Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados

Ole,ole, mi carro me lo robaron...,jajaja

Qué grande es Miguel!!¿te das cuenta de la gran personalidad que tiene?¿Y de la necesidad de expresar sus sentimientos a través de la música?¿Y de encontrar un modelo a seguir?

Angy, creo que Miguel está adelantando rasgos de la temida adolescencia,que conjuga con el tourette, asi que por si no era difñicil, ya ni te cuento...

Pero veo muy positivo que busque referentes, búscale el lado positivo, yo no conozco U2 la verdad, pero no sé ,los estudios que tenga Bono o las cualidades y hacer que se refleje en ellas...

Me alegra que la profe haya sido humilde y haya reconocido su error, y lo de la ACI(adaptación curricular) según lo veáis, si tú crees que él puede vale, pero si vas a tener que estar empujándole trimestre tras trimestrequizá ses mejor que se le addapte el curriculum,al menos hasta que aprendáis todos a convivir con ese señor llamado tourette

Un beso guapa!!

Un beso!!

Pero veo muy positivo que busque referentes, búscale el lado positivo, yo no conozco U2 la verdad, pero no sé ,los estudios que tenga Bono o las cualidades y hacer que se refleje en ellas...

Bono (Dublín, 10 de mayo de 1960), es un músico irlandés, integrante de la banda de rock U2 y activista político, especialmente comprometido con la causa humanitaria en África y a favor de la cancelación de la deuda externa de los países del tercer mundo, labor reconocida entre otros por sus nominaciones consecutivas al Premio Nobel de la Paz en 2005 y 2006 y 2010.
http://es.wikipedia.org/wiki/Bono_(m%C3%BAsico)

menudo referente ha elegido, no??

Evidentemente le gusta porque en casa se escucha, a Fer le encanta (a mi tambien) y al padre de Miguel...si, tiene buen gusto, porque primero pasamos por la obsesion de Michael Jackson (me encanta).

Pues yo seré la nota discordante porque... qué grande era el Fary!!!!

Como Torrente!!!!

Hola, estoy de acuerdo con Jaiza. Yo cambiaria lo de "padecer" por "tener", es decir, mi hijo tiene..., suena mejor.
Respecto a la AC yo si lo haria Angy, no por ello, va a semtirse mas tonto o le van a enseñar menos, todo lo contrario, se trata solo de adaptar los contenidos, peroeso ya es decision vuestra.
En cuanto a gustos musicales, coincido con Miguel, mejor U2 que El Fary

Modificado el titulo...gracias chicas!!

Me alegra que la profe haya sido humilde y haya reconocido su error, y lo de la ACI(adaptación curricular) según lo veáis, si tú crees que él puede vale, pero si vas a tener que estar empujándole trimestre tras trimestrequizá ses mejor que se le addapte el curriculum,al menos hasta que aprendáis todos a convivir con ese señor llamado tourette

Un beso guapa!!

Un beso!!

[/quote]

A mi tambien me alegra , pero me da rabia , que al principio lo trataran, asi, , sin informarse, en fin, un beso guapa

Y tu que ibas con la escopeta cargada para merendarte a la profe de ingles...me alegro de que hayais hablado y que lo que te haya dicho haya sido bueno, al menos, ha reconocido que le pasaba con Miguel y que puede cambiar.

Lo de la AC, eso es algo que teneis que valorar vosotros, sois los que le conoceis y mejor podreis valorar si le vendra bien o mal.

Y por la obsesion con Bono de U2, coincido con la mayoria, mejor eso que el Fary (o Camela, jajajaja)

Angy, Bono personaje te puede servir hasta para trabajar con él historia contemporánea, música y puede que hasta más conceptos si nos ponemos!!!

Me encantaría tener más tiempo y poder prepararle a Miguel una Unidad Didáctica centrada en Bono y con los conceptos y actividades que esté trabajando y que más le cuesten, para motivarle.

¿Sabes cómo aprend´´i y aprendo más inglés??Con las canciones, es un ejercicio perfecto tanto de motivación (te gusta la canción),concentración y la pronunciación.Además la gramática también la puede estudiar con frases de canciones de U2

Y lo de la AC piénsalo y valorálo, ppuede que sea muy positivo sobre todo ahora que estáis parendiendo a convivir con el tourette

Un beso!!!

