Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Yo tenía un amigo que si no tenía tdah algo desde luego le pasaba. No dieron con ello de niño y no fue porque los padres no lo llevaran a psicólogos pero de aquella no se diagnosticaba. Su ejemplo es el que motiva que yo luche en el colegio, porque el lo paso fatal, no solo él si no cualquiera que le indicaba por dónde iba leyendo. Él en el cole vivía en un caos, no veáis cómo tenía la rejilla, las libretas tiradas por el suelo, bolas de papel, etc.
La madre iba a hablar día si, dia no al cole. Llloraba en el parque. No se como serían de estrictos pero calculo que lo normal para los tiempos. De los padres que no eran sus amigos sólo recibían quejas. Al chaval le arruinaton los estidios menos mal que tiró por el deporte. A día de hoy es un chico trabajador con familia.
La madre iba a hablar día si, dia no al cole. Llloraba en el parque. No se como serían de estrictos pero calculo que lo normal para los tiempos. De los padres que no eran sus amigos sólo recibían quejas. Al chaval le arruinaton los estidios menos mal que tiró por el deporte. A día de hoy es un chico trabajador con familia.
chesereturns- Nivel 3
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Hola Almu. Lo siento mucho, hace tiempo que no venía por el foro y me he perdido este post. Tampoco tengo tiempo tiempo de leerlo entero (lo siento, me encantaría hacerlo para así tener más datos y aconsejarte mejor ) Puedo imaginar tu preocupación. Yo, si te digo la verdad, soy algo reaccia al término TDHA pero hablo desde el desconocimiento. NO tengo experiencia (mis hijos también tienen su propio carácter...)no puedo ponerme en tus zapatos. Tú conoces a tu hija mejor que nadie, convives con ella, tienes muchos datos sobre ella y su comportamiento. Estoy segura de que lo has intentado todo porque eres muy buena madre, no lo dudes nunca, eso está claro.
No sé si has hablado con I. sobre esto, una conversación desde las tripas, que te hable, que suelte todo lo que la preocupa o la incomoda, o aquello que la pone triste o echa de menos. Una conversación donde la preguntes cosas como: qué crees que te haría sentir mejor? qué te gustaría cambiar de nosotros, de nuestra familia? Igual este trabajo ya lo has hecho y no estoy aportando nada al tema. No digo que no hayas hablado con tu hija y no la escuches. Pero el otro día leí algo sobre el término "escucha activa" y me hizo pensar y reflexionar mucho porque yo, como mamá, me di cuenta de que no escucho a mis hijos sino que la mayoría de las veces emito juicios, órdenes y amenazas veladas (no digo que sea tu caso ni mucho menos, sólo es el mío!!) tal y como hicieron conmigo como parte de la educación que recibí.
espero que mi mensaje se entienda, sólo me gustaría aportar mi visión sobre lo que conozco del TDHA desde el respeto y el cariño que te tengo tanto a ti como a tu peque y con la precaución que me produce medicar a los niños cuando, igual, la respuesta sea más sencilla y está dentro de nosotros.
un abrazo enorme
No sé si has hablado con I. sobre esto, una conversación desde las tripas, que te hable, que suelte todo lo que la preocupa o la incomoda, o aquello que la pone triste o echa de menos. Una conversación donde la preguntes cosas como: qué crees que te haría sentir mejor? qué te gustaría cambiar de nosotros, de nuestra familia? Igual este trabajo ya lo has hecho y no estoy aportando nada al tema. No digo que no hayas hablado con tu hija y no la escuches. Pero el otro día leí algo sobre el término "escucha activa" y me hizo pensar y reflexionar mucho porque yo, como mamá, me di cuenta de que no escucho a mis hijos sino que la mayoría de las veces emito juicios, órdenes y amenazas veladas (no digo que sea tu caso ni mucho menos, sólo es el mío!!) tal y como hicieron conmigo como parte de la educación que recibí.
espero que mi mensaje se entienda, sólo me gustaría aportar mi visión sobre lo que conozco del TDHA desde el respeto y el cariño que te tengo tanto a ti como a tu peque y con la precaución que me produce medicar a los niños cuando, igual, la respuesta sea más sencilla y está dentro de nosotros.
un abrazo enorme
H2O- Nivel Experto
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Pues yo siempre que veo este post me pregunto que podria aportar q no haya sido dicho..... yo del TDAH no se nada, pero sospecho que yo misma algo de ello llevo en la sangre. A mi me ha costado horrores la escuela y la universidad, se me hacia hiper pesado estar alli horas y horas aguantando el blablabla interminable de maestroy mas maestros q poquisimo han aportado a mi educacion. Se me hacia un verdadero hastio, una tortura... es por eso que comprendo profundamente que tu nena no desee ir a la escuela, lo pase alli fatal, etc.
De hecho algo positivo es que os lo pueda decir. Yo no podia, mis padres eran de poco escuchar y mucho regañar. Asi q me salia con la mia como podia. A los 9 años me escapaba del aula diciendo q queria ir al baño y me iba al patio a respirar aire puro y a treparme al primer arbol q veia. Al rato aparecia la celadora, la directora y a direccion me mandaban. llamaban a mi madre q se deshacia en lagrimas y promesas de q no volveria a ocurrir. Yo unos dias aguantaba sentada por mi mama, luego ya era demasiado y lo volvia a hacer. Para los 15 ya no iba al patio, ya habia descubierto como huir de la escuela y una vez me cruce a mi madre por la calle!!! para q!? me llego a los gritos a la escuela, donde me estaban buscando desesperados. Yo habia saltado el cerco, saltando desde un balcon (era un edificio muy antiguo) que era contiguo al aula q teniamos.
Me cambiaron de grupo y de aula cientos de veces. Todo en vano, yo no pensaba en otra cosa que en huir.
Lo cierto es q asi, a los tumbos y con muchisimas lagrimas, decenas de materias a diciembre y marzo, casi repito varias veces.... pero al fin y al cabo termine la escuela, fui a la universidad, me gradue de contadora y aqui estoy. No soy un ejemplo a seguir, pero si un ejemplo de que lo que ocurre es q las escuelas son como una carcel para muchos niños q no lo pueden soportar sinceramente.
Que I. pueda hablar con vosotros es muy importante, escuchadla siempre, explicadle q es inevitable ir a la escuela, dadle ejemplo concretos de otras presonas q tambien lo han padecido y hoy al menos pueden ver q esto ha servido de algo. Ha servido para tener un titulo q le permitiera vivir dignamente....poco mas....
Te mando todo mi cariño y toneladas de paciencia y amor,
Besotes
B
De hecho algo positivo es que os lo pueda decir. Yo no podia, mis padres eran de poco escuchar y mucho regañar. Asi q me salia con la mia como podia. A los 9 años me escapaba del aula diciendo q queria ir al baño y me iba al patio a respirar aire puro y a treparme al primer arbol q veia. Al rato aparecia la celadora, la directora y a direccion me mandaban. llamaban a mi madre q se deshacia en lagrimas y promesas de q no volveria a ocurrir. Yo unos dias aguantaba sentada por mi mama, luego ya era demasiado y lo volvia a hacer. Para los 15 ya no iba al patio, ya habia descubierto como huir de la escuela y una vez me cruce a mi madre por la calle!!! para q!? me llego a los gritos a la escuela, donde me estaban buscando desesperados. Yo habia saltado el cerco, saltando desde un balcon (era un edificio muy antiguo) que era contiguo al aula q teniamos.
