Nuestra recuperación pasito a pasito

Nuri,¿le han hecho un mantoux a Simone?es una prueba que sólo es ponerle una gota en el brazo con un pinchancito como los de las pruebas de alergia.A ver si la niña ha pasado otra infección respiratoria más grave que se ha enmascarado con las medicaciones .

Por otro lado ya sabes lo que te comenté,se llama déficit de MBL, lo que los hace más propensos a las infecciones del tipo respiratorio.Pregúntalo.

Y lo otro... ,en los hospitales se ve todo lo peor.

Un abrazo!!

Uff Nuri, para cuándo las certezas...

Me quedo con lo bueno, su sistema digestivo está mejor, fundamental para fortalecerse.

Un abrazo, Romina

Nuria... qué duro lo de la UCI. Qué tristeza...

aunque el diagnóstico resulte ser algo crónico, es un diagnóstico contra el que pelear. Seguro que hay tratamientos y cosas que le ayudarán a mejorar.

me alegro muchísimo de que esté mucho mejor del tema digestivo.

ánimos!!!!

Un beso, Nuria.

NUri, me dejas sin palabras en cuanto a lo del nene.......
Nuestra Simone es fuerte, por lo menos su sistema digestivo esta muy bien, el respiratorio comenzara a mejorar dentro de poco ya veras como si....
FUERZAS

no me leido todo, ero lo que pude leer me llenaron los ojos de lagrimas, veo las fotos de la chiqui, y realmente es una valiente!!! realmente res una mama admirable!! mucha fuerza para ti, y vamos a orar para que la enana salga de una vez de todo eso!, y sea solo un mal recuerdo!!

Hola chicas,
Hoy le han hecho un TAC o scanner (he preguntado a qué responden las siglas de TAC y me han dicho algo así como este trabalenguas: Tomografía Axial Computerizada ). No ha hecho falta dormirla. Simone se ha portado tan bien y se ha quedado tan quietecita que ha salido genial sin más.

Esto es un tiovivo. Bueno, es un clásico que así sea. Ayer nos daban la mala noticia de lo crónico que tenía pinta esto ser y esta noche y hoy en lo que va de día ha estado sin oxígeno. No me hago ninguna idea porque ya nos ha pasado que después de estar un par de días sin oxígeno ha hecho falta de nuevo engancharla. Pero no deja de ser un poco de chiste: un día te dicen algo malo, al otro ocurre algo bueno y así siempre.

Bueno, al menos una buena noticia.

Ya veremos.

Besos!

PD: Ah, a Desi me faltó contestarle lo del raquitismo. Efectivamente el hecho de haber estado (y seguir haciéndolo) tanto tiempo en un hospital implica una falta de radiación solar, necesaria para la absorción de la vitamina D. Ya sabemos, a perro flaco, todo son pulgas.

Besos!

Hola:

Nuria, me ha dicho ya sabes quién que lo de Simone es un raquitismo típico de los niños hospitalizados, y que efectivamente es reversible con tratamiento, y cuando pueda volver a estar al aire libre. Me imagino que te lo han contado igual, Nuria, esto es más bien para el resto de las usuarias del foro, que como yo, lo han leido y se han asustado de ver esa palabra.

Besos.

Bien por Simone y por ti Nuria.. cruzaremos los dedos para que este desenganche sea definitivo...

Un fuerte abrazo

que venga la racha de las buenas noticias, por favor...

Un abrazo, Romina

Hola!ya me he puesto al corriente, pero hasta ahora puedo responder como merece, estimada me estremece lo fuertes que son,leer la manera que pasaron año nuevo..... bueno hace que uno cobre fuerza y se concentre en lo importante el amor ....y no cualquiera,si no el amor maternal.