¿Sabes cómo aprend´´i y aprendo más inglés??Con las canciones, es un ejercicio perfecto tanto de motivación (te gusta la canción),concentración y la pronunciación.Además la gramática también la puede estudiar con frases de canciones de U2

Exacto!! El me va preguntando "Y que dice aqui mami?" y bueno, con lo poco que yo recuerdo, nos vamos entendiendo

Sobre la AC, lo estamos intentando, pero parece ser que no es facil y, primero necesitan mas informes, que estan por llegarme del psiquiatra y demas, mas a parte, le tienen que ver aun las orientadoras, que hay mas lista de espera que para cirujia, pero de antes pensar que necesitaria una AC de varias asignaturas, nos hemos quedado con el ingles, ya que el resto, ha mejorado mucho (hasta sacar notas de 8 y 9), con la profe en casa.

Besitos

Angy querida, me ha encantado que cambies el título, es verdad lo que dice Jaiza...

Sobre que Miguel esté de arriba para abajo con Bono, que te puedo decir, que tiene buen gusto jejeje, no se quien es Fairy¿? Pero soy fan de U2 y vaya que ha escogido un buen referente

Sobre su estima, Angy, en algún momento, si puedes pon una foto linda de tu rubio en fb, nosotras comentaremos lo guapo que es, porque sin mentir es un chico muy guapo, se lo haces leer y ya verás lo bien que le sienta

Sobre las amistades, es super importante que refuerces las ventajas de tener buenas amistades, mi hermana era de aquellas que siempre en el cole se llevaba con las mas relajeras, y SIEMPRE terminaba mal parada. Yo la ayudé mucho, le hablaba lo de las manzanas podridas, le decía lo importante que es tener personas buenas como amigos, porque en los momentos difíciles se mantienen junto a una, y cosas de ese estilo... En una ocasión llegó a llevarse con una chica que estaba en drogas. Esa vez recuerdo que la amenazé, le dije que si no cortaba con esa amiga se lo diría a mis padres, y aunque refunfuño, la dejó. Ahora siempre que algún primo está en las mismas, la oigo repetir mis palabras como si fueran suyas propias y me siento muy bien

Angy! Habla mucho con tu hijo, todo lo que haga falta... Pídele a Paula que también asuma su rol de hermana mayor y que en momentos en que Miguel esté receptivo y de buen genio, le haga notar estas cosas sin que suenen a recriminaciones. Eso les hará bien a los dos y a ti por ende, porque te sentirás mas apoyada en este proceso

Un abrazo fuerte y espero que todo esto mejore!!!

Muchas gracias por tus palabras Gaby

no se quien es Fairy

https://www.youtube.com/watch?v=ZifjWcJb4VE

Bueno que me parece que es un cantante respetable también, aunque clarr para un chico de la edad de Miguel, no creo que le haga mucha gracia

Ay, yo tampoco lo conocia!! pero sigo apoyando a Bono

me encanta que hayas cambiado el titulo

yo creo que van muy bien, ha mejorado notablemente las notas a partir del apoyo en casa. Y si en ingles se apoyan de los temas de U2 ni te digo...

Chicas, no puedo, no puedo!!

Miguel lleva unos dias terribles!!!! Me tiene desquiciada....bueno, nos tiene, porque Fernando tambien esta fino...

Esta mas que provocador, desobediente y conteston a tope. Ayer mismo, estabamos cenando y estabamos riñendole, porque habia perdido el balon (una vez mas) en la calle y subio contandonos un cuento chino, vamos, una mentira bien gorda en la que decia que se lo habian robado unos chicos mayores , pero como le pillamos en todas....

Asi que, le estaba explicando lo que me duele que nos mienta sin razon, en vez de decir la verdad y a donde pueden llegar sus mentiras y me dijo, os copio mas o menos textualmente:

Miguel: " Jooo mamaaaaa, si es la primera vez que miento"

Yo: "y un huevo Miguel!!" (Si, reconozco que no es un contestacion adecuada, pero no veais como me tenia ya....)

Miguel: "Uno no, DOS!!"

Me dejo muerta, porque ademas, contesto de muy malas maneras, asi que, termino de cenar y le mande a la cama...

Esta noche, ha sido con Fernando, le estaba diciendo Fer que fuese cuidadoso con no se que y, antes de que terminase, le ha soltado "Ayyy, dejame ya tranquilo"

Esta mañana, justo a la hora de irse al colegio, se le antoja una mochila que uso yo para salir con Alba y por mas que le decia que no, el insistiendo a lo bestia, al final, se la he dado porque iba a llegar tarde al colegio....

Esta atacado y a mi me ataca tambien, de nuevo dice que no queire ir con su padre y, esta vez, su padre no le ha hecho nada, vale que no lleva bien la enfermedad, pero Paula ha estado presente. El caso es que la enfermedad, le hace ser a Miguel muy egocentrista tambien y, puf, si no haces o dices lo que quiere....mal asunto.

De veras, a veces me falta paciencia y fuerza, que complicado por dios!!!!!!

Edito para deciros tambien que, tendriais que escucharle como le habla en estos dias a Alba.....

