Nuestra vida en un hospital

Sí, son héroes, pero tu pequeña lo es aún más . Sin saber de medicina ni de porcentajes de supervivencia, ni de medicamentos de nombres extraños, sigue en la lucha diaria. Yo estoy casi convencida de que debe ser secundaria su enfermedad a un virus. Como bien dices, ya os ha tocado la lotería una vez, dos sería impensable. Los virus son los grandes enemigos de la vida. El "inocente" papiloma virus, sin ir más lejos, se ha destapado como el agente inductor del cáncer de cuello uterino. Por eso, hasta que os dijesen lo contrario, yo sólo barajaría esa hipótesis. Siento muchísimo lo que estáis sufriendo y lo que, seamos sinceros, aún os queda. Deseo cada día que esa puerta de salida hacia el hogar vaya acercándose hasta hacerse realidad. En el fondo la lucha de Simone es la de cada un@ de nosotr@s. Si hay algo por lo que merece luchar es por la vida. Esa vida dura y bella, llena de hermosura y tristeza, de alegría y amor...Cree en el mañana y se hará realidad. Un fuerte abrazo,corazón.

Nuria,hoy he tenido una corazonada,una de las buenas...
Tengo mucha fe en Simone,y verás como con tus manos y las de los médicos ,la levantais para que no vuelva a caer.

El cambio está llegando Nuria,sigamos fuertes!

Un beso...No os borro de mi mente ni un momento.

ánimo a los héroes!!!!! fuerza, Simone sí o sí.
Me ha encantado el vídeo, explica bien y sin dramatismos la enfermedad.
Mucha fuerza a tod@s

Me ha parecido interesante esta entrevista a la Dra. Astigarraga. No sé, me siento tranquila en sus manos:

http://www.gara.net/paperezkoa/20091004/159784/es/Los-pacientes-enfermedades-raras-no-deben-sentirse-raros-porque-son-muchos

Investigadores clínicos del Servicio de Pediatría del Hospital de Cruces obtienen el I Premio de Investigación concedido por la Asociación Española contra la Histiocitosis
Monday, May 02, 2011

La Dra. Itziar Astigarraga, investigadora principal, y Susana García Obregón, investigadora colaboradora, han recibido este reconocimiento de la Asociación por su trabajo “ESTUDIO DEL IMPACTO DE LAS HISTIOCITOSIS EN LA SALUD INFANTIL PARA DEFINIR PROGRAMAS DE DIAGNOSTICO, SEGUIMIENTO E INTERVENCION PRECOZ.”
La Dra. Astigarraga participa también en un proyecto europeo, actualmente en ejecución, sobre esta enfermedad: A REFERENCE NETWORK FOR LANGERHANS CELL HISTIOCYTOSIS AND ASSOCIATED SYNDROME IN EU, que financia la Dirección General de Sanidad y Consumo de la Unión Europea (DG SANCO), y colabora, así mismo, en una nueva propuesta presentada al VII Programa Marco europeo con el título: LATE-ONSET HEMOPHAGOCYTIC LYMPHOHISTIOCYTOSIS; ACQUIRED VERSUS GENETIC.

besos!

Nuria,creo firmemente que estáis en las mejores manos.Sigamos confianzo,el cambio está por llegar.Dale un beso a la pequeñita,y otro para ti.

A veces las "casualidades" son providenciales. Estáis en manos de una super crack en la materia, y eso es más de lo que muchos pueden decir. Esperanza,confianza y requeteconfianza. Un beso nocturno para tu angelito y para el resto de la familia.

En esta respuesta de la entrevista, parece que está hablando de vosotras...

¿Y qué reciben ustedes, a cambio, de esos pequeños enfermos y sus familiares?

En mi experiencia ya de muchos años como oncóloga infantil y de atención a niños y familias con enfermedades raras, sólo puedo destacar mi admiración a cómo reaccionan las familias y, en especial, los niños. Los médicos y todos los adultos recibimos lecciones diariamente de los más pequeños. Tienen mucho ánimo y una actitud optimista y colaboradora. Aunque tengan problemas muy graves y se encuentren realmente mal, no pierden la sonrisa, el humor y las ganas de luchar.

