[Resuelto]De vuelta a casa

Buenas noticias por fin:
A pesar de que esta noche ha habido haber un nuevo cambio de vía (dolor, lloros, berrinches) Simone ha dormido muy bien y ella sola en su cunita. Sólo se ha despertado dos veces: una sobre las doce con el cambio de vía, otra a las cinco y pico, y ya a las nueve y poco para levantarse... Hemos descansado mucho. La he visto relajadita. Ha dormido sola lo que no duerme en casa...

Me acaba de decir papi que ha perdido de nuevo la vía. Y es que son hilitos tan pequeños... No hay manera... Pero creo que no se la han vuelto a coger. Le han subido un poco la comida para compensar (están aumentando el ritmo de la comida muy lentamente para que su estomaguito recién operado tolere la comida).

Lo más importante del día, no obstante, viene de que ha vuelto a pasar el cirujano de guardia y ha dicho que la herida va perfectamente y dentro de lo esperado. Osea que la gastrostomía (gastro en jerga hospitalaria) va viento en popa. Eso es lo realmente importante, las noches sin dormir quedarán pronto en el olvido. Lo importante es lo importante.

En cuanto a lo que dice Romina, los dibujos se los ha puesto alguna vez papá, yo nunca. Pero es una vía poco explotada, la verdad. No me sale recurrir a ese recurso. No es que me parezca reprobable, es que ni se me ocurre...

Veremos a ver qué pasa esta noche. En principio la idea es que el lunes coma ya por la gastro. Veremos a ver. Esperemos que todo vaya bien.

Besos, ya no os doy más la murga!

Hola:

Te había contestado esta mañana, y veo que se ha perdido el mensaje. No aportaba nada más original que unos besos y palabras de ánimo. Me he alegrado de leer que Simone lo ha pasado mejor esta noche. A ver si en un pronto os volveis a marchar para casa, y podéis volver al caos.

Besos.

Hola Nuria!
Cómo me alegra leer que la gastro va " viento en popa" y que mañana es posible que coma por ahí, porque eso significaría que le quitan la sonda de la nariz, no? Y seguro que está mucho mejor sin ella!
Lo de las noches... Ánimo, ya falta poco!
Desconcierta un poco que duerman mejor cuando no se les puede atender tanto como se desea... No haya duda de que Simone es muy lista, y está segura de que dentro de poco volverá a refugiarse en ese pecho acogedor de mamá.
Un beso fuerte desde Segovia

Hola chicas,
Hemos pasado muy buena noche Parte en su cunita y parte Simone encima mío, tan felices... Hasta mañana no probarán la gastro, así que habrá que esperar. Todo parece que va bien (crucemos los dedos). Una vez que la empecemos a utilizar habrá que ver la tolerancia y aprender a manejarla. Espero que después en un par de días, a casa.

Traigo una buena noticia. Simone ha mejorado mucho su fuerza. En casa ya se tenía sentadita bastante pero no tanto como ahora. Ahora se tiene sin caerse 20 minutos. Su cuerpo se va robusteciendo. Cuando salimos del hospital la otra vez su cuello todavía no se tenía bien y sentadita no aguantaba ni un minuto. Así que bien... Poquito a poquito.

Besitos!

Nuria...¡¡es genial tener buenas noticias!! Me alegra mucho que su psicomotricidad vaya mejorando, que a lo mejor en dos días ya salgáis del hospital...Un besazo y mantennos informadas.

Yo tambien me alegro guapisima, que vaya cojiendo fuerza, veras como pronto aprendeis a vivir con la nueva goma, un besazo

Que bien! me alegro un monton por todos los progresos, a ver si la gastro le va bien y se termina el tema de los vómitos.

Qué bien!!

el postoperatorio va quedando atrás... y Simone sigue hacia adelante, cada vez más cerca de su recuperación definitiva. Y fuerte, progresando poco a poco en su desarrollo. Pues claro! cómo no??

un besazo alegre!!!

Llevo sin entrar desde el viernes y qué disgusto al empezar a leerte.

Menos mal que he ido buscando tus mensajes y veo que la cosa va mejor, estás más animada y lo peor de lo peor parece haber quedado atrás.

