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Sigue mordiendo (Historia de un diagnóstico esquivo) TEA

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Mensaje  Alines el Mar 12 Mar 2019, 09:16

Gracias. De momento, quitando que las terapias estén haciendo algo, que es un acto de fe, lo que funciona es la medicación

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Mensaje  Désirée Sanz el Vie 29 Mar 2019, 00:06

¿Qué tal va la nena? ¿Alguna novedad?

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Mensaje  Alines el Dom 03 Nov 2019, 10:42

Buenos días. Hace mucho que no escribo. Casi no sé ni dónde me quedé. Inés cambió de escuela en 4o de primaria a un centro con recursos USEE. Ahora ya no se llaman así. Son SIEI (Soporte Intensivo a la Educación Inclusiva). Inés llegó allí más por sus problemas conductuales que por ser TEA y TDHA, aunque es evidente que esas circunstancias favorecen la "mala" conducta. Aunque yo no la llamaría así. La llamaría conducta inadaptada o incluso conducta reactiva. Estos niños tienen un cerebro que lo procesa todo de forma diferente al común de los mortales. No es un cerebro enfermo, sino un cerebro distinto. Menos capaz de dobleces. Por eso en un.mundo en el que tan necesaria es la mentira (si los políticos de todos los signos dijesen lo que de verdad sienten o piensan otro gallo cantaría), ellos se sienten perdidos. No saben hacerlo y si lo hacen, lo hacen mal. Tienen pocos recursos sociales y, como son inteligentes, sufren por verse diatintos.
Imaginaos en un mundo en el que todos dan por hecho que sabéis hacer cosas que no entendéis. Y por más que os esforzáis sois incapaces de entender por qué hacen las cosas como lo hacen, diciendo lo que no piensan y llamándole a eso una broma.
Inés es literal, y eso significa que los dobles sentidos del lenguaje debe aprenderlos sin acabar de entenderlos. Por eso aunque crea entender que le has hecho una broma cuando le dices "mira que eres fea", por ejemplo, necesita preguntar si se lo dices en serio. Porque a ella se le escapa el lenguaje no verbal. Esa media sonrisa y la mirada apreciativa que indica que quieres decir todo lo contrario, a ella no le dice nada.
Es como ser ciego y además no entender los tonos de voz divertidos.
Estar perdido en el mundo que te ha tocado vivir es estresante. Encuentras a pocas personas con las que entenderte y sientes que no encajas. Y quieres encajar, así que estás tenso como una cuerda de violín a todas horas. No te puedes relajar. Tienes que estar calibrando qué dices o haces en cada momento. Y aprendes a sobrevivir, riendo chistes que no entiendes sólo porque ves que el resto de personas se ríen.
Y no se puede cambiar. Será así toda tu vida. Porque en tu cerebro esa zona que procesa todo lo que es necesario para entender el su lenguaje está averiada. No tiene repuesto y no se puede construir una nueva. Sólo puedes intentar compensar con un aprendizaje intensivo, pro que nunca será tan fluido y natural como el de los demás. Como cuando aprendes un segundo idioma. Lo puedes llegar a dominar, pero siempre tendrás que pensar antes cómo decir las cosas en tu idioma natal.
Esto es lo mismo.
Pues como os decía, I. acabó en una SIEI, y su evolución fue tan positiva que en seguida pasó a estar toda la jornada escolar en su clase ordinaria, y en estos momentos sin apoyo específico. Pero mantiene el recurso SIEI porque a veces puede necesitar alguna intervención para calmar algún estallido.
El año pasado estuvo medicada con STRATTERA. En la escuela notaron diferencia, pero seguía con estallidos emocionales en casa. Además, por embarazo, nos cambiaron a la psiquiatra en enero. Y la nueva decidió cambiar la medicación ( Inés no se tomaba bien las cápsulas y alguna vez había intentado engañarme) por ABILIFY. Es una antipsicótico muy utilizado en niños pequeños con TEA o TDHA con disregulación emocional para regular sus altibajos emocionales.
Tengo que decir que aquí sí se ha notado diferencia. Inés es ahora más capaz de respirar hondo antes de estallar, con lo cual ya no explota tanto o lo hace con menor intensidad.
Pero como madre, siempre hay un motivo de preocupación, y ahora el mío es que Inés está ya en 6o. Tiene 11 años y además del cambio físico que se avecina, el curso que viene empieza el instituto. Cambio de centro y cambio de profesionales. Y por lo que sé, menor preparación para la educación inclusiva. Hasta ahora Inés ha ido aprobando. Con las mates como talón de Aquiles, pero aprobando pese a ello. Intento no anticiparme pero el futuro escolar de Inés me preocupa.
Gracias por leerme. Espero servir de ayuda si alguien ingresa al foro buscando respuesta a sus preguntas.

