[Resuelto]De vuelta a casa

Vamos Nuria, faltaría que criticáramos tu talento literario.

A por el final feliz!

Nuri:

A mi el enlace más que deprimirme me da más esperanzas. Han hecho muchísimos avances, hay mucha investigación al respecto y encima están en manos de los mejores que no escatiman esfuerzos ni recursos para Simone. Las pruebas internacionales deben ser carísimas, y a pesar de los recortes y todo, no dejaron de hacerlas cuantas veces fueron necesarias.

Encontraremos una médula para Simone, y todo esto será un recuerdo más pronto de lo que imaginamos.

Disfruta del caos, de las vacaciones que las necesitas y dejate mimar también, y para eso voy a regalarte un cuento aunque sé que tu motor son esos "2 en un millón" que te rodean, porque Ulises también es único!!


El leñador tenaz de Jorge Bucay,

Había una vez un leñador que se presentó a trabajar en una maderera. El sueldo era bueno y las condiciones de trabajo mejores aún, así que el leñador se propuso hacer un buen papel.

El primer día se presentó al capataz, que le dio un hacha y le asignó una zona del bosque.

El hombre, entusiasmado, salió al bosque a talar.

En un solo día cortó dieciocho árboles.

-Te felicito -le dijo el capataz-. Sigue así.

Animado por las palabras del capataz, el leñador se decidió a mejorar su propio trabajo al día siguiente. Así que esa noche se acostó bien temprano.

A la mañana siguiente, se levantó antes que nadie y se fue al bosque.

A pesar de todo su empeño, no consiguió cortar más de quince árboles.

«Debo estar cansado», pensó. Y decidió acostarse con la puesta de sol.

Al amanecer, se levantó decidido a batir su marca de dieciocho árboles. Sin embargo, ese día no llegó ni a la mitad.

Al día siguiente fueron siete, luego cinco, y el último día estuvo toda la tarde tratando de talar su segundo árbol.

Inquieto por lo que diría el capataz, el leñador fue a contarle lo que le estaba pasando y a jurarle y perjurarle que se estaba esforzando hasta los límites del desfallecimiento.

El capataz le preguntó: «¿Cuándo afilaste tu hacha por última vez?».

-¿Afilar? No he tenido tiempo para afilar: he estado demasiado ocupado talando árboles.


A veces el cansancio, la desesperanza y las frustraciones suceden con más intensidad cuando nos olvidamos de "afilarnos".

Un abrazo y a afilar vuestras hachas con las merecidas vacaciones!!

Hola, Nuria:

Leido. Buf. Y aun así....

Me asombra que tras un trasplante la médula permanezca sana: sin tener ni idea una pensaría que al regenerarla, el cuerpo volvería a fabricar médula no sana. La verdad es que lo escrito en el enlace sobrecoge y admira a partes iguales.

Leyendo todo eso de la inflamación: a pesar de todo Simone es una niña feliz, de lo que se deduce que se encuentra bien, ¿no? No parece que le duela nada, no está irritable (por lo menso tú siempre la describes como una niña básicamente plácida y sonriente), es juguetona... Eso es importante, que en vuestra espera la peque no lo ande pasando mal (cuando los vómitos, etc la dejen descansar).

Vaya por delante que no pienso que vuestra odisea y la mía sean comparables, pero a lo mejor mis sensaciones te sirven: yo tengo una impresión muy literal de ir caminando por un campo minado; estoy bien voy haciendo vida, espero mi día con tranquilidad.... y de repente, un día, piso una mina (a veces no la veo, otras veces sí, pero, chica, es que de lejos parece un juguete inofensivo), y me machaca. Este fin de semana tuve una de esas. Como ya me ha pasado más veces, empiezo a conocer el mecanismo: me deja un día (a veces dos) hecha polvo, y luego, a seguir andando, otra vez más o menos bien. He aprendido algo: ya no me fío mucho de mí cuando me digo que estoy bien. También he aprendido que se pasa, que hay que esperar y se pasa.

En cuanto tenga un rato me pongo lo de Simone en la firma.

