[Resuelto]De vuelta a casa

También la ciencia puedes seguir avanzando e investigando con nuevas técnicas y tratamientos y descubrir algo, aunque esté en fase de experimentación.

Sí, está claro que a mí la frase del informe "única alternativa curativa para esta enfermedad en el momento actual" me da que pensar. Si no se empeñan en tirar toda la ciencia por el retrete, las cosas avanzan y "el momento actual" puede ser diferente del "mañana". De todo modos, y por positivizar, muchas enfermedades no tienen cura hoy por hoy pero permiten vivir, es decir, que aunque Simone no se cure, es decir, no pueda hacer un "reset" de momento a su sistema inmunológico, esto no tiene porqué implicar necesariamente una fatalidad. Quizá vivamos mal porque no nos defendamos bien ante las amenazas pero quizá el hemofagocítico raro y grave no se vuelva a presentar. ¿Quién lo sabe? Vivamos, respiremos, disfrutemos de lo que tenemos hoy y punto. No hay nada más que podamos hacer. Sólo esperar y confiar y vivir.

Besos!

A propósito, pregunta a las chicas de ciencias: ¿qué implica tener las células NK sin funcionar?, ¿se puede vivir así? Obviamente, y aunque no se sepa ni cómo, la respuesta es sí pues mira Simone jjj, pero me gustaría saber, más o menos objetivamente qué implicaciones tiene, aunque la práctica de todo lo que hemos vivido ya me da la respuesta sin necesidad de teoría. No me asustan las respuestas. Sé de sobra que esto no es un resfriado

Besos!

Uff, yo soy de ciencias, pero ni idea de respuesta a tu pregunta sobre las células NK, sólo he visto las noticias, y aunque hoy por hoy son malas noticias, mañana podrían no ser tan malas.

Nuestra Simone vino para quedarse, y cada día estoy más segura de esto, así que a vivir y mañana pues ya se verá

Nuri! El presente brilla y eso es lo mas importante! Mas aun si recordamos el pasado donde una chiquitina de apenas 2 mesesitos de dad con sistema inmune tan inmaduro pasó una prueba de fuego y quedó entre nosotros. Lo del donantre es una pena por ahora, aunque quien sabe si así mismo debe ser, ahora que Simone esta bien. Mañana,pues ya veremos! El mañana vendrá y el amor incondiconal tuyo y de toda su failia, estoy segura, hará que se encuentre el camino, como no, giuiados por de excelente cuerpo medico.

De momento disfruta amiga,disfruta, n pienses, solo siente. Y ten fe, en ti, en la niña y en la ciencia, la fe mueve montañas no lo olvides!


Un abraazo!

Nuria, siento las malas noticias. La verdad es que viendo las fotos de Simone nadie diría que tenga ningún problema en el sistema inmune. Me apunto como siempre a lo que dices. Día a día, poco a poco. Seguro que le vais a sacar mucho partido a ese devenir. Espero que sigais así de forma indefinida, disfrutando de los días, y siendo felices.

Siento, como muchas veces últimamente, andar corta de elocuencia, así que aprovecho para apropiarme también de lo que te mandan las demás compañeras.

Besos.

hola Nuria, siento muchisimo la noticia

[quote="odisea"]

Si no se empeñan en tirar toda la ciencia por el retrete, las cosas avanzan y "el momento actual" puede ser diferente del "mañana".

si, estan tirando la ciencia en España por el retrete, te cuento que conozco casos, aqui en Madrid, donde los investigadores estan comprando bombillas y toner para las impresoras de su sueldo...un desastre..PERO, recuerda que la ciencia es universal, y ahi fuera , en los paises donde si tienen vision de futuro, se sigue trabajando en nuevas y maravillos tecnicas de curacion..como te comente hace tiempo en un MP, se esta trabajando en terapias que consisten en coger una celulas por ejemplo de la piel de la persona enferma, curarle la mutacion a la celulas, convertirla en celula madre y autotrasplantarla sin riesgos de rechazo...estan en ello...si no lo ponemos a punto aqui , lo haran en Estados Unidos, o en Alemania, o en Japon..la ciencia no para, solo en España, asi que en ese sentido no te desanimes

en cuanto a lo de las celulas NK, no tengo ni idea , queda muuuuuy lejos de mi area de conocimiento,siento no poder ayudarte..

