Nuestra vida en un hospital

Nuria:

Nuria, siento mucho un diagnóstico tan duro. La nube te está defendiendo del golpe, bienvenida sea. Simpre es mejor poner nombre: que Simone está grave ya lo sabíais, al menos ahora se puede iniciar un tratamiento. Pensar en otro país, o si llega a pasar hace 10 años pone los pelos de punta.

No sabes cómo deseo que no tenga un origen genético, que Ulises no tenga que pasar por lo mismo, ni vosotros.

No busques en Internet, si hay buena comunicación con el equipo médico, creo que sólo puede traerte más zozobra. La estadística es engañosa, las posibilidades individuales no tienen que ver con porcentajes (lo que importa -en este caso- es cómo le va a ir a tu hija).

Un abrazo, de los que duelen de tan fuertes.

Mientras hay vida hay esperanza y Simone va salir adelante ya lo veras, porque tiene una madre luchadora y con mucha fuerza.

Ahora ya tienes un nombre, un diagnostico, ahora a luchar contra esa puñetera enfermedad.

El optimismo salva vidas. Simone si o si.

Nuria, lei por encima unos comentarios de facebook y me vine corriendo al foro, me imaginaba de la gravedad de Simone, pero la verdad, no tanto y me ha costado mucho digerir lo que nos cuentas.

Aún así estoy con las chicas, soy optimista, Simone ha venido para quedarse, SÍ o SÍ, así que no hay más que arrascar, como decimos por aqui, Simone se queda y punto.

A empezar el tratamiento, a esperar los resultados, a vislumbrar la evolución y a ver las mejoras poquito a poquito.

Te mando mucha fuerza Simone, toda la que tengo y más. Besitos lácteos

Verito escribió:Pd: Nuri estuve leyendo en el foro que recomendaron arriba, y recomiendan a una doctora como referencia en esa enfermedad que es Itziar ASTIGARRAGA , y buscando informacion sobre ella , sale que es la Jefa de Pediatria de Cruces!! Ademas coordinadora estatal de protocolos de Histicitosis, y una eminencia en la materia de enfermedades raras donde en Cruces son especialistas.
Estas en las mejores manos, amiga!!!

Fue ella quien consiguió volver a hacer al día siguiente la prueba de la biopsia cuando nos salió mal el primer día. Persona culta, educadísima, saber estar... Esta mañana, antes de leer esto, también me he enterado (porque me lo ha dicho un médico apasionado de su trabajo en cuidados intensivos) de que ella es coordinadora de un programa europeo de no se cuantos. Ahora veo que será algo relacionado con histicitosis. Estamos hablando de la elite europea. Ella misma vino a nuestra habitación y se presentó diciendo que era hematóloga y que le iban a hacer a Simone la punción. Y va a ser ella la que lleve a Simone lo más probable. Simone está en las manos de una de las personas que más sabe de esto, que más referencias internacionales tendrá, que más consultas puede hacer a expertos, que más de más de más. Gracias Verito, no sabes cuánto agradezco este dato en este momento. Para nosotros es nuestra esperanza. Para los médicos un caso más para la investigación de sus casos raros. No es cinismo. Para ellos sacar esto es un reto y una oportunidad. Estoy segura de que se van a dejar la piel, como ya me lo han demostrado.

Si no puede ser no será, pero si puede ser, se hará lo imposible. Estamos en las mejores manos. No sabés (en plan argentino) lo que ayuda esto. He venido a casa toda derrotada a dormir la siesta. Con miedo en el cuerpo, porque que "lo tenga que ser será" es fácil decirlo pero difícil afrontarlo. Pero saber esto te anima mucho, muchísimo, mucho. Si estuviéramos en otro hospital igual ya no estaríamos hablando de esto, porque la historia habría acabado ya, y muy mal, claro.

A Simone, con todas las decenas de analíticas que le han hecho, nunca había salido un marcador de este tipo por eso no habían mirado en la médula. En cuanto ha salido lo han pescado y justo ha coincidido con la llegada de la biopsia. Sé que estamos en buenas manos. Me lo han demostrado. Me lo demuestran. Si estamos a tiempo o no, no lo sabemos todavía. Sólo puedo creer. Yo me encomiendo a la ciencia en vez de a dios. Se lo he dicho al médico "os encomiendo a mi Simone". Y él, con toda la responsabilidad que eso supone, me dice, "sí, en nuestras manos está". Y luego dicen que el presupuesto en I+D es tirar el dinero... lo que no invertir en ello es tirar vidas...

