Nuestra vida en un hospital

No tengo palabras, te mando toda mi energia, ustedes siempre estan en mis pensamientos, en mis oraciones, yo tengo fe, tengo mucha fe.

Te abrazo en la distancia Nuria, les abrazo.

NURIA: Auqneu ando con MUY poco tiempo o puede dejar de pasar todos los dias para saber que es de Simone y de ti. El leer TU mensaje me ha encogido el corazon. Primero porque tu form de escribir es DIVINA y me hace sentir TODO lo que tu sientes, creas una empatia unica, verdaderamente TRANSMITES con tus palabras a pesar de la distancia tantas cosas!! Despues, cuando me detengo a pensar QUIEN escribe estas palabras, DIOS, la fotaleza de esa madre guerrera, la crudeza con la que te tomas todo, lo realista de tu perspectiva por mas duro que eso sea jutsamente para ti, la madre de Simone, ya no puedo mas, ya no entra en mi corazon y mente a la vez todos estos pensamientos qeu tu sin mas escribes, en contra de tus emociones y lo mas fuerte que tenemos que es nuestro instinto de madre (mezclado con el de la supervivencia de un hijo!! que mas fuerte hay en el mundo que eso!!). Simplemente en ponerme a pensar en ti es algo TAN DURO que decirte algo me da veguenza, que podria decirte yo a TI??? Pensamos tan similar, yo creo en esa pefeccion de la vida misma, no en seres miticos ni vida despues de la muerte, lo que tenemos es el AQUI y el ahora. No te voy a mentir: tambien sospechaba de una malformacion o algo raro en la pobre Simone, pero un dato NO MENOR: No siempre tuvo esta diarrea atroz, si fuera malformacion la hubiera tenido desde siempre y no es asi, hubo un tiempor en que no la tenia...... Mis vecinos tuvieron un caso parecido con el hijo de un amiga, el pequeño hacia deposiciones BLANCAS y dieron que con no le funcionaba bien el aparato digestivo, comentare mas el tema para poder informarte mas, el pequeño ya esta bien ahora. Si es posible un transplante para salvar la vida de SIMONE en caso de que sea ESA temida enfermedad no pierdas la ESPERANZA o fe en Simone, no, tu niña es un angel y lo lograra..... si falta mucho tiempo, pero con el tiempo tambien ganamos conocimiento, afianzamiento y eso es lo que necesitamos tambien para salvar a Simone, saber mas de lo qeu ella tiene y no perder o dudar de ella ni una vez. "caminante no hay camino, se hace el camino al andar" Con Simone es lo mismo: Mi Simone hace su propia vida con cada dia que va pasando y cada dia que va pasando a su manera es una victoria contra esta enfermedad x que tenemos. MAMI fuerzas, fuerzas por Simone, fe en ELLA y en los medicos y en la vida....... sobre todo en la vida!

Nuria:

Nuria, Nuria, qué duro lo que cuentas. Ojalá pudiese hacer algo, escribir algo. Lo que se me ocurre (cuánto te admiro, qué bonita es Simone, Ulises, tu chico, cómo me conmueve la forma en que cuentas lo que vives, y no sólo ahora, etc...), no sé si te es de mucha utilidad.

Mil besos, amiga, de verdad.

Nuria guapa,uffffff, no puedo parar de llorar, ufff, no se ni que decirte, solo que estoy segurisima que aunque hablas de trasplante al menos es un diagnostico, que aunque lejano, por el peso de simone, a lo mejor es la solucion , dificil y triste solucion peor una solucion guapisima, hoy para mi , ha sido un dia raro, y encima me encuentro a la noche con esto, y esta tarde me han confirmado lo que ya sabia, una amiga mia, ha abortado a su bebe de siete meses, al que llevaba dentro muerto dos semanitas, ufffffff , muy mal, pero estoy segura que simone saldra adelante , segura no segurisima

Nuri.

Elena (ElenayKarla) me ha mandado un mensaje para que te lo haga llegar, no ha podido por problemas de conectividad:

Llevo fuera una semana leyendo el foro a traves del movil pero cada vez que quiero responder se me cierra MI.
Siento mucho todo lo que estais pasando esta tarde leyendo lo del transplante posible se me ha encogido el corazon.
Diez kilos parecen poco pero llegar alli va a costar tiempo. Mucha fuerza Nuria y Simone.
En cuanto vuelva a casa te escribire mejor. De mientras os sigo leyendo y enviando besos voladores.

