Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA

Siento mucho por lo que estás pasando y espero que las terapias ayuden.

¿A qué te refieres exactamente cuando dices que tienes miedo de perder a tu hija?

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Desi, a que apenas quedan 3 años para que sea adolescente, y si ya de por sí eso es difícil, con sus hándicaps puede ser algo imposible de vivir.

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Los consejos de Atenea son muy buenos.

Sobre el psicólogo: siempre puedes ir al de la Seguridad Social en el que no tienes que pagar. Yo hace pocos días en pleno ataque de ansiedad y tristeza nocturno pensé en ir al psicólogo pero amanecí mejor y durante el día logro remontar. Es por las noches cuando me siento mal porque ante la oscuridad y el silencio es cuando más vueltas le doy a las cosas.

Me entristece leerte porque transmites que no ves luz a corto y medio plazo.

Sobre el tema de buscar momentos para ti, dices que es difícil desconectar si tienes que estar llamando para ver qué tal va todo. ¿Y una "escapada" de sábado y domingo en la que pactéis que si no os hacen una llamada perdida es que está la situación bajo control? Así tú no estás pendiente de llamar ni de mirar si te han enviado un whattsapp. Si el móvil no suena todo va bien.

Tú necesitas estar bien para poder atender con más energía, más paciencia, etc. a tu hija. Y por supuesto necesitas estar bien por ti. Una desconexión te puede ir bien. Y un psicólogo también. Plantéatelo.

Un besazo muy muy fuerte y ojalá en 2018 haya una mejoría importante y podáis respirar un poco.

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Pufff ya te entiendo. La adolescencia es jod...ida y si ya le sumas todo lo que tiene ella...puede ser brutal. No puedes saber por dónde va a salir...

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¿Qué tal ha ido el primer día con la terapia individual?

Un abrazo fuerte, fuerte.

¡Eres una crack, Atenea!!! Yo no tengo esa memoria de elefante, así que tendrás que disculparme si te pregunto mil veces cosas que ya hayas explicado.
Pues bien, al menos en cuanto a la buena sintonía con Joana, la psicóloga. El problema imagino que es mío. Porque quiero alguien con tablas, y una chiquita de 25 me causa cierta incertidumbre. Yo no soy, con 46 años, la misma veterinaria que era con 22. Cierto que lo que he ganado en experiencia lo he perdido en entusiasmo... Pero el entusiasmo no cura.
Tampoco me gustó que en teoría quería que yo fuese ayer para hablar de nuestras inquietudes y eso supusiera pedirme la tarde en el curro para cinco minutos y mirando el reloj... O sea, que se hubiese podido prescindir de eso. Total, ni pude informarme de cómo y qué va a trabajar, ni tampoco pude explayarme en explicar nuestras dificultades.
Que ya sé que hacen un taller para padres. Pero volvemos al mismo problema: horarios.
En fin... Al menos Inés salió contenta.

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Ayer empezamos una nueva etapa el tema de.la medicación. Se le retira la sertralina y se le sube a 25 mg la Atomoxetina.
Por otro lado quería comentar que, en la escuela, parece ir todo mucho mejor cada día. Ahora pasa menos horas en la USEE. El jueves, por ejemplo, no estuvo ni una sola hora en la USEE y eso es genial, porque implica que sólo tiene que trabajar en la USEE las matemáticas, que es donde presenta dificultades en el aprendizaje. En su caso todo tiene que ser visual.
La semana que viene tienen una salida al Palau de la Música y las maestras de la USEE no la acompañarán. Es un premio a su autocontrol. En casa, desde que hemos vuelto a la rutina escolar también está mucho más calmada.
Iremos informando.