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Mensaje  Désirée Sanz el Dom 03 Nov 2019, 14:14

Alines, muchísimas gracias por seguir contando en este pequeño rincón tu historia, manteniéndola actualizada. A ti te puede servir como cuaderno de bitácora para recordar detalles en el futuro y a padres que están pasando por lo mismo que tú les puede ayudar a entender a sus hijos.

Todo tu mensaje me ha calado hondo, empezando por este párrafo:

Alines escribió:Estos niños tienen un cerebro que lo procesa todo de forma diferente al común de los mortales. No es un cerebro enfermo, sino un cerebro distinto. Menos capaz de dobleces. Por eso en un mundo en el que tan necesaria es la mentira (si los políticos de todos los signos dijesen lo que de verdad sienten o piensan otro gallo cantaría), ellos se sienten perdidos. No saben hacerlo y si lo hacen, lo hacen mal. Tienen pocos recursos sociales y, como son inteligentes, sufren por verse distintos.

Y debe de ser muy duro para ella y para vosotros ver que se le escapa ese lenguaje no verbal y que una frase que la mayoría entendería como una broma o "ganas de hacerte rabiar pero con cariño" a ella le puede generar dudas o causar un daño real.

Comprendo tus miedos de cara a esa explosiva adolescencia en la que los cuerpos y las emociones cambian y que siempre hay compañeros de clase que pueden intentar hacerle daño o no comprenderla. Miedo al bullying o a la incomprensión de su entorno escolar. A que ella acabe enfrentándose a personas que tal vez no quieran hacerle daño, sino simplemente bromear con ella. Y a otros que sí que querrán dañarla, pero ante los que ella debería saber cómo reaccionar sin meterse en líos y esto no le va a resultar nada fácil. Es más, ante un ataque hiriente el de ella puede ser exponencialmente más hiriente aún, porque si no logra pasar sus pensamientos por un filtro políticamente incorrecto y es 100% sincera su respuesta puede ser heavy.

El hecho de que no pueda relajarse, de que tenga que estar riendo algo que no le genera gracia simplemente por lograr sentirse incluida en un grupo o por intentar calibrar cada cosa que dice...tiene que ser terrible. Porque así es complicado ser feliz y dejarse llevar. Los adolescentes se caracterizan por permitirse dejarse llevar por los impulsos, atreverse, lanzarse...y vivir a veces en un estado de Carpe Diem y a ella le dañaría en muchas ocasiones actuar así.

Entiendo perfectamente tus miedos e inquietudes. Desconozco si cuando vaya al Instituto habrá compañeros o amigos actuales que sean comprensivos o tolerantes y que vayan a ir al mismo centro que ella. Porque sería importante que pudieran ir a la misma clase (creo que estaría justificado) para que le ayudaran.

Lo peor es que sepais que esta es una condición o situación que, en un principio, con mejores etapas y con peores, es para toda la vida. Lo mejor es que os tiene a vuestro lado a su padre y a ti, que sabeis entenderla, contenerla hasta donde os es posible, que utilizais todos los recursos a vuestro alcance...y eso no todos los chiquillos que están en la misma situación que ella lo tienen.

Creo que si un día recopilaras en un libro toda su historia, desde que empezó a manifestar síntomas hasta el desarrollo se su adolescencia, podrías ayudar a muchos padres o incluso a los hijos. Es más, tu hija podría incluir partes escritas por ella en el libro. Como si se tratara de un doble diario en el que se intercalan páginas de lo que tu marido y tú expresais en él y páginas de lo que I. cuenta acerca de cómo se siente.De cómo son las relaciones con el entorno. De cómo se nota tras tomar la medicación. De los miedos, inquietudes, logros...

