Nuestra vida en un hospital

Hola, Nuria,
soy Inés, entro muy poco en este foro actualmente, pero he leído las 64 páginas de este hilo.
He trabajado en la Unidad de Recuperación Intestinal del Hospital la Paz, en Madrid. Y te entiendo perfectamente. He visto muchos padres como tú, con esa incertidumbre, con la ansiedad del desconocimiento. Y me he emocionado con tus posts. Muchísimo. Porque es siempre fundamental el lado humano, y porque me encanta esta visión positiva de la vida que tienes.
Te mando muchos ánimos y muchos besos, ya verás cómo todo va a salir bien.
Inés

Hola, Nuria:

No me extrañan los vaivenes emocionales, ni que no sepas a qué atenerte. Aun así, me parece que igaul que los médicos le están proporcionando la mejor atención posible en lo que les compete, tú estás cumpliendo con tu parte con creces, en el lado del cariño, al amor y la serenidad.

A ver si es verdad que no ha nada genético, y por lo menos con Simone se cierra este capítulo.

Cada día, otro día menos para salir de esta, un día más con Simone, con su compañía.

Un beso muy fuerte.

Nuri!

Para mi también es muy alentador que la enfermedad sea aquella "secundaria" y pues coincido con Lau, que a lo mejor la diarrea es producto de ese virus que la desató y claro, como no remite, siga haciendo daño a los intestinos!

Animo y mucha fuerza amiga! Yo también espero que esas quimios hagan lo suyo y sobre el sistema inmune de Simone, ella es VALIENTE, es una LUCHADORA, se recuperará! De momento a alimentar su alma!

Espero que pronto pase ya esta pesadilla, de todo corazxón, así lo espero! Aquí estamos Nuri, para leerte, para servirte de hombro virtual y para mandarte todos nuestros ánimos!

Yo se, estoy segurisima que de esta salen bien librados SI o SI! Los cuatro se lo merecen!!!

Me quedo a la espera de los resultados de tus examenes, pero también a la espera de que el tratamiento que le están aplicando a Simone nos entregue los resultados esperados!!!

Savannah les manda un abrazo de "oso"

Nuria en poco te sentiras igual de acogida en oncologia, es imposible no acogerte con cariño
Sobre la terminologia rara sin duda terminaras dominandola y mas aun estando en manos de los mejores, asi que por ese lado solo puedo pedir que los nombres raros den paso a nombres mas 'pronunciables' pero con buen pronostico (no sabia lo del cancer de pancreas, que terrible...)
En poco tendras los resultados y confirmaran lo que preveen los medicos, que es secundaria y que era la responsable de agravar la diarrea.
Un beso para Simone, el sonriente angelito de MI

Nuri, siento que el cambio haya sido duro, pero pienso que con los dias se ira suavizando y de a poco se iran encariñando con las enfermers de la seccion. Las sonrisas de Simone las ganaran

Estos dias tuve a Zeki con otitis, y fiebre desde el miercoles pasado. Fue realmente agotdor, recien hoy se encuentra mejor. Me he acordado tanto de ustedes, es tan feo verles mal, y no divisar la salida. Cada vez te admiro mas, la fortaleza que tienes. Pero es que no hay otra posibilidad. Cuando una los ve mal tiene que plantarse firme ante la vida y dar todo de una para colaborar en la recuperacion.

Yo estoy segura que saldra adelante Simone. Pienso que la diarrea puede haber iniciado por un virus, que tardo en recuperarsae porque al ser tan pequeña se le dañaron tanto los intestinos y de alguna forma agarro "esto" -como sea que se llame- que le dificulto recuperarse. Quien sabe, tal vez no sean 2 enfermedades impronunciables! Tengamos fe en ello, tengamos fe en ella. Simone SI o SI mas que nunca!!!!

Hola a todas, hola Nuria,

No se si es que yo ando muy optimista, pero parece que veo un camino, que es infinitamente más que remar hacia ningún sitio. Se barajan nombres (innombrables, pero nombres al fin y al cabo), curas, con sonrisas de Simone de por medio. ¿El camino es duro? mucho, pero al menos, tenemos un camino.

Me recuerda una frase que lei hoy "no le temo a los Tigres con sus garras, pero tengo horror de las corrientes de aire..."