YO PARA SER FELIZ QUIERO UN CAMIÓN!!!

De verdad que es una tranquilidad saber que estáis en las mejores manos, estoy segura que se van a volcar 200% en la pequeña Simone.

Nuria, estáis en las mejores manos, eso está claro. La buena suerte está con vosotros, ya lo verás....

besos
L.

Ya decía yo que todo el amor que desde tantas partes del mundo le estamos enviando a Simone no podía ser en vano... Todo estará bien...!!!!

Nuria, me quedo sin palabras. Me resulta dificil decir que me alegro de que tengais un diagnostico, pero es asi, me alegro, ya sabeis que ocurre y sabes lo mas importante, que estais en las mejores manos. Aunque el diagnostico sea algo tan feo, es mejor saberlo y tratarlo, que no saber que ocurre y dejar que transcurra el tiempo sin tratar la enfermedad.

Ahora, te digo una cosa, Simone es un angel, y ha venido para quedarse. La medicina y ese gran equipo medico que os ha tocado, la llevara de la mano a la curancion, y tu, seras su mejor compañera para este largo y duro viaje.

Mucho animo campeonas, mucho.

Nuri estais en buenas manos. Mira mi padre siempre estaba protestando que si tanto dinero se gasta en mandar cohetes para el espacio.... y bla, bla, bla... Un dia le dijimos que muchas de las cosas que utilizan los astronautas y las naves espaciales, luego se aplican en nuestra vida diaria y muchas tantas otras en salvar vidas, y que pudo serque algun cacharrin de esos le hubiese salvado la vida a su nieto. Yo estoy confiadisima de que a la pequeña Simone la van a sanar, un besito Nuri.

https://www.youtube.com/watch?v=8hRGBcr_gJc&ob=av2e

Nuria: te animo a cantarle esta canción a Simone...me ha puesto la piel de gallina escucharla esta mañana...he pensado en vosotros, en cómo no os dais por vencidos, cómo lucháis por vivir junto a Simone...

Pues yo tambien os quiero dedicar una cancion que llevo teniendo en la cabeza un par de dias, Sin mierdo, de Rosana Arbelo
https://www.youtube.com/watch?v=Oa0bN_0I4Sc.



Sin miedo sientes que la suerte está contigo
Jugando con los duendes abrigándote el camino
Haciendo a cada paso lo mejor de lo vivido
Mejor vivir sin miedo

Sin miedo, lo malo se nos va volviendo bueno
Las calles se confunden con el cielo
Y nos hacemos aves, sobrevolando el suelo, así
Sin miedo, si quieres las estrellas vuelco el cielo
No hay sueños imposibles ni tan lejos
Si somos como niños
Sin miedo a la locura, sin miedo a sonreir

Sin miedo sientes que la suerte está contigo...

Sin miedo, las olas se acarician con el fuego
Si alzamos bien las yemas de los dedos
Podemos de puntillas tocar el universo, sí
Sin miedo, las manos se nos llenan de deseos
Que no son imposibles ni están lejos
Si somos como niños
Sin miedo a la locura, sin miedo a sonreir

Sin miedo sientes que la suerte está contigo...

Lo malo se nos va volviendo bueno
Si quieres las estrellas vuelco el cielo
Sin miedo a la locura, sin miedo a sonreir

Hace dias que no te leo, y qué de noticias!!
noticias fuertes, que te hielan el alma..... pero al menos, sabemos que mal ataca a la pequeña Simone.

Una vez identificado ese demonio, a lugar fuerte contra el!!

muchos ánimos!

Elena

Nuria, mucha fuerza, es un camino muy duro el que estas viviendo.Yo rezo por vos y tu angel.Ojalá termine pronto esta pesadilla.Besos

Nuri, me ha encantado la entrevista! estan en las mejores manos!! Simone tiene que salir adelante!!