Escribes muy bien y, aprovechando toda la información y hemeroteca que tienes guardada aquí en el foro, más la que puedas tener en otros archivos personales o diarios manuscritos podrías crear algo útil y especial.

De adolescente yo me leí un libro cuyo título ya no puedes utilizar pero que te vendría muy bien: EL PRECIO DE SER DISTINTO.

Aquí seguiremos para lo que necesites. Un abrazo enorme para los tres.

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Mensaje  Hello el Miér 06 Nov 2019, 20:20

Hola Almu!

Me gusta saber de I. Y me encanta saber que las cosas le van bien. Porque lo que leo es eso: una madre que comprende muy bien las particularidades de su condición
un colegio que la ha acogido la mar de bien y que tiene recursos para ayudarla (además no necesitandolos mucho ahora)
una medicación que la ayuda

Comprendo tus preocupaciones respecto al futuro. Sabes si hay algun instituto con SIEI que os toque por zona? Eso le sería maravilloso. Si te sientes preocupada por el tema siempre puedes hacer reunión con las maestras y el EAP para que te expliquen las opciones que tendreis, precisamente el año pasado hize una reunión así con unos papás de 5º por este tema. Les ayudó mucho saber las opciones para su hijo y ver que no quedaría abandonado por el sistema.

Me enorgullece como profesional haber sido de las priemras en ver cual podía ser la causa de las particularidades de I. Y todavía me enfada ver que se fue tan lento en verlo en su colegio. Malditas estadísticas! Las niñas con TEA y también las niñas con TDAH con son minoría, pero a veces en tus explicaciones se me hacía tan evidente... pero estais en el camino correcto.

Creo que te lo he dicho ya, pero I tiene mucha suerte de que seas su madre.

Un abrazo enorme!
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Mensaje  crisyvictoria el Jue 07 Nov 2019, 13:33

Hola Almu, siento mucho haber tardado tanto en contestar, lo siento de veras, voy de culo, pero de culo literalmente.

Sabes que Victoria también está en sexto, sabes que ya ha empezado la preadolescencia (con todas sus consecuencias) y, aunque todavía es posible vislumbrar en ella a aquella princesita dulce que siempre ha sido, pues ya no es tan dócil, ni tan fácil, y encima su hermana Andrea, más pequeña, más pilla, y que va súper adelantada, pone más traba a mi tiempo para el foro y para el resto de cosas.

Yo siempre he dicho lo valiente que me pareces, el que has movido cielo y tierra para que a I. no se la vea como diferente, aunque sabemos que es única Guiño , en fin, que el miedo al instituto, al cambio de centro, al comienzo de una nueva etapa en secundaria, también capea fuerte por estos lares. No va a ser fácil, ni para I. ni para Victoria, ni para ningún niño a su edad, y creo que muchas estamos de acuerdo en que el sistema está mal hecho, y que los cambian "a mayores" cuando todavía no están emocionalmente preparados ni de lejos.

Yo sólo enviarte mis ánimos, que I. es muy inteligente y que, aunque se le escapen los dobles sentidos, pues aprenderá a sobrellevarlos, pues porque no le va a quedar otra. En fin, que no nos vamos a adelantar, de momento están en el cole, protegidas y seguras, ya llegarán los agobios el año próximo.

Besitos lácteos

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Mensaje  Désirée Sanz el Vie 20 Dic 2019, 20:56

¿Cómo se avecinan las fiestas? ¿Qué tal las calificaciones escolares? ¿I. se desestabiliza cuando desaparece la rutina escolar o, por el contrario, está más tranquila?

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Mensaje  Alines el Sáb 21 Dic 2019, 02:28

