a Leganes, al inspector.

Asi lo hemos hecho y nos ha recibido en seguida, ha sido comentarle el caso y reiterarnos la "falta" de actuacion por parte de la orientadora y que estudiaria el caso...Cuando llegabamos a casa, nos ha llamado el inspector, para decirnos que en Septiembre, el niño seria metido en el estudio para despues, valorar donde hay que hacerle la adaptacion , que efectivamente, hay adaptaciones para cualquier asignatura y de la manera que él necesita, porque Miguel tambien presenta problemas visomotores que le complican mucho las clases.

Despues, me ha llamado la orientadora, en fin, limpiando de alguna manera su "trabajo" y que mete al niño en el estudio por "nuestra angustia justificada", asi que, le he vuelto a aclarar las cosas y le he recordado que estoy asesorada por una asociacion y por personas que trabajan como ella, ademas de decirle que, si era el primer caso de ST que se encontraba, que hubiese buscado informacion, porque desde el Fuencap nos han dicho que han tenido muchos casos que han salido adelante con las adaptaciones.

Hasta el infinito y mas alla por mi niño.....

Un beso y gracias por vuestras aportaciones e informaciones tan valiosas....pero sobre todo por el apoyo.

ANGYDE3 escribió:Hasta el infinito y mas alla por mi niño.....

Un beso y gracias por vuestras aportaciones e informaciones tan valiosas....pero sobre todo por el apoyo.

SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!

Angy, así me gusta, a ganra batalla por batalla, esta sin duda es muy pero muy importante!!!! Bien!!! Me alegro mucho mucho!!!

Sabes, no es comparable, pero cuando Savannah tuvo su APLV, yo terminé sabiendo mas de la enfermedad que los mismos médicos, y en tu caso, veo que vas por el mismo camino! Eso dice mucho de nosotras como mamis verdad?

En todo caso, entre el HIPHOP y you2 algo muy simpático saldrá verdad!!! Un beso para tu campeón!

ANGYYYYYY pero que noticiones nos taes!! Menudo avances!!! Me alegra muchisimo mami,e se es el camino!! YEAHHHHHHH

Uy qué bien!!!! Cuanto me alegro, de verdad! Es una pena, pero está claro que muchas veces o te pones sería o hay gente que pasa de realizar su trabajo correctamente. ¡¡¡Anda que no conozco yo a cada orientador/a que dan pena!!! A ver si el curso que viene se le da mejor.
Un beso

Angy, me alegro mucho de las novedades que nos cuentas. Por supuesto, la orientadora debería dimitir de su cargo, pues está claro que, de haberla hecho caso, el curso que viene seguiríais igual.

Imagino la de mamás que se quedan con su respuesta y no ahondan más porque como la orientadora lo dice....

besos
L.

Angy!!! que buena noticia!!! como me alegro que hayas logrado todo esto!! es un gran avance!!

Guau Angy, me alegro muchisimo de que ese aspecto, se este solucionando. Eres increible, remueves cielo y tierra por tus niños!!
Ahora queda esperar a Septiembre, para que Miguel pueda "disfrutar" de esa merecida adaptacion curricular, que de buen seguro, ademas, dara sus frutos!

Un besazo

Esto para la orientadora. Tia, que grande que eres, te voy a contratar como coaching personal.
Desde luego todo por los hijos. Cuanto me alegro.

Cuánto me alegro por Miguel!!!! Por fin las cosas empiezan a ir por buen camino. Eres grande, Angy

Besos,
Marien

Por cierto, que se me habia olvidado comentaroslo.

El viernes 24, Miguel recibe una terapia asistida con leones marinos en Faunia. Estara acompañado de sus compañeros de grupo, de la psicologa que le lleva y de los terapeutas que trabajan con los leones marinos.

Me parece estupendo, porque con cada niño, trabajaran lo que mas falta le hace, en el caso de Miguel, la depresion, ansiedad y la impulsividad.

