Nuestra recuperación pasito a pasito

Ha reducido la diarrea a la mitad!!! Bueno