A ver si pronto nos dices que estáis de nuevo en casa y que la gastro funciona viento en popa.

Mejor aún será el día que nos digas que le quitan todo y ha empezado a comer, porque aunque aún falte mucho, ese día llegará.

Nuri, como estas amiga!! Tanto tiempo desde que escribia por ultima vez, pero os leia seguido. Hoy me hice un tiempito, tengo la esperanza nueva y renovada de que Simone dentro de nada este en casa recuperada de este postoperatorio yes que nuestra joveny valiente princesita todo lo puede al lado de esa mama que vale mucho mas que su peso en oro!!! Las noches ya se hacen mas pasables, eso es bueno, un buen descanso ayuda a recuperarse mas rapido, fisica y emocionalmente. No me imagino lo desgastante de las primeras noches.
Como va el tema vomitos??? Espero que mejor, que hayan remitido completamente y que justamente las sospechas de que la sonda nasogastrica era la causante de los mismos. Se me hace que con esto estamos ahora cada vez mas cerca del alta definitiva y de que Simone vuelva a la normalidad y comience poco a poco a comer por ella misma. Seguro que asi sera, no lo dudo.

Enormes para esa princesita y a ti.

Hola chicas,
Si Simone no vuelve a hacer fiebre nos iremos a casa mañana. Y digo si "vuelve" porque esta noche ha hecho 38.4. El porqué, ni idea.

Colechar en la butaca de nuestra habitación se ha vuelto ya un clásico para Simone y para mí. Esta noche hemos dormido juntitas las dos toda la noche, y las anteriores prácticamente también. Yo duermo muy incorporada, prácticamente sentada. A ella me la cojo en el brazo izquierdo y la reposo sobre mi brazo, que a su vez reposo sobre una manta muy doblada encima del reposabrazos, para que estemos cómodas ella y yo. Su barriguita no debe estar sobre la mía puesto que tiene que quedar al aire por la nueva sonda que le sobresale, pero no es un inconveniente para que estemos juntitas. Supongo que el colecho no es algo muy habitual en el hospital pero pocas personas nos dicen nada. Hoy una auxiliar ha venido a tomarle la temperatura y yo, medio dormida, le he dicho "supongo que yo le pasaré algunas décimas". Y ella me ha dicho "bah, son décimas de amor". En la vez que le han medido 38.4 yo ni me he enterado, y tampoco cuando le han puesto el antitérmico. Me despierto entumecida pero entre dejarla en la cuna y dejarla conmigo no puedo evitar dejarla conmigo... está tan bonita... Así que, aunque yo duermo con un ojo abierto y otro cerrado y muy poco tumbada, descanso feliz.

Por otro lado, no sé si podré portear de momento. La bandolera y el foulard, lamentablemente, los tengo que descartar. Es imposible que mi piel esté contra su piel en estos momentos. Tengo que dejar obligadamente un margen de seguridad entre su cuerpo y el mío. Tenéis que imaginaros que de su barriguita sale una sonda bastante gruesa cuyos primeros cuatro/cinco cms. deben de estar en vertical y además procurar en todo momento que no se acode la sonda. Me suena difícil portear en estas condiciones. He pensado que quizá metiendo entre mi cuerpo y el suyo algunas toallas o camisetas de modo que en el centro se quede un "pasillo" en el que cable descanse sin ser presionado por mí pueda ser viable. Y he pensado en que quizá la mochila que queda a priori menos "piel con piel" sea factible. La bandolera, que es lo que más utilizo desde que llegamos a casa, creo que la tengo que descartar por su efecto "arrastre" cuando te la pones. Podría ser peligroso "arrastrar" la sonda. No sé si os podéis imaginar el artefacto. Yo hasta que no lo he visto no me lo he podido imaginar. No sé. Tendremos que reinventar muchas cosas. Otra de las cosas es que Simone mientras come, incluida la noche, tiene que estar reclinada hacia delante, al menos 45 grados. Así que también nos tendremos que reinventar el colecho. Y, en fin, algunos asuntos prácticos derivados de los cuidados de enfermería (más delicados), de que el cable es más corto y de que no sé cómo vamos a vestir a Simone con la ropa que tenemos (muchos de nuestros pijamas, y tiene un montón por el tema de vómitos, se abrochan atrás y aprisionarían la sonda).