A ver... Inés va madurando. Desde que le cambiaron la medicación al Abilify parece que a nivel emocional está más estable. Sin embargo yo la encuentro más dispersa a la hora de los estudios. Esta evaluación ha suspendido por primera vez matemáticas. Siempre ha sido su bestia negra y la iba aprobando con lo que aquí en Cataluña es un asumido suficientemente. Pero estamos en 6o de primaria y empieza la abstracción en grado sumo. Y como Inés tiene un PI (plan individualizado de estudios) no curricular, pues no le ha quedado más remedio a Manel que evaluarla como a cualquier niño de la clase. Pero es mejor así, porque con adaptaciones curriculares al final no titulan, e Inés en el resto ha sacado notable menos en catalán, que ha sido un asumido a secas. El tema es que este año está muy enganchada a la tablet y hemos tenido que poner límites, aunque hemos llegado un poco tarde.
En cuanto a las fiestas, hemos llegado a sus 11 años y aún cree en la magia de la Navidad. Es la mezcla de inocencia y agudeza mental la que le hace decirnos que las cosas caras se las pide a los Reyes en vez de a Papá Noel porque los Reyes Magos son tres y Papá Noel uno sólo...
Aún duerme en nuestra cama. Tiene un miedos irracional a su habitación, y aunque lo intenta de forma cíclica, en mitad de la noche acaba con nosotros. En esos momentos me arrepiento de no haber cogido una cama de 150 en adelante.
Este año ha pegado un estirón brutal. Queda poco de mi chiquitina. Son 154 cm de estatura y ya se está desarrollando físicamente. Se avecinan nuevos retos, porque las hormonas vendrán a desestabilizar todo lo que llevamos avanzado.
En este año que está por venir nos tocará cambiar su centro de estos tres años, en el que tanto ha crecido como persona, por el instituto. No sé a qué lumbreras se le ocurrió que con 12 años están preparados para convivir con chicos de hasta 16... En fin , poco más que contar. Saludos.

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Mensaje  Désirée Sanz el Sáb 21 Dic 2019, 09:10

Sin duda, I. tendrá que enfrentarse a nuevos retos y la adolescencia tiende a ser una etapa complicada, aunque no siempre. En casa tenemos a una teenager de 14 años y medio que es cero conflictiva, que no pide salir de noche, que es muy dialogante, que tiene autocontrol...

...Pero, a raiz de lo que dices de la tablet, te diré que el enganche a las nuevas tecnologías veo que suele ser una fuente de conflicto en muchas familias. Yo lo viví con una y ahora la otra que te comento aún no tiene móvil en esta casa. Sí lo tiene en la otra, pero sabe que debe ser responsable en su uso, porque sino le quita tiempo de estudio, de atención a su mascota y de tiempo en familia. Yo te aconsejo llegar a acuerdos bien pactados y detallados con I. para que sepa cuándo se ha ganado la tablet y cuándo no. Lo malo es que así le mostramos que la tablet es lo guay y otras cosas no tanto, así que te sugiero incluir en esa misma lista otros privilegios no tecnológicos, que incluyan planes en familia o con amigos que a ella le gusten (me invento: ir un día a una expo de comics con vosotros, preparar su tarta favorita contigo, ir con unas amigas a una pizzería o invitarlas a casa...)

Respecto al desarrollo físico: por mi experiencia, no siempre va vinculado a una explosión de la personalidad adolescente. No tienen por qué volverse más ariscos, más solitarios, más irritables...Aunque dependerá de la personalidad. A veces les puede influir de una manera distinta como que se sientan más inseguros, más tristes o más incomprendidos...y puede que no siempre compartan este sentir.

La explosión de carácter, la bomba de frustraciones y todo el mejunje hormonal dependerá mucho de la personalidad del adolescente, de cómo su entorno familiar/escolar/social la trate y de cómo él o ella se sienta en ese entorno, a nivel de cómo perciba que lo tratan, lo respetan, lo comprenden o lo aceptan.

Tengo una linda gatita reclamando mi atención y que le dé comida blanda. Voy a enviar el mensaje antes de que se me pierda en el cyberespacio y en otro momento prosigo...

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Mensaje  Désirée Sanz el Sáb 21 Dic 2019, 09:39

Sobre el tema del colecho: ahí decidís vosotros. Justo ayer una pediatra preguntaba en Twitter hasta qué edad veíamos normal que un hijo durmiera con sus padres. Te invito a leer las respuestas:

https://twitter.com/MadreDeTragonas/status/1207999821799395329?s=19

Me ha gustado una en concreto: 《Lo normal es lo que la familia quiera siempre que sean todos felices y funcionales. Lo anormal es juzgar a los demás con pseudorazonamientos para justificar la ideología de “me meto en todo lo que hacen los padres y las madres”》

Yo no veo este tema igual que lo veo hace años. Es cierto que ahora que duermo sin nada de ropa, con una pareja que no es el padre, que necesito mucho espacio para dormir cómoda...no me apetece tener que ponerme pijama, ir con cuidado de no hacer ruido y me daría pereza que llegara un niño a la cama  y colechar con él.

