Nuestra vida en un hospital

Esos mofletes pronto estarán recibiendo besicos y bocaillos de todos aquellos que la quieren!!!! Está preciosa!!!

Hola!que belleza de chiqi ,sin duda un angelote!!ay ya me dio sentimiento .nada que de esta sale si o si , con esa carita angelical seguro.

Saludos y besotes para ese par de cachetitos.

Es una reinaaaaaaaa!!!! Preciosa bendita!!!!

Liliana

Me dijo una amiga al empezar todo esto que nunca sabemos cuánto tiempo estarán con nosotros las personas a las que queremos. Es una buena definición de la vida. Es la vida misma. Yo que no soy nada mística y todo en mí es pragmatismo, encuentro en esta frase la belleza de la vida y a la vez su crudeza. No creo en seres divinos, no creo en misticismos, no creo en fuerzas extrañas, ni siquiera creo en que la vida nos pone a prueba por alguna razón. No creo en esas razones. Sólo creo en la vida, en la casualidad... Algo se compuso mal en la partitura de Simone. Algún fotón que lanzó erróneamente su señal. Alguna partícula que se colocó mal. Qué sé yo. La vida es milagrosa. Se necesita de tanta perfección para que la vida funcione correctamente... La naturaleza sólo sabe de perfección. Los seres vivos son perfectos o no son. Muchas veces cuando miramos una gota de agua nos maravillamos en esa perfección, en esa conexión con la vida, en ese equilibrio perfecto que la hace existir: fuerzas perfectas en equilibrio constante y cósmico.

En un ser vivo como es el ser humano la perfección llega a extremos inauditos... Un ser humano tiene una maquinaria perfecta (o no puede existir) pero además tiene unas conexiones neuronales que le hacen desarrollar un intelecto privilegiado. Lástima que ese intelecto también lo ha utilizado a lo largo de la historia en pos de la destrucción. Y a una escala mucho más diminuta, lástima también que hay personas que no saben vivir y que despilfarran las oportunidades que esa vida perfecta, que esa pequeña gran maquinaria llamada cuerpo y mente, que ese gran milagro que una vez se produjo en el tiempo, le brindan, y no sabe aprovecharlas en favor de la belleza, del optimismo y de la vida. De esas contradicciones también está hecho el ser humano. Y de la crisis también ha surgido belleza y vida. Del caos y de la infelicidad también se han creado maravillosas obras de arte que le han dado mucho sentido a la vida de otros muchos seres humanos.

Algo se compuso mal en la partitura de Simone... Y de ese intelecto humano, tan perfecto, tan inaudito, que a veces tanto destrucción genera, también puede salir la oportunidad para Simone, para enmendar el error de la naturaleza que le quita la vida al poco tiempo que consiguió lo increíble: crear su vida. De hecho, ya se la habría arrebatado si no fuese por ese poderoso intelecto humano que no hay nunca que menospreciar. Estas máquinas creadas por el ser humano, nacidas de sus ganas por arañarle tiempo a la muerte, alimentan la vida de Simone, a la vez que nuestra esperanza porque ella se cure.

Algo se compuso mal en la partitura de Simone... de la bella Simone... de la optimista Simone... del ángel Simone... Algo que hace que el comportamiento de su cuerpo sea anormal. Uno de los médicos que le llevan, muy experimentado él, dice que nunca ha visto nada igual... que Simone defeca, poco más o menos, agua con sal... A falta de los resultados de la biopsia, y por tanto de un diagnóstico certero, sólo conoce una enfermedad llamada x (no sabría decir cuál) que hace algo así. Esta enfermedad se produce por una malformación de los intestinos en los que sus vellosidades, en lugar de nacer hacia dentro del intestino, nacen hacia fuera... Esto hace que su cuerpo no pueda recoger los nutrientes que su aparato digestivo le facilita. Hay más posibilidades en el aire (conocidas o sin conocer). Algunas serán más benignas y tendrán más fácil tratamiento. Pero a la que las cosas apuntan, de confirmarse, sería muy maligna. La única esperanza para Simone sería un trasplante. Trasplante que sólo puede llegar cuando Simone alcance los diez kilos y con la nutrición parenteral avanzamos muy despacio porque ella lo echa todo, recogiendo muy poquito de todo lo que se le pone. Eso es mucho viaje todavía. Mucho, muchísimo. Con todo, hay que ser cauta, todavía hay otras posibilidades diagnósticas y otras posibilidades de tratamiento. Hay que esperar.