Que sepas que estamos contigo para caminar este camino y sortear todas las corrientes de aire que se presenten, para tener por fin a Simone en casita, sana, mamando y porteada por su mamá.
Háblanos todo lo que puedas!!!
Un abrazo muy fuerte

mucha fuerza

Ay Nuri! Yo sé que quizá tengamos creencias diferentes, pero te prometo que voy a llevarle a San Charble su listón pidiéndole por Simone... en la catedral de aquí hay uno, espero darme la vuelta mañana y seguro algo bueno sucederá. Pero desde ya, un fuerte abrazo, para ti, para Simone, para Ulises y para tu marido. No ha sido fácil, pero sin duda, hoy están más unidos que nunca.

Besos desde México.

Liliana

¿Dos enfermedades raras en el cuerpecito de Simone? sinceramente, no lo creo, sería una terrible muestra de la crudeza del destino, no podeis tener tanta mala suerte.

Y lo de que la enfermedad es secundaria, vamos, de eso sí que estoy segura, cuando lleguen vuestros resultados ya me lo confirmas, porque de eso estoy segura, aqui no hay componentes genéticos, está todo causado por algo que hizo desencadenar esa terrible enfermedad y no creo que me equivoque, pero el tiempo lo dirá.

Yo desde aqui y ante la impotencia de la distancia te envío toda la fuerza de la que dispongo, pienso en vosotros cada día y deseo y espero que la salud de Simone mejore rápidamente para que por fin podais estar todos juntos de nuevo.

Besitos lácteos

Hola, Nuria. En vuestras circunstancias todos los cambios son duros. Una se acostumbra a una rutina, se familiariza con unas caras, y sobrevive en un ambiente hospitalario quizás no hostil, pero sí agrio. Y súbitamente te ves trasladada a otro ambiente y otra gente, pero también con nuevas espectativas. Piensa en esto como en un nuevo peldaño superado en esa larga escalera que te está tocando transitar. Con todo lo cuesta arriba que se te haga, Simone depende de ti y de tu actitud para enfrentarse a las novedades y mantener esa preciosa sonrisa. Te deseo toda la fuerza que te sea precisa para seguir al pie del cañón. Entiendo que el escribir esta crónica de este momento de vuestra vida te ayuda a procesar y digerir lo que sucede. Yo he usado a menudo esa terapia y doy fe de que funciona. Sigue usando el cyberespacio siempre que te sea preciso y siempre y cuando no te sientas obligada. Aquí todas sabremos respetar tus tiempos. Un abrazo a toda la familia, que siempre me conmueve acordarme de ese pequeñín tuyo. Al no ser adulto, es fácil que se sienta desplazado en algunos momentos pero está demostrando una generosidad especial. Sí o sí, Nuria.

El otro día mientras Simone me dedicaba una de esas miradas de amor que solo los bebés saber dedicar a sus madres me acordaba de este texto que escribí (y que alguna vez ya he nombrado por aquí) cuando Ulises tenían sobre la edad de Simone:

"Es un lunes cualquiera. 8 de la mañana. He dormido cuatro horas y con interrupciones. Como ya no quiere dormir más (de momento) me llevo a Ulises a la cocina y lo coloco en su hamaquita. Lo tapo. Está tranquilo. Yo no me he peinado ni me he lavado la cara. Voy en pijama y mis zapatillas de estar por casa lucen dos agujeros soberanos. Me estoy comiendo un kiwi, absorta, dormida, de pie en la cocina, estoy lejos. De repente miro hacia abajo y descubro a Ulises mirándome con absoluta dedicación, admiración y empeño. Descubro que nadie antes me había mirado con tanto amor. Me emociono y le doy el beso más tierno que sé inventar. ¿Para qué dormir?"

Ahora puedo decir que ya reconozo esa mirada. Que no es la primera vez que me la dedican. Me las dedicaba Ulises y ahora me las dedica Simone. Ahora los agujeros en las zapatillas son incluso más irrelevantes todavía. Ahora el no dormir es incluso más irrelevantes todavía. Sueño con esa mirada en casa. En nuestra casa. Los cuatros juntos. Y queda tanto todavía... Sí. El futuro no existe pero yo lo quiero reinventar. Lucho cada día. Insisto en la promesa que les tengo archirrepetida a mis enanos: Simone, vamos a volver a casa pronto, a nuestro foulard azul, descuida, va de mi parte; Ulises, vamos a volver a vivir los cuatro juntos pronto, a nuestra querida pequeña casita, descuida, va de mi parte. Espero no fallar. Porque fallar en este ocasión no sería un pequeño fracaso. Sería un drama.