Nuria, no se que decir, solo puedo mandarte un fuerte abrazo y por favor dale un beso de mi parte a Simone, a tu pequeño angelito...

Nuria...fuerza, fuerza....
Un beso enorme.

Bárbara

Nuria, mas de una semana sin poder entrar a MI a leer noticias, y en estos momentos tengo el alma encogida, no se que decirte, simplemente no puedo dejar de llorar...
Y si, Simone es un ángel hermoso, con un cuerpecito indefenso que ha luchado lo mas que ha podido, y estoy segura que saldrán adelante...
Diez kilos suenan muy lejanos, pero no hay imposibles, mucho menos para ustedes que han demostrado tanta fortaleza...

Por cierto me ha emocionada ver la foto del avatar, es preciosa...

Nena, te mandó un abrazo enorme con muchisimo cariño...


Besos !!!

Nuria... no sé que decirte....

Es cierto, llegar a los diez quilos es un viaje largo, pero nosotras estamos dispuestas a caminarlo contigo para poder llevar algo de tu equipaje.

Quizá algo se compuso mal en el cuerpo de Simone, pero no en su espíritu. Ella es un ángel fuerte, valiente y paciente, estoy convencida de que resistirá, de que llegará a los diez quilos,

De todas formas, como bien has dicho, todavía se pueden esperar otros diagnósticos.


Un abrazo Nuri, y un beso sanador a Simone, al angelito Simone.

Queridas amigas,

Supongo que hoy ha sido un día muy importante para nosotros. He sentido el miedo de los médicos, aun queriendo transmitir calma, su grado de preocupación por Simone era elevado. Simone se encuentraba en el equilibrio precario de no acabar de nutrirse con la parenteral y de la ausencia de diagnóstico. Si en principio me dijeron que había que mantener la calma porque el diagnóstico podía tardar mucho tiempo (incluso más de un año) ellos mismos estaban empezando a preocuparse muchísimo por la falta de diagnóstico: ¿cómo tratar una enfermedad sin nombre? Y el hecho de que la parenteral la mantenga pero no la nutra como es debido les inquietaba todavía más. La pediatra me decía que no habían visto nada igual en la planta... Aunque, claro, con una diarrea tan severa, sin parenteral antes los nenes directamente se morían. Ahora Simone ha salvado el tipo el tiempo suficiente para saber de qué se trata. Cómo ha progresado la medicina en los últimos años...

Bueno, total. Que se la hecho una punción en la médula para extraer una muestra y analizar la sangre. Más otro análisis de sangre especial. Y encima han llegado los primeros resultados de la biopsia. Todo juntito y compuesto ha dado un nombre, un nombre provisional que necesitará de más pruebas para su confirmación certera, pero estarán bastante seguros cuando YA han empezado con el tratamiento. Un tratamiento muy agresivo por otra parte. Pero sé que Simone lo va a aguantar y encima con una sonrisa. Porque esta nena está hecha para luchar.

Bien, el nombre de la enfermedad es el siguiente galimatías (y copio del papel que nos han dado porque es absolutamente imposible -de momento- aprender): Linfohistiocitosis Hemafagocítica. Seguro que dentro de un par de días lo sé decir de corrido.

Como si miras en internet seguro que encuentras cosas terribles voy a copiar la información que nos han dado del "consentimiento informado para participar en el estudio de linfohistiocitosis hemofagocítica, protocolo del segundo estudio internacional HLH-2004. Por la fecha me sugiere que es algo muy nuevo. Tenemos suerte de haber nacido en el 2011 y no una década antes.

"Esta enfermedad es muy rara y muy grave. Está provocada por una activación inmunológica muy intensa sobre algunos de los glóbulos blancos de la sangre. La causa de esta activación puede ser hereditaria, como una alteración primaria en la regulación de estas células o bien adquirida o secundaria debida a una activación del sistema inmunológico. En las formas hereditarias, ambos padres son portadores de la enfermedad, pero debido a que el gen es recesivo los padres no están enfermos y pocas veces se conoce la enfermedad en la familia.

Puede ser difícil y a veces imposible saber si la enfermedad es hereditaria o no, a menos que se encuentre la anomalía genética específica (una mutación) que causa la enfermedad. La presentación de la enfermedad puede, en cualquier caso, desencadernarse por una infección. La forma hereditaria se manifiesta generalmente durante los primeros años de la vida, aunque puede tener también un debut más tardío.