Besos.

A mi tampoco me has deprimido, al reves, me has aclarado cositas, a mi esta mañana al tlf, me han dicho algo que no entiendo la verdad, se supone que con los recortes, aqui en albacete y castilla la mancha, ya no se puede donar medula osea, he hablado por tlf, directamente con el medico que iniciaba los tramites, y sacaba el primer tubito, y dice que no tiene ni idea de cuando van a poder empezar de nuevo, me ha dicho que quizas en ciudad real, pero que cree que tampoco , he mandado un correo a los de ciudad real, porque no encuentro tlf, a ver si contesta pero no lo entiendo en serio.

No se supone que se puede salvar vidas donando? y si por no poder donar, muere gente, por la puñetera crisis, no lo entiendo y sigo sin entenderlo, en fin .

Lo que si tengo claro es que tu peque no va rechazar nada, y ella es valiente y lo va superar, ya veras, un besazo.

Hola Nuria!
Pues buscando información el otro día dí con este enlace, muy claro por cierto.
No imaginaba que estuviera escrito por la médico que os atiende, eso es una "suerte".
Me quedé con la frase que destaca Laura y ahora, con saber que estáis en buenas manos, las mejores.
Me quedo también con ese título que has pensado para un futuro post, con saber que Simone ríe a todas horas y con que os váis de vacaciones.
Y por supuesto, me quedo con el convencimiento de nuestro lema "Simone, sí o sí".
Un beso fuerte, esta vez desde Málaga.

Habéis añadido unas cuantas cosas. Primero quiero comentar lo de Vero... con los recortes no se puede donar médula ósea. Desde luego... No, si ya veo. Menuda catástrofe no sólo por lo de la médula, sino porque me imagino cómo está el patio con todo lo demás. Me parece muy triste, pero a la vez muy realista, que estoy convencida de que en otros lugares de este mismo país se hubieran escatimado bastantes más esfuerzos en averiguar qué le pasaba a Simone, incluso en salvarle la vida como ya lo hicieron. Me parece muy triste y una verdadera injusticia social.

Con todo nosotros tenemos suerte. Por lo menos aquí no nos escatiman. De hecho nos vamos al pueblo con el oxígeno por si acaso, que pagará el Gobierno Vasco. También nos han dicho que si tenemos cualquier problema de salud con Simone nos dirijamos al hospital más cercano (el grande de Zaragoza) que la atiendan para que ella esté en mejores condiciones (vamos que no nos cojamos el coche y nos vayamos corriendo a Bilbao) pero que pidamos que nos trasladen a Cruces, que la ambulancia la traen desde aquí. Me da tranquilidad todo eso al menos. Me daba un poco de miedo también, tal y como están las cosas en Cataluña, que nos negaran el trasplante allí pero nos han dicho que imposible, que a pesar de lo caro que es lo harán en Barcelona.

Desmontar nuestro sistema sanitario es un suicidio colectivo por el que alguien tendría que responder. No me voy a poner política pero es que aquí nos jugamos muchas vidas y mucha calidad de vida. Es todo inaudito.

Bueno, y en plan más alegre la fábula de la otra Verito ¡es muy acertada! Me ha gustado mucho y es aplicable a muchos momentos de la vida. Sí. Hay que ser capaces de parar, de tomar fuerzas para reemprender la carrera. En todo este proceso nuestro, Verito, he tenido que hacer mucho encaje de bolillos para poder compaginar el cuidado de Simone, mi descanso y el cuidado de Ulises. Muchas veces he tenido que elegir entre cuidar a Ulises y descansar. Era doloroso. El año pasado Ulises era mucho más pequeño por lo que el delegado del cuidado era todavía más doloroso. Hoy en día el descanso es más factible pues entre que él ya se ha acostumbrado y que es más mayor, lo lleva razonablemente bien. Ya veremos qué ocurre cuando me tenga que ir a Barcelona (bueno, pues que se volverá a acostumbrar, claro).