Besos!

Sí. El futuro no existe pero yo lo quiero reinventar. Lucho cada día. Insisto en la promesa que les tengo archirrepetida a mis enanos: Simone, vamos a volver a casa pronto, a nuestro foulard azul, descuida, va de mi parte; Ulises, vamos a volver a vivir los cuatro juntos pronto, a nuestra querida pequeña casita, descuida, va de mi parte. Espero no fallar. Porque fallar en este ocasión no sería un pequeño fracaso. Sería un drama.

Besos!

Por supuesto que volvereis a casita los cuatro juntos, y el dia aunque lejano, tampoco esta tan lejos, ya queda menos guapisima, y prontito podreis disfrutar de simone y sus miradas y sus caricias cerquita de vosotros y todos juntos.

¡Madre mía!
Al cambiar el nombre del post perdí el hilo de esta historia y me he quedado de piedra. Yo pensaba que aquello quedó en una diarrea y punto, de la que no se había vuelto a hablar.

¿Qué puedo decirte? ¿puedo darte aún más ánimos? No, creo que los tienes todos. Admiro tu fuerza y tu capacidad de lucha.

Espero que ahora que se sabe lo que tiene Simone puedan ponerla buena. Como dices este es el proceso y no importe lo largo y duro que sea si el final es bueno.

Sigue confiando.

Nuri no vas a fallar, Simone no va a fallar; es una campeona y lo va a conseguir.

Cada día es un día menos para volver a estar juntos los cuatro y para ver esas miradas de amor desde casa.

Muchos besos.

FUERZA SIMONE, SI O SI.

Nuria...¿cómo van esos ánimos? ¿qué hace la pequeña Simone? ¿y los dos chicos de la casa?

Estamos pendientes de que nos cuentes cualquier novedad, sensación, sentimiento o noticia que puedas tener...de que sigas actualizando este post con esa maravillosa manera que tienes de expresarte por escrito, incluso hasta para tratar temas tan delicados...Siéntete acompañada, porque no te imaginas la cantidad de personas que estamos preocupados por vosotros...

Un besazo muy fuerte.

NURI: Ayer entre y te lei pero no pude responderte. Que decirle a una madre que piensa que "no puede fallar" como podrias hacerlo Nuri? esa es mi pregutna para ti....... como puedes fallar cuando entas totalmente entregada a la causa?, como puedes fallar cuando has dado todo de ti? no puedes fallar aunque la realidad es mas profunda y creo que a pesar de todo lo sabemos, y lo sabes y aunque no nos guste decilo: a pesar de todo no puedes fallar porque no esta en TI la posibilidad de hacerlo. SIMONE no nos va a fallar, los medicos y el tratamiento no nos va a fallar, pero tu: como podrias fallar? Lamentablemente en estos casos las madres que hariamos TODO po nuestros hijos nos vemos "relevadas" no hay nada que podamos hacer aunque quiseramos en estos momentos, NADA en contra de la enfermedad propia en si, pero CUANTO sumamos para nuestos hijos, CUANTO haces por SIMONE y eso si que suma y si que lo valora nuestra pequeña heroina, te lo dice en cada mirada tierna que te da...... esos ojitos hablan y solo las que somos madres lo sabemos, sabemos leerlos, sabemos lo que dicen. JAMAZ fallaras, estando ahi para tu niña, cantandole, hablandole, cuidandola, AMANDOLA, creyendo en ella como todas lo hacemos aunque sea a la distancia sumamos energias, sumamos fuerzas por la pequeña Simone, NO HAY MANERA de fallar, no es por eso por lo que te debes preocupar amiga, sino por el futuro que van a reinventar cuando todo esto pase, un futuro para los 4 juntos por fin en su casita!! Nuri el amor todo lo puede, por eso se que no fallaras....

Nuri!