Me cambiaron de grupo y de aula cientos de veces. Todo en vano, yo no pensaba en otra cosa que en huir.
Lo cierto es q asi, a los tumbos y con muchisimas lagrimas, decenas de materias a diciembre y marzo, casi repito varias veces.... pero al fin y al cabo termine la escuela, fui a la universidad, me gradue de contadora y aqui estoy. No soy un ejemplo a seguir, pero si un ejemplo de que lo que ocurre es q las escuelas son como una carcel para muchos niños q no lo pueden soportar sinceramente.
Que I. pueda hablar con vosotros es muy importante, escuchadla siempre, explicadle q es inevitable ir a la escuela, dadle ejemplo concretos de otras presonas q tambien lo han padecido y hoy al menos pueden ver q esto ha servido de algo. Ha servido para tener un titulo q le permitiera vivir dignamente....poco mas....
Te mando todo mi cariño y toneladas de paciencia y amor,
Besotes
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MamaDeLucia- Nivel 2
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Aaaayyyy Beliii eso es lo que quiere A huir
chesereturns- Nivel 3
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
No me cabe duda guapa, si yo tambien lo queria!! ajajaj
Habla mucho con ella, xq si huye como yo hacia, puede exponerse a peligros, la calle es peligrosa y una niña no deberia estar huyendo de la escuela.
Yo se que no podeis permitiros que no frequente la escuela, pero al menos escuchadla y acompañadla todo lo que podais. Estar a su lado, defenderla, darle la razon (hombre!! q la tiene!!), apoyarla para que pueda seguir adelante con su escolarizacion y que lo lleve de la mejor manera posible.
cuentale que yo lo padeci tambien, pero no le digas q huia xq me va a seguir los pasos y nos la vamos a ver negras.
Cuentale q mientras la profe hablaba yo hacia dibujos, me dibujaba a mi misma en un campo, con mis perros (imaginarios), las nubes, el sol, un montonazo de hijos, etc. Dibujaba y coloreaba todo en un cuaderno que ponia sobre mi falda para q no me regañen. otras veces dibujaba la ciudad de buenos aires, la de sao paulo (donde yo habia vivido antes) y asi.... Luego la profesora me decia "Señorita que etsa hciendo??" y yo le decia "pues solo soñaba con ser libre y no tener q verle la cara a usted" y me mandaban a direccion. Otra vez "señorita, digame de que estabamos hablando?" (clase de historia) y yo "de la vida de un monton de sujetos ya muertos, a quienes no conozco ni conocere jamas, asi que fijese usted la m**da que me importan" otra vez a direccion. "señorita, de que estamos hablando?" "pues de cosas q solo a usted le interesan" a direccion, jajajaj "señorita, q es un protozoo?" Y yo entendi un espermatozoide! jaajja "pues ya sabe usted, eso que sale de los varones pero no es pipi" jajaja a direccion, la monja a dia de hoy no sabe de q le hablaba yo, "señorita, digame el teorema de pitagoras" y yo "pues algo de lo mas complejo que no me servira en mi put*** vida" jajajaja a direccion, y asi casi todos los dias.
Lo mas gracioso era que las maestras me mandaban a direccion pero nunca respondian a mis preguntas de "xq me manda usted a direccion, si yo solo le estoy contestando a su pregunta" jajaja
Es q es una carcel. Yo si hay algo que detesto en este mundo es la formacion escolar hiper arcaica que tenemos. Y ni hablar de q esta generacion viene con otro chip, con acceso a lo q sea en internet, etc
Besote
Habla mucho con ella, xq si huye como yo hacia, puede exponerse a peligros, la calle es peligrosa y una niña no deberia estar huyendo de la escuela.
Yo se que no podeis permitiros que no frequente la escuela, pero al menos escuchadla y acompañadla todo lo que podais. Estar a su lado, defenderla, darle la razon (hombre!! q la tiene!!), apoyarla para que pueda seguir adelante con su escolarizacion y que lo lleve de la mejor manera posible.
cuentale que yo lo padeci tambien, pero no le digas q huia xq me va a seguir los pasos y nos la vamos a ver negras.
Cuentale q mientras la profe hablaba yo hacia dibujos, me dibujaba a mi misma en un campo, con mis perros (imaginarios), las nubes, el sol, un montonazo de hijos, etc. Dibujaba y coloreaba todo en un cuaderno que ponia sobre mi falda para q no me regañen. otras veces dibujaba la ciudad de buenos aires, la de sao paulo (donde yo habia vivido antes) y asi.... Luego la profesora me decia "Señorita que etsa hciendo??" y yo le decia "pues solo soñaba con ser libre y no tener q verle la cara a usted" y me mandaban a direccion. Otra vez "señorita, digame de que estabamos hablando?" (clase de historia) y yo "de la vida de un monton de sujetos ya muertos, a quienes no conozco ni conocere jamas, asi que fijese usted la m**da que me importan" otra vez a direccion. "señorita, de que estamos hablando?" "pues de cosas q solo a usted le interesan" a direccion, jajajaj "señorita, q es un protozoo?" Y yo entendi un espermatozoide! jaajja "pues ya sabe usted, eso que sale de los varones pero no es pipi" jajaja a direccion, la monja a dia de hoy no sabe de q le hablaba yo, "señorita, digame el teorema de pitagoras" y yo "pues algo de lo mas complejo que no me servira en mi put*** vida" jajajaja a direccion, y asi casi todos los dias.
Lo mas gracioso era que las maestras me mandaban a direccion pero nunca respondian a mis preguntas de "xq me manda usted a direccion, si yo solo le estoy contestando a su pregunta" jajaja
Es q es una carcel. Yo si hay algo que detesto en este mundo es la formacion escolar hiper arcaica que tenemos. Y ni hablar de q esta generacion viene con otro chip, con acceso a lo q sea en internet, etc
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MamaDeLucia- Nivel 2
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
jaja me has hecho reir, beli. Me has recordado a cuando en segundo dieron la prehistoria y viene A. y me dice "¿mama tú cuando nacieste era al prehistoria?" y yo "noo" y ella "como eres tan viejaaaa".
chesereturns- Nivel 3
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Beli...¡me has acoquinado!!! ¡ Que yo era niña modelo en el cole!!! Y la verdad es que Inés se acerca a esa actitud tuya.
Alines- Nivel 5
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TDHA+ ASPERGER + TGC
Llevo tiempo si entrar y sin actualizar. Ya sé que quiénes queden por el foro igual ni leen la continuación de post. La vida nos atrapa y los niños crecen. Nuestras ocupaciones y preocupaciones cambian, crecen y nos absorben.
Pero sólo con la esperanza de.que sirva de ayuda a quien se encuentre en una situación similar, veo necesario darle algún tipo de "final" a esta larga carrera de fondo.
No puedo empezar desde el minuto cero, así que si alguien llega hasta aquí será porque, o bien es una forera con solera ( con rima incluida), o es una persona que busca ayuda para lo que está viviendo.
Os diré que, al final y por desgracia, cuando los padres expresan preocupación por las conductas de sus hijos suelen tener razón.
El motivo es que ellos son los primeros en buscar una explicación que les tranquilice y, salvo que prefieran mirar hacia otro lado, llega un momento en el que tienes que aceptar que las "explicaciones normales" se te quedan cortas.