Pero he colechado mucho tiempo porque quise. Es cierto que fue hasta que tuvieron 10 y 6 años y no era todas las noches o al menos no toda la noche. Lo que pasa es que entonces mis hormonas eran más maternales e instintivas y ahora piden ser más egoístas. Porque si tiro la vista para atrás recuerdo que muchas noches me agobié, muchas noches no descansé, muchas mañanas me levanté contracturada, si me levantaba a ducharme o desayunar pronto (para tener mi momento) ellas se despertaban.

Hace mucho tiempo que estoy acostumbrada a que A. se duerme sola y en su cama, si le dejas duerme 12 horas seguidas, no te llama nunca de noche (si no es por una causa de fuerza mayor como un dolor) y por la mañana los fines de semana se levanta, se hace su desayuno, se va al salón y cierra la puerta para  no molestar. Cuando ya has conocido lo bueno da pereza volver a ciertas cosas jejeje.

Si a vosotros I. no os molesta en la cama entonces no hay problema. Si lo hay si vosotros necesitais ya, sí o sí, el lecho conyugal sólo para vosotros dos, si ya no cabeis en la cama los tres, si ella no sabe dormirse sola (o pasar la noche sola, que son dos cosas distintas) a menos de que esteis con ella...

Ahí sí que podríais tener una conversación y hacerle ver que la cama se os ha quedado pequeña, que los tres no cabeis, que dormís incómodos, que ella ya es más alta y grande y se nota en el espacio...y tal vez podáis empezar por poner una esterilla en el suelo bien acolchada o un colchón de 90 cm. y encima un saco de dormir y que pruebe a dormir una noche "en plan  acampada". Tendreis vuestro espacio y ella  no dormirá sola en su habitación.

Yo de pequeña, y no tan pequeña, era muy miedosa, sobre todo de noche. Y, en el fin de semana que me quedaba con mis abuelos maternos, ellos me preparaban en un lateral de su estrecha cama un colchón y un saco de dormir que me encantaba porque era muy cómodo, bonito y abrigadito. Los tenía cerca pero respetando su espacio.

También he de decir que yo de adolescente más de una vez me fui a dormir con mi madre, porque ella estaba sola, su cama era más grande que la mía...y tenía tele en su habitación jajajaja...puro interés.

Nos vas contando. Me tengo que ir a hacer unos recados.

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Mensaje  crisyvictoria el Lun 30 Dic 2019, 16:27

Hola Almu, lo de que I. quiera todavía dormir en vuestra cama ya no me pasa con Victoria, pero con Andrea todavía nos pasa, y sí, es muy incómodo, aunque la niña sólo tenga 7 años, sea pequeña aún y nosotros también seamos pequeños y con una cama grande.

Yo tengo la suerte de que tengo dos, duermen en la misma habitación y en camas pegaditas, así que se hacen compañía y ya es más raro que Andrea se pase a nuestra cama cuando tiene a su hermana al lado.

Hay que tener en cuenta que cada niño es un mundo, Victoria también es muy miedosa, pero no está sola, y tal vez, que I. esté sola pues hace que ese paso de madurez y de perder el miedo a la oscuridad pues le esté costando un poco más, y acude a vosotros porque sabe que sois su referente por la noche y que la vais a aceptar en la cama a vuestro.

Sinceramente, yo no veo nada de malo en el colecho cuando son tan mayores, aunque reconozco que es una incomodidad poder descansar los 3 con tan poco espacio.

Aquí lo que hacemos es aceptar a Andrea en nuestra cama dependiendo de la hora a la que se pase, si se pasa a las 5 de la madrugada pues no son muchas horas por delante y la dejo, pero si la tengo en mi cama a la una o a las dos la mando a su cama y me voy yo con ella para que no moleste a papá.