Besos amigas, gracias por los ánimos. Días duros por aquí... lo demuestra mi mensaje nervioso, a mitad camino entre la esperanza y la dureza de la situación. Nadie quiere estar aquí en estos momentos...

Hola Nuria:

Lo primero darte mil gracias por sacar nuevamente un ratito para seguir manteniendonos informadas y más en el estado de agotamiento en el que te encuentras.

Claro que nadie quiere estar ahí, pero hay que estar, porque Simone necesita de esas manos tan profesionales, de esos cuidados, de ese tratamiento que la va a sacar adelante y de tanta calidad humana que la está rodeando y dando mucha fuerza.

No sabes cuánto me alegro que pueda estar en las mejores manos, eso es una garantia cielo y si a eso le sumamos que tiene a la mejor mami que podría tener, sólo me queda decir que Simone es afortunada; lo es, a pesar de todo lo que está pasando la pobre.

Con todas las mamis del foro que voy hablando, todas tenemos el mismo sentimiento y es el convencimiento de que Simone se va a recuperar.

Mucho ánimo, fuerza, intenta descansar y volveras con fuerzas renovadas al lado de tu niña.

Te mando un abrazo enorme y a la peque miles de besitos llenitos de cariño y muchos, muchos mimitos para que pueda sobre llevar esto mucho mejor.

FUERZA Nuria!!! Simone SÍ o SÍ!!! Estamos con vosotras!!!

Esto pasará y quedará en un mal recuerdo, una mala pesadilla... pero pasará... seguro!!!

Nuria..., jolines!!!!, no se que decir..., bueno si, hay un diagnostico, esta Simone en buenas manos y hay que ser positivos, ARRIBA TU Y SIMONE, todo esto, hara de Simone una niña mas especial si cabe, SIMONE SI O SI!!!!, NURIA ANIMO!!!!, os queremos!!!!!
Besos.

Un abrazo enorme, de esos que te dejan sin respiración.
Mucha FUERZA y VIDA¡¡¡¡¡¡¡

Si Nuria, estáis en las mejores manos, y creo que si esa doctora esta precisamente en ese hospital tiene que ser por algo.

Ya tenemos diagnostico, tenemos a una de las mejores especialistas en el tema ahí mismo, y tenemos a la gran Simone, la luchadora Simone, lo optimista Simone, y a su gran familia haciendo piña acompañándola y apoyándola en todo momento.

Esta batalla la tiene que ganar Simone. SI o SI.

Un fuerte abrazo.

Nuri!!!!

Para mi (que siempre trato de mirar con los ojos más optimistas posibles) me parece que todo está resultando perfectamente bien. Desde el hecho de que vivas en Bilbao y no en la china, en japón o en Ecuador, de que hayaas decidido tener a tu niña a esta edad y no 10 años antes, de que la doctora (GRACIAS VERITO por mencionarlo) sea toda una eminencia en este tema. Solo de imaginar que habría sido en otro hospital tiemblo y lloro!

Si Simone ha llegado hasta aquí, no le ha dado tregua a esa horrible enfermedad, con apenas dos meses será porque pertencece DIRECTAMENTE a ese porcentaje de pacientes que se SALVAN! YA lo verás!

A mi me late que esta tonterosa enfermedad se desató por un virus y ahora te visualizo a ti y a papi SANITOS, sin ser portadores de nada de esto! Y a Ulises mas sano que todos juntos!!!!

Ya verás como Simone se hará famosa en el mundo de la ciencia por ser una pequeñita luchadora y sobreviviente de esa dolencia!

Animo amiga! Si tu hija ha llegado hasta aquí, si les ha dado tiempo a los doctores para que la estudien y den con el diagnóstico, ha sido porque tu estas completa, calmada y confiada! Porque sin una actitud tan valiente como la tuya y sin el apoyo de papá, Ulises, familia, tu niña no seguría aquí entre nosotros!

Por cierto, dentro de todo lo que te han dicho, agradece nuevamente a tu instinto, a tu cabeza, a tu proceder por haber confiado ciegamente en ese GRANDIOSO equipo médico! Estoy segura que para ellos salvar a SImone es un reto muy pero muy IMPORTANTE!

Nuri, estamos contigo, no lo olvides! Yo ahora que tengo tu visto bueno, me dedicaré a buscar en Internet y solo si encuentro algo realmente importante te lo compartiré, porque de momento, los especializados en esto, ya están junto a ti, Simone necesita la calma, la fortaleza y la serendiad de su madre y de todos nosotros!