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Atenea, tú tranquila. Contestamos todas cuando podemos y ya es mucho. La verdad es que en este cole la USEE trabaja muy bien. Cada día veo a su tutora de la USEE y nos informamos mútuamemte. Esa es la ventaja de que tengan sólo 4 -5 niños en la clase pequeña, como ellos la llaman. A la que no he visto más que a principio de clase es a Olivia, su tutora de curso. Pero la USEE hace de enlace.
Y sí, I sabe que salir de excursión a "solas" es un premio. De hecho se trata de eso, se que no va ni la profesora sombra ( vetlladora se le llama aquí).
El cambio de medicación es la evolución normal. La sertralina la tendrían que haber quitado desde que empezó la Atomoxetina, pero a Inés le sentó fatal la retirada directa cuando en verano quisieron darle el metilfenidato. Así que está vez lo han hecho muy paulatino.

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Alines escribió:En la escuela, parece ir todo mucho mejor cada día. Ahora pasa menos horas en la USEE. El jueves, por ejemplo, no estuvo ni una sola hora en la USEE y eso es genial, porque implica que sólo tiene que trabajar en la USEE las matemáticas, que es donde presenta dificultades en el aprendizaje. En su caso todo tiene que ser visual.

¡¡Qué bien que haya evolución!! Me alegro mucho. Fue una gran idea cambiarla de centro educativo.

Me alegro muchisimo de que vaya todo mejor!!!

Respecto el tema de las vacaciones escolares, en las cuales la “no rutina” atormenta a muchos niños, y más a los que presentan TEA i TDAH, aunque ahora ya pasó la etapa navideña, pronto viene semana santa, y cuando no será el verano, y sinó algun puent largo....

Quería proponerte una idea(o varias) que talvez os pueda servir:
- mantener tantas rutinas como sea posible
- Tener un calendario muy visual (yo uso pictogramas, que son dibujos muy claros, los saco de la web de ARASAAC) para marcar las fechas a largo terminio (en plan excursiones, visitas, salidas, comidas familiares...)
- tener un horario diario que podais ir cambiando la noche anterior.
- ANTICIPAR mucho: ir anticipando los proximos eventos del calendario con días de antelación, y anticipar lo que se hará al día siguiente al reorganizar el horario por la noche.

Y claro, evitar cambios de planes, pero como que la vida es cambio.... siempre que anticipemos ir trabajando el tema imprevistos (dejar claro que es nuesta intención pero pueden ocurrir imprevistos) y ante algun cambio que ocurra intentar avisarle cuanto antes mejor.

Todo sería en la línea de mantener un orden y anticipación, cosa que le dará seguridad. Puede parecer un horror para según quién el tener que “encasillar su vida” de ese modo, pero casi todos los humanos necesitamos orden y rutinas, y los que tienen TEA más. En el cole lo hacemos y al final les va bien a todos los niños, eh? Que se sienten más seguros al saber qué y cuando ocurrirá algo.

Un abrazo y espero que tanto en el cole como en casa todo vaya mejor. Evidentemente que hay días de todo y la adolescencia no será un camino de rosas, seguro, pero I tiene la suerte de teneros como papás, fuertes y que no os habeis dado nunca por vencidos.
Como digo respecto a mis vivencias, yo no quería ser fuerte ni valiente, pero me ha tocado, así que en ello estamos!!

Besazos!