Angy...en su caso, muchas de las cosas se justifican por su trastorno, pero he de decirte que yo muchas veces tengo que parar los pies a estas dos fieras porque contestan mucho peor que él y además con un tono borde que nos deja parados...Yo muchas veces pienso que Yaiza va a ser un adolescente rebelde y contestona, de las que no se callan nada (porque si ya no lo hace ahora...) y voy teniendo charlas con ella acerca de cómo se debe de responder, de pararse a pensar antes de hablar para no ofender y de no replicar cada cosa que se le dice. En otros momentos es un cielo, claro.

Espero que esta racha de Miguel pronto se le pase. Muchos besitos.

Desi, el problema en el Tourette es, que comienzan contestando y terminan agrediendo...

Hola Angy,

Yo sólo quería comentarte algo acerca del agocentrismo que comentas que tiene Miguel y lo asocias a la síndrome de tourette. Si te das cuenta de esto intenta que no sea así, no tiene por qué ser así, he leído tu caso desde el prinicpio (aunque creo que es la primera vez que te digo algo) y veo que toda la familia os habeis volcado mucho en conocer el pronóstico, cómo tratarle, en las terapias, todo para ayudarle a llevar una vida mejor conviviendo con el ST, así que no caigais en la cosa de tolerarle cosas que no le tolerarías a tus otras hijas o de pasar por un aro que no teneis por qué, está claro que muchas cosas tendrán que ser diferentes en él que no con Paula y Alba, ya que ellas no sufren esos tics, la ansiedad, todo lo que consella el ST, pero lo que no puede ser es que él tenga que ser el centro de vuestras vidas y lo crea así.

Sé que haces todo lo posible por ayudar a crecer a tus hijos bien y felices en todos los sentidos (físico, mental, social), así que sólo quiero comentarte esto, que a veces las personas con algun problema ya sea de salud o de lo que sea pues se "acomodan" y Miguel no ha de ser de esos, para eso estais vosotros, para hacerle la vida mejor pero con consciencia de que no es el centro del universo.

Bueno, espero que te sirva de animo lo que te he dicho, es que es un aspecto que desde mi trabajo se nota bastante, a veces los padres necesitan que les animen a poner limites a sus hijos cuando estos tienen algun trastorno o problema en su desarrollo o del aprendizaje, ya que a veces los ven como pobrecitos, que pena, y así no ha de ser, eso sólo les limita más de lo que lo están.

Un beso muy fuerte y ánimos!

Angy ¿pero hasta donde su comportamiento se debe al Tourette y hasta donde el comportamiento "normal" de un niño que se ha vuelto envuelto en circunstacias y problemas que no deberia de haber vivido y sentido? uuuf, que complicado, no sé como se podria abordar.
Yo no creo que te faltepaciencia, al menos no toda lo que tu percibes, más bien creo que te faltan recursos (lógico, tu y cualquiera, supongo que la terapia familiar os sabrá ayudar) y ayuda social.
Puede que Miguel se esté "aprovechando" de la situación de algún modo, ¿en terapia no te han ayudado con respecto a esto? ¿no tienes a nadie que te pueda ayudar en este sentido?
Animo amiga, siento no poder ayudarte mejor .

Habeis dado en el kit de la cuestion...No sabemos donde esta el limite "Tourette-Niño de 11 años con circunstancias especiales".

Por partes:

no caigais en la cosa de tolerarle cosas que no le tolerarías a tus otras hijas o de pasar por un aro que no teneis por qué, está claro que muchas cosas tendrán que ser diferentes en él que no con Paula y Alba, ya que ellas no sufren esos tics, la ansiedad, todo lo que consella el ST, pero lo que no puede ser es que él tenga que ser el centro de vuestras vidas y lo crea así.

Claro Hellen, para nada toleramos ninguna de estas actitudes, porque jamas he tolerado en mi hija mayor contestaciones (y mira que las tiene por su adolescencia), por eso le mande a la cama sin ver la tv como otros dias...Lo mismo hoy, ya le he mandado a dormir, porque hace 5mtos que ha tenido otra "joyita".

Puede que Miguel se esté "aprovechando" de la situación de algún modo, ¿en terapia no te han ayudado con respecto a esto? ¿no tienes a nadie que te pueda ayudar en este sentido?

Bea, estamos pensando en quitarle de las terapias que hace ahora grupales, especificas del Tourette y meterle en terapia Gestalt individual. Este sabado tuvimos lo que llamaban "taller de padres", es decir, en vez de ir los niños a su terapia, las psicologas que les tratan, nos citaron a los papas, supuestamente para darnos recursos en el dia a dia, bien, pues se limitaron en hora y media, a darnos unos folios donde venian las clases de familias que hay hoy en dia (uniparentales, restructuradas...) y de que manera educar a nuestros hijos, como impartir los limites democraticos, etc...Vamos, nada que no me sirva para educar a cualquiera de mis hijos, nada especial para tratar los trastornos de mi hijo...

