[Resuelto]De vuelta a casa

Qué pena que no se pueda. Me imagino que también significa que la gente en tu país no tiene acceso al banco de datos...

Hola chicas,
Xime ha hecho un fantástico trabajo y ha puesto en un formato bonito mi texto para la difusión. Todas las que lo queráis difundir en donde sea tenéis una imagen (logo+texto) a vuestra disposión:
https://maternidadinstintiva.activoforo.com/t12186-difusion-on-line-donacion-de-medula#138488

Así mismo sugieron que se puedan colocar en las firmas de MI para que la gente que está navegando por la página sin tener ni idea de lo de Simone le llame la atención. ¡Ojo! Esto es una sugerencia no una petición y mucho menos una obligación. ¡No voy a pasar revista ni por asomo, faltaría más, por dios!!!!!!!!!!

En otro género de cosas deciros brevemente que trato de estar bien pero, para que os voy a engañar, no lo consigo. Es como si de repente tuviera que cargar con una losa en la espalda: me pesa mucho el cuerpo, incluso me duele la cabeza, estoy durmiendo mucho más para estar más cansada. Trato de estar bien por los nenes y la familia pero la noticia ha sido demasiado mazazo. Trato de no pensar en el futuro pero, que queréis que os diga, aunque lo hago poco, lo del transplante de médula me resuena mucho. Y más por no ser una opción cualquiera, es la única que hay. Y no estamos hablando de un examen que si suspendes te vuelves a presentar. Estamos hablando de la vida. Estamos hablando de lo más amado y a la vez de lo más doloroso. Es un tipo de incertidumbre que hace muchísimo daño. Cuando ahora, sí que sí, estamos hablando de la vida de Simone, es muy difícil. Sí, estoy serena, pero me cuesta... noto como que me voy a arrastrando. Necesito estas vacaciones.

Besos!

Hola!Estimada,que difícil es siquiera pensar...no se, por momentos no me atrevo, me reuso...como decia anteriormente tantas cosas se me cruzan por la mente.

Mientras te mando miles de abrazos, decirte lo que siempre digo, pero que digo con todo mi corazón y cariño, siguen en mis oraciones y pensamiento.

Ya pronto llegaran esa ansiadas y necesitada vacaciones que les darán animo,y les recordaran la fuerza que tiene, vendrás a contarnos lo bien que la han pasado , lo mucho que a reído Simone y Ulises.Ya veras.

Abrazos.

Querida Nuri, qué decirte, tú eres la maestra del optimismo. Eso no significa que no tengas derecho a caerte. Pero te levantarás. Las vacaciones te permitirán encontrar contención en tus padres, que te sostengan además de ser siempre sostén, y como no, una mano con el cuidado que hasta en los momentos más prósperos siempre se agradece.

Un abrazo muy grande, Romina

Nuri, va a salir bien.Yo ya soy donante desde hace tiempo, en mi familia estamos todos muy concienciados,quizá por haberlo vivido tan de cerca...Somo s donantes de todo, médula, sangre,órganos...

Te comento el caso del sobri de una amiga, de una baja probabilidad de que su madre pudiera ser doante del chiquillo, con 12 años se le ha declarado leucemia,lo ha sido su mami.Y ha salido todo estupendo.

Sale muchas más veces bien que mal.Te lo digo por experiencia.Con mi tia no contábamos en diciembre, ya sabes que ando muy desconectada dl foro y es por eso.Me la operaron a corazón abierto en febrero, no daban un duro por ella, es más, cuando salió el cirujano a hablar con onosotros le estaban poniendo sangre y más sangre y por poco la meten de nuevo en quirófano a abrirla. Y ha vuelto a salir bien.La tenemos.

Y vamos a seguir con Simone, porque es nuestra,porque empieza por Sí.

Sí,sí y sí.

Recibe mi más tierno abrazo!!

Te comento el caso del sobri de una amiga, de una baja probabilidad de que su madre pudiera ser doante del chiquillo, con 12 años se le ha declarado leucemia,lo ha sido su mami.Y ha salido todo estupendo.