En fin... que todo se arreglará, supongo. A ver qué pasa hoy y si nos podemos ir a casica mañana.

Besos!

Hola, Nuria:

Me alegro de que tengáis la posibilidad de volveros mañana a casa. A ver si hay suerte.

De colecho y porteo, poco te puedo comentar, no me cabe duda de que os inventaréis la manera. Por lo visto las "gastros" funcionan muy bien una vez se acostumbra toda la familia, según me han comentado de buena fuente. Supongo que eso incluye que uno se inventa rápido la logística para funcionar con cierta naturalidad.

Qué linda la enfermera con sus décimas de amor, que la controlen por la noche sin casi despertarte, etc. Está muy bien que estés encontrando, entre otras cosas, respeto para el colecho y los brazos.

Poco más, un beso muy fuerte. A ver si la siguiente vez que entro estáis en casa.

Besos.

Nuria, me llena de sentimientos encontrados rememorar mis pocos días de internación con Bruno, que también durmio en mis brazos, tal cual como lo cuentas. Es raro, un recuerdo triste pero también tierno, de profunda unión como la que tienen ustedes en estos momentos.

Espero que puedan volver a casa pronto, todas las dificultades que hay que enfrentar, son nada en comparación a la felicidad del hogar.

Un abrazo,Romina

Nuria que alegria que el alta este cerca Espero que todo vaya bien y puedan ir a casa mañana
Por cierto, he ido leyendo un poco lo que dicen sobre la gastrostomia en la red y parece todo tan complicado! Aunque, te soy sincera, el dibujto que he visto no encaja con lo que nos describes... Como dices, es necesario verlo para entender 'el concepto'...

odisea escribió:Me suena difícil portear en estas condiciones. He pensado que quizá metiendo entre mi cuerpo y el suyo algunas toallas o camisetas de modo que en el centro se quede un "pasillo" en el que cable descanse sin ser presionado por mí pueda ser viable. Y he pensado en que quizá la mochila que queda a priori menos "piel con piel" sea factible.

No seria factible que uses un cojin para el cuello como elemento de seguridad? Uno de este tipo (Este es para hemorroides pero creo que los que llevan los peques en el auto son mas chiquitines e igual o mas altos):

Para el tubito podrias usar un apaño como este (sorry la chapuza pero tengo a Irati dormida encima y no he podido 'esmerarme' con el gimp). Ese cojin es uno que se llama cervical multiposiciones y me parece 'perfecto' porque en las 'grietas puedes poner (coser) un tubito de PVC mas grueso que la sonda y lo pasas por ahi evitando que se aplaste. Esta parte iria contra tu cuerpo, el cuerpo de Simone solo sentiria cojin, no se si sea viable, en cualquier caso coincido contigo en que con una mochila no tienes efecto arrastre como le has llamado.



Por cierto, me encanta que aun con todo lo que estan pasando busques maneras de mantener el contacto cercano con Simone
Un besito para ambas y abrazos para los hombres de la casa

Nuria...qué alegría saber que mañana, casi con seguridad volvéis a casita.

Alucino con tu tenacidad por portear a pesar de las dificultades añadidas! Pero muy bien, claro que sí!!! Supongo que el mai tai tampoco te sirve... Me pasa un poco como a Mary, que no me llego a imaginar cómo es el artilugio de la gastro. Pero estoy segura de que encontrarás la manera, tanto de porteo como de colecho.

Me encanta la frase de la enfermera!

Lo dicho, a disfrutar otra noche de brazos. Entumecidos pero... qué delicia!!!!!!

besos

Hola Nuri! Leo el post a diario pero casi no me da tiempo a responder como quisiera...

Esto sigue siendo una montaña rusa de emociones que bueno, por fortuna las noches mejoraron que después de la tensión-frustración de la primera, es tranquilizador saber que han descansado un poco más.


Espero que esa fiebre haya sido puntual, un efecto del post operatorio quizá...pero sobretodo deseo que no vuelva, para que les manden a casita ya.

abrazos y estoy al pendiente.