NURI: Nuevamente aqui ando a las pasadas super apuadas pero no puedo dejar de leeerte. FUERZAS AMIGA, al fin sabemos que es lo que ataca a nuestra Simone, nuestra angelita lucha contra esto con todas sus fuerzas y ya veras como saldra adelñante. No hay dudas de que estan en las mejores manos en esa clinica y ya veras como nuestra Simone comienza de a poquito a mejorar cada dia. AL FIN sabemos de que se trata amiga!! FUERZASSSSSS

Hola Nuri se me rompe el corazon todo esto...pues e dejado de poner atencion en mi trabajo por leer todos los posts que no habia visto! animo Nuri Simone es valiente y veras que saldra adelante, estoy tan metida en esto...que siempre estoy pensando en como estaran ustedes...queria llorar pero aqui no puedo estoy en el trabajo me contuve...!!!

animo echale muchas ganas...!!! yo estoy contigo recuerdalo siempre

Reconozco que hoy he estado nerviosa y cansada. Creo que son dos procesos que se retroalimentan. El cambio de hábitat tampoco es que me haya venido nada bien. Te habituas a un espacio, a una gente y lo haces tuyo y el cambio afecta. Parece mentira pero afecta. Tras un mes en lactantes la confianza con el personal era mucha. Incluso me traían el desayuno, infusiones, etc. Había una gran confianza para plantear cosas, etc. Y ahora aquí en oncología te sientes más perdida, porque aunque la gente es encantadora los manejos cambian y los ves con cierta desconfianza. He ido a hablar ahora con las enfermeras de lactantes y me decían que era normal, que todo cambio de sección afecta. Y encima estamos en una sección extremadamente sensible. Yo sabía que me iba a afectar. Estar en oncología infantil es algo que afecta, no porque pienses que tu hija tiene lo mismo (que ya sé que no) sino porque te afecta emocionalmente (y más en un momento tan sensible) sentir la lucha de unos niños y unos padres luchando contra el cancer. Y encima ¡sólo veo optimismo! Es increíble como la lucha contra los mayores enemigos de la vida sólo se puede hacer desde la vida y la vitalidad. No hay tu tía.

Y la debilidad psíquica conlleva debilidad física. Me encuentro agarrotada, con la espalda hecha nudos. Me acabo de dar cuenta ahora.

Efectivamente ya nos hemos sacado sangre papá y mamá y una enfermera que voluntariamente se ha sacado muestra. Es la de control. Quería preguntar qué es eso de control pero, al final, se me ha escapado. Así que aprovecho para preguntar a las chicas de ciencias. ¿Una muestra de control es como para contrastar una muestra que está seguro que está sana? También han mandado al laboratorio una muestra del pelo de Simone (que no ha sido fácil por cierto porque está pelada!!). Todo ello lo han mandado a Madrid, al Gregorio Marañón, para que lo analicen genéticamente. Los resultados tardarán unas dos semanas.

Ahora que Simone estaba dormidita me he escapado a lactantes y he hablado 5 minutos con las enfermeras, que se alegraban de que estuviesemos con algo concreto. Les he dicho que el jueves y el viernes había yo visto a los médicos preocupados. Y me decían que ellas nunca habían visto tanto médico reunido junto. Que Simone era la estrella. Y que estábamos en manos de la jefa, lo mejorcito.

Pero el tema del diagnóstico me ha afectado hoy. En palabras de papá era esparanzador, pero a mí no me parecía tan alentador lo que estaba oyendo. Trataré de traducirlo al cristiano, de paso compruebo yo misma si entiendo algo. En la reunión de hoy los médicos apostaban por un hemofagocítico secundario. ¿Por qué? En primer lugar porque nunca había salido ninguna descompensación en la sangre como la del jueves. Le habían hecho con anterioridad una analítica similar y había salido negativo. Eso les hace pensar que no puede ser un hemafagocítico primario (genético). Y que probablemente sea adquirido en el proceso de la enfermedad. Vale, guay. Pero, pero, pero... También porque estos hemagofíciticos o como se digan pueden cursar con diarrea pero nunca tan salvaje y la diarrea es anterior y la cuestión es que seguimos sin conocer la causa de la diarrea. Siguen apostando porque hay una enfermedad estructural que la causa y no saben cuál. Eso quiere decir que sería muy positivo que el hemaetc. (porque es que no me sale semejante palabrejo) no fuese primario (que sólo se soluciona con trasplante de médula) pero querría decir que a la enfermedad estructural desconocida (o también virus desconocido que no se descarta pero que no ha aparecido) tenemos ya otra enfermedad añadida que ha surgido en el contexto de su enfermedad inicial. Osea que yo no sé si estamos mejor, la verdad. Ahora en vez de una enfermedad rara tenemos dos.