Es cierto que todos los peques pasan por terrores nocturnos, pero no suelen ser tan precoces. Es verdad que las rabietas y berrinches son típicos en la llamada "crisis de los dos años", pero sí empiezan con tres meses de edad ya no es tan normal.
Cuando ves que no puedes manejar la conducta de.tu hij@ siguiendo consejos coherentes y razonables de personas que los aplican con éxito... Cuando ves que hasta en la escuela les cuesta lidiar con su frustración... Cuando ves que tu hij@ no sabe ser feliz... ¡¡¡SIGUE BUSCANDO!!!
Hay fallos del desarrollo evolutivo fáciles de detectar, pero hay niños que tienen la capacidad de equivocar hasta a los expertos.
Cierto que hasta los seis años hay cosas que no pueden ni siquiera plantearse como diagnóstico. Pero yo me quejo de la falta de directrices para atajar problemas. Si yo llevo a mi hija con cuatro años al CSMIJ es por algo. Vale que no vean nada evidente, vale que lo achaquen a la inmadurez propia de la edad, vale, vale y vale. Pero ¿ tanto cuesta ponerte en el peor de los casos y empezar a.dar pautas de enseñanza de conducta, sólo por si acaso?
Pues se ve que en mi CSMIJ decidieron que no. Y justo con seis años se nos va de baja maternal la psicóloga y le entran las prisas de que sea atendida también por privado. Pero no nos pasa ni tests de Conners, ni ADI-R, ni ADOS.
Porque no. Porque Inés no es TDHA. Y como por la primera privada le hacen un WISC IV y sale 117, ya no sospechan de altas capacidades (cuando la niña dibuja de fábula y tiene conclusiones sorprendentes para su edad), pero nos dicen que "picotea de todo un poco".
Tirando de contactos, acabo en otra psicóloga que diagnostica TDHA y rasgos leves que no llegan a TEA.
De nuevo al CSMIJ, y ya ha pasado más de un año, por lo que para reclamar que la visite su psicóloga habitual (con la sustituta no hubo feeling), me hacen esperar tres meses. Tras la visita, quiere estudiarse el caso. Pero mientras estallan los problemas en la escuela...
Hasta aquí más o menos el resumen.
La cuestión es que me planté y exigí que me enviasen a algún lugar donde ayudar a mi hija. Porque tenía crisis de agresividad y sus notas cayeron en picado a cada año que ha pasado. Imaginad si debe ser inteligente que, aún y así, ha aprobado todo. Pero rascando, claro.
Y ahí es donde voy. Que me tengo que poner verde para que reaccionen y me sugieran pasar pruebas en la Asociación de Asperger Cataluña. Privado, claro. Porque en su CSMIJ no hay profesionales preparados para interpretar los resultados. ¡ Tócate esa!
Aunque a última hora resulta que se ha establecido un convenio de colaboración con el centro El Molinet, también especializado y gratuito. Pero con tres meses para tener el informe.
Así que, con ayuda familiar, asumo el coste y, tras 2 horas conmigo y dos visitas de una.hora con la niña, el 20 de septiembre tendré un informe.
Agradezco la ayuda del EAP, que nos ha encontrado una plaza USEE , y que parece que ayudará mucho a mi hija a desarrollar su potencial.
A todo esto, pedí un avance verbal y no oficial del informe a la psicóloga. Con dos Conners pasados con la diferencia de un año y con un ADI-R compatible por un sólo punto, apunta a que hay TDHA y Asperger muy leve. Y, comentario de la psicóloga, "entiendo que I les haya despistado tanto (al CMIJ), porque lo que menos se diagnostica son las niñas aspie (Asperger) con altas capacidades...
Según he leído, si un niño tiene TDHA y le pasan un wisc IV, hay que corregirlo sumando unos 7 puntos que es lo que le penaliza tener TDHA. Si además tiene Asperger, ni idea de qué corrección debe hacerse. Pero sólo sumando los 7 del TDHA, ella ya tendría un CI de 124.
Y eso es lo que le ha permitido seguir aprobando, aunque empezaba justo ahora a descolgarse. ¡Ojalá estemos a tiempo e I pueda sacar provecho de.su inteligencia y nosotros ayuda para lidiar con su impulsividad!
En cuanto al debate TDHA sí o TDHA no, os diré que no toda la hiperactividad es motora. Que mucha es de falta de control de impulsos y de gestión de las emociones. Y cuando para la esquizofrenia no hay dudas de que existe, para el TDHA los médicos están buscando marcadores para que nadie pueda volver a decir que no existe.
Y nadie duda del autismo, que cuando es leve también se diagnostica con tests.
Pero sólo con la esperanza de.que sirva de ayuda a quien se encuentre en una situación similar, veo necesario darle algún tipo de "final" a esta larga carrera de fondo.
No puedo empezar desde el minuto cero, así que si alguien llega hasta aquí será porque, o bien es una forera con solera ( con rima incluida), o es una persona que busca ayuda para lo que está viviendo.
Os diré que, al final y por desgracia, cuando los padres expresan preocupación por las conductas de sus hijos suelen tener razón.
El motivo es que ellos son los primeros en buscar una explicación que les tranquilice y, salvo que prefieran mirar hacia otro lado, llega un momento en el que tienes que aceptar que las "explicaciones normales" se te quedan cortas.
Es cierto que todos los peques pasan por terrores nocturnos, pero no suelen ser tan precoces. Es verdad que las rabietas y berrinches son típicos en la llamada "crisis de los dos años", pero sí empiezan con tres meses de edad ya no es tan normal.
Cuando ves que no puedes manejar la conducta de.tu hij@ siguiendo consejos coherentes y razonables de personas que los aplican con éxito... Cuando ves que hasta en la escuela les cuesta lidiar con su frustración... Cuando ves que tu hij@ no sabe ser feliz... ¡¡¡SIGUE BUSCANDO!!!
Hay fallos del desarrollo evolutivo fáciles de detectar, pero hay niños que tienen la capacidad de equivocar hasta a los expertos.
Cierto que hasta los seis años hay cosas que no pueden ni siquiera plantearse como diagnóstico. Pero yo me quejo de la falta de directrices para atajar problemas. Si yo llevo a mi hija con cuatro años al CSMIJ es por algo. Vale que no vean nada evidente, vale que lo achaquen a la inmadurez propia de la edad, vale, vale y vale. Pero ¿ tanto cuesta ponerte en el peor de los casos y empezar a.dar pautas de enseñanza de conducta, sólo por si acaso?
Pues se ve que en mi CSMIJ decidieron que no. Y justo con seis años se nos va de baja maternal la psicóloga y le entran las prisas de que sea atendida también por privado. Pero no nos pasa ni tests de Conners, ni ADI-R, ni ADOS.
Porque no. Porque Inés no es TDHA. Y como por la primera privada le hacen un WISC IV y sale 117, ya no sospechan de altas capacidades (cuando la niña dibuja de fábula y tiene conclusiones sorprendentes para su edad), pero nos dicen que "picotea de todo un poco".
Tirando de contactos, acabo en otra psicóloga que diagnostica TDHA y rasgos leves que no llegan a TEA.
De nuevo al CSMIJ, y ya ha pasado más de un año, por lo que para reclamar que la visite su psicóloga habitual (con la sustituta no hubo feeling), me hacen esperar tres meses. Tras la visita, quiere estudiarse el caso. Pero mientras estallan los problemas en la escuela...
Hasta aquí más o menos el resumen.