En esa espera, sólo hay una opción: creer en la vida. Esa creencia que haga transmitir a Simone que, el tiempo que nos acompañe (sea un mes, ocho meses, diez años, setenta años), merece la pena vivir. Que la vida es bella. Tan bella que el ser humano afronta el reto diario por hacer frente a la incomprensible muerte. Esa muerte que es la única certeza que tenemos en esta vida y de la que tantas veces renegamos como si dándole la espalda no existiera. Simone y yo ya estamos disfrutando de un tiempo extra que la naturaleza no le concedió. Hace un mes. Tanto como tiempo llevamos en este hospital. Simone y yo somos afortunadas y desgraciadas a la vez. Nos puso en los labios la miel de la vida de Simone para tratar de arrebatárnosla al poco tiempo. Pero ya que tenemos ese tiempo extra, saboreemos esa miel alejadas de tristezas, pesimismos y victimismos. Cada día juntas, cada día con papá y con Ulises debe ser un canto a la vida. El resto no está en nuestras manos. Confiemos en la técnica que enmenda a esa naturaleza, a esa naturaleza sabia que, esta vez, cometió un ligerísimo error entre tanta perfección...

Besos!

Nuria... me cuesta encontrar las palabras adecuadas, me cuesta encontrar, simplemente, las palabras...

Hablas de trasplante, de un peso (10 kg) que se antoja lejano por la alimentación parenteral y lo poco que avanza, hay en tu texto, palabras, cuanto menos, incómodas: maligno, muerte... Pero fíjate que, ante tu confianza en ese intelecto humano y esa creencia en la propia vida y en el tiempo que queda por delante, no puedo más que sentir optimismo en que, aunque el proceso sea lento, el resultado será satisfactorio.

Si quedan otras opciones, por qué no agarrarse a ellas y esperar? Si al final la solución fuera un trasplante (pecando de ignorante) me invade el optimismo porque eso significa que no hay nada perdido, que tenemos tanta suerte de haber nacido en este lado del planeta, donde hay hospitales y máquinas y profesionales y tanta técnica y tanta inteligencia, empleada también, en curar y sanar.

Vuelvo el recuerdo hace unos meses, cuando te llamé a tu casa una noche y me contaste que Simone tenía diarrea... Desde entonces, mucho hospital, muchas pruebas, mucha incertidumbre... pero si algo se mantiene erguido eres tú, con esa fuerza que no deja de sorprenderme. Fuerza que Simone ha rascado de ti.

Ya sabía yo, Nuria, que eras alguien única y especial cuando te conocí aquí, en MI!

besos!!!
L.

Nuria...uffffff...¿para qué negarlo? tu mensaje de hoy me ha dejado triste, confusa y preocupada...

Está claro que será duro y laborioso llegar a los 10 kg. de peso, que un transplante de intestinos es algo complejo pero como ya te dije una vez en un mensaje...es un clavo ardiendo al que hay que aferrarse...porque es lo que ahora los médicos consideran como única posible salida al problema...y hasta entonces, pues habrá que ir tirando del carro como se pueda...

Afortunadamente, tienes a un gran equipo de profesionales sanitarios que luchan mucho por sacar adelante a tu hija Simone.

Lo que cuentas de las vellosidades me ha sonado a algo que he leído más de una vez sobre malabsorción de nutrientes, un problema que es conocido, pero que en el caso de tu hija es similar pero en una versión más rara y menos conocida y tratada...

De todos modos, ya verás cómo consiguen su (vuestro) objetivo...hay muchos buenos intelectos manos a la obra y una familia con un corazón tan grande...que entre todos, encontraréis la manera de ayudar a la nena a ponerse buena y un día, en un futuro a medio plazo, poder estar todos en casa, disfrutando y recuperando de todo este tiempo que os han robado....