Isabel, entiendo perfectamente cómo te sientes. En mi caso yo siempre me visualicé como un pequeño videojuego que iba andando en línea recta. Cada día sabía que me iba a tener que enfrentar a un obstáculo, de tamaño e importancia variables, pero sabía que llegaría. Mi día a día ha sido (es) así. Sé que llega el golpe. No me protejo para evitarlo pues sé que va a llegar igual y no quiero vivir a la defensiva. Vas caminando y ¡puf! leñazo al canto (¡pisé la mina!). No ha sido una cuestión de estado de ánimo, ha sido muy real. Cada día de hospital, sobre todo, es un campo de minas: vías que se caen, pinchazos, infecciones, enfermedades, virus, bacterias, cateteres, cables... y un sin fin. En nuestro caso ha sido tan real todo que no había ni tiempo para pensar en la parte emocional de la enfermedad. No podías parar a estar triste ni nada de eso porque algo doloroso sabías que estaba al caer. ¿Os acordáis de las tres semanas sin brazos?? En el último ingreso una enfermera me dijo algo que yo ya había olvidado: "me alegro que estés por fin descansando bien, anda que no has pasado tú ni nada noches sin dormir en este hospital". Y la verdad es que el no dormir no era por la preocupación, era porque Simone de repente se ponía a 250 pulsaciones por minuto y había que vigilar, llamar, hacerle pruebas, y un sin fin de cosas. Madre mía. Si me paraba a pensar en el lado emocional era imposible seguir adelante.

En otro género de cosas, esta mañana me levanté con el recuerdo de que en mis tiempos de juventud, por allá por los veintipocos donde a veces viví en un vacío existencial que me provocaba desilusiones y tristezas varias, me inventé lo que yo llamaba "mi decálogo de supervivencia". Un día cogí un boli y me hice una lista de las cosas que yo tenía que hacer conmigo misma para trabajar en pos de ser feliz. Cuando me surgía una nueva la apuntaba. Y cuando me sentía mal iba a mi super lista. Nunca la he tirado aunque seguro que anda por ahí perdida en medio de tantos papeles y las varias mudanzas. Así que voy a intentar otro decálogo para intentar ser feliz en estos tiempos de incertidumbre que me vienen. Decir, no obstante, lo primero, que estos momentos con aquellos bien poco tienen que ver. Todo este proceso de Simone me pillan, con todo, en el mejor momento de mi vida, bien feliz y bien madura, con lo que tengo muchas más herramientas para afrontarlo.

Allá va mi decálogo (lo intento al menos):
1. La LHH se cura. Sí, es un proceso agresivo pero se puede curar. Se cura, se cura, se cura. Simone tiene posibilidades de hacer borrón y cuenta nueva. No es poco.

2. Si me siento mal, debo hablar, escribir, transmitir, echar fuera de mí lo negativo. Ahí fuera hay mucha gente dispuesta a escuchar, sobre todo mi madre y mi foro Aprovéchate de ellas sin compasión . No estás sola en esto. No es poco.

3. Mi familia es mi paraíso de las cosas sencillas y pequeñas, de lo que verdaderamente importa. Papá, Ulises, Simone y yo formamos un equipo unido, unido en el amor, en la ayuda mutua y en la convivencia armoniosa. Tú eres su motor central pero ellos son tu gasolina. No es poco.

4. Trata de dormir, de tener tiempo para tí y, ya sería la pera limonera si tuvieras tiempo para correr. A veces es una quimera pero Mens sana in corpore sano.

5. No te exijas demasiado, relájate.

6. No pienses en lo que pudiera haber sido y no fue. Tu vida es tu vida y es hermosa, bonita, dulce, amable... Sí. A pesar de todo es hermosa, bonita, dulce y amable porque tiene amor, cariño y ternura. No es poco. Es mucho.

7. La vida está hecha de acontecimientos que se encadenan de forma, a veces buscada, a veces aleatoria. No le des más vueltas. Asume las cosas como son y haz la vida con los elementos de los que dispones, no de los que hubieras podido disponer. Serás más feliz.