te mando un abrazo enorme
Rosa

Hola Nuria!!
Aunque no he participado activamente nunca en este foro , siempre te he leido y la verdad que siempre me ha emocionado el caso de tu pequeña Simone. Te quería mandar muchos animos, que sigas luchando con las mismas ganas, que tu peque es un ser extraordinario.
Mi participación viene ligada a tu peticion de preguntar si una persona puede vivir sin las células NK. Pues, desde mi experiencia como biologa, te puedo decir que si, es posible. Estas células del sistema imunologico son muy importantes, ya que forman parte de la defensa inespecifica (tenemos otra defensa, la especifica en la cual se conoce sobre que patogeno se actúa). Estas células NK, de forma natural, matan a otras células del propio organismo que hayan sido infectadas por virus (estas células producen interferón que activan a las NK), para prevenir una multiplicación sin control de estos bichos, con sus consiguientes consecuencias, que la peque, desgraciadamente los ha sufrido. Además también actuan sobre células que tienen una multiplicación descontrolada. Aun con todas estas funcíones que tiene, es posible vivir, mientras que se minimice el contacto y la infección con virus. Si no te ha quedado claro, puedo seguir explicando.
Espero que las cosas sangan bien, con o sin transplante. Muchos animos!!

Hola Nuria, siento profundamente las noticias. Pero Simone encontrara donante porque esta historia va a tener final feliz.
Mi cuñada es biologa y me ha dicho casi lo mismo que Florina.
Te copio:
"Las NK, conocidas como Natural Killer, son celulas del sistema inmunitario. Son como las primeras celulas q actuan en defensa de virus y microorganismos. ES que creo que son las que se encargan de matar a celulas tumorales".
Ya te he dicho que mi tia tambien padece de una enfermedad rara. Necesita un trasplante de medula que a dia de hoy es imposible. Con lo que hasta que aparezca, debe llevar a rajatabla el plan B: evitar contagiarse de resfriados y gripes. Tomar la medicacion y una dieta que le han puesto.
Quien sabe, hoy no hay donante, quizas mańana si, confiemos. Mientras, Simone nos sigue regalando su sonrisa, te sigue Nuria, regalando su dia a dia.
Besos y un abrazo enorme.

Gracias chicas, en especial a las de ciencia. Especialmente a Florina porque siempre me sorprende/emociona que haya personas al margen de las foreras instintivas adictas que siga nuestra historia y se comprometa emocionalmente con nosotras.

Bueno, ahora comprendo el porqué en la consulta de antes del verano nos dijo la doctora que con esta enfermedad se es propenso a producir tumores... por ahí (entre otras cosas como la posibilidad de que un brote inesperado le atacara neurológicamente) quería el transplante, aunque si no hay donante ya iremos viendo.

No os sorprenda si os hago preguntas a vosotras a través del foro. Las hago a los doctores pero siempre hay algo que luego te surge la duda. Lo que no quiero hacer es mirar en internet y he navegado cero en internet sobre todo esto. Miré algo esencial sobre el LHH para pasaros a vosotras una información básica pero no quiero andar fustigándome mirando información, que en un caso tan especial como el de Simone, no tiene porqué tener similitudes a otros perdidos en la red. La rareza del caso hace que nadie, en realidad, tenga ni idea de lo que va a pasar. También, creo, que hace que sea muy especial que esté viva: no debería estarlo y eso es algo que siempre tengo en cuenta para valorar muy mucho el poder disfrutar cada día de su sonrisa en vez de amargarme por pensar que algo pueda ir definitivamente mal.