Ay chicas... y yo escuchando esto con cara de ¿qué me estás contando??? Osea que siguen buscando y buscando a ver qué demonios es el origen de todo esto. Quizá la parte positiva es que muy probablemente la quimio, los inmunodepresores, etc. puedan hacer algo favorable a la enfermedad causante o a sus consecuencias (la diarrea). Aunque claro todo eso no es gratis y deja a Simone mucho más indefensa ante agentes externos... por algo la quimio supone una "desactivación" del sistema inmunológico.

Esto es un galimatías, la verdad. Pero un galimatías muy duro. Me decían que la situación de Simone sigue siendo muy grave. Aunque ella no para de sonreir...Es lo único positivo de todo esto. Les preguntaba que si el hecho de que se estuviesen dando aquí enfermedades muy raras y complicadas endurecía el pronóstico y me decían que no necesariamente. Que, por ejemplo, el cáncer de páncreas era algo archiconocido y el pronóstico era fatal en el 99% de los casos. Luego que si daban con algo concreto, aunque fuese raro, porqué no pensar en su curación.

Y yo que queráis, después de una conversación de estas en las que los nombres de las hipóteticas enfermedades giran por el aire, que te hablan en términos médicos (aunque de forma sencilla no creáis) y en los que sólo de pensar en vernos envueltos nuestra familia en semejante proceso, yo he acabado diciendo "mira, vamos a bajar al terreno de los mortales... por favor, ¿alguien me puedo hacer una receta del Dogmatil y del calcio, que quiero seguir teniendo leche disponible -y libre de leche de vaca- para cuando la necesite Simone?".

Bueno, muchas gracias por escucharme. Contar este proceso es enfrentarme diariamente a verme a mí misma. Y encima, lo que es mejor, a tranquilizarme. No sé porqué este ejercicio de transmitiros todo esto me tranquiliza. De hecho creo que siempre me notais tranquila por eso, más que porque no tenga momentos malos. No es que no sea humana ni que me haga la valiente, es que el enfrentarme al post me relaja, me hace tomar aire y también un poco de distancia para entender algo.

Besos!

Nuria querida, el panorama es confuso pero creo que alentador. Todavía hay mucho por decir, pero mientras la apuesta es que lo que se va probando haga efecto.

La muestra de control es exactamente lo que intuyes, es decir, una que no corresponde al caso de estudio.

Supongo que ver optimismo en situaciones tanto o más dificiles que la de ustedes tiene su lado esperanzador tambien. Cuando te sientas débil puedes mirarlos y pensar "yo también puedo con esto".

la sonrisa de Simone, no me canso de repetir, hace pensar que todo esto es sólo una pesadilla. Si hablamos de optimismo, sin duda merece el premio mayor.

Un gran abrazo, Romina

Nuria...

Yo también estoy con el papá... creo que, el que los médicos apuesten porque la enfermedad sea secundaria es alentador. Y, quién te dice que la causa de la diarrea no sea un virus que la propia enfermedad esta (de tan difícil nombre) haya ocultado?

Imagino la dureza de la planta de oncología infantil. Tiene que ser muy muy duro. Es cierto que, de alguna manera, es un nuevo varapalo para vosotros porque los ánimos están a flor de piel y es tan injusta la enfermedad en un niño....

Escribir es hablar también. Y no hay mejor manera para desahogarse que soltar lo que uno siente. Sabes que aquí estamos siempre, un día tras otro, contigo y con Simone en la distancia pero tan tan tan tan cerca....

mil besos! mañana, seguro, será un día tranquilo.
L.