Sigo pidiendo y deseando que las cosas mejoren,que puedan volver a casa,que los dientitos de Simone le permitan comenzar una nueva etapa de papillas y eso de a poco le vaya dando lo que necesita para salir aun más fortalecida.Mientras te mando un abrazo con muchisimo cariño para los momentos duros dentro y fuera del hospital,cunado sientas la necesidad recuerda que estamos contigo....

Miles de abrazos y gracias por compartir tu fuerza, tu amor ,tu vaiven de emociones e inspirarnos con ello, de verdad gracias.

Queridas amigas:
Cuando estás en el hospital todo transcurre en otra dimensión. El mundo parece contraerse y limitarse a las paredes de la gran mole. De hecho, al empezar a escribir esto he empezado con la siguiente frase: “cuando se hace de noche en el hospital…”: cuando estás aquí parece no existir el mundo exterior, por eso parece que realmente se hace de día y de noche aquí dentro y no ahí fuera. Es este un microcosmos un tanto angosto.

Desde nuestra habitación se ven en la distancia muchas otras habitaciones, cual colmena situada en paralelo a la que estamos nosotras. Así pues, quería hoy contar que, cuando se hace de noche aquí, al ser pronto todavía, muchas habitaciones tienen las persianas subidas y puedes intuir lo que ocurre en aquellas lejanas. Se percibe el trasiego de enfermeras y auxiliares, los enfermos que están en la cama o sus acompañantes que les cuidan, se les acercan o conversan con ellos. También desde aquí se ven muy bien las habitaciones de la segunda planta, la única planta del hospital que merece la pena visitar: maternidad. Se diferencian porque suele haber ramos de flores en las ventanas. Ahora mismo me sonreía porque se distinguían a lo lejos a sendas madres dándole el pecho a su bebé recién nacido. También se ve la habitación en la que nos subieron cuando Simone llegó al mundo. No estábamos en maternidad sino en la tercera porque no había habitaciones libres, y era la habitación del extremo, por eso la recuerdo bien. Cosas de la vida, desde aquella vieja habitación sin remodelar en la que nos pusieron (¿cómo olvidar el color azul pasado de moda que tenían las paredes?), se podía ver esta otra en la que ocho meses después estaríamos ingresadas. Poco podíamos imaginar entonces que a nuestros casi nueve meses ya habríamos pasado seis de hospitalización. Y, claro, ¿para qué pensarlo? En sí, esto no debería pasar ni a nosotras ni a tantos niños que andan por aquí con hospitalizaciones largas.

En fin, que así transcurre nuestra vida por aquí. Con el anhelo de volver a casa, de donde no quisiéramos haber salido. Recuerdo aquellos dos meses primeros de la vida de Simone tan extremadamente felices. Los pasamos en casita en una primavera tan luminosa, tan hermosa… Cómo desearía que se hubieran alargado en el tiempo, cómo me gustaría que no se hubiera abierto este gran paréntesis de hospital. Espero que la vida nos de una tregua y nos permita recuperar tantos y tantos días que hemos pasado aquí dentro. Sí es verdad que aquí siempre ha habido sitio para la felicidad y la hermosura (en nuestra compañía Simone y yo somos siempre felices) pero creo que estaremos de acuerdo en que nunca han sido las circunstancias ni más favorables ni más adecuadas para nuestra historia de amor.

Besos!

Hola Nuri, cuánto deseo que estéis pronto en casa de verdad...

Hace unos días, estuvimos en urgencias con Sara, por un comienzo de deshidratación por gastroenteritis (por suerte, nada grave, y apenas estuvimos allí 5 ó 6 h). No te haces una idea de cómo me acordé de vosotras... No sólo por las desagradables circunstancias (tan parejas, por otra parte), sino también, especialmente, porque tuve esa sensación que tan bien describes tú siempre al hablar del hospital del "no tiempo" y "no lugar".

Más o menos lo que comentas en el post de hoy.

En los hospitales, entre las cuatro paredes de la habitación, pasillo o box, parece que el tiempo no avanza y que el transcurrir de la vida no existe.