La cuestión es que me planté y exigí que me enviasen a algún lugar donde ayudar a mi hija. Porque tenía crisis de agresividad y sus notas cayeron en picado a cada año que ha pasado. Imaginad si debe ser inteligente que, aún y así, ha aprobado todo. Pero rascando, claro.
Y ahí es donde voy. Que me tengo que poner verde para que reaccionen y me sugieran pasar pruebas en la Asociación de Asperger Cataluña. Privado, claro. Porque en su CSMIJ no hay profesionales preparados para interpretar los resultados. ¡ Tócate esa!
Aunque a última hora resulta que se ha establecido un convenio de colaboración con el centro El Molinet, también especializado y gratuito. Pero con tres meses para tener el informe.
Así que, con ayuda familiar, asumo el coste y, tras 2 horas conmigo y dos visitas de una.hora con la niña, el 20 de septiembre tendré un informe.
Agradezco la ayuda del EAP, que nos ha encontrado una plaza USEE , y que parece que ayudará mucho a mi hija a desarrollar su potencial.
A todo esto, pedí un avance verbal y no oficial del informe a la psicóloga. Con dos Conners pasados con la diferencia de un año y con un ADI-R compatible por un sólo punto, apunta a que hay TDHA y Asperger muy leve. Y, comentario de la psicóloga, "entiendo que I les haya despistado tanto (al CMIJ), porque lo que menos se diagnostica son las niñas aspie (Asperger) con altas capacidades...
Según he leído, si un niño tiene TDHA y le pasan un wisc IV, hay que corregirlo sumando unos 7 puntos que es lo que le penaliza tener TDHA. Si además tiene Asperger, ni idea de qué corrección debe hacerse. Pero sólo sumando los 7 del TDHA, ella ya tendría un CI de 124.
Y eso es lo que le ha permitido seguir aprobando, aunque empezaba justo ahora a descolgarse. ¡Ojalá estemos a tiempo e I pueda sacar provecho de.su inteligencia y nosotros ayuda para lidiar con su impulsividad!
En cuanto al debate TDHA sí o TDHA no, os diré que no toda la hiperactividad es motora. Que mucha es de falta de control de impulsos y de gestión de las emociones. Y cuando para la esquizofrenia no hay dudas de que existe, para el TDHA los médicos están buscando marcadores para que nadie pueda volver a decir que no existe.
Y nadie duda del autismo, que cuando es leve también se diagnostica con tests.
Alines- Nivel 5
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Querida Almu, yo por suerte sigo el caso de tu niña desde casi el principio y sé de las dificultades con las que habéis tenido que lidiar todos estos años.
También tengo clarísimo que I tiene la suerte de tener una madre guerrera, que nunca se ha rendido, y que siempre ha ido buscando una salida a sus problemas.
Siempre te lo he dicho, ahora que más o menos han dado con la tecla de lo que le pasa (y como siempre gracias a vuestra perseverancia) creo que I va a empezar a estar muy bien, creo que por fin ha llegado a donde debía de estar.
Y sí, no debía haberlo pasado tan mal en el colegio hasta tercero de primaria, pero estoy segurísima de que a partir de ahora no habrá color respecto a la calidad de las enseñanzas que va a recibir y respecto al respeto y el amor que ahora por fin va a encontrar en su futuro.
Como siempre vosotros estaréis allí, los abuelos apoyando, y tú guerreando y luchando por ella. Felicidades por esas ganas de buscar salidas y por encontrarlas gracias a tu tesón.
Besitos lácteos
También tengo clarísimo que I tiene la suerte de tener una madre guerrera, que nunca se ha rendido, y que siempre ha ido buscando una salida a sus problemas.
Siempre te lo he dicho, ahora que más o menos han dado con la tecla de lo que le pasa (y como siempre gracias a vuestra perseverancia) creo que I va a empezar a estar muy bien, creo que por fin ha llegado a donde debía de estar.
Y sí, no debía haberlo pasado tan mal en el colegio hasta tercero de primaria, pero estoy segurísima de que a partir de ahora no habrá color respecto a la calidad de las enseñanzas que va a recibir y respecto al respeto y el amor que ahora por fin va a encontrar en su futuro.
Como siempre vosotros estaréis allí, los abuelos apoyando, y tú guerreando y luchando por ella. Felicidades por esas ganas de buscar salidas y por encontrarlas gracias a tu tesón.
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crisyvictoria- Nivel Muy Experto
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Hola!
Después de tantísimo tiempo batallando entre CSMIJ, colegio, centros privados.... por fin tenéis respuestas y no sólo eso, también un plan para I. Espero que la USEE sea su "salvación", eso y la comprensión del entorno de que no actúa de determinada manera porque sea mala persona, sinó porque no tiene capacidad de actuar de otro modo (y ojalá que poco a poco podais ayudarla a gestionar mejor las diferentes situaciones, claro).
Me alegro un montón. Después de todas las cosas malas que nos han estado ocurriendo (hay más que no he ido contando ) y la cosilla que tengo ya que mañana me tengo que incorporar de nuevo al trabajo después de todo lo sucedido, esto me da un poco más de fe en la humanidad y me siento feliz por vosotros.
De todo corazón deseo que esté todo mejor y vaya in crescendo.
Un abrazo!!!
Después de tantísimo tiempo batallando entre CSMIJ, colegio, centros privados.... por fin tenéis respuestas y no sólo eso, también un plan para I. Espero que la USEE sea su "salvación", eso y la comprensión del entorno de que no actúa de determinada manera porque sea mala persona, sinó porque no tiene capacidad de actuar de otro modo (y ojalá que poco a poco podais ayudarla a gestionar mejor las diferentes situaciones, claro).
Me alegro un montón. Después de todas las cosas malas que nos han estado ocurriendo (hay más que no he ido contando ) y la cosilla que tengo ya que mañana me tengo que incorporar de nuevo al trabajo después de todo lo sucedido, esto me da un poco más de fe en la humanidad y me siento feliz por vosotros.
De todo corazón deseo que esté todo mejor y vaya in crescendo.
Un abrazo!!!
Hello- Nivel 1
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Almu,
me alegro de que haya llegado por fin, el diagnóstico después de tantas luchas; con él ya en mano, ahora sólo os queda ver a Inés florecer. No dejes de contárnoslo, por favor.
Un abrazo enorme y todo mi cariño para las dos.
me alegro de que haya llegado por fin, el diagnóstico después de tantas luchas; con él ya en mano, ahora sólo os queda ver a Inés florecer. No dejes de contárnoslo, por favor.
Un abrazo enorme y todo mi cariño para las dos.
Atenea- Nivel 5
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Gracias por seguir nuestra historia. Desde el día 20 tenemos en nuestras manos un informe que certifica que Inés tiene TEA con comorbilidad de TDHA. Ha sido un largo camino que no acaba aquí. Es un Asperger leve, en el que entra por tan sólo un punto, pero con rasgos representativos. Nunca agradeceré a Xavier Estrada su ayuda desde la barrera, sugiriéndome dónde ir y qué medicación usar. Porque esa es otra. la psiquiatra del CSMIJ me la quería dar RUBIFEN ( metilfenidato), pero Xavi me dijo que ella no era perfil para eso, sino para Strattera. Y usando esa información, se lo comenté a la psiquiatra. Y muy poco debía saber sobre qué hacer, que al final el viernes pasado hizo caso a mi sugerencia.
