Nuestra recuperación pasito a pasito

Ainss Nuria, me sigue emocionando tu manera de escribir, no he podido evitar echar unas lagrimillas pensando en vuestra fusión, en esa salida y entrada de año tan maravillosa, tan complices, tan unidas.

Yo sigo diciendo lo mismo, este año será el vuestro, al igual que el nuestro y el de otras muchas personas que conozco y que están pasando dificultades.

Ánimo querida Nuria, Simone seguirá ahí, contigo, junto a ti, bien pegadita, para hacerte especial hasta el momento más amargo.

Besitos lácteos y pataditas

Nuri feliz año cariño, que maneja mas PERFECTA de comenzarlo. te felicito. Este año qu eentra sera mejor, mucho mejor que el anterio, ya veras. Besos a mi eina SIMONE.
Saludos

mami-de-Breixo escribió:Os deseo para este 2010 un años lleno de salud Nuria.

Besos de leche

Vane, ¿2010? y ¿por qué esos dos años de retraso?

mami-de-Breixo escribió: mmmmm ehhhhhh esteeeee,estooooo..........................ups. Es el embarazo que me tiene loca

Besos de leche

Jua jua jua jua muy bueno Vane, esta es buenísima, las hormonas al poder, jiiiiii

Feliz 2012

Se me ha puesto un nudo en la garganta al leerte Nuria y me han dado ganas de gritar: Feliz 2012!!!
Porque aunque en estos dos últimos días he dicho esas dos palabras muchas veces, a nadie se lo he dicho de forma tan sincera como a vosotras dos.
Deseo fervientemente que tengáis un año repleto de salud, que abandonéis para siempre ese hospital y que sigáis fundiéndoos así, de esa manera tan especial que solo vosotras sois capaces de entender... pero que lo hagáis en casa, sanas y felices.
Una vez más, un beso enorme desde Segovia

gracias por compartir esos momentos tan íntimos con todas,yo tambien tenía a mi peque en brazos y unos segundos antes de las campanadas se tomó sus chupitos favoritos ,ya verás este año Simone gana por K.O.a los rotavirus,vomitonas y a todo lo que se le ponga por delante.

Feliz 2012 a los cuatro.



fina- mama de Noelia( junio 2007)
mama de Mateo(mayo 2011)

Al igual que todas las personas a las que no nos tocó la Loteria de Navidad, ni nos va a tocar la Lotería de el Niño... reclama tu parte de salud para Simone!! verás como cara a la primavera ya todo sale rodado.

El otro dia me acordé de Simone y de ti cuando hablando con una amiga nos quejábamos de los virus, los mocos, las toses, las bronquiolitis y los ventolines y ella me dijo: y ya podemos dar gracias de tener 'solo' esto. Pues si.

Un beso y muchísima felicidad

Nuri!! Que linda manera de empezar el año. Sabes que el otro día una mami cibernética mexicana me comentaba que a las 12h00 de noche vieja debes estar junto a la persona con quien deseas pasar la p´roxima noche vieja, así que según esa creencia azteca, Simone y tu tienen asegurado su 2012

Yo la verdad es que solo imagino ese momento tan enternecedor, en el que las miradas de tu angel te lo dicen todo: MAMA, GRACIAS, TE AMO, TE NECESITO y muero de amor!!! Las circunstancias y los lugares, son pasajeros amiga, más el vínculo, el vínculo dura PARA SIEMPRE. Y sin duda alguna tu y tu pequeña abrán creado uno tan FUERTE, tan a prueba de todo, que cuando seas viejita, incluso ahí, sabras si algo le pasa a SImone y ella sentirá lo mismo por ti. YA LO VERAS!!!

Este año es un año par, a mi me gustan los números pares así,q ue estoy segura que de las buenas noticias que están llegando a Maternidad Insitintiva, la más esperada está por venir: SIMONE SANA y FELIZ en casa con Ulises, mami y papi!!!

Feliz año mis campeonas!!!!

En primer lugar felicitar a Vane por tu embarazo. ¡No tenía ni idea! Menuda sorpresa.

En segundo lugar tengo varias preguntas que no se pueden contestar (ni yo ni, de momento, los médicos):
- ¿Por qué mi chiquitina pillo un CMV -citomegalovirus- tan devastador?
- ¿Por qué ese CMV le causó un síndrome hemofagocítico tan gravísimo?

Pongamos que fue "por casualidad", "por azar", "porque le tocó". Bien. Entonces...
- ¿Por qué ha pillado un bronquiolitis que debería haber durado quince días máximo y llevamos cinco semanas y ahora que llevábamos un par de días super bien ha vuelto a recaer?
- ¿Por qué ha pillado un rotavirus que no le deja en paz ya desde mínimo una semana?
- ¿Por qué ahora además padece raquitismo?