Él esta cagado, dice que son muy grandes esos bichos y le dan miedo, pero estoy segura que, una vez dentro de la piscina con ellos, estara encantado!

Besos

¡¡¡Qué bien!!! Es una actividad didáctica que atendida por especialistas seguro que le ayuda mucho y le hace pasar un buen rato. Los leones marinos son animales encantadores, ya verás cómo disfruta mucho.

Ay Angy, qué ilusión!!!, dile a Miguel que no le tenga miedo a esos bichitos, que tú conoces a una amiga murciana que mataría por nadar con ellos aunque fuera tan sólo durante 5 minutos , es uno de mis sueños, al igual que nadar junto a los delfines, ainsssss

Angy todo este sacrificio que estas haciendo por Miguel lo veras recompensado, ya veras. Con los niños que trabajo, se nota y mucho los niños cuyos papas se mueven y luchan.
Animo y felicidades por todo lo que estas haciendo.
Besos.

Que linda experiencia!!!!!!

Seguro le irá genial y será de mucha ayuda!!!!

me alegro un montón!!!!! Es muy triste que hayas tenido que ser tu quien se haya movido de aquí para allá para conseguir lo que es justo pero bueno, por lo menos está conseguido y Miguel tendrá las adaptaciones y ayudas que le sean necesarias para desarrollar al maximo sus capacidades (que seguro que son más de las que hasta ahora ha podido demostrar).

A ver qué tal le va la terapia con los leones marinos, tengo muy buena referencia de las terapias con caballos y con perros, es una pasada los que se consigue en esas sesiones!! así que ya nos contarás cómo le va, y aunque tenga un poco de miedo seguro que les sacará mucho provecho.

Un besote y ánimos! que ya ves que todo el esfuerzo está teniendo sus recompensas

Con leones marinos??? jajaja ya me le imagino, pasándoselo genial y disfrutando a tope!!

besos!
L.

Qué chulo, Angy, a ver si lo disfruta. Qué bien que en faunia se presten a este tipo de actividades.

Hola chicas, mañana es la terapia con los leones marinos, asi que, ya os contare.

Estoy preocupada por algunos tics de Miguel, ahora lleva un tiempo con uno, que ademas de tic es una especie de ritual, porque necesita hacerlo X veces seguidas, con un mismo ritmo, en el sitio que necesita y tiene que sonar como el necesita...Vamos, que se tiene que hacer todo eso, golpeandose en la zona del bajo vientre, en la vejiga.

Ayer le pregunte si se hacia daño y me dijo que "si", pero claro, que no podia evitarlo. Mientras le cortaba las uñas, teniamos que parar para que lo hiciese y no veais que golpes en la vejiga y a mi me asusta tanto golpe dia tras dia en el mismo organo, yo no se si tendra repercusion a la larga, porque lo mismo se hace en la boca del estomago y claro, le duele.

Un beso

Chicas, un TIMO la terapia con los leones marinos y os explico el motivo.

Nos dijeron que los niños estarian 1h en el agua, recibiendo terapia individual con cada uno, dependiendo de lo que tuviesen que "trabajar" cada niño, la impulsividad, o la depresion, etc...

En el agua, con el animal, han estado excasos 20 mtos, segun la psicologa que los lleva, se lo han dicho al llegar, que el baño solo son 20 mtos y que ella les ha dicho lo que tenian que trabajar en general , venga ya, han hecho lo mismo que el resto de personas que pagan el baño...

Asi que, voy a escribir a la asociacion para quejarme y en Julio, cuando tengamos la entrevista con la psicologa, tambien se lo hare llegar.

Un beso

Uff Angy qué duro lo de los tics, además lo mal que él mismo lo debe pasar, no pudiendo manejar esa situación.

Lamento que no haya aportado nada la "terapia".

Un abrazo, Romina

Pues vaya angy, jooooo, siento queno haya servido de mucho guapa. un beso