Ahora se trata de controlar con medicación el TDHA de Inés, que es lo que la penaliza más a la hora de interactuar socialmente. Su Asperger le dificulta entender las reglas de conducta que todos aprendemos de manera instintiva, y eso la lleva a sufrir ansiedad y al tener TDHA, además, hace que reaccione de forma impulsiva.
Si llega hasta aquí algún padre o madre angustiado e indeciso ante la idea de medicar a su hij@ les tengo que decir que desde que Inés empezó a tomar sertarlina en febrero ya se vio un cambio importante. Aún reaccionaba de forma agresiva, pero era más capaz de razonar con posterioridad. Cierto que, como Aspie, no aceptaba del todo su "culpa", pero ya era capaz de parar en lugar de tirar campo a través como un toro herido.
Tengo esperanzas de que la Atomoxetina la ayude con su ansiedad y su impulsividad, y de que al iniciar la intervención psicoterapéutica pueda aprender a entender por qué ella es diferente y a trabajarlo.
Ojalá a partir de ahora yo pueda empezar a disfrutar de mi maternidad. Porque ya he aceptado dónde estamos, pero no quiero ponerle una meta a la que llegar. Cada día será un reto, un aprendizaje y una oportunidad.
Ahora se trata de controlar con medicación el TDHA de Inés, que es lo que la penaliza más a la hora de interactuar socialmente. Su Asperger le dificulta entender las reglas de conducta que todos aprendemos de manera instintiva, y eso la lleva a sufrir ansiedad y al tener TDHA, además, hace que reaccione de forma impulsiva.
Si llega hasta aquí algún padre o madre angustiado e indeciso ante la idea de medicar a su hij@ les tengo que decir que desde que Inés empezó a tomar sertarlina en febrero ya se vio un cambio importante. Aún reaccionaba de forma agresiva, pero era más capaz de razonar con posterioridad. Cierto que, como Aspie, no aceptaba del todo su "culpa", pero ya era capaz de parar en lugar de tirar campo a través como un toro herido.
Tengo esperanzas de que la Atomoxetina la ayude con su ansiedad y su impulsividad, y de que al iniciar la intervención psicoterapéutica pueda aprender a entender por qué ella es diferente y a trabajarlo.
Ojalá a partir de ahora yo pueda empezar a disfrutar de mi maternidad. Porque ya he aceptado dónde estamos, pero no quiero ponerle una meta a la que llegar. Cada día será un reto, un aprendizaje y una oportunidad.
Alines- Nivel 5
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Día a día se hace el camino y poco a poco. Y yo soy de las de la opinión que después de todo lo que habéis pasado las cosas no pueden hacer otra que mejorar.
Un gran beso lácteo
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crisyvictoria- Nivel Muy Experto
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
No hay meta, Almu, llegará a dónde ella quiera ir, no lo dudes. Suerte tiene de tener la madre que tiene y, junto a ella, llegará a donde se lo proponga, tú lo verás y yo espero que me lo cuentes. Sé que vas a disfrutar de tu maternidad, no tengo ninguna duda.
Un abrazo fuerte, fuerte.
Atenea- Nivel 5
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Hola!
La medicación, qué gran tema!!! Debe ser que en determinados sitios hay como costumbre de sobremedicar o algo y por eso está demonizado, pero creo que en casos concretos algunas medicaciones pueden ser de gran ayuda sumadas a un buen apoyo escolar, familiar y psicoterapeutico.
Y sí, rubifen y metilfenidato son bastante diferentes, no solo por sus efectos secundarios sinó también por su funcionamiento (por lo que sé uno es como de acción más inmediata y fuerte, el otro se va manteniendo más de forma suave), en fin, espero que deis con el más acertado y las dosis adecuadas.
Y coincido con Cris, ahora solo puede mejorar. Y sin metas!!!
La medicación, qué gran tema!!! Debe ser que en determinados sitios hay como costumbre de sobremedicar o algo y por eso está demonizado, pero creo que en casos concretos algunas medicaciones pueden ser de gran ayuda sumadas a un buen apoyo escolar, familiar y psicoterapeutico.
Y sí, rubifen y metilfenidato son bastante diferentes, no solo por sus efectos secundarios sinó también por su funcionamiento (por lo que sé uno es como de acción más inmediata y fuerte, el otro se va manteniendo más de forma suave), en fin, espero que deis con el más acertado y las dosis adecuadas.
Y coincido con Cris, ahora solo puede mejorar. Y sin metas!!!
Hello- Nivel 1
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Hace siglos que no entro en el foro pero me alegra infinito que el diagnóstico sea acertado.
chesereturns- Nivel 3
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Hola guapetona. Casi 3 meses después de que nos contaras el diagnóstico y el tratamiento, ¿ha habido más novedades, más avances y mejoras? ¿alguna otra visita médica de interés? Cuéntanos si te apetece. Un besazo.
Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Hola, familia foral.
Empezamos un nuevo curso con cambio de escuela y mucha angustia sobre cómo lo aceptaría I, y actualmente lo único que lamento es que no todos los coles tengan USEE conductual. Se ha notado un gran cambio de actitud en I. Cierto que al principio aún no gestionaba bien determinadas situaciones, pero ha ido mejorando. Tenemos unas grandísimas profesionales como maestras en la USEE y ha tenido, como siempre y por fortuna, la suerte de una gran tutora en su clase de referencia.
En la USEE realiza las asignaturas en las que ella presentaba mayores dificultades, y de los cinco niños que hay ella es la que más horas cursa en su clase de referencia. Ahora ya no rechaza ni las mates, ni el catalán ni el inglés. Si le preguntas si algún profe le cae mal, la rewspuesta es negativa. Adora a todos y cada uno de ellos.
En clase "normal" siempre tiene una maestra sombra, es decir, una profesora especializada que siempre está con ella para asegurarse de que cualquier conflicto pueda ser atajado. De esta manera también se evita que otros críos se aprovechen de sus reacciones para salir impunes de actos incorrectos. Es decir, ya no es la cabeza de turco fácil que era en su otro cole. De hecho sé de buena tinta que, desde que I no está, se han destapado algunos niños con problemas en su antigua clase. Ahora ya no está ella para asumir culpas ajenas.
Ha sido muy bien aceptada en su clase. Muchas niñas la abrazan y saludan al entrar y salir del cole. Hace baile moderno y dibujo como extraescolares y cada vez dibuja mejor.
En cuanto a medicación, sigue con Sertralina y Atomoxetina. Las crisis han disminuido, pero aún tenemos que aprender nosotros a gestionar algunos aspectos nada fáciles.
El 8 de enero iniciaremos una nueva etapa : terapia individual quincenal en la Asociación de Asperger.
La idea es iniciar terapia individual para pasar después a terapia grupal de habilidades sociales.
El camino no es fácil y , a veces, por mal que os pueda sonar, te preguntas si , de haberlo sabido, hubieses sido madre. Porque se sufre por partida doble al sufrir y ver sufrir , y al tener una mayor incertidumbre sobre su futuro de la que ya tiene cualquier padre.
Por otro lado, y aunque nadie haya hecho incidencia en ello, sigo pensando que I tiene además AACC, al menos en cuanto a su capacidad brutal para dibujar. Y estoy intentando de forma sutil guiar sus pasos para que pueda ganarse la vida por ese camino.
En unos días tenemos visita con el CSMIJ y además espero algo preocupada , no lo niego, su primer boletín de notas en esta escuela. Ya intentaré entrar a comentar el tema. Os voya intentar colgar uno de sus últimos dibujos y me despido por ahora.