Hola. Hace mucho que no escribo. Como siempre digo, espero que este hilo sirva de ayuda y guía a quienes entren en el foro buscando explicación al comportamiento de su hij@.
Visto lo visto y sabiendo por dónde hemos pasado, me gustaría señalar que no está siendo un camino fácil.
Alguien del foro me dijo una vez que investigase si mi hija era un espejo de lo que vivía en casa (o una expresión similar). En ese momento me molestó. Sentí que me responsabilizaban. Desde entonces he aprendido mucho . Sobretodo de neuronas espejo. Y he entendido que lo que en aquel momento se me decía hacía referencia a niños con un neurodesarrollo normal.
Para quien no sepa de qué estoy hablando, en el cerebro existen esas neuronas llamadas espejo. Y el motivo de que se llamen así es porque se activan con una emoción que no es la propia. Se activan cuando vemos a otra persona sufrir o reír o asustarse. Son la base de la empatía y son necesarias para ponerse en el lugar de otro. De ahí venía la recomendación que me hicieron. Pero... como decía antes, la clave está en el neurodesarrollo normal. Es lo típico que se dice de que un niño es una esponja y capta lo que hay en el ambiente. Salvo que mi hija tiene un déficit de maduración neurológica. Ella es TEA y TDHA. El TDHA lleva a impulsividad irreflexiva. No se cura porque no es una enfermedad, sino un trastorno. La impulsividad y la hiperactividad mejoran con el tiempo . La inatención no mejora, pero encuentran recursos para lidiar con ella.
Pero luego está el TEA. Trastorno del espectro autista. Una condición de vida con múltiples presentaciones que van desde el grado más "leve" (antes se llamaba síndrome de Asperger) hasta el más grave e invalidante. Cada individuo con TEA presenta su propia combinación de síntomas, por lo que no hay dos individuos exactamente con la misma condición, con las dificultades que ello representa a la hora del diagnóstico y de la terapia.
Y la clave está en que los niños TEA presentan un déficit en las neuronas espejo. Digamos que no pueden sintonizar con los sentimientos de los demás y tienen que hacerlo desde el plano intelectual. No decodifican bien los gestos faciales y atender a lo que una persona dice a la vez que descifrar su cara les supone una complicación enorme, por lo que la mayor parte de ellos rehuyen el contacto ocular. Á
En el caso de mi hija, como tiene TDHA, pero no lo sabíamos, confundimos carácter y genio con esa renuencia a mirarnos cuando la regañábamos. Le cogíamos la carita y le hacíamos mirarnos a los ojos, así que lo aprendió y eso hizo más difícil detectar su TEA. Otro indicio era cuando no respondía al saludo de otros niños y si le preguntábamos por qué, nos contestaba que ya los había saludado por la mañana cuando los vio.
Y luego esas rabietas tan exageradas o esas dificultades para conciliar el sueño en brazos de su madre, poniéndose rígida cuando la abrazabas. O las dificultades sensoriales. Tema calcetines y texturas en el caso de mi hija, pero que abarcan también a hipersensibilidad auditiva y/o visual.
Un periplo de años para acabar con un diagnóstico que no es grato, pero que no queda otra que luchar para que su vida sea lo más normal posible.

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¡¡Gracias por seguir actualizando este post para dar más información e ir aportando actualizaciones de vuestra experiencia!! A ti te sirve como diario, para poder registrar lo que va sucediendo, y poder consultarlo (ya que la memoria muchas veces no nos permite recordar pequeños detalles que en su momento no nos parecían relevantes y ahora sí que lo son) y, para quien te lea y esté pasando por una situación similar, le puede servir para reconocer sintomas de esos trastornos o para saber cómo enfocarlos, cómo reaccionar, a dónde dirigirse...

Es curioso cómo nosotros vemos el mundo de una manera (en parte por cómo nuestro cerebro reacciona ante determinados estímulos) y sabemos cómo actuar (según convenciones sociales) y quienes padecen TEA o TDAH no lo ven igual. Y, posiblemente, ellos tampoco comprendan por qué hacemos o dejamos de hacer según qué cosas. Ya que el prisma con el que ellos miran cada situación es distinto al nuestro.

Quienes estamos enganchados a la serie "The Good Doctor" y vemos cómo actúa el Doctor Shaun Murphy, residente en cirugía y autista, entendemos la ausencia de maldad o de frialdad que tienen aquellas personas con autismo que no actúan como esperamos. Creo que esta serie ayuda mucho. Bueno, yo lo veo desde mi falta de experiencia personal con este tema. No sé si tú lo ves igual.

Vete contándonos qué tal va todo y actualizándonos la historia cada vez que lo consideres conveniente. Un besote.