La LH es una enfermedad muy grave y, sin tratamiento, el curso en la forma hereditaria es generalmente fatal mientras que en la forma secundaria puede resolverse espontáneamente o puede ser también fatal. Desgraciadamente, el pronóstico puede ser fatal, incluso aunque se administre tratamiento adecuado".

El lunes mismo nos van a hacer análisis a ambos para ver si somos portadores de la enfermedad. En ese caso sería de esas casualidades de una entre millones de habernos ido a juntar dos portadores. Me suena más difícil que que nos toque la primitiva. Y en ese caso también la preocupación, obviamente, es por Ulises. Nos han dicho que de ser hereditaria hay una probabilidad entre cuatro que la tenga Ulises también. Imaginaros... no me lo quiero ni plantear... Si el análisis nuestro diera positivo habría que analizar la genética de Ulises también. Espero que la vida no se porte tan miserablemente con nuestra familia. Habrá que esperar.

De momento ya han empezado con el tratamiento. Imagino que la situación de Simone es tan grave que es mejor no esperar ni un segundo. El tratamiento es una mezcla de inmunodepresores, quimioterapia y corticoides. Es una mezcla muy agresiva, ya digo. Por ello nos han transladado a oncología que está en la misma planta. Aquí están muy habituados a tratar con quimio. En contra, no con lactantes... Pero, en fin, lo que tenga que ser será...

Estoy como una nube en estos momentos, con una sensación de calma terrible. No sé. Es como si me viera a mí misma desde fuera. Como siendo "objetiva". Supongo que es un mecanismo de autodefensa. Y supongo que, con toda la gravedad del tema, es mejor saber de qué hablamos que no saberlo, aunque, evidentemente, todos desearíamos algo más beningo. Blanca me ha venido a visitar hoy y ya le decía yo que a estas alturas me esperaba que el diagnóstico fuera de "guatemala a guatepeor". Y así ha sido.

Por otro lado nos dicen que el daño en el intestino es tan grave que no esperan que se corte así como así la diarrea, con lo que seguiremos teniendo problemas con la nutrición. Ójala se equivoquen y también que este nuevo diagnóstico implique ir descartando el tema del trasplante, que sea una cuestión de tiempo que éste se recupere al tratar la causa del problema.

Ni idea chicas. Todo está en el aire. Nos hablan de probabilidad de sobrevivencia a la enfermedad de entre cincuenta a sesenta por ciento, aunque en realidad los estudios son con pocos casos. No es algo habitual. Pero habrá que agarrarse a esto. Sobrevivir se puede sobrevivir. Habrá que intentarlo. "El no ya lo tenemos" decía siempre mi abuelo. En este caso el "no" ya sabemos lo que es y lo que hubiera ocurrido si no ingresamos en este hospital. Entonces, de perdidos al río. Ójala salga todo bien...

Os iré informando. Supongo que esto me supera, así que seguiré en mi nube... confiando... sólo confiando... y mirándome a mi pequeña y lo bonita que es... Si alguien sabe algo medianamente objetivo sobre esta enfermedad soy toda oídos. Y si encuentra algo en internet medianamente esperanzador, no medianamente demoledor, pues también agradeceré el enlace.

Pues eso. Otra vuelta más en la montaña rusa...

Besos chicas! Simone sí o sí!!!!!!!

Nuria...

Yo sólo puedo mandarte ahora mismo un abrazo fraterno.

Mucho caeriño.


Liliana

Nuria. Ya te he dicho hace un rato que, tener diagnóstico, es algo y algo importante. Los datos son los que son, pero no todo está perdido. Me siento optimista, como tú, a pesar de todo. Simone tiene que ir ARRIBA!

Y No No No... la vida no puede ser tan malévola con vosotros. Esta enfermedad de nombre extraño no será hereditaria. Ulises No la tendrá. Y Simone responderá al tratamiento.

El camino que queda es largo. Pero, al menos, hay camino!

besos esperanzadores
L.