Hola Nuria:

Más allá de estar hablando de dos posibles enfermedades raras, de un tratamiento muy duro, quédate con la tranquilidad de que os están llevando los mejores especialistas, la creme de la creme y eso es lo mejor que le ha podido pasar a Simone.

Está demostrando una fortaleza impresionante. Su sonrisa te lo demuestra día a día.
No se rinde y con su saber estar y su lucha diaria, nos está demostrando, a todos vosotros y a toda esta gran familia que estamos pendientes de ella, que ha venido para quedarse, para crecer junto a sus papis y su hermano y llenar de dicha vuestra vida.

Espero que pronto podáis empezar a sentiros más cómodos en esa nueva planta. Al igual que en la anterior, Simone se ganará en muy poquito tiempo el cariño de esos profesionales, que también darán todo lo mejor que llevan dentro, para que supere esta difícil prueba.

El sentimiento de todas nosotras es unánime, Simone se va a recuperar!!!

Es maravilloso que aquí encuentres tu espacio para desahogarte, soltar esa tensión y preocupaciones lógicas de esta dura situación y que te sirva de alguna forma de terapia.

Hablando en nombre de mis compañeras, tus compañeras y a la vez grandes amigas, te digo que para nosotras es un honor que nos cuentes tu día a día, que nos confíes cada sentimiento que tienes, que nos dejes adentrarnos en esa dura batalla en la que estáis envueltos, para mandarte toda nuestra fuerza.

Nuria Sí o Si, Simone superará esa enfermedad. Lo está haciendo muy bien y tú a pesar de lo duro que es estar ahí, viendo así a tu pequeña, lo estás haciendo mejor imposible.
Dándonos a todas una lección impresionante de fuerza, ánimo, saber estar, dedicación, entrega, optimismo, valentía...

Todo mi cariño para vosotras en forma de abrazo , que aunque sea virtualmente, quiero que lo sientas muy real.

Besitos para la princesita!!!

Hola Nuria,
pues vaya, supongo que visto así, es normal que no tengas muy clara tu actitud frente a la nueva enfermedad. Pero el caso es que está, y vamos a sanarla. Luego, o en paralelo, que sigan buscando lo otro, que quién sabe, igual desaparece al curar la del nombrecito raro.

Y en el caso peor de que sea primaria y necesite un trasplante de médula, también está ahí la salvación. Yo soy donante de médula desde hace más de 10 años, unos 14 creo yo, y nunca me han llamado para donar, pero normalmente los familiares suelen ser compatibles. Y si no, cuenta al menos con mi muestra del banco o una nueva. Pero bueno, no llegaremos a eso, es muuucho más probable que sea secundaria y le ganen con el tratamiento actual.

Con el cambio a oncología infantil, te adaptarás rápido. No tengo mucha experiencia en esa zona del hospital, pero creo que tiene que ser de las más duras y a la vez más acogedoras, aunque suene raro. Y el personal seguro que tiene un trato muy humano.

Ains, qué guapa Simone, sonriendo para que veais que "lo lleva bien", que aguanta estoicamente hasta que le curen.

1besote.

Sólo para decirte que estoy contigo, para lo que necesites, en serio. (Y si tengo que tomarme un avión a Bilbao con Zoe, también) .

Ahora permiteme decirte que si escribirnos te hace poner las cosas en perspectiva y te tranquiliza, escribe, si llorar te libra de la angustia, llora, si gritar te quita la furia y la impotencia, grita, porque no hay nada más reparador que sacar los monstruos que llevas dentro, ponerles nombre y dejarlos salir.

Miremos a Simone, que sin haberle puesto nombre definitivo a lo que le pasa, ella los deja salir, sonríe, espera, y te demuestra con su paz y tranquilidad innata, que sólo es cuestión de tiempo, que ella esta con vosotros y que vino para quedarse. No se rinde, ni vosotros, ni Ulises, ni los médicos, ni nosotras.
No nos rendimos, Simone SI o SI.

Un abrazo