Un abrazo muy fuerte.

Hola Nuria, se me estremece el alma cada vez que te leo.

Mira, puestos a confiar en la vida, en los milagros, en lo que sea, por que creo que debe ser así y además no nos quedan muchas más opciones, dejémonos llevar por la esperanza.
Esperanza de que Simone se va a recuperar, aunque tengamos que hablar de trasplantes o cualquier otras técnicas invasivas... pero hablemos de que se va a recuperar.

Ese debe ser el sentimiento que nos invada a todas. Y viendo como Simone está luchando con todas sus fuerzas, es el punto que también debe darnos esperanzas.
Con lo chiquitina que es, y ahí está, sin rendirse, como una campeona y así va a salir de esta, VICTORIOSA!!!

Nuria, si te sirve de algo, una experiencia propia, a mi con 14 años me daban 2 meses de vida, debido a un cáncer es un estadio muy avanzado y no confiaban nada ni los médicos de España ni los de USA, en que el tratamiento funcionase... y mira, han pasado 20 años y estoy genial. Y 10 años después pude superar otro...
Solo puedo decirte que me aferré a la vida con todas mis fuerzas; lo mismo que está haciendo Simone.
No hay que dar nada por perdido.

Y aunque son situaciones diferentes, pero Simone superará esta prueba.

Mucho ánimo y fuerza Nuria!!!

Eres un ejemplo a seguir... te admiro!!!

Un fuerte abrazo y muchos besitos para la chiquitina!!!

Nuria, cada vez me emocionan mas tus mensajes. Eres una mujer increible, con un temple y un optimismo formidables. Todos deberiamos ser como tu, seguro que el mundo seria un lugar mejor!

Simone esta bellisima, sonriente, angelical. Se que se va a recuperar, va a salir adelante, aunque haya que esperar mucho tiempo!! No hay otra salida. Simone volvera con ustedes a casa SI o SI!!!

Nuria, te leo y me estremezco... pero en lo único que se me ocurre pensar es en la VIDA, en que Simone se recuperará con ayuda de los médicos, de la ciencia, de su mamá (que dicho sea de paso es una leona, una fiera que pelea día a día por su cachorra), de Dios, de los milagros... quién sabe por dónde vendrá la solución definitiva para que Simone vuelva a casa con uds,... no lo sabemos... Pero lo que sí sabemos es que volverá. De eso estate segura, Nuria. Simone sí o sí.
Besotes, abrazos y mucha fuerza mamá!!!

Nuria, Nuria, me he desesperado con lo que cuentas, no puedo dejar de llorar. Ningún niño en el mundo deberia de pasar por nada parecido y sin embargo, y aún con todo, Simone tiene suerte, de haber nacido en un sitio con opciones, de tener un equipo médico pendiente de ella, de tener una familia enorme y sobre todo, sobre todo de tenerte a tí, la mejor madre que cualquier niño podria tener.
Me voy de vacaciones Nuria, ahora mismo sin muchas ganas, con un nudo en el estómago. Estaremos en contacto.
Ojalá todo sea un mal sueño y despertemos pronto

Mi querida Nuria, mi pequeña Simone, cuanto siento lo que nos cuentas.

Aunque sea un avance, pequeño, pero avance, es un principio de diagnóstico. Si algo sabíamos era que no era una diarrea sencilla (sino, ya habría terminado hace meses), y si de algo estamos seguros es de que el cerebro que hay funcionando en el hospital, el corazón que os sostiene en tu familia entre los cuatro, y todas nuestras energías aunadas en un pensamiento; "si o si", nada malo puede pasar.

¿Enseñanzas? ¿paciencia? ¿esperas? TODO, pero nada malo, estoy segura.

Todo mi amor para vosotras, Simone es un canto a la vida, y tu un ejemplo de persona a seguir.

Hola Nuria,
Simone es simplemente preciosa, y lleva su vida atada a máquinas lo mejor que puede, con una sonrisa tranquilizadora para mamá. Ella aguantará hasta que se encuentre una solución, porque la hay. Aunque sea dentro de mucho, y con un trasplante, la hay.