No sé si es una suerte o todo lo contrario. La asepsis de la rutina hospitalaria, por otro lado, te hace olvidar un poco que "hay mundo fuera" y que no estás en condiciones ni tienes la posibilidad de salir a vivirlo. En ese sentido, quizá, sea una suerte. De alguna manera, la burbuja en la que te encuentras facilita el "ojos que no ven, corazón que no siente"...

Cuando sales por la puerta del hospital, sin embargo, parece que el lugar y los momentos recién vividos se diluyen, desaparecen, se esfuman. La vida vuelve a bullir con fuerza, presa de la actividad frenética a la que están sometidas las ciudades... El paréntesis vivido puertas adentro del hospital parece un espejismo, o un mal sueño.

Deseo con fuerza que pronto volváis a atravesar esa puerta. Que pronto podáis formar parte activa del caos y fluir de la vida cotidiana.

Vuestro paréntesis es ya demasiado largo. La primavera está al caer. Y espero que, con ella, llegue una etapa completamente nueva y renovada para Simone...

Muchos muchos besos

Bravo, Blanca. Me lo copio.

Muchos besos, chicas.

Curiosamente Nuri, una vez hicimos un ejercicio sobre el pasar de los días en nuestro pais, al leerte me acordaba tanto de aquella clase en la Universidad, claro vivir por aquí no es como vivir en un hospital, pero... Acá no hay estaciones, acá no hay un inicio de invierno, de primavera, acá tenemos dos climas a lo largo del año: frío y cálido; y de acuerdo a la zona geográfica, esto va medido por lluvias o sequías o marcado por algún fenómeno natural que hace que sea más o menos crudo, más o menos caluroso...

Esto, concluimos nosotros que es un factor importante en como se mueve nuestra sociedad, osea LENTO, al no tener la ilusión que un cambio -de estación- hace que estemos más pasivos, estáticos...

Yo se que para ti, el no saber si es de día o de noche, el no saber el momento en que estos meses -seis ya- de hospitalización acabarán, te debe dejar un sabor a tristeza, lentitud, desalentador o desmotivante a veces ¿?, pero recuerda que, en nada una nueva primavera hermosa, como la que recibió a Simone está por llegar, y porque no, con ella este cambio que tanto necesitan, con vuelta a casa, vuelta a la vida de fuera, a compartir con mami, con papi, con su hermanito, momentos que si bien les han sido arrebatados por su estado de salud, tendrán la posibilidad de repetirlos u mejorarlos por muchos más abriles, y por muchísimos años más! Eso es lo que cuenta

Besos y arriba Simone!!!!

Nuria es un gustazo leerte, hija.
Yo estoy convensidisima de que la llegada a casa esta cerquita, porque como dice Blanca el parentesis se ha alargado demasiado y ya toca vivir cosas bonitas en familia.
Yo me acuerdo todos los dias de vosotras, se como te sientes. Para mi fue horrible estar con Marco encerrada en aquel hospital horrible, con un bebe, ufff, que dificil, Nuria, te admiro...
Pero de quien mas me acuerdo es de Ulises, tu niño,que ha tenido que adaptarse a esta sutuacion terrible.
La vida a veces nos castiga injustamente. Deseo que algun dia, estes abriendo un post donde nos cuentes que estas en casa, con Ulises y Simone, con papi, volviendo al caos.
Un besico, guapa.

Hola!Si, se de que sensacion hablan,cundo nacio Aarón y paso una semana en el hospital,muchas veces comentabamos mi marido y yo ,aveces entre risas a veces desesperados que ya no sabiamos que día era...fue duro pero sorprendente, de un día para otro practicamente mi chiqui "arreglo" todo lo que había que arreglar para que nos dieran de alta,y Simone nos ha sorprendido una y otra ves,primero con su sonrisa ante la adversidad, su fuerza , cu capacidad de adaptacion, sus batallas libradas, su mirada radiante, ....y no dudo que lo seguira haciendo, solo espero que la noticia de que vuelve a casa llegue pronto, ese día Simone seguira sonriendo y nosostros llorando de felicidad.