Hola Nuria:
Mi peke me ha despertado y he pensado: quizás Nuria haya podido contarnos algo...tras dormirla,he cogido el teléfono y te he leido...de tu relato me quedo con el saber que ya hAy un diagnòstico provisional y si fuera definitivo, hay un tanto por ciento que remite sin mas.
Así que, aunque soy de fe dudosa en cuanto a religiones,tengo una fe grandiosa en Simone,en su sonrisa,en sus ganas de luchar y en las de su mamá.
La energíapositiva desde tantos puntos diferentes que te envíamos tiene que canalizarse y transformarse en recuperaciòn de ese ángel llamado Simone.
Eres una mujer valiente y luchadora,capaz de mantener la calma cuando es necesario,eres una gran mujer.
Te mando un abrazo fuerte
Simone sí o sí

Nuria, he leído tu respuesta, y he tenido que respirar hondo, y digerir lo que nos cuentas.

No quería contestarte sin madurar mi respuesta, y sigo sin madurarla... pero tengo la necesidad de responderte.

Vale, ya tenemos un nombre.
Te diré que he buscado por internet, y por lo visto hay una Asociación Española contra la Histiocitosis, que tiene una página web con foro incluido, éste es el enlace del foro por si en algún momento quieres acudir a él, httphttp://www.histiocitosis.org/index.php?id=86&view=single_conf&cat_uid=4&conf_uid=3, aunque por lo que he visto, se engloban todos los tipos de histiocitosis, que son unos cuantos, y no esperes el nivel de este foro... ejem ejem... (jiji)
También he encontrado que existe un Día Nacional de la Histiocitosis, que es el 15 de septiembre.

Ahora, tenemos que esperar los resultados de vuestros análisis, para ver si es familiar, o secundaria. Podríamos hacer conjeturas al respecto, pero por suerte, os van a hacer los análisis muy pronto, así que lo sabremos en sólo unos días. En el hipotético caso de que fuera familiar, ten por SEGURO que Ulises está SANO, vamos, es que eso es seguro, no me cabe la menor duda, ya lo verás.

De momento, va por delante que POR FIN hay un tratamiento en marcha para la pequeña Simone, para la luchadora Simone. La espera ha terminado, ya estamos en acción!!!!

Te mando un abrazo muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuy grande

Nuri, no tengo palabras no se que decirte. Solo confia no se en que, ni en quien, pero confia que todo saldra bien. Simone si o si.

Amiga, este no es momento de desfallecer. No imagino este mundo sin Simone. Es una luchadora nata. Ella saldra adelante! Ha sacado de ti tu tezon y no va a bajar los brazos. Seguira luchando y saldra adelante de esta, estoy segura!

Igualmente estoy segura de que Ulises no tiene lo mismo que ella! La vida no puede ser tan injusta con ustedes! Bastantes angustias y preocupaciones tienen con la situacion actual, como para seguir agregando cosas.

Mas que nunca te envio muchos animos, mantengamonos positivos y diciendo mas fuerte que nunca SIMONE SI o SI!!!!

Nuria, tengo cobertura precariaN pero queria decirte que vamos a mover, mimarido y yo, yodos los contactos medicos de los hospitales de Madrid para pedir informacion. Asi mismo, te recomiendo te metas en la pagina de FEDER (federacion de enfermedades raras) y busques apoyos, ayudas e ibcluso posibles afecctados ( a mi me viene muy bien con Miguel).

Nuria, dime que mas puedo hacer por ti por favor. Te mande la solicitud por fb de amistad, pero en cuanto tenga algo de informacion, te la hare llegar a traves de Laura, que tengo contacto telefonico directo con ella, si esta tambien de acuerdo.

Animo Nuria, no estas sola ni lo estaras y mucho menos Simone.

en cuanto tenga algo de informacion, te la hare llegar a traves de Laura, que tengo contacto telefonico directo con ella, si esta tambien de acuerdo.

de acuerdo, por supuesto!!!

besos
L.

Simone, toda nuestra fuerza y nuestra esperanza están contigo.

Superarás esta dura prueba y todos te veremos crecer, junto a tus papis y a tu hermano, feliz, sanota, fuerte... tu puedes chiquitina, no te nos rindas ahora.

Ahora sí caminamos con algo en la mano, con la esperanza de que ese tratamiento, te ayudará a curarte.

Un tratamiento muy duro y que a todos nos duele en el alma que tengas que soportar todo eso, pero ahí está tu salvación pequeña, aferrate a esta opotunidad que te está dando la vida, hazlo con todas tus fuerzas, desde ese pequeño corazón que lucha incansable cada día por VIVIR.