Hola de nuevo. Hola , Desi, encantada de verte de nuevo por aquí.
Pues voy a comentar un poco lo que tú has dicho. Yo, y como cualquiera que trate con niños TEA , veo un problema en estas series. Y el problema está en el cliché que se transmite. Tanto Sheldon Cooper como el Dr.Shaun son TEA de grado 1, con CI elevado y síndrome de Savant. Incluso la Dra. Brenan de Bones, que en su conducta es claramente Asperger ( aclaro que ya sé que esta división del autismo ya no es correcta, pero la uso como sinónimo de TEA de grado 1 , que son los más funcionales), resulta que en la serie se la denomina genio en numerosas ocasiones... Eso puede crear falsas expectativas en padres a los que se les diagnostique a su hijo como un TEA leve. No todos los niños dentro del espectro autista son genios o tienen talentos especiales. Hay la misma diversidad que existe entre los neurotípicos. Conocer a un TEA no es conocer a todos   los TEA.
Las series vienen bien para hacer visibles algunas cosas como la dificultad en el contacto visual ( evidente en Shaun, así como las estereotipias o mal llamados tics) , o la incapacidad para ponerse en el lugar de los demás o situarse fuera de sus intereses personales, así como la mayor sociabilidad y dificultad de identificación del Asperger femenino (para mí muy evidente en Brenan). También las crisis emocionales o el tono o prosodia verbal alterados están bien caracterizados en T'he Good Doctor.
Las niñas son más difíciles de ver. Disimulan mejor, pero a pesar de todo siempre acaban siendo vistas como extrañas. Suelen tener una mayor capacidad verbal y se expresan de una forma demasiado adulta. Si son inteligentes ,como mi hija, las catalogan como desobedientes, altaneras, maleducadas. No saben socializar correctamente si no se les enseña y siempre están expuestas a meter la pata por su brutal sinceridad.
Las series ayudan a reflexionar y a poner en conocimiento de la gente común la existencia de seres inteligentes pero con dificultades en el trato social. Pero suelen representar al autista de alta funcionalidad como una especie de "gerk" o "friki" y puede banalizar la gravedad de sus problemas sociales.
De hecho, la forense de Bones es atendida por varios psicólogos y en ningún momento se insinúa que sea TEA. Hay parámetros que Brenan no cumple, como que ella sí mantiene el contacto visual ( pero mi hija también) y se hace hincapié en su gran racionalidad, pragmatismo, falta de empatía , rasgos típicamente TEA, sin presentar otros que suelen estar presentes como el perfeccionismo inhabilitador.
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Te he leído rápido, que me tengo que ir a la ducha y a trabajar. Pero tu apunte es interesante. Un abrazote.

Este enlace puede ilustrar un poco sobre lo que ayer comentábamos de las series.

https://www.google.es/url?sa=i&source=web&cd=&ved=2ahUKEwiHqbCX-ezeAhXL26QKHZfMClAQzPwBegQIARAC&url=https%3A%2F%2Fautismodiario.org%2F2012%2F09%2F13%2Flos-grados-de-severidad-en-autismo-y-asperger%2F&psig=AOvVaw3pZRoB_Q006ZzkJe1xUcdM&ust=1543146060357978

Hola!!

Sobre lo que comenta alines sonre las series, para mi la peor en la cual se mezclan altas capacidades con TEA (nunca tuve claro qué se suponía que tenía el prota, pues era una mezcla que hacía tirar de topicos en todos los sentidos) es la serie “scorpion”
De bones siempre pensé lo mismo que tu! Que la prota tiene muchos rasgos TEA, aunque solo lo comentan a modo “peculiaridades personales”.
El papel de sheldon cooper me gusta pero en lo que respecta a TEA-genialidsd me pasa un poco como con scorpion, que se confunden mucho, con el falso topico de que las perdonas con aacc son “raritas” o que los teas son genios.
En cambio el papel de shaun murphy me ha gustado, aunque también siguen con la conjunción de TEA-genialidad, le veo más cositas que hacen poder entender como los TEA ven el mundo y el personaje está más conseguido.

Sobre las neuronas espejo y tu pequeña, qué es lo que ahora ves?