Empezamos un nuevo curso con cambio de escuela y mucha angustia sobre cómo lo aceptaría I, y actualmente lo único que lamento es que no todos los coles tengan USEE conductual. Se ha notado un gran cambio de actitud en I. Cierto que al principio aún no gestionaba bien determinadas situaciones, pero ha ido mejorando. Tenemos unas grandísimas profesionales como maestras en la USEE y ha tenido, como siempre y por fortuna, la suerte de una gran tutora en su clase de referencia.
En la USEE realiza las asignaturas en las que ella presentaba mayores dificultades, y de los cinco niños que hay ella es la que más horas cursa en su clase de referencia. Ahora ya no rechaza ni las mates, ni el catalán ni el inglés. Si le preguntas si algún profe le cae mal, la rewspuesta es negativa. Adora a todos y cada uno de ellos.
En clase "normal" siempre tiene una maestra sombra, es decir, una profesora especializada que siempre está con ella para asegurarse de que cualquier conflicto pueda ser atajado. De esta manera también se evita que otros críos se aprovechen de sus reacciones para salir impunes de actos incorrectos. Es decir, ya no es la cabeza de turco fácil que era en su otro cole. De hecho sé de buena tinta que, desde que I no está, se han destapado algunos niños con problemas en su antigua clase. Ahora ya no está ella para asumir culpas ajenas.
Ha sido muy bien aceptada en su clase. Muchas niñas la abrazan y saludan al entrar y salir del cole. Hace baile moderno y dibujo como extraescolares y cada vez dibuja mejor.
En cuanto a medicación, sigue con Sertralina y Atomoxetina. Las crisis han disminuido, pero aún tenemos que aprender nosotros a gestionar algunos aspectos nada fáciles.
El 8 de enero iniciaremos una nueva etapa : terapia individual quincenal en la Asociación de Asperger.
La idea es iniciar terapia individual para pasar después a terapia grupal de habilidades sociales.
El camino no es fácil y , a veces, por mal que os pueda sonar, te preguntas si , de haberlo sabido, hubieses sido madre. Porque se sufre por partida doble al sufrir y ver sufrir , y al tener una mayor incertidumbre sobre su futuro de la que ya tiene cualquier padre.
Por otro lado, y aunque nadie haya hecho incidencia en ello, sigo pensando que I tiene además AACC, al menos en cuanto a su capacidad brutal para dibujar. Y estoy intentando de forma sutil guiar sus pasos para que pueda ganarse la vida por ese camino.
En unos días tenemos visita con el CSMIJ y además espero algo preocupada , no lo niego, su primer boletín de notas en esta escuela. Ya intentaré entrar a comentar el tema. Os voya intentar colgar uno de sus últimos dibujos y me despido por ahora.
Alines- Nivel 5
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
¡Cómo me alegro! Está claro que el cambio de centro escolar ha sido para mejor y es maravilloso que ya no rechace las materias que en el otro cole no quería ver ni en pintura. Y que adore a sus profesores es muy buena señalAlines escribió:Tenemos unas grandísimas profesionales como maestras en la USEE y ha tenido, como siempre y por fortuna, la suerte de una gran tutora en su clase de referencia.
En la USEE realiza las asignaturas en las que ella presentaba mayores dificultades, y de los cinco niños que hay ella es la que más horas cursa en su clase de referencia. Ahora ya no rechaza ni las mates, ni el catalán ni el inglés. Si le preguntas si algún profe le cae mal, la respuesta es negativa. Adora a todos y cada uno de ellos.
Pobre, era súper injusto que la culparan a ella de situaciones conflictivas que no había generado o en la que ella no era la principal "culpable". Y, ¡qué buena idea lo de la maestra sombra! Con ese centro escolar da gustoAlines escribió:En clase "normal" siempre tiene una maestra sombra, es decir, una profesora especializada que siempre está con ella para asegurarse de que cualquier conflicto pueda ser atajado. De esta manera también se evita que otros críos se aprovechen de sus reacciones para salir impunes de actos incorrectos. Es decir, ya no es la cabeza de turco fácil que era en su otro cole. De hecho sé de buena tinta que, desde que I no está, se han destapado algunos niños con problemas en su antigua clase. Ahora ya no está ella para asumir culpas ajenas.
Esa pregunta, aunque políticamente incorrecta, yo creo que pocos padres no se la han planteado. Tú conoces toda la problemática que en esta casa hemos sufrido este año y a veces piensas si fue una buena opción ser madre. Tanto por el bien de tus hijos como por la tuya. Pero eso sólo lo piensas cuando estás saturada y lo ves todo de color negro, cuando no parece que los problemas se vayan a solucionar a corto y medio plazo, cuando no sólo sufres tú sino también ellos.Alines escribió:El camino no es fácil y , a veces, por mal que os pueda sonar, te preguntas si , de haberlo sabido, hubieses sido madre. Porque se sufre por partida doble al sufrir y ver sufrir , y al tener una mayor incertidumbre sobre su futuro de la que ya tiene cualquier padre.
Cuando pasa ese momento crítico sabes que seguiste en su momento tu instinto maternal y que no te arrepientes en absoluto de haber sido madre. Que los hijos son un regalo del cielo, aunque haya días en que ese cielo esté oscuro y lleno de rayos y truenos y no veas salida a algunas situaciones.
Ya nos contarás qué tal. Espero que vaya todo muy bien.Alines escribió:El 8 de enero iniciaremos una nueva etapa : terapia individual quincenal en la Asociación de Asperger. La idea es iniciar terapia individual para pasar después a terapia grupal de habilidades sociales.
Ya nos contarás qué tal esas calificaciones escolares. Sobre el dibujo, como todos los de I., espectacular.Alines escribió:En unos días tenemos visita con el CSMIJ y además espero algo preocupada , no lo niego, su primer boletín de notas en esta escuela. Ya intentaré entrar a comentar el tema. Os voy a intentar colgar uno de sus últimos dibujos
Un abrazote guapa.
Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Buenas noches. Escribo en los momentos en que hay calma, sobretodo porque a I. duerme.
Hoy nos han dado las notas y no han ido mal. Son 4 asumidas de forma notable y 4 asumidas satisfactoriamente. Ahora se acerca a las mates de forma más positiva y eso es bueno.
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Hoy nos han dado las notas y no han ido mal. Son 4 asumidas de forma notable y 4 asumidas satisfactoriamente. Ahora se acerca a las mates de forma más positiva y eso es bueno.
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Alines- Nivel 5
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Genial que esté obteniendo buenas calificaciones y que disfrute más con las mates. Está avanzando. Me alegro mucho.
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Alines,
me alegro de que I. se encuentre tan bien en su nuevo colegio y de esa mejora espectacular en sus notas. ¡Cómo mejoran en todo los niños cuando se sienten entendidos, queridos y aceptados! En cuanto al dibujo, qué te voy a decir, nada que tú no sepas ya: que tienes una artistaza en la familia... ¿No ha querido seguir con la extraescolar de teatro que le gustaba tanto?
En cuanto al tratamiento, es una suerte que hayan dado a la primera con la medicación que le va bien y espero que en la asociación de Asperger os puedan ayudar tanto a ella como a vosotros con las situaciones difíciles de gestionar. Ya nos contarás cómo va todo.