Simone, para tí va todo mi amor, mi fuerza y mis deseos de recuperación y para tí Nuria, para la maravillosa mamá de Simone todo el ánimo, la fuerza y esperanza de este mundo en un fuerte abrazo con un lazo en el que podemos leer "SIMONE ES VIDA".

Nuria, solo mandarte muchos ánimos.

Ya tenemos el diagnóstico; y eso es un gran avance, ahora Simone está recibiendo el tratamiento que necesita y SEGURO que empezará a mejorar hasta recuperarse del todo; otra cosa es inpensable, esa sonrisa tan preciosa no puede irse.

Y no, no podeis tener tanta mala suerte; seguro que Ulises está bien, ya vereis.

Un beso enorme para los cuatro.

SIMONE SI O SI

Aunque la luz haya descubierto el monstruo que yacía en la oscuridad, es mejor poder mirarlo a los ojos y luchar contra él, que la angustia de no saber por donde andaba hasta que fuera tarde.

Es duro, durisimo y aun durará más, Nuri, pero tiene una posibilidad de mas del 50% , eso es mucha esperanza y Simone lo logrará. Vino para quedarse, y es una luchadora nata que desde tan corta edad nos da tantas enseñanzas de lucha, pasion por la vida, alegria, compostura, nos muestra cada dia que aunque ella es la que esta pasando por lo peor, siempre hay un motivo para sonreir.
Que ante las tormentas, buena cara.

Voy a ponerme a recabar información a ver que podemos averiguar mas.

Ulises estará bien.

un fuerte abrazo

Pd: Nuri estuve leyendo en el foro que recomendaron arriba, y recomiendan a una doctora como referencia en esa enfermedad que es Itziar ASTIGARRAGA , y buscando informacion sobre ella , sale que es la Jefa de Pediatria de Cruces!! Ademas coordinadora estatal de protocolos de Histicitosis, y una eminencia en la materia de enfermedades raras donde en Cruces son especialistas.
Estas en las mejores manos, amiga!!!

Bueno Nuria, a pesar de todo hay ya un diagnóstico, aunque sea provisional, y esto es muy positivo. Una sensación de que algo se va aclarando y se puede concretar el tratamiento. La sensación de que los médicos van sabiendo por dónde van los tiros. Yo también estoy segura de que Simone podrá con ello, es una luchadora nata. Y si ella puede, vosotros también podréis.

Esperemos a vuestras analíticas, a ver cómo va todo. Yo también creo que la vida no puede portarse así con vosotros. Seguro que todo se arregla. Como bien dices la ciencia avanza a una velocidad vertiginosa; tan sólo unos años atrás el resultado hoy sería otro muy distinto y hoy estais luchando por la vida de Simone porque ahí sigue ella, con su sonrisa pintada en la cara a pesar de todo.

ARRIBA, SIMONE!!!

Besos,
Elena.

Nuria, qué coraje, qué fuerza... quédate en tu nube, mientras allí puedas estar tranquila y ver las cosas que están pasando con un poquito de distancia. De nada te serviría bajar y que cambie tu forma tan impresionante de vivir este proceso.

No sé qué decir, nadie se merece pasar por tanta incertidumbre y tanto dolor. Pero vosotros lo estáis haciendo de maravilla.
Me encantaría poder daros un abrazo "físico", pero como no es posible, ahi va

por favor, no pierdas la fe, la esperanza y el creer que todo puede mejorar. Nosotras aquí estamos seguras de que Simone saldrá adelante, poco a poco, pero saldrá.

besos
maggie

Hola Nuria. Dentro de esa gran gravedad que sin duda tiene su enfermedad, parece ser que por fin hay un nombre, un diagnóstico, e incluso un tratamiento...éste tampoco aporta la seguridad de que haya solución al problema, pero ya es un nuevo pasito adelante...aunque para darlo, tengáis que estar todos pendiendo de un hilo sobre un precipio...uffff...

Esa sensación de calma total, sea como mecanismo de supervivencia o no, te ayudará a controlar tus nervios y angustias delante de tus dos hijos, sobre todo de la pequeña Simone...que necesita ver a su madre fuerte y segura.

Pero no te reprimas todo el rato, deja fluir tus sentimientos, tus miedos, tus preocupaciones lógicas...

Un abrazo muy pero que muy fuerte y un besito muy dulce para Simone. Perdona que no me extienda más, pero a las 12 entro a trabajar.