8. El futuro no existe, se inventa cada día. Instálate en el presente y no aventures el futuro. Disfruta de tu día a día, es lo más inteligente.

Bueno, he ahí mi intento. Si tenéis algo que añadir ¡será bienvenido a mi lista!! jjjj

Gracias por escucharme siempre y por darme ideas, siempre buenas, para positivizar en la adversidad. Mi vida no ha sido tan fácil en los últimos tiempos pero ha sido igual muy feliz. Lo que me sabe peor de todo esto es lo que ha tenido que sufrir Simone pero lo bueno es que ella también ha sido (y sigue siendo) feliz.

Muchos besos!

Hola Nuria! la verdad, tu decalogo es para imprimirselo y pegarlo en diez sitios visibles!!! me encanta y admira que seas asi, yo, desde luego, tengo mucho trabajo por hacer, pero de "mayor" (ejem) quiero ser como tu
una aclaracion cientifica, por las dudas que planteaba creo que Isabel: en un transplante de medula loprimero que se hace es digamos aniquilar la medula del receptor, es decir,a Simone le eliminaran su medula osea, que contiene las celulas madre mutadas que son las que generan el resto de las celulas ...al recibir el transplante se le aportan nuevas celulas madre, del donante...asi que luego no hay posibilidad de regenerar la enfermedad porque Simone no tendra celulas madre en la medula suyas, todas seran del donante, y por tanto toda la regeneracion celular sera a partir de celulas sanas.. no se si me he explicado bien...
asi que si, Simone estara sana sanisima!
besos a todas!

Nuria. me encanta tu decálogo, yo me hice uno con frases y pensamientos, con objetivos y deseos, bastante similar a este tuyo en un momento de mi vida (hace así como 6 meses) en el que era o cambiar el chip o sucumbir en el intento.

Ahora es verdad que vivo más relajada, los problemas siguen ahí, algunos días hay altibajos gordísimos y me siento que voy a caer y romperme, pero enseguida recuerdo mi decálogo, mis propósitos de mejora y todo se ve mejor en pocos minutos.

Eres una mujer muy fuerte, admirable, con una familia digna de enmarcar, con unos hijos que valen su peso en oro. Nosotros estaremos aqui para acompañaros en el proceso, para seguir vuestra historia de cerca, para ayudaros en la distancia.

Me alegra mucho que Simone esté donde está, en buenas manos, ¿donde mejor?

Besitos lácteos al cuadrado

[quote]

odisea escribió:Habéis añadido unas cuantas cosas. Primero quiero comentar lo de Vero... con los recortes no se puede donar médula ósea. Desde luego... No, si ya veo. Menuda catástrofe no sólo por lo de la médula, sino porque me imagino cómo está el patio con todo lo demás. Me parece muy triste, pero a la vez muy realista, que estoy convencida de que en otros lugares de este mismo país se hubieran escatimado bastantes más esfuerzos en averiguar qué le pasaba a Simone, incluso en salvarle la vida como ya lo hicieron. Me parece muy triste y una verdadera injusticia social.

No sabes las vueltas que le estoy dando yo estos dias, nuria, quizas mi sangre tampoco sea compatible con la de simone, sera lo mas probable, pero me da mucha mucha rabia, no poder hacerlo en mi comunidad, por si a alguien le sirve, , en fin, mi niña, que espero que salgais de esta y simone se ponga buena ya ya y ya.

El decalogo es precioso, y me encanta, eres super optimista, y me encanta tu manera de enfocar las cosas, un abrazo guapisima, espero que me contesten al correo, por si hay alguna zona cercana en la que si se pueda hacer la donacion. Un abrazo.

Hola!Me encanta tu decálogo.....estaba releyendo para ver que numero es mi preferido, pero es todo tal cual.

Es que eres un ejemplo, y no me cansare de decirlo...la manera de afrontar las cosas,vivir el día a día...vaya que sueno repetitiva pero es lo que me transmites cada que te leo, cada que leo avances en el desarrollo de Simone, o leo que Ulises esta mayor...es fuerza, es vida,es ejemplo de hacer un decálogo...de vivir plenamente.