Asi que, sali de alli cabreada como una mona, pensando que nos tomaban el pelo. Yo necesito saber donde esta el limite, necesito saber tratar y llevar el dia a dia con las obsesiones, con las provocaciones, con las manias y con los rituales....

No se si me entendeis...

Habeis dado en el kit de la cuestion...No sabemos donde esta el limite "Tourette-Niño de 11 años con circunstancias especiales".

En este aspecto te comprendo bien...hay actitudes de mi marido que no sé si se deben o se han debido a su personalidad o a su enfermedad...hay cosas que a veces se las he perdonado o he intentado que me afectasen lo mínimo posible pensando que se debían a esto segundo, y a lo mejor estaba equivocada.

Él prefiere que lo achaque todo a su personalidad y le da rabia que pensemos que es de su trastorno, porque clínicamente se supone que está estable. Pero un chico de 11 años habrá cosas que haga porque no puede evitarlas y otras que las haga de forma más consciente pero que luego intente haceros pensar que han sido sin querer.

Mantennos informadas. Un besote y muchas energías.

Angy, ojalá pudiera asesorarte o ayudarte de alguna manera, pero soy una ignorante en esta enfermedad y todo lo relacionado a ella.
Sí quiero decirte, si te sirve de algo, que lo de la terapia gestalt está genial. Conozco gente que la ha probado con muy buenos resultados, aunque los casos que conozco vienen a ser trastornos de ansiedad y autismo.

Espero poder darte con ésto, algo de ánimo.
Un abrazo!

Angy, yo pienso que eso de contestar de malos modos va con la actitud de ciertos chicos a esa edad. Lo que has contado desbordada, a mi no me ha movido un pelo, yo era mucho peor (y sin ningun trastorno asociado)

El tema de llevarlo a una terapia gestalt, me parece que tal vez le ayude en algo, pero si no va a ser alguien que conozca el ST no va a poder darte pautas para los limites y demas.

te mando un beso grande!

Sí quiero decirte, si te sirve de algo, que lo de la terapia gestalt está genial. Conozco gente que la ha probado con muy buenos resultados, aunque los casos que conozco vienen a ser trastornos de ansiedad y autismo.

Barbara, mi marido y yo llevamos año y pico con terapia Gestalt indiviadual y estamos encantados.

El tema de llevarlo a una terapia gestalt, me parece que tal vez le ayude en algo, pero si no va a ser alguien que conozca el ST no va a poder darte pautas para los limites y demas.

Los cambios en el ST, van muy relacionados con el estado de animo y las emociones y Miguel, tiene mucho que curar en su alma con lo pequeñito que es.

Mi terapueta me ha dado muchas veces, pautas para seguir en el dia a dia con él y me han servido de mucho, asi que, se que la gestalt, hara maravillas con mi hijo, al menos, le ayudara a controlar y canalizar sus emociones.

Besos

Entonces esta muy bien, y siempre puedes al menos hacer el intento! si le va bien, genial, sino, vuelves a lo de ahora, o buscas otra cosa!

ANGYDE3 escribió:
No se si me entendeis...

Pues si si, precisamente en el colegio dónde trabajo (soy maestra de educación especial) estamos ahora realizando un documento para tratar los conflictos entre los alumnos y de nosotros con ellos (ya que a veces el conflico está entre ellos y nosotros cuando tenemos que pararles los pies cuando se autoagreden o cosas así) y hablamos de eso, que a veces sus actuaciones son "conscientes" y otras veces "no conscientes", ya que estan en un momento de desequilibrio personal (puede ser de unos minutos o durar semanas e ir siendo intermitente), y evidentemente uno no puede actuar igual en unas situaciones y en otras.
Hay que hacer caso a nuestro instinto y al sentido común y teniendo en cuenta lo que conocemos a esos niños (por dios, es tu hijo lo sabrás muy bien! estoy segura!) para poder ver si ha sido intencional o no.

Y verdaderamente me parece una estupidez que os hayan hablado de los tipos de familias (uyyy siii que interesante saber que las hay autoritarias, democraticas,...) y no se hayan dedicado más a las estrategias para el día a día, a ver si con estas terapias individuales vais mejor, y además si tanto tu como tu marido también seguís la terapia Gestalt ya sabeis mejor como va el proceso y tal, asi que seguro que podreis sacar un mejor provecho todos, sobre todo Miguel.

Un beso