Perdonad errors escritura, escribo desde la cama dando teta

Hola, Helena!!! Respecto a lo que me preguntas, de las pocas cosas útiles que me enseñaron en las reuniones para padres con un diagnóstico reciente de TEA que nos hicieron en el CSMIJ fue sobre las neuronas espejo. Nos dieron un consejo que intento seguir. Nos animaron a ser conscientes como padres cuando nos invadiera de repente una sensación de enfado que, de manera objetiva, no tuviera ningún sentido. Porque nosotros sí tenemos nuestras neuronas espejo, así que somos capaces de "sintonizar" con nuestros hijos. Y como ellos no son capaces de entender sus propias emociones, estando nosotros alerta podemos captarlas. Si me siento triste sin motivo real, puede que mi hija esté triste. Si me siento enojada, seguro que ella lo está.

Es muy interesante esto que cuentas, a ver si puedo indagar más acerca del tema.

Hola guapetona. Han pasado dos meses de tu último mensaje. Si te animas, cuéntanos cómo va todo

Hola a tod@s. Os cuento que esta es una lucha del día a día. Con la medicación se le quitaba el apetito, así que en noviembre probamos a disminuir la dosis de 40 mg a 25 MG ( no hay presentaciones intermedias). Al principio, como es acumulativa, no se notó a nivel de conducta y recuperó apetito. Ganó peso y dejó de estar en los huesines. Pero por la misma razón, llegó el momento sobre diciembre en que la medicación se le empezaba a quedar corta. Volvía a presentar cuadros de impulsividad que le dificultaban la interacción social y ponían en riesgo su integración en el grupo, así que pedí que volviesen a subirle la dosis antes de la visita a la psiquiatra. Accedieron y ahora lleva 15 días de nuevo a la dosis de 40 mg. En el colegio sí lo han notado, pero en casa hay problemas de enfrentamiento en los momentos en los que calculamos que se le ha pasado el efecto de la medicación. Es como si se produjera un descenso tan brusco que hace pasar de estar controlada en clase a estallar en casa.
El martes tenemos visita con la psiquiatra y quiero explicarle lo que veo. Yo he notado que desde que hemos vuelto a subir la dosis, en los momentos del día ( eso lo he comprobado en fin de semana) en que el efecto está presente, ella es más capaz de explicar cómo se siente y es más razonable.
Ayer le pregunté qué era lo que le molesta más de ella misma y me dijo que tener enfados siempre. Y que ninguna de las técnicas que le han intentado enseñar le funciona.
Ayer fui a una conferencia sobre TEA y conducta y comenté los problemas de integración sensorial táctil que tiene. El conferenciante ha quedado en consultar con una terapeuta ocupacional con formación en autismo y decirme algo.
Seguiré explicando.

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Gracias por ponernos al día.
Qué complicado es el tema de la medicación y que no haya una dosis intermedia que le pueda funcionar mejor.

Y me da pena que ella sea consciente de esos enfados y sienta frustración por no poder controlarlos...

en casa hay problemas de enfrentamiento en los momentos en los que calculamos que se le ha pasado el efecto de la medicación. Es como si se produjera un descenso tan brusco que hace pasar de estar controlada en clase a estallar en casa.

Una pregunta tonta: ¿se podría cambiar la hora de la ingesta de la medicación para que se le pase el efecto mientras duerme?

En teoria se le da justo antes de empezar el colegio para que allí rinda.

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Alines

Lamento q todo este complicado, cuando mi peque estaba en el jardín tenía varios compañeros q tenían Tea en varios niveles.
Según han ido creciendo algunos superan las dificultades y a otros se les complica más.

Tienen diferentes terapias, pero al final cada familia a desarrollado su propia terapia para ayudar a sus hijos, cuando tienen esas crisis.
Algunos usan la liga en la muñeca, las lentejas en el bolsillo, mucha actividad física, aunque a otros los pone de peor humor, una mascota o plantita también ayudó.

Ahora yo se lo que ellos desean compartir, veo q ayuda mucho el centro donde estudian y las ganas de los profesores, que sean tan complacientes tampoco los ayuda.

Mucha fuerza Almu, ojalá q sus dibujos o cosas q le gusten, le ayuden a no frustrarse tanto,tú también necesitas un descanso y desconectar cada tanto.

Besos