Abrazos y gracias por hacernos participes de su vida.

Hola Nuri!

Me encanta como escribes ¿te lo he dicho? jjj.. Pero lo que mas me encanta es COMO VIVES, un ejemplo sin duda, eres pragmática, clara, sencilla y creo yo, que en la vida para ser feliz no se necesita de mucho más! Yo también estoy en uno de los momentos mas felices de mi vida, justamente porque desde hace un tiempo a acá me lleno con cosas mas sencillas pero mas profundas a su vez.

Animos valiente! Que Barcelona será el lugar en donde Simone será curada, ya lo verás... Ella vino para quedarse, para poner su distinción en este mundo! No por nada ha librado muchas batallas duras, durisimas y sigue aquí al pie del cañon! Esto sin duda, gracias al apoyo incondicional de su mami, al amor y a la paciencia de su hermano y al soporte que brinda papi a toda la familia!

Animos y cuando quieras hablar (escribir) aqui te escuchamos!

Un abrazo fuerte fueret! Avancemos con optimismo, la vida es mas colorida así

Lady Eliza escribió:Hola Nuri!

Me encanta como escribes ¿te lo he dicho? jjj.. Pero lo que mas me encanta es COMO VIVES, un ejemplo sin duda, eres pragmática, clara, sencilla y creo yo, que en la vida para ser feliz no se necesita de mucho más!

+1000

Nuri:

Hoy me tomaron la muestra de sangre y me hice donante de médula. Ojalá sea compatible con Simone, o si no puede ser, al menos que lo sea con alguien.

Por si le sirve a alguien: Yo fui al lugar donde hacían campaña móvil para donar sangre y ahí pedí el formulario de donación, ellos te toman la muestra y se la envían a la Fundación F Carreras directamente, para que ellos hagan los estudios de compatibilidad y pase a formar parte de la base de datos mundial (Redmo). Según me informaron, no pasa por la seguridad social, así que Vero, no deberían afectar los recortes como te informaron.

Un abrazo muy fuerte.

El decalogo es hermoso!! me ha encantado!!! Dan ganas de imprimirlo y leerlo a diario!!

He leido también el enlace que dejaste. Es duro, pero debemos aferrarnos a que Simone no ha llegado hasta aqui por nada, ella quiere estar en este mundo!!!! Y va a lograr salir adelante de esta tambien!!!

Gracias verito manana llamo a la fundacion a vër que me dicen

no tengo mucho que añadir, las chicas te lo han dicho todo Nuria, solo decirte que os quiero mucho, que en estos de silencio y ausencia les he llevado mucho en la mente y el corazón, acordándome de ti, de la sonrisa de nuestra preciosa Simone.

Estoy segura, confío, tengo fe que esta historia tiene un final feliz. Todos nuestros corazones laten a ese compás.

Besos.

Nuria, wapetona...hace ya unos cuantos días que se te echa de menos en el post...y me apetecía preguntarte: ¿qué tal esa bella familia que nos ha robado el corazón? ¿cómo están los chiquitines y mayores de la casa? ¿alguna anécdota de Ulises o un nuevo pasito psicomotriz de Simone?

Un abrazo muy fuerte a todos

Vaaale, es verdad...Mira que nos lo contó y le dijimos que les iba a ir genial desconectar, pero no me enteré bien de qué día se iban de vacas...Gracias, Vane

Desireé Sanz dijo:

¿qué tal esa bella familia que nos ha robado el corazón?

Desi, justo hoy he recibido noticias de Nuria. Me ha dejado un mensaje en el contestador de casa. Lo he escuchado esta misma noche, nada más volver de fin de semana.

Dice que están bien, sin apenas tiempo ni cobertura. Le he notado la voz muy alegre!

Y poco más...

La echamos de menos!!!

Laura, sabes algo de Simone? Cómo se encuentra nuestra chiquitina?

Imagino que siguen disfrutando de unos merecidísimos días de descanso.

Gracias por informarnos guapa.

Un abrazo