Otra cosa buena, dentro de todo esto, mira que no tocó esperar un año ni más para saber que era, eso es ALENTADOR, cuando menos. Tu princesa está recibiendo ya tratamineto y como es una CAMPEONA y LUCHADORA nata verás como lo va a pasar!

Animo ! Que SI que hay luz al final del tunel!!! Arriba Simone y arriba esos BENDITOS MÉDICOS!!!

UN ABRAZO FUERTE FUERTE!

Nuri edito el post para decirte que la primera página que he leido, que he leido me ha resultado muy ALENTADORA, es en un hospital chileno donde de los ocho casos QUE SE LES HAN PRESENTADO, SIETE han sobrevivido, de esos / tres eran bebés de 1 a 6 meses de edad! Niños con otras complicaciones clínicas que han SOBREVIVIDO!

No buscO más, me quedo con esto! Animo amiga SIMONE sale de esta SI o SI!

http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0370-41062005000400010&script=sci_arttext

Realmente es un consuelo saber que los mejores están tratando a Simone. Desde luego que es muy necesario invertir en I+D, es vital y si no que os lo digan a vosotros. Es vital un diagnóstico rápido, es vital saber qué está pasando y cuando se trata de dolencias raras más vital aún. Cuando se trata de este tipo de enfermedades poco comunes lo más importante es que haya profesionales formados e informados que sepan a lo que se enfrentan. Pero eso ya lo teneis Nuria. Otro pasito más.

Sigue fuerte, sigue como hasta ahora. Eso, más el buen hacer de los profesionales que tienen la vida de Simone entre sus manos, más la lucha que la propia Simone lidera, aferrándose tenaz a la vida, todo eso es su, vuestra salvación en esta mala tormenta que os ha tocado atravesar. Teneis las mejores naves.

Gracias por escribirnos, por contarnos lo que va sucediendo.

Un abrazo y mucha, mucha fuerza.

Elena.

Nuria, perdona mi lejanía estos días, tuve una mezcla de compromisos laborales y familiares que extrañamente me llevaron a estar dos días sin conectarme a internet, creo que es la primera vez en años...

Es dificil decir algo. Una intuición me lleva a transmitir optimismo. Tener un diagnóstico siempre es positivo, por desalentador que sea, sin no todo son especulaciones, pruebas sobre el cuerpo y la salud de Simone.

No me queda más que desear que lo que queda en adelante sea mejor que lo que pasó. Hace muchas semanas te decía ojalá que lo peor ya haya pasado, y no dejo de pensar que en algún punto así fue. Simone no aumenta de peso como debiera pero tampoco desciende, tantas intervenciones alguna pista van dando. Y sobre esa pista se podrá andar sobre terreno un poco más seguro en el camino hacia la recuperación de Simone. Tal vez sea muy largo, por eso "carpe diem".

Un abrazo, Romina

Nuri edito el post para decirte que la primera página que he leido, que he leido me ha resultado muy ALENTADORA, es en un hospital chileno donde de los ocho casos QUE SE LES HAN PRESENTADO, SIETE han sobrevivido, de esos / tres eran bebés de 1 a 6 meses de edad! Niños con otras complicaciones clínicas que han SOBREVIVIDO!

Me quedo con esto. Ahora sólo nos queda saber si es primaria (hereditaria) o secundaria. Si es primaria estamos j o d i d o s por todos los lados. Si es secundaria habrá solución, ciencia y Simone mediante. Como en estos momentos no puedo saber más ya no voy a mirar NADA más en internet, porque es sufrir por sufrir. En lugar de eso me dedicaré como buenamente pueda a estar con Simone, hablarle, mirarla, jugar con Ulises, a dormir para descansar mente y cuerpo y, si queda tiempo, seguir sacando leche con la esperanza todavía de amamantarla. Y si todavía queda algo de tiempo (se me antoja imposible) leeré poesía que alimente mi alma. No quiero sufrir de más.

Besos!

Hola Nuria,
otra que no había entrado en el foro desde ayer. Yo me he quedado "bien" al leerte. Mi mayor miedo era que no encontrasen el qué tiene Simone mientras está en ese estado tan precario que tiene. Aunque aún haya que asegurar el diagnóstico y luego ver el origen, creo que el poder centrarse en luchar contra algo, ya es un gran avance.

Y en medicina, las estadísticas son estadísticas, como en todo. Pero igual que cuando hay un 99%, queda un 1% que no sale, cuando hay un 1% de cura, ahí está para aferrarse a él.

Desde luego si se confirma la enfermedad, es una putada (con perdón) pero ahí estáis para lucharla. Y ya sabíamos que algo chungo o muy muy raro tenía que ser.