Abrazos.

Una vez visité una ciudad cuya particularidad era que te hacían sentir en un continuo ocaso. Siempre estaba atardaciendo... la verdad es que la ciudad era una ciudad común y corriente, pero los edificios unidos entre ellos, y abastecidos totalmente hacían que no tuvieras necesidad de salir a la calle, y vivieras en ese universo paralelo tan extraño. Evidentemente, no es una ciudad para vivir, es simplemente para hacer un paréntesis en tu vida.

Esperamos de todo corazón que este paréntesis acabe pronto. Ya son muchas las enseñanzas, muchas las sonrisas en la adversidad, tantas tus palabras bonitas... la prueba está superada con éxito, a ver si se termina pronto.

Un fuerte abrazo

Blanca escribió:Cuando sales por la puerta del hospital, sin embargo, parece que el lugar y los momentos recién vividos se diluyen, desaparecen, se esfuman. La vida vuelve a bullir con fuerza, presa de la actividad frenética a la que están sometidas las ciudades...

Sí. Todos los días cuando salgo por la puerta del hospital me sorprende la vida que hay fuera. Y, a pesar de todo el tiempo vivido aquí, no dejo de sentir esa sensación de ebullición de la que hablas. También de aire fresco. Es como volver a respirar. Tengo muchas ganas, pues, de que mi nena vuelva a respirar.

Hoy traigo buenas noticias. ¡Quizá nos vayamos a casa de fin de semana! Sí, sí. Estoy que no me lo creo. Y lo anuncio un poco con recelo porque hasta que no esté cruzando el umbral no me lo creo. Ya he vivido situaciones similares y siempre prefiero ser prudente. La idea sería irnos el fin de semana. Nos llevarían oxígeno a casa y una mochila para transportarlo por si es necesario en nuestro viaje de vuelta. Salir con Simone no vamos a poder salir porque ella tiene que estar 24 horas conectada a la máquina de alimentación, pero bueno, de confirmarse está claro que es una noticia genial.

A ver, a ver... estoy a la expectativa, ya sabéis, del corto plazo. ¿Qué pasará mañana? De momento deciros que ya llevamos un par de días sin oxígeno. A ver, a ver...

Besos!

PD: Cómo me acuerdo, Blanca, de aquellos momentos con Simone en el box en aquellos inicios de hospital nuestros. Gracias que lo de Sara ha quedado en nada, como así debería de haber sido con Simone. Pero la vida nos tenía guardada una sorpresa de más entidad... Ya lo conté en su día, pero yo aquel fatídico día lo recuerdo bien y de forma horrible con una sensación angustiosa (y el tiempo me dio la razón de que no era algo propio de una madre histérica) de que Simone de aquellas se me iba... uffffff

Ay Nuri, ojalá este fin de semana estemos de celebración Simone se merece un poco de aire, de hogar.
Últimamente me conecto poquito y no comento, pero estoy a la espectativa.

¡Miles de abrazos y de energías positivas! Ojalá pronto todo sea como tiene que ser, y simone esté todo el día contigo. Con o sin bombona, yo creo que el hecho de que te dejen llevarla a casa es un gran avance.

Madre mía... el alta el fin de semana!!!!!!! sí, sí, por favor!!!! cruzo los dedos, Nuri!!!!

la primavera está cerca...

besos

Qué bienn Nuri!!!!!!!!!
Yo también tenía esa sensación cuando Alberto estaba ingresado, éntraba en el hospital y todo se estancaba y miraba por la ventana a la gente en la calle, una vez Alberto comentó "la gente sigue la vida ahí abajo".
Después también me acostumbré a ir al hospital en integré mi vida en él.

cruzando los dedos!!!

Otra con los dedos cruzados!!
Un beso fuerte Nuria