Mientras, aceptar que le ha tocado esto, os a tocado a todos, y llevarlo de la mejor manera posible. Nunca se sabe cuánto tiempo vamos a estar aquí, ni cuánto nos van a acompañar nuestros seres queridos, pero aunque a Simone la vida se lo ha puesto complicado desde demasiado pronto, tiene armas con las que luchar. Tiene un équipo médico para ella, investigando y haciendo pruebas para sanarla. Y una familia que está llevando la situación de una forma ejemplar.

Saldréis de esta, Nuria, aunque el camino sea tan difícil, saldréis.

1beso.

Yo no soy tan pragmatica como tu amiga, a mi me mueve la fe y la esperanza y sé que tarde o temprano Simone saldrá de esta. Y sabes porque? Porque LO MERECE.
Esta tan aferrada a la vida que no quiere dejarla, esta aferrada a ti, a su familia, quiere ser lo que va a ser, una gran Simone! Porque vino para quedarse aunque tuviera este comienzo atipico y doloroso.

Lamentablemente la mayoria de grandes personas tienen una tristeza que contar, que es la misma que los impulso a ser grandes al superarla.

Este es mi regalo para Simone y para ti, por favor cuando se lo leas dile que es de parte de la Tia Verito y dedicale esa sonrisa tuya encantadora que tanto le gusta.


No te rindas, aún estás a tiempo
De alcanzar y comenzar de nuevo,
Aceptar tus sombras,
Enterrar tus miedos,
Liberar el lastre,
Retomar el vuelo.
No te rindas que la vida es eso,
Continuar el viaje,
Perseguir tus sueños,
Destrabar el tiempo,
Correr los escombros,
Y destapar el cielo.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se esconda,
Y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma
Aún hay vida en tus sueños.
Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo
Porque lo has querido y porque te quiero
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.
Abrir las puertas,
Quitar los cerrojos,
Abandonar las murallas que te protegieron,
Vivir la vida y aceptar el reto,
Recuperar la risa,
Ensayar un canto,
Bajar la guardia y extender las manos
Desplegar las alas
E intentar de nuevo,
Celebrar la vida y retomar los cielos.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se ponga y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma,
Aún hay vida en tus sueños
Porque cada día es un comienzo nuevo,
Porque esta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.

Mario Benedetti

Nuria querida, me dejas sin palabras, sólo lloro. No sé expresar de otra forma lo que siento. Te admiro tanto, eres una persona muy valiente, y admiro de verdad cómo afrontas las cosas. Lo que tenga que venir, ya vendrá, ahora ya sabes más que nadie que cada día es un día nuevo, y sale el sol, se pone, pero al día siguiente vuelve a salir, y así vamos rodando... No sabemos el futuro de Simone, pero ahora sólo existe el presente, y ahí estás tú en su presente, dándote entera a ella, queriéndola y cuidándola, no puedes hacer más, el resto ya se irá viendo... Todos los pronósticos son conjeturas, las semanas van pasando, y ahí sigue nuestra pequeña, peleando, y sonriendo.
Solo puedo mandarte mucho ánimo, y mil abrazos.

Nuria, tú misma lo dices: la vida es un milagro. Contradicciones, todas. El ser humano es así: perfecto e imperfecto. Creyente, agnóstico o ateo. Pero pensamos y existimos. Y el pensamiento es como la energía: incorpóreo. Yo creo en la ciencia, tanto que me lleva a creer en los milagros. En este mundo hay un sin fin de electrones que forman parte de tu cuerpo, del mío, del de Drácena, del de..... y están vibrando todos ellos con un deseo que deseamos que os alcance. Tal vez rezar no sea más que poner en la misma órbita a todos esos electrones... Cuando Pandora abrió su caja, sólo quedó dentro la esperanza. Tú lucharás por Simone con tu serenidad y aceptación, pero no estás, no estáis solos. Muchos corazones se desvelan anhelando un progreso, muchas mentes desean lo mismo que tú. Sí, es posible que algo se torciese en la partitura de Simone, pero lo que desde luego no se torció fue su sed de vida. Nadie conoce el futuro y, ciertamente, cada día pudiera ser el último de cada uno de nosotros. Pero nadie puede levantarse cada mañana con esa espada de Damocles encima. Pasamos por la vida sobreviviéndola. Gracias a la técnica y al intelecto humano estoy viva desde hace 17 años. Gracias también a las casualidades, si así queremos llamarlas. Pero, sobretodo, estoy viva porque mi cuerpo (mi mente estuvo en stand by) decidió seguir luchando. No dejes, no dejéis nunca de luchar. No aceptes tan sólo el día de hoy, cree en el manaña.