Muchos porqués, pocas respuestas. Siempre quieres ser positiva y pensar que ha sido todo mala suerte, pero, en el fondo, no puedes evitar preguntarte (y los médicos son los primeros que lo hacen) sino habrá un porqué, una razón, algo de base que la hace exponerse y pasar tan mal todo bicho que se le aproxima.

Claro que no estoy animada. Llevamos ya mucho tiempo. Vale, estas últimas son cosas menores pero son. Llevamos ya cinco semanas de hospital, una nochebuena, una navidad, una nochevieja, un año nuevo y llevaremos una noche de reyes y un día de reyes. Y, probablemente, el tercer cumpleaños de Ulises, que ya duele más. Y, por último, la última pregunta... ¿hasta cuándo estaremos en el hospital? Siendo objetiva en estos momentos no tengo ni idea de si nos vamos a ir en una semana o en tres meses. No, no es ser cafre, es la experiencia la que me lleva a la duda. Y os puedo asegurar que esta falta de certeza es todo menos alentador.

Besos!

Ufff Nuria, cuando las preguntas se plantean de esa forma, tan dura, tan real, con tanta falta de respuestas el futuro suena desalentador y desmoraliza a cualquiera.

Siempre he dicho que he aprendido mucho de Simone y de ti en estos meses, de toda vuestra familia en general, yo no sé cómo habría afrontado tantas calamidades juntas y más a sabiendas que aún no sabeis nada y que el futuro sigue mostrándose tan devastador, tan enigmático, tan, uffff, ¿deprimente?, no quiero usar esa palabra, pero a veces es lo que nos ronda por la cabeza.

Yo sigo teniendo mucha fe en vosotras, en que todo va a cambiar, en que todo va a mejorar, me esfuerzo en enviaros muchos ánimos, aunque soy consciente de que a estas alturas tus ánimos no están para muchas fiestas.

Pero luego recuerdo tu forma de escribir, tu forma de relatarnos tu fusión total con Simone, esos abrazos eternos, esas miradas cómplices, esos minicolechos deliciosos y todo deja de estar nublado, a pesar de las dificultades se vislumbra la salida, un poco deprimente a veces por lo lento del devenir de acontecimientos, pero una luz al final del túnel y con eso me quedo siempre.

Muchos ánimos de nuevo querida Nuria, ya sabemos que Simone está en buenas manos, ya sabemos que hacen por ella todo lo imposible y que siguen buscando causas a tantas fatalidades, al final encontrarán el remedio o simplemente no existe mas que un cúmulo de fatalidades que se han cebado con nuestra pequeña Simone y que harán (en cuanto su sistema inmune madure un poco más) que todo esto sea parte de una gran anécdota que contarle cuando sea una mujercita.

Besitos lácteos y pataditas de mi Unicornia

Ufff, la verdad es que esa clase de preguntas son inevitables, pero son devastadoras para el ánimo.

No creo que haya mucho que se pueda decir en esta situación, pero bueno, por lo menos esto que tiene la nena ahora es algo nimio comparado con lo que ha pasado y si ha podido con el citomegalovirus ese, podrá con esto sin problemas.

Pero si que es verdad que claro, ha coincidido su salida del hospital con pleno invierno, y los inviernos y los crios no son buenos amigos y más cuando tienen el sistema inmune algo debilitado.

De todos modos esto ya se tiene que acabar, tarde o temprano habrá respuestas para muchas preguntas, pero seguro que antes de eso Simone se recupera y se pone fuerte y te la puedes llevar a casa.

Te mando muchos Besitos y Mucho Animo de parte de Victoria y mios, que este año nuevo os colme de bendiciones y os traiga la recuperación definitiva de Simone.

Aliera

¿Raquitismo ahora Nuria? buuuuuuf, supongo que os habran explicado lo que es y en la situacion de Simone, con una extensa temporada de vomitos, diarreas y reclusion en el hospital es más que "normal" que haya aparecido un raquitismo.
No puedo evitar preguntarme si los médicos no han tenido en cuenta el historial de la niña para haber prevenido el tema.
Y si, desde que dijiste que Simone de nuevo estaba ingresada allá por la pagina 20 yo me he hecho las mismas preguntas y planteamiento que tú. Hay algo de fondo y no dan con lo que es.
Yo te admiro Nuria porque en tu lugar hace meses que hubiera estado completamente hundida. Y el unico consuelo que se me ocurre poniendome en tu piel y sin menospreciar los apoyos virtuales seria un gran abrazo. Y no sabes como duele no poder hacerlo.
Nuria

Uff Nuri, cómo duele no tener ni el abrazo ni las respuestas a tus preguntas para darte ahora.

Lo del raquitismo supongo que es la consecuencia lógica de una alimentación muy atípica por tantos meses, creo que se genera por carencia/mala absorción de vitamina D, así que debe haber formas artificiales de mejorar la situación imagino.