Sí que pienso que quizá se pueda vivir sin repetirse el hemofagocítico, pero que la ausencia de las NK nos puede complicar mucho la vida, de ahí que sería muy positivo poder ponerle un sistema inmunitario nuevo. A Josep Carreras le costó mucho encontrar un donante para curar su leucemia, de ahí que después invirtiera parte de su fortuna en crear una red muy potente de donantes y fomentar la investigación. Si él encontró habrá que confiar en que nosotras encontraremos. Aunque también está en lo que dice Rosa que quizá en pocos años no necesitemos donante sino que se pueda aplicar alguna técnica curativa novedosa sin riesgo de rechazos ni necesidad de donantes. En realidad estoy muy sorprendida y admirada de lo que el ser humano puede hacer y también de lo perfectísima y complicadísima que es la naturaleza, ¡cuántos esfuerzos son necesarios para llegar a malimitarla!

Bueno, no me quiero lanzar a mí misma falsas esperanzas. En realidad no pienso nada, sólo vivo y disfruto de Simone. Que lo que nos pase hoy no nos haga perdernos el hoy, porque el mañana... el mañana no sabemos nadie qué nos deparará.

Besos y mil gracias, vuestras breves notas me han sido muy aclaratorias.

Siento que la primera opción, la del donante compatible, no sea posible por ahora.
Peor te sigo viendo con la misma fuerza para esperar y luchar. Eso es lo más importante, que eres capaz de disfrutar del día a día confiando en que algo vendrá a solucionar este problema y que no dejas que los posibles del mañana te amarguen el presente.

Espero que esa fuerza sea recompensada pronto con una solución definitiva para Simone.

Bienvenidas a mi noria particular que es mi vida (totalmente ajena a mi voluntad jj).

Tengo noticias que, cuando menos, me parecen alentadoras, esperanzadoras. Si antes de vacaciones se creyó encontrar la confirmación genética de nuestra enfermedad (LHH para los amigos) se han encontrado datos en la familia que puede que abran la posibilidad de poner en entredicho dicho diagnóstico.

La cuestión es que se encontró una mutación de un gen en Simone con el que se ha relacionado el LHH. Dicha alteración aparecía también en papá, por lo que la suma de una y otra variable y la clínica de Simone convertían el diagnóstico en uno primario. Pero, ¿qué se sabe ahora? Que la abuela también tiene dicha mutación y ambas personas son perfectamente sanas. Además sumando que era una alteración que nunca había aparecido con el LHH (sí el gen pero no el tipo de mutación) se empieza a cuestionar que dicha alteración sea causante de nada. Es decir que vuelve a cobrar fuerza el tema de que el LHH fuera secundaria a la infección vírica. Asimismo se apunta a que quién sabe si la inmunodeficiencia que tiene es también adquirida o que sea transitoria.

Bueno, la verdad es que no tienen certeza de nada pero siempre he defendido la idea de que prefiero un diagnóstico incierto (sobre todo mientras la nena esté como está ahora de bien) que un diagnóstico duro, pues lo primero me da esperanzas a un futuro normal. De momento el trasplante queda en suspenso, que no quiere decir suspendido. Ya veremos. De momento, quedémonos con la sonrisa de Simone y con ese futuro que, aunque no existe, espero que le devuelva con la misma moneda sonriente y feliz.

Creo, para finalizar, que son buenas noticias o al menos mejores que las que teníamos, o al menos, más esperanzadoras.

Sigue girando la noria.

Besos!

Sí, menuda noria!!!!

noticia esperanzadora donde las haya... Esto ha de tener, SI o SI, un final feliz!!!

besos

Vivaaaaaa!!!, pues ale, aqui que estamos en fiestas y que el viernes inauguraron oficialmente la feria yo me subo en esa súper mega noria y me alegro de que haya más datos, y que todo lo genético que tiene mutado nuestra pequeña Simone no implique una enfermedad, sino algo que quedará oculto, algo que no dará más la cara, algo que está en la genética, pero que dará a una personita totalmente sana y que quedará oculto en sus genes para siempre y que la mantendrá como hasta hoy, con esa inmensa sonrisa

Pero sí que son noticias esperanzadoras, ojalá que se confirmen diagnósticos más optimistas, un abrazo!