Hola Nuria!
Te he seguido leyendo aunque no tengo apenas tiempo para escribir. Lo de la sonda de Simone lo vi el otro día en la tele, había dos niños con una sonda así y llevaban una mochila en la espalda con la comida conectada a su estómago. Eran grandecitos e iban al cole.

Espero que encontréis una manera de que todo cuadre, porteo, colecho, ropita! Seguro que sí, porque podéis con todo y más!!

Hace un par de semanas me acordé muchísimo de vosotras. Tuvimos que estar 3 días ingresados (Kai tenía 21 días, pero todo fue falsa alarma) y se me hizo eterno. Supongo que las hormonas del puerperio tampoco ayudaban, pero en fin, que comprendí mejor lo que se siente al estar 24horas en un hospital y con otro nene fuera. Lo nuestro quedó en nada (había sospecha de tosferina en Kai y nos tuvieron allí hasta que el cultivo salió negativo, en aislamiento) y no lo pasamos mal. Desde luego lo vuestro es para poneros un monumento, a los cuatro.

Ojalá estéis prontito en casa de nuevo, y que os acopléis bien con la sonda!!!

Desde luego lo vuestro es para poneros un monumento, a los cuatro

Siento los días de hospital, por eso que sé lo que es... Y me alegro mucho que lo de Kai no fuese nada... tan pequeñico, pobre... Y de monumento nada, amigas, cada uno hace frente a las dificultades que le vienen en la vida, nadie se puede bajar en marcha del tren. Nosotros aguantamos como aguanta o aguantaría todo el mundo, ¿qué hacer si no?

Por aquí otra vuelta más a la noria. Y nos hemos quedado colgados arriba, no abajo para poder salir corriendo.

Sucesión de los hechos:
1) A la noche Simone daba una saturación (oxígeno en sangre) muy bajita que no remitía con salbumatol. Conclusión: engancharla al oxígeno. Y yo diciendo, "ala, ya nos hemos quedado sin alta".

2) A la mañana remite lo del oxígeno y su saturación estaba a tope. El segundo pediatra de a bordo dice "por mí, os podéis ir a casa". Alegría.

3) Una espera interminable a que la primera pediatra venga a ver a Simone para confirmar el alta. Paso y paso de horas.

4) Sobre las 15:30, y sin aparecer la pediatra, Simone hace 38 de fiebre. Ala, adiós alta. La pediatra sin pasar por los motivos que fuesen pero nosotros de alta nada, un nene no se va de alta con fiebre.

Así que otro viajecito más a la montaña rusa. Un asquico chicas... Y a Simone otra vez que no me la puedo traer a casa con las ganas que tenemos todos... Una desilusión. Gracias a que ya estoy curada de espanto y jamás doy por efectiva un alta hasta que no estemos cruzando el umbral de la habitación. ¿De qué será esta fiebre??

Besos!

Nuria, qué agotamiento de ahora sí-ahora no. Como siempre, es mejor que estas cosas salgan en el hospital, cuando la ayuda está cerca, que andar entrando y saliendo a un ritmo aún más fuerte que el que lleváis. Me imagino que cada alta es un subidón, cada ingreso un bajón, y no sé ni cómo podéis, la verdad. A ver si dan con lo que está fastidiando ahora, y podéis volveros a ir para una temporada larga, larga...

Cuántas perrerías hay que hacerle a una niña para curarla.

Un beso.

amiga, cuanto siento que aun no les hayan dado el alta! pero de a poquito iran mejorando las cosas! se que si!!

es increible todo lo que han vivido, y la forma en que nos cuentas todo lo que les ocurre dia a dia. Te admiro cada vez mas. Mucha fuerza querida, cada vez falta menos!!!!!!!

Siento mucho lo de la fiebre y el alta que se quedó en puertas.
Por favor, no dejes de contarnos a qué se debe esa fiebre.
Pobre Simone.

Piensa que falta poco para que se vayan a casa definitivamente. Los días de hospital ya están a punto de acabarse asi que amiga a no decaer que las de pediatría van a ponerle un monumento a Simone de lo buena que es.

Un abrazo!!