No puedo más que desear que pronto vuelva la normalidad, que acaben las incertidumbres.

Un abrao grande, Romina

Nuri!!!

Ayer me quedé muy triste leyendo tu post, si, son preguntas difíciles de contestar... Hoy me he puesto a averiguar y lógicamente todo va de la mano: Así, los virus se le pegan a la nena con más facilidad porque su sistema inmunológicos fue debilitado al máximo para luchar contra el LLH y el raquitismo es consecuencia de largos periodos de alimentación parenteral. A nuestra pequeña Simone se le ha venido todo junto, pero dentro de toda esta penosa situación, seguimos vivas y con muchísimas esperanza, esto amiga, no lo olvides! saca de ahí la fuerza para seguir adelante!

Me atrevo a ponerte un link sobre un "Modulador Biológico de la Respuesta inmune", es un medicamento que ayuda a fortalecer el sistema inmune, acá han habido varios casos de éxito. Tengo una amiga cuyo bebé no pudo recibir leche materna, pasó muy malito los primeros meses (prematuro) y ella me garantiza que este medicamento lo ha ayudado un montón.

http://www.ecuabirm.com/sp/birm.html

Ojalá puedas consultarlo con los médicos, yo estoy presta para que de ser el caso y necesitarlo, mandártelo inmediatamente.

Pero sobre todo, te mando un abrazo muy fuerte, esperando y confiando mucho en que nuestra pequeña Simone saldrá bien librada y PRONTO de esta situación

No puedo evitar preguntarme si los médicos no han tenido en cuenta el historial de la niña para haber prevenido el tema.

La verdad Bea es que no tengo criterio para hablar con propiedad. Yo creía que el raquitismo era una enfermedad que cogían los que hacían las américas y comían comida enlatada. Puede que lo confunda con el escorbuto. La verdad es que me suena mal pero espero que lo solucionen con los aportes de Vitamina D. He mirado por encima en internet y no quiero ni mirar puesto que imagino que de esto habrá diversidad en la intensidad del problema. Se fiaron de que el neocate lleva aportaciones de vitaminas suficientes, incluido la D. Yo siempre me acordé de la vitamina D porque es lo único que yo he dado de bebés a mis hijos, tanto a Ulises como a Simone. Y en el caso de Simone se suspendió con la llegada al hospital. Pero, claro, con las aportaciones de las alimentaciones parenterales y enterales pensé que no habría problema. También sabía que la vitamina D necesita el sol para metabolizarse. Imaginaos que mucho sol Simone no recibe...

En fin, una cosita más, otra cosita más...

Parece ser que Simone está reduciendo mucho la diarrea. De anteayer a ayer la mitad. Es la única buena noticia que he recibido en mucho tiempo. Si venciera Simone al rotavirus pronto sería algo muy positivo.

El equipo multidisciplinar de Simone (profesionales de la endocrinología, nefrología, inmunología, pediatría general, oncología, etc.) se va a reunir a partir de ahora (ya lo habían hecho pero no de forma tan sistemática) todos los viernes. Ellos tienen las mismas preguntas irresolutas que nosotros.

También deciros que han empezado a vacunar a Simone. Hoy le han vacunado de la del segundo mes de vida. Quieren ver en unas semanas cuál es la respuesta del cuerpo de Simone a las vacunas, si es capaz de generar anticuerpos.

Yo, inculta total en medicina, me supongo que precisamente el estudio del sistema inmunológico del cuerpo humano, no será de lo que más avanzado esté, con lagunas sin resolver y dificultades en cerrar diagnósticos. Nos creemos muy listos ahorrando en I+D (en honor de los cortoplacistas y "solopensantesenlapasta") de los mercados (pasé por la facultad de economía cinco largos e inútiles años de mi vida... ) y todavía no conocemos ni nuestro complicadísimo cuerpo. El dinero que salva vidas se tira a la basura para salvar mercados que ni siquieran se salvan. Yo es que no entiendo nada.

Ufff... me fui.

Gracias por vuestros ánimos. No hay cosa que más me anime que un abrazo, una mirada o comentario cómplice de unión ante la adversidad y un silencio amistoso y comprensivo, un ponerse en mi lugar, vamos. Porque el "Nuria, poco a poco" a mí ya no me ayuda nada. Espero por necesidad imperiosa de la supervivencia diaria, pero no porque piense que el día a día tiene que mejorar irremediablemente. Mejorará si tiene que mejorar, pero la vida no se corta un pelo en empeorar si le tercia. No le damos pena. El futuro no existe.

Gracias por vuestra complicidad.

Besos!

A nuestra pequeña Simone se le ha venido todo junto, pero dentro de toda esta penosa situación, seguimos vivas y con muchísimas esperanza, esto amiga, no lo olvides! saca de ahí la fuerza para seguir adelante!