Tus palabras me llegan a lo más profundo... Se de que miradas hablas, lo se porque ya me la ha regalado... Es verdad, para que dormir, para que salir a bailar, para que pensar en lo que estás dejando de hacer para ti y por ti, si ellos son TODO! Si su amor es tan incondicional y puro, que en la vida real, poco más es lo que se puede pedir.

Tu Simone, nuestra Simone, es todo un regalo! Supongo que en su mirada verás, todas esas ganas de vivir y ser feliz que ella tiene! Yo es que veo sus ojitos saltarines y veo TU mirada, esa niña te tiene a tí.

Espero que ese tratamiento este dando resultados, que se cure pronto y en nada estén los 4 juntitos en casa, disfrutando de las ocurrencias de Ulises, el amor de los papis y la salud de Simone

Estos dáis amigas, estoy más que convencida y muy pero muy animada a pensar de que falta poco, de que tu niña saldrá bien librada y que en nada estaremos celebrando con bombos y platillos su recuperación! Me encanta sentirme así, espero poder transmitírtelo (aunque no tan bien como tú). Nuri seamos optimistas, confiemos en todo lo que haya que confiar!

Gracias por tus reflexiones, haces que cada día valore más y más lo que tengo a mi alrededor, que disfrute con mayor intensidad de cada momento que me regala mi pequeña y de cada patadita que me regala mi pequeñito (Se llamará Ezequiel y si, amiga tu presentimiento era cierto )

Besos y mi palabra preferida: ANIMO!

ahora estoy conmovida con todo esto...no saben cuanto me a afectado que casi lloro...me siento tan triste por simone y estas palabras me han llenado como no se imaginan yo se que pronto volveran a casa los 4...!!! solo ten paciencia ya vendran tiempos mejores te lo prometo...

yo tambien reconozco las miradas alguna vez lo e sentido con Dante...que bonito!

pd. chicas nuri tiene face???

odisea escribió:. Porque fallar en este ocasión no sería un pequeño fracaso. Sería un drama.

Nadie va a fallar en esto Nuria, esta batalla la vamos a ganar!!!!!!!!

Justamente esa mirada dulce y única que te regala en estos momentos Simone es lo que te hará invencible (a vos y a Simone) para salir adelante. Aquí no hay lugar para el fracaso, quedate tranquila. La única manera de volver a casa será los 4 juntos, no hay otra posibilidad, miralo así (porque es así).
Fuerza, Nuri... fuerza, fuerza, y más fuerza para retroalimentar ese gran espíritu que vos y tu campeona tienen.
Simome sí o sí.
Besos nena

Nuria, disculpa, antes he escrito mi mensaje sin darme cuenta que tú ya habías escrito hoy uno...que, por cierto, es PRECIOSO...me has provocado un escalofrío...¡qué bien expresas lo que es el amor de (y hacia) un hijo...! ¿Cómo eres capaz de transformar un sentimiento en palabras con tanto arte?

No te preocupes, no habrá fracaso ni drama, sino un final feliz muy merecido...

Un abrazo, guapíssssimaaaaa

Hola!EstimadaNuria,aqui seguimos....teniendolas tan presentes ,no hay momneto del dia que no las recuerde,trato de leer asiaria aveces me es imposible ..pero en mi pensamiento y corazón estan uds, esta Ulises,tu compañero de batalla ,y ni se diga Simone y tu...

Nada de drama , nada de fallas...es duro el panorama,pero igual de grande eres tu , es Simone y es la familia.

Sigo rezando por uds, sigo deseando que pronto puedan estar en casa, lo deseo con tantas fuerzas y estoy segura que así sera.

Saludos y un abrazo enorme para los 4.

Amigas,
No tengo tiempo ni ganas hoy. Sólo deciros que hay muchas novedades. Una, que han encontrado un virus maligno pero con cura. Todos tenemos la esperanza de que sea el culpable de todo esto y lo puedan eliminar. La segunda novedad es que hemos abandonado oncología para ir a cuidados intensivos, no porque la nena esté peor sino porque querían mantenerla aislada con todas las garantías. Esto significa que sólo podemos estar con ella de 11 a 21. Un palo muy grande.

Así que contenta y mucho por lo del virus (confiando en que no sea otra cosa añadida sino la causa de todo esto) pero tristísima al mismo tiempo pues hemos tenido que dejar ahí sola a nuestra Simone y por muchas horas.

Besos!