Besos lácteos

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Mensaje  Alines Ayer a las 13:03

Hola a toda la familia de MI. Me temo que, por desgracia, este post no va a llegar a casi nadie de todos aquellos que compartieron su inicio, pero siento que mantenerlo vivo es una manera de entender todo el proceso y puede servir de ayuda a algunas personas que entren buscando algún tipo de explicación a lo que están viviendo.
A pesar de que en la mayor parte de las intervenciones me sentí acompañada y entendida, sí que hubo alguna en su momento que me molestó. Tanto es así que a día de hoy aún la recuerdo.
Existe una cierta interpretación psicológica la que no comulgo según la cual nuestros hijos son nuestro espejo . Y es también esa interpretación la que sugiere que si algo te molesta de tu hijo debes trabajarlo porque es un reflejo de ti. Matizo: sí, hay que trabajarlo. Tu hijo no eres tú y debes empezar a buscar la manera de aceptar sus diferencias, pero lo que te molesta no es siempre tu reflejo.
En mi caso, la tozuda realidad vuelve a dejar patente que los padres son quienes mejor conocen a sus hijos siempre que realmente les importen. Años de sentirte mala madre o de ver miradas juzgando tu labor con tu hijo, pasan a tener siglas detrás que avalan que no eras tú. Que las dificultades eran reales. Y pasas por una vorágine de sentimientos que no le deseas a nadie. Por lo único que no pasas es por la incredulidad. Esa la pasas si acaso en cero punto coma. Porque poner nombre ayuda. Mucho. Ayuda a entender, a poder ayudar. Y ayuda a perdonarse un poco.
La rabia sí. Esa sí que se pasa. Rabia porque no te hubiesen escuchado más y mejor al principio aquellos profesionales a los que confiaste tus cuitas. Rabia por la incomprension de algunos docentes que sólo desean niños al uso. Rabia por no haberlo sabido antes...
Y luego darte cuenta de qué pocas opciones tienes si no estás montado en el dólar. Asociaciones que hacen lo que pueden, pero con psicólogos con más voluntad que conocimientos. Aunque acaban bregados y dominando mucho, eso sí.
Decides que no vas a esconderle a tu peque lo que sucede, pero que tampoco vas a dejar que se parapete detrás de unas siglas que no la definen. Sólo la enmarcan.
Pasas por decisiones difíciles y duras. Medicar ... E incluso entre padres que comparten tu mismo camino hay quienes juzgan libremente y te acusan de drogar a tu peque. Tú mism@ has sido de esa opinión hasta que eres consciente del gran sufrimiento que tu hij@ carga sobre su joven espalda y decides que si una medicación le hace más liviana la carga, valdrá la pena. Porque las enfermedades del alma son más graves que los hipotéticos y no demostrados daños que te dicen que pueden hacerle los fármacos.
Y mejora. Con mucha ayuda y dedicación. Y sabes que en el fondo te preguntas cómo sería tu chiqui de haber nacido sin esas dificultades añadidas. ¿ Quién hubiera sido? ¿ A dónde hubiera aspirado? Y te regañas a ti mism@ por ni siquiera pensarlo. Porque sientes que cada vez que te preguntas eso, le traicionas. Porque quizás eso implique que aún no lo has aceptado. Pero es que es difícil de aceptar. Papás y mamás que me leáis... ¿Estáis seguros de saber cómo os sentiríais si os dijesen que vuestro peque va a formar parte durante toda su vida de una minoría incomprendida?
Hay que pasar un duelo. Y ese duelo se repite con cada etapa de vida que tu hijo va pasando.
Cuando ya tienes diagnóstico, ayudas específicas en el colegio, y una cierta tranquilidad, llega la adolescencia y el instituto, y la amenaza de la destrucción de tu luchado Status quo.
Empiezan las emociones desbordadas por las hormonas y la sensibilidad extrema de quien sólo entiende las emociones de los demás en tanto en cuanto las ha vivido en sus carnes.
Su miedo a perder amistades forjadas en la infancia cuando tus intereses son cada vez menos comunes. Y tú ,de paño de lágrimas unas veces, y de puching ball otras muchas.
Sufriendo por ella como el primer día, conociéndola cada vez más y anhelando un mundo para todos mejor del que ahora existe

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Almudena, mamá de Inés.
Cibermadrina de Sara, hija de Blanca B
Drácena es nuestra cibermadrina.
"Concédeme serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, coraje para cambiar las que pueda y sabiduría para saber diferenciarlas."
"El camino más largo empieza siempre por el primer paso."

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