A mí misma me parezco un disco rayado. Muchas veces me lo digo Gaby, Gaby, muchas veces. Es verdad que la superación de todo aquello tan complicado es fuente de esperanza. Es objetivamente verdad. Lo que pasa es que el día a día se hace difícil a veces. Con todo, también pasa que con mis peques lo doy todo. Y todo es sonreír, cantar, jugar, batallar, besar, pelear (con Ulises jjj), amar, dar y dar y dar. Y con los adultos muestro mi cara más amarga: no hago nada quedándome para mí mis inquietudes, las necesito echar fuera. Así que a veces doy la sensación de ser un poco deprimente, pero es la forma que yo tengo de expulsar mis miedos. Si algo he aprendido en esta vida es que todo mal rollo ha de ser expresado como forma de liberarlo. Y así lo hago y en esta historia vosotras (y mi madre) tenéis el papel protagonista.

Besos!

odisea escribió:Si algo he aprendido en esta vida es que todo mal rollo ha de ser expresado como forma de liberarlo. Y así lo hago y en esta historia vosotras (y mi madre) tenéis el papel protagonista.

Claro que sí Nuria, y seguiremos siendo tu apoyo siempre que lo necesites, eso ni lo dudes.

Un gran abrazo y enormes pataditas, ufff, no para esta criaturica, a estas horas y por las noches siempre se juega un gran partidico de fútbol a mi salud, arggg.

Con todo, también pasa que con mis peques lo doy todo. Y todo es sonreír, cantar, jugar, batallar, besar, pelear (con Ulises jjj), amar, dar y dar y dar.

Que linda frase, que linda madre!!!

Y tu de deprimente NADA! Si hay alguien deprimente por aquí de seguro no serás tú amiga jjj Eres una madraza y me halga saber que entre tu mami y nosotras tenemos el papel protagonista! Confía en nosotras, no te frenes, no tengas miedo de expresarte -liberarte- que para eso estamos!

Animos! ANimos! Muchos Animos!!! Añoro el día en que todo esto quede en la historia y nuestra peque y tu linda familia gocen de días hermosos! Así será! ME lo recontra - afirmo, como que me llamo Gabriela Pareja

Besitos amiga!!!!

Por favor Nuri deprimente????? Si eres una valiente, si tienes una fuerza y un arrojo envidiable, a mí no me pareces deprimente sino todo lo contrario, con todo lo que estáis pasando, es que no tienes ni un ápice de deprimente.

Supongo que al pasar nuestra pequeña Simone tantos meses ingresada de tan pequeñita, ahora es vulnerable a todo. Pensando en enfermedad de fondo... pues no sé... porque Simone está más que estudiada por todos los lados, será por analíticas y pruebas!!!! A lo mejor es un acúmulo de circunstancias en un cuerpo predispuesto por las enfermedades iniciales, y la muchísima y fuerte medicación que ha estado recibiendo un cuerpecito tan pequeño, que lo ha dejado débil y desprotegido. Con todo, ahí está nuestra heroína, haciéndose grande, así que el tiempo en nuestro caso juega a su favor. Esperemos que con la administración de las vitaminas necesarias, desaparezca el raquitismo pronto, y cuando pase la dichosa bronquiolitis, podáis volver a casita. Es como una cadena, que una cosa va trayendo otra verdad? Pero hay que ser fuertes, ya lo sois, y vencer. Simone sí o sí, Simone puede con ello.

Un fuerte abrazo amiga!!!!!!!!!! Aquí nos tienes pa'lo que quieras!!!

Esperemos que con la administración de las vitaminas necesarias, desaparezca el raquitismo pronto,

Nuria (iba a decir tocaya pero no me gusta la palabreja jj), tú que eres del gremio (y lanzo también a otras chicas con conocimientos de enfermería-medicina-veterinaria ) y aunque me han explicado algo de la enfermedad, no me queda claro si esto se pasa administrando vitamina D a Simone o es algo con lo que hay que cargar un tiempo. ¿Le puede dejar alguna secuela o se pasa sin más?, ¿tiene consecuencias en su desarrollo óseo o en su crecimiento?

Besos y Nuria, felicidades de nuevo por tu garbancito

Simone sí o sí, Simone puede con ello.

hola Nuria,yo tengo una amiga que de pequeña tuvo raquitismo,de eso ya hace más de veinticinco años ,y secuelas no se si se debe a eso o no pero hace como unos diez años le sacaron que tenía intolerancia al gluten,y siempre a padecido de asma y alergias,aunque eso no le ha impedido que corra maratones,escale y se esté preparando las oposiciones de bombero,por no hablar que es un cerebrito.

de pequeña si que era bajita pero a los catorce años pego el estirón y ahora medirá sobre uno 170,vamos que yo era de las altas y ahora mido 160,ves pa que he querido correr tanto