Son noticias esperanzadoras!!!, y más lo serán cuando Simone siga con su fuerza vital y termine desconcertando a los médicos con su autosanación. No tengo duda que esto tiene un final feliz que lo recordaremos brindando con tus nietos.

Fuerza amiga!!


Un abrazo

Aunque no llevo casi nada en el foro en comparación con muchas de vosotras, he de reconcer que vuestro caso me ha llegado muy adentro. Me alegro enormemente por encontrarte tan esperanzada y desde aquí te enviamos muuucha energía positiva para que sigas así cada día. Felicidades por ser tan gran mamá.

Ains madre... No se que sea noria pero esto parece una montaña rusa... En todo caso si que son buenas noticias porque la abuela ha vivido muchos años y Simone sonríe y es feliz!

Un abrazo amiga!

Y además la niña se encuentra bien ahora.....verdad?

Ojalá sea así.....ojalá siga así para siempre.....que si, que si....

Qué duda cabe que son buenas noticias!
De momento os quedáis los cuatro juntos en casa, disfrutando de vuestra pequeña tribu, compartiendo sonrisas y abrazos y paladeando cada día.
Simone sonríe y nosotros con ella detrás de la pantalla.
Otro beso fuerte desde Segovia!

Nuria, qué bien, qué bien.

Me alegro de que en esta investigación tan pormenorizada os estéis encontrando con noticias más positivas, que además concuerdan con tu percepcion sobre el estado de Simone. Tú no eres médico, pero eres quien mejor la conoce, y eso es mucho.

Ante certezas como la que teníais, bienvenida sea la incertidumbre. ¡Que ruede la noria, que quedan muchas fichas!

Besos:

Isabel

Diego Torres tiene una canción maravillosa que se llama COLOR ESPERANZA, aquí siempre la hemos tenido y la seguimos teniendo.
Simone te hace flotar, a nosotras también.
Me siento feliz porque estas feliz, Nuria.
Si o si, Si o Simone.

Nuria, cariñete, sin duda esto ultimo que he leido son buenisimas noticias, me han encantado tus fotos, que no las habia visto, llevo sin entrar desde antes de feria, y leia, bajos y altos, y esto ultimo es muy bueno, la abuela como bien dices es abuela, con lo cual a vivido , sus añitos, igual que lo hara simone SI O SI, en cuanto al trasplante, tengo la fe y la esperanza, aunque sea muy muy dificil, de que cuando me llamen, pueda ser compatible con simone, ojala sea asi, ya me dijeron desde la fundacion, que cuando pase la feria de albacete, me llamaran del hospital para empezar los tramites de la donacion, ojala dios, y pueda ser yo la persona compatible, con nuestra pequeña simone, ojala ojala. un besazo y mucho animo.

Asimismo se apunta a que quién sabe si la inmunodeficiencia que tiene es también adquirida o que sea transitoria.

¡¡Me has puesto la piel de gallina de la emoción!! Ojalá sea algo transitorio, secundario y la idea del transplante no se quede en suspensión, sino que se suspenda totalmente...crucemos los dedos, recemos o lo que cada uno hagamos...(yo, personalmente, creo en la ciencia, en la fortaleza de tu niña y me encanta conocer esa historia familiar en la que puede estar la clave).

Estaremos muy pendientes de lo que nos vayas contando...Un abrazote, wapetona!!!

De momento, quedémonos con la sonrisa de Simone y con ese futuro que, aunque no existe, espero que le devuelva con la misma moneda sonriente y feliz.

Hace unos dias te decía que vuestra forma de afrontar la vida se merecía que ésta os respondiera de la misma manera, como tu también dices con la misma moneda sonriente y feliz.
Esperemos que pronto llegue un diagnóstico certero, definitivo y como no superpositivo, no puede ser de otra forma, ya verás-
Un besico enorme.