Por otro lado, estoy completamente de acuerdo en lo que dices de que en todos los colegios debiera haber profesores especializados que pudieran ayudar a modificar la conducta de los niños que lo necesiten por la razón que sea. Es curioso lo que comentas de que ahora que I. no está han "descubierto" muchos niños con problemas de conducta, y lo digo porque justamente esto lo he visto en varios casos de niños cercanos que sufrían de acoso en el colegio: mientras el foco estaba puesto en lo que hacían o dejaban de hacer las víctimas, nadie en el colegio veía lo que era evidente tanto a mis ojos como a los de otras madres. A algunos de estos niños con problemas la ayuda psicopedagógica les ha llegado estos dos últimos años (lo sé por algún comentario de los niños), cuando si hace varios años cuando yo comenté que algunos niños me parecía que necesitaban de atención urgente, si se hubieran centrado en observarlos y verificar lo que yo les estaba contando para proporcionarles la ayuda que necesitaban en vez de limitarse a calificarme, más o menos veladamente (algunos muy directamente), de madre hiperprotectora e histérica, nos hubiéramos evitado todos muchos sufrimientos (no sólo sus compañeros, sino también estos pequeños). Afortunadamente, algún que otro docente, rendido a la evidencia de que ni soy una histérica ni estoy tan ciega como les interesaba creer a otros, me ha escuchado y alguna situación se ha reconducido rápidamente sin esperar a que las relaciones se envenenen por completo tanto en las aulas como fuera (y esperemos que sigan así porque estas cosas llevan tiempo y no son siempre fáciles de reconducir).
En cuanto a la opinión políticamente incorrecta, yo creo, como Désirée, que si no todos, la mayoría de los padres que ven sufrir a sus hijos y sufren por ellos y por su futuro, se ha planteado esto alguna vez en momentos en que uno no ve la luz al final del túnel pero, para mí, esto ocurre con la p/maternidad y con casi todos los momentos difíciles en la vida y termina por olvidarse cuando las cosas comienzan a recolocarse en su lugar aunque no sea siempre de forma inmediata. Mucho ánimo porque imagino que aunque estáis ya en el camino que conduce al disfrute de la p/maternidad, aún os quedarán algunas cuestiones que reconducir. Para aquello en que te pueda ayudar, ya sabes dónde estoy...
Un abrazo de oso y todo mi cariño para ti y para I.
me alegro de que I. se encuentre tan bien en su nuevo colegio y de esa mejora espectacular en sus notas. ¡Cómo mejoran en todo los niños cuando se sienten entendidos, queridos y aceptados! En cuanto al dibujo, qué te voy a decir, nada que tú no sepas ya: que tienes una artistaza en la familia... ¿No ha querido seguir con la extraescolar de teatro que le gustaba tanto?
En cuanto al tratamiento, es una suerte que hayan dado a la primera con la medicación que le va bien y espero que en la asociación de Asperger os puedan ayudar tanto a ella como a vosotros con las situaciones difíciles de gestionar. Ya nos contarás cómo va todo.
Por otro lado, estoy completamente de acuerdo en lo que dices de que en todos los colegios debiera haber profesores especializados que pudieran ayudar a modificar la conducta de los niños que lo necesiten por la razón que sea. Es curioso lo que comentas de que ahora que I. no está han "descubierto" muchos niños con problemas de conducta, y lo digo porque justamente esto lo he visto en varios casos de niños cercanos que sufrían de acoso en el colegio: mientras el foco estaba puesto en lo que hacían o dejaban de hacer las víctimas, nadie en el colegio veía lo que era evidente tanto a mis ojos como a los de otras madres. A algunos de estos niños con problemas la ayuda psicopedagógica les ha llegado estos dos últimos años (lo sé por algún comentario de los niños), cuando si hace varios años cuando yo comenté que algunos niños me parecía que necesitaban de atención urgente, si se hubieran centrado en observarlos y verificar lo que yo les estaba contando para proporcionarles la ayuda que necesitaban en vez de limitarse a calificarme, más o menos veladamente (algunos muy directamente), de madre hiperprotectora e histérica, nos hubiéramos evitado todos muchos sufrimientos (no sólo sus compañeros, sino también estos pequeños). Afortunadamente, algún que otro docente, rendido a la evidencia de que ni soy una histérica ni estoy tan ciega como les interesaba creer a otros, me ha escuchado y alguna situación se ha reconducido rápidamente sin esperar a que las relaciones se envenenen por completo tanto en las aulas como fuera (y esperemos que sigan así porque estas cosas llevan tiempo y no son siempre fáciles de reconducir).
En cuanto a la opinión políticamente incorrecta, yo creo, como Désirée, que si no todos, la mayoría de los padres que ven sufrir a sus hijos y sufren por ellos y por su futuro, se ha planteado esto alguna vez en momentos en que uno no ve la luz al final del túnel pero, para mí, esto ocurre con la p/maternidad y con casi todos los momentos difíciles en la vida y termina por olvidarse cuando las cosas comienzan a recolocarse en su lugar aunque no sea siempre de forma inmediata. Mucho ánimo porque imagino que aunque estáis ya en el camino que conduce al disfrute de la p/maternidad, aún os quedarán algunas cuestiones que reconducir. Para aquello en que te pueda ayudar, ya sabes dónde estoy...
Un abrazo de oso y todo mi cariño para ti y para I.
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Es desesperante... Cada cambio de rutinas conlleva una disregulación emocional. Llega un punto en el que no sabemos si "aprovecha" sus dificultades para no echar ya el freno de mano en determinadas situaciones.
Es agotador y, aunque intento mantenerme fuerte y seguir adelante, me hace más mella todo cada vez.
Yo sólo pido cosas sencillitas. Normales. Tener buenos recuerdos a los que agarrarme ... Pero es muy difícil lidiar con un TOD. Ni el Asperger ni el TDHA por sí mismos causarían tantos problemas. Intento mantener la fe en que el inicio de las terapias en la Asociación puedan suponer un cambio.
A menudo me dicen que yo necesito ayuda también... ¡Cómo si no lo supiera!
Pero los recursos económicos son los que hay. Y si tu hija los necesita, pues van para ella.
No tengo tiempo para ir al psicólogo. Supone un dinero que no me sobra y además un tiempo del que carezco. Conciliar trabajo, terapias y visitas en el CSMIJ es difícil. Los horarios suelen afectar a mi trabajo obligándome a tomar días de vacaciones.
Si mi hija estuviera bien, yo también lo estaría. No necesito psicólogo: necesito que ella mejore.
Ni siquiera tengo la certeza de que nuestro sacrificio sirva de algo. Porque al fin y al cabo no depende de nosotros.
Hoy no tengo mucho ánimo, la verdad.
Quisiera poder hacer lo que me dicen. Tomarme un respiro. Pero no hay logística para llevarlo a cabo. No puedo dejar a mi hija a cargo de nadie en la familia , porque es una responsabilidad enorme. Una cosa es durante el día y unas cuantas horas. Otra cosa sería irme un fin de semana con mi marido o incluso sólo una noche.
Y ¿qué respiro es ese en el que te ves forzado a llamar para saber si todo va bien?
Por desgracia es una cruz que no podemos delegar. Pero me preocupa no reconducir esta situación antes de la adolescencia.
En el fondo subyace el miedo a perder definitivamente a mi hija.
Es agotador y, aunque intento mantenerme fuerte y seguir adelante, me hace más mella todo cada vez.