Jo Nuria, no sé que decir, lloro y lloro, no lo puedo evitar

Nuria hija! qué decirte. Sólo que tengo el corazón en un puño. No voy a adelantarme a nada ni a especular teorias sobre trasplantes. Como tú dices hay que esperar. Todavía no hay diagnóstico así que hay otras posibilidades.
Sólo nos queda esperar, el tiempo es la clave. Mientras, sólo tienes una opción, un camino:
seguir luchando y seguir levantándote cada vez que te hundas. Hay muchos brazos que os ayudan a levantar y a seguir aunque sea en la distancia y con el corazón.
Yo tampoco soy muy mística, pero tengo fe en la vida y Simone es la vida misma. Así que seguiremos creyendo en la vida.
Muchos besos y mucha fuerza!!!!

Ay Nuri...

Yo se que además de ser una mujer pragmática, eres una mujer que no se reprime los sentimientos, sentimientos buenos, nobles, valientes, llenos de amor infinito... Sean cuales sean tus creencias y las mías, las dos (y toos quienes te estamos apoyando) apuntalamos nuestros pensamientos, nuestras oraciones, nuestra confianza en los médicos, en que la misma naturaleza de un vuelco, hacia la recuperación de tu hija!

Esa sonrisa tan bella, esos ojos de cielo no te van a dejar, mienstras tu estés con ella al pie del cañón. Ella tendrá el mejor de los pretextos (su adorada madre) para aferrarse a este mundo! Del futuro, que podemos saber amiga, NADA, ahora tenemos el presente, y los hermosos recuerdos del pasado, todos los recuerdos de tu hija son sin duda, maravillosos, aférrate tú a ellos y a todo lo que falta por vivir!

La fe y la esperanza, son palabras que no nos pueden faltar, no ahora. Confiemos, confiemos mucho en que como sea, vamos a salir de esta.

Hoy mas que nunca quisiera tener dinero suficiente como para irme en un jet a darte un abrazo fortísimo, a deleitarme en persona con las sonrisas y las miradas de la tierna Simone!

Hoy más que nunca las pienso y añoro, pido, suplico que todo salga bien, tome el tiempo que tome... El tiempo ene este momento es una línea, una línea sobre la cual estás componiendo la mas dulce de las canciones: Simone!

Animo mi valiente, ánimo, cae si sientes necesidad de hacerlo, llora también, para después levantarte MAS y MAS fuerte! Tu Simone, nuestra Simone te necesita, nos necesita!

Yo tampoco sé que decir... Un beso

he seguido todo lo que habeis escrito todos los dias y cada vez que intento escribir o poner algo me tiemblan las manos,borro lo que escribo,se me pone un nudo en el estómago y me dan ganas de llorar.porque no sé que decirte,porque es muy duro.

pero quería felicitarte como persona y como madre,eres maravillosa,increible y me uno al apoyo de todas y al manto de fuerza y esperanza.

mucho ánimo

Lo siento preciosa, es un noticia muy dura y difícil, pero hay que pensar que hay esperanza, porque es que la hay.

La prueba de ello es que ya estais ganando un tiempo precioso.

Mucha ánimo y mucha fuerza, que todo va salir bien.

Besitos y abrazos

Aliera

Nuri! Te copio un mensajito que te ha dejado Angy:

Por un comentario en FB, me he conectado como he podido a MI para ver las novedades de Simone y tengo el alma encogida y mas, cuando habia pedido que alguien me contase como iba todo. Que alguien le diga a Nuria que, desde la desconexion, tambien estoy con ellas!!