Creo que su peor suerte es que haya dado la cara al primer mes de vida, es evidente que eso tiene que complicar todo. Pero complicar no es impedir que sane.

Un beso, y esperemos que a partir de ahora el camino sea el de la recuperación y buenas noticias.

Nuria mi niña, me consuela que sea el final de la incognita, y el principio de un largo camino que seguro superareis y con mucha fuerza cariño, un besazo y espero que la cosa baya cada vez mejor, un besazo

Nuria, lo peor es cuando no se sabe qué se tiene entre manos. Cuando se pone nombre y apellidos al problema, se puede buscar la solución. Simone ha luchado y seguirá haciéndolo. Al resistir ha dado tiempo, el necesario, para averiguar la identidad del proceso que le afecta. Ahora, más que nunca, cree en el mañana. Porque Simone confía en ti para que la lleves de la mano por la vida. Porque Ulises confía en que su supermami regrese a casa con su hermanita. Y no quiero olvidarme de ese papi que no escribe pero sí sufre, que seguro que también confía en su pequeña Simone y en ti. Y desde aquí, TODOS confiamos en esos médicos que, ¿por casualidad?, se encuentran entre los mejores en este tema. Sea por reto profesional o sea por deseo humano, confío en que se están dejando la piel en sacar adelante a nuestra niña de primavera. Sigo cantando su canción. Para ella, para ti, para mí...¡¡¡ Mandaremos mil camiones fieros como leones!!!

Nuria, que decirte que no te hayan dicho ya. Que me perdone Dessi pero OLE TUS COJONES de luchadora y que sepas que toda esa fuerza Simone la está sacando de su mami, de tí porque sois una sola persona, porque es tu vida entera y porque va a salir de esta SI o SI.
Y cuando salga haremos una gran fiesta aunque sea virtual, igual que los besos y abrazos que te envío.
Mucha fuerza y VIDA¡¡

odisea escribió:[ Estamos hablando de la elite europea. . Estoy segura de que se van a dejar la piel, como ya me lo han demostrado.

Se lo he dicho al médico "os encomiendo a mi Simone". Y él, con toda la responsabilidad que eso supone, me dice, "sí, en nuestras manos está". Y luego dicen que el presupuesto en I+D es tirar el dinero... lo que no invertir en ello es tirar vidas...

Besos amigas, gracias por los ánimos. Días duros por aquí... lo demuestra mi mensaje nervioso, a mitad camino entre la esperanza y la dureza de la situación. Nadie quiere estar aquí en estos momentos...

Simone es la élite para nosotras.Sí o sí,va a ser secundaria

Un fuerte y cálido abrazo!!

Nuria a pesar del dificil diagnostico inicial, esto tiene que ir para adelante... Sera secundaria, con origen en el virus que infecto inicialmente a Simone y esto tendra solucion. Tienes a toda una referencia en el tema atendiendola, no puede ir mal y sin duda se dejaran la piel por ella...
Ya tenemos un diagnostico, no es el mejor pero es algo y mucho mas pronto de lo que se esperaba.
Yoconfio, tengo fe en que Simone saldra de esta... SI o SI!
Un abrazo enorme y muchos besos sanadores para Simone!

Besos sanadores, fuerza,mucha fuerza. Simone sí o sí

Hola Nuria,

Soy nueva en el foro pero al ver tan hermoso collage estuve buscando hasta encontrar tu historia, la cual me he leido completita con una presión en el pecho, lagrimas y una inagotable fé, de que al llegar al final de la pagina 62 encontraría la feliz descripción de su regreso a casa... Desafortunadamente no fué así... en esa página, pero estoy segura que en alguna de las próximas se nos hará leerlo.

No hay palabras que pudieran consolarte, pero confío en que mis oraciones y buenos deseos les lleguen con un poco de esperanza.

Desde México : YO PARA SER FELIZ QUIERO UN CAMION PARA SIMONE

Estamos con Simone.

Simone es fuerte y resistirá. Te tiene a ti, a toda vuestra familia, a cada una de nosotras. Y cada una de nosotras llevamos a nuestra familia, a nuestra gente de trabajo. Somos muchos dándole nuestra energía...

No te pido que creas en el destino, ni en el destino.... pero por una vez, vale la pena creer en la ciencia, en la humanidad. Simone saldrá a delante


Un millon de camiones!!!

https://www.youtube.com/watch?v=pCJSsgjdBIU

Los científicos y científicas: los héroes anónimos del siglo XXI. Desde luego, mis héroes. Ánimo a mis héroes para que ayuden a mi Simone...

Besos!