Yo sólo pido cosas sencillitas. Normales. Tener buenos recuerdos a los que agarrarme ... Pero es muy difícil lidiar con un TOD. Ni el Asperger ni el TDHA por sí mismos causarían tantos problemas. Intento mantener la fe en que el inicio de las terapias en la Asociación puedan suponer un cambio.
A menudo me dicen que yo necesito ayuda también... ¡Cómo si no lo supiera!
Pero los recursos económicos son los que hay. Y si tu hija los necesita, pues van para ella.
No tengo tiempo para ir al psicólogo. Supone un dinero que no me sobra y además un tiempo del que carezco. Conciliar trabajo, terapias y visitas en el CSMIJ es difícil. Los horarios suelen afectar a mi trabajo obligándome a tomar días de vacaciones.
Si mi hija estuviera bien, yo también lo estaría. No necesito psicólogo: necesito que ella mejore.
Ni siquiera tengo la certeza de que nuestro sacrificio sirva de algo. Porque al fin y al cabo no depende de nosotros.
Hoy no tengo mucho ánimo, la verdad.
Quisiera poder hacer lo que me dicen. Tomarme un respiro. Pero no hay logística para llevarlo a cabo. No puedo dejar a mi hija a cargo de nadie en la familia , porque es una responsabilidad enorme. Una cosa es durante el día y unas cuantas horas. Otra cosa sería irme un fin de semana con mi marido o incluso sólo una noche.
Y ¿qué respiro es ese en el que te ves forzado a llamar para saber si todo va bien?
Por desgracia es una cruz que no podemos delegar. Pero me preocupa no reconducir esta situación antes de la adolescencia.
En el fondo subyace el miedo a perder definitivamente a mi hija.
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Re: Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA
Se me parte el alma leyéndote, Almu, corazón... Me estremece la enorme pena y el dolor tan profundo que hay detrás de ese yo sólo pido tener buenos recuerdos a los que agarrarme... Ojalá pudiera hacer o decir algo que pudiera ayudar para aliviarte aunque sólo fuera durante unos instantes...
Como madre yo entiendo perfectamente tu postura de no destinar recursos económicos que no te sobran para ti pero, Almu, no podemos cuidar a nuestros hijos si no nos cuidamos antes a nosotras mismas (el famoso ejemplo de las compañías aéreas y su consejo de ponernos nosotras la mascarilla de oxígeno antes que ponérsela a nuestros hijos justamente para asegurar su supervivencia, me parece que es suficientemente ilustrativo).
Por lo que cuentas, creo que es el momento de ponerte la mascarilla ya, Almu, de pensar en ti y sólo en ti aunque no sea más que para ayudar a I. No hay dinero extra para psicólogo ni tiempo material para ir, de acuerdo, pero soluciones para darte ese oxígeno extra que necesitas urgentemente, hay que encontrarlas...
A mí se me ocurre como idea que, al menos una vez a la semana, te tomes una mañana/tarde libre exclusivamente para ti (no me refiero en el trabajo, sino después de dejar a Inés en el cole, por ejemplo, hasta que entras por la tarde a trabajar); piensa en todas las cosas que te gustaba hacer antes de tener a I. (un café con una amiga muy querida, un largo paseo a solas por un parque tranquilo, una salida en bicicleta, ir a comprarte un libro o una prenda nueva...) y elige alguna, o piensa en alguna nueva que desees y hazlo. Que se ocupe el papá de I. para darte este espacio (y otro día te podrías turnar tú, por ejemplo) y olvídate de todo lo que no seas tú...
Y para ese fin de semana especial con el papá que quizá necesitéis tanto, no sé si tu hermana podría ayudar; por lo que comentaste una vez, ella sí era capaz de manejarse bien con I. ¿Estaría en disposición de ayudarte? Porque si fuera así, no lo dudes, y pídele ayuda urgentemente... Y no, no hace falta que llames para saber que todo va bien porque tu hermana tiene los recursos necesarios para que sea así; tú relájate, que ella ya te llamará sólo si fuera realmente necesario...
En cuanto a la terapia, a mí me suena haber oído hablar de profesionales que hacen terapia por skype a precios muy económicos pero si eso no se ajusta a tus necesidades o realmente no te hace falta, una buena charla con una amiga puede ser la mejor de las terapias (mejor en persona que virtual pero esto último también vale); ¿en la asociación de Asperger no habrá alguna reunión de mamás y papás o alguna persona con la que hablar también? Y sílbame, que aquí estoy, para todo cuanto necesites sea una oreja o un hombro virtual (qué lástima que no estemos más cerca ).
Ánimo, Almu, de verdad que I. tiene la mejor madre que pudiera tener y sé que vais a poder, I. va a poder, ya lo verás. Con el cambio de colegio ya han mejorado algunas cosas, las demás lo harán también, ya verás...
Un abrazo de oso para ti y otro para I.
Como madre yo entiendo perfectamente tu postura de no destinar recursos económicos que no te sobran para ti pero, Almu, no podemos cuidar a nuestros hijos si no nos cuidamos antes a nosotras mismas (el famoso ejemplo de las compañías aéreas y su consejo de ponernos nosotras la mascarilla de oxígeno antes que ponérsela a nuestros hijos justamente para asegurar su supervivencia, me parece que es suficientemente ilustrativo).
Por lo que cuentas, creo que es el momento de ponerte la mascarilla ya, Almu, de pensar en ti y sólo en ti aunque no sea más que para ayudar a I. No hay dinero extra para psicólogo ni tiempo material para ir, de acuerdo, pero soluciones para darte ese oxígeno extra que necesitas urgentemente, hay que encontrarlas...
A mí se me ocurre como idea que, al menos una vez a la semana, te tomes una mañana/tarde libre exclusivamente para ti (no me refiero en el trabajo, sino después de dejar a Inés en el cole, por ejemplo, hasta que entras por la tarde a trabajar); piensa en todas las cosas que te gustaba hacer antes de tener a I. (un café con una amiga muy querida, un largo paseo a solas por un parque tranquilo, una salida en bicicleta, ir a comprarte un libro o una prenda nueva...) y elige alguna, o piensa en alguna nueva que desees y hazlo. Que se ocupe el papá de I. para darte este espacio (y otro día te podrías turnar tú, por ejemplo) y olvídate de todo lo que no seas tú...
Y para ese fin de semana especial con el papá que quizá necesitéis tanto, no sé si tu hermana podría ayudar; por lo que comentaste una vez, ella sí era capaz de manejarse bien con I. ¿Estaría en disposición de ayudarte? Porque si fuera así, no lo dudes, y pídele ayuda urgentemente... Y no, no hace falta que llames para saber que todo va bien porque tu hermana tiene los recursos necesarios para que sea así; tú relájate, que ella ya te llamará sólo si fuera realmente necesario...
En cuanto a la terapia, a mí me suena haber oído hablar de profesionales que hacen terapia por skype a precios muy económicos pero si eso no se ajusta a tus necesidades o realmente no te hace falta, una buena charla con una amiga puede ser la mejor de las terapias (mejor en persona que virtual pero esto último también vale); ¿en la asociación de Asperger no habrá alguna reunión de mamás y papás o alguna persona con la que hablar también? Y sílbame, que aquí estoy, para todo cuanto necesites sea una oreja o un hombro virtual (qué lástima que no estemos más cerca ).
Ánimo, Almu, de verdad que I. tiene la mejor madre que pudiera tener y sé que vais a poder, I. va a poder, ya lo verás. Con el cambio de colegio ya han mejorado algunas cosas, las demás lo harán también, ya verás...
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