Sí que anima. Si no hay donante lo harán con mi sangre o la de papá o la de ambos (ningunos somos compatibles). Y dicen que da resultados. Y veo, por lo que dices que sí. Es esperanzador. La ciencia es esperanzadora.

Vane, suerte en tu parto. No participo casi en el foro, pero me entararé de la noticia. Qué bien que vas a tener en tus manos a tu princesa pronto. Yo me acuerdo de cada momento del parto, de tenerla en brazos. Es único, insustituible. Me decían "qué pequeñita que es". Y yo por más que la miraba no veía que era pequeñita. Yo sólo veía a Simone. Simone, Simone y Simone. Cualquier descripción de ella me parecía vanal. No era ni pequeña, ni grande, ni mucho menos CIR como me soltó un médico, ni nada de nada. Era Simone. Lo más especial en mi vida entera. Mi Simone.

Así será tu Martina (con permiso de Breixo).

Besos!

Ánimo preciosa, lo que estais pasando es muy duro es normal que a veces decaigas. Pero ánimo ante todo. Vuestra chiquitina ya nos ha demostrado a todos con creces que es una luchadora.

Esto va a salir bien, ya lo verás, tiene que ser así.

Besitos.

Aliera

Te sigo desde el primer día que contastes la fatal noticia, pero al final nunca me atrevo a escribirte un mensaje.

Por mi parte estoy haciendo todo el ruido posible.

Nuria las vacaciones te van a venir bien, a ti y a toda la familia, Simone es una niña muy valiente que va poder con todo. Las dos sois muy especiales, Simone es admirable la fuerza que tiene y tu la mejor madre que le podía haber tocado, te admiro, tu fuerza, tus ganas, la lucha que llevas encima y que haces que no se vea lo duro que tiene que ser.

Yo vivo en Barcelona y quizás te interese saber que aquí hay relativamente cerca del hospital de la Vall d'hebron la casa mcdonals http://www.fundacionronald.org/casas.aspx no se bien bien como trabajan, ni si te vendría bien pero podrías informarte.

Un abrazo

Yo vivo en Barcelona y quizás te interese saber que aquí hay relativamente cerca del hospital de la Vall d'hebron la casa mcdonals http://www.fundacionronald.org/casas.aspx no se bien bien como trabajan, ni si te vendría bien pero podrías informarte.

Infinitas gracias por la información. No tenía ni idea de esto. No he empezado a mirar nada porque dejo la intendencia para más adelante y pienso que me informarán de las posibilidades. Pero pensaba en algo así, tener un piso o algo que se le parezca cercano al hospital y cuando nos juntemos toda la familia (con papá y con Ulises) y la casa de mi tía como referencia emocional para cuando la necesite. Tener ambas a nuestra disposición puede ser lo más cómodo para nuestra salud mental y el trejemaneje del hospital, que sé lo importante que es por experiencia.

Gracias por la info, y por supuesto lo anoto para tenerlo en cuenta cuando llegue el momento de decidir (que todavía no lo es).

Besos!!

Nuria, aqui hay diversas asociaciones que gestionan pisos para casos de traslados, seguramente la propia asociacion jcarreras disponga de algo asi.

chese123 escribió:Nuria, aqui hay diversas asociaciones que gestionan pisos para casos de traslados, seguramente la propia asociacion jcarreras disponga de algo asi.

Merci. Sí. Seguro que sí. Ya nos irán informando (porque estoy segura de que nos informarán, y sino claro buscaremos nosotros). Seguro que nos iremos apañando. Afortunadamente para estas cosas creo que hay red y asociacionismo.

Besos!

Hola:

Besos.

Nuria, que mas decirte que no te hayan dicho ya? Les mando muchas buenas vibras, ánimos y abrazos fuertes fuertes. Adelante siempre.

Jackie.

disfrutad de vuestras vacaciones, nuria, un super abrazo

Nuria, que decirte...
Me quedo con lo que dice Xime, alegría llama alegría y así va a ser, tu eres la mujer más positiva que he conocido en la vida, Simone, Ulises, Papi y tu han demostrado una gran fortaleza, es un camino muy duro, si, pero ustedes pueden y estoy segura que saldrán victoriosos...Esa sonrisa hermosa de Simone siempre te dará las fuerzas suficientes para seguir luchando...

Y lo de las vacaciones, esta súper!!! Sin duda les hace falta desconectar, disfrútenlas al máximo...

Hace mucho que no escribo, pero siempre te leo...Te mando un abrazo muy grande

Besos !

mami-de-Breixo-y-Martina escribió:Nuria tal vez lo que te voy a decir sea otra chorrada pero me vino a la mente esta tarde y bueno, prefiero quedar de chorras pero que lo sepas

Muchos compañeros míos traen medicinas de fuera para curar ciertas enfermedades. No puedo especificar más porque no tengo más datos. Si necesitases traer algo de fuera dímelo y te lo traigo.

Besos de leche

Gracias Vane. En principio y hasta lo que yo sé esta enfermedad no tiene un tratamiento, es decir, todo pasa por anular su sistema defensivo defectuoso e implantar otro. Otra cosa será las medicinas con las que tengan que hacer frente a efectos secundarios, complicaciones, etc. Espero que esas cosas no entiendan de recortes... Quiero confiar porque si no me vuelvo loca. Pero gracias!

Besos!

Hola chicas,
Iba a escribir otra cosa pero he visto este enlace tan clarito, tan bien, que os lo pongo. La primera autora es la médica que lleva a Simone y la que no ha parado hasta encontrar lo que no funcionaba bien en Simone. Una profesional muy, muy grande.

No os quiero deprimir, sólo quiero compartir un poco lo poco que sé sobre esta enfermedad.
http://www.eurohistio.net/e1570/e1630/e3043/index_esp.html

Con todo, por supuesto, estoy totalmente convencida de que Simone saldrá de esta. No puedo pensar de otra manera. Tengo altibajos pero desde ayer he mejorado mucho el ánimo. Hoy he inventado un nuevo lema para Simone para dar la vuelta a las estadísticas y le canto "eres una entre un millón": la más sonriente, la más buena, la más valiente, la que más cosquillas tiene, la más de todo... Simone es lo más. Me dan igual las estadísticas, ella es lo más.

Besos!

Me alegro que una vez más hayas logrado reponerte y seguir. Yo estoy convencida que del mismo modo que es estadísticamente raro que a Simone le haya tocado esto, pues también, con la misma rareza estadística, se encontrará la solución.

Un abrazo grande, Romina

Nuria, he ido directamente a la pregunta: Existe posibilidad de curación para la LHH genética?

Si la médu­la ósea no es re­cha­za­da (re­cha­zo ocur­re apro­xi­ma­da­men­te en el 10% de los pa­ci­en­tes), los niños ten­drán de nue­vo un sis­te­ma in­mu­nológi­co que fun­cio­na nor­mal­men­te y lu­e­go po­drán lle­var una vi­da nor­mal.

Ese mismo será el final feliz de esta historia: trasplante de médula y vida normal para Simone!!!!

drácena escribió:Nuria, he ido directamente a la pregunta: Existe posibilidad de curación para la LHH genética?

Si la médu­la ósea no es re­cha­za­da (re­cha­zo ocur­re apro­xi­ma­da­men­te en el 10% de los pa­ci­en­tes), los niños ten­drán de nue­vo un sis­te­ma in­mu­nológi­co que fun­cio­na nor­mal­men­te y lu­e­go po­drán lle­var una vi­da nor­mal.

Ese mismo será el final feliz de esta historia: trasplante de médula y vida normal para Simone!!!!

Pues sí. Hoy venía del parque y pensaba lo siguiente (uno de esos pensamientos que te acechan así porque sí). El día que ingresemos en Barcelona voy a abrir un nuevo post que diga: "Hoy es el primer día de nuestro camino hacia la normalidad". jj. Va, venga, ya buscaré un título mejor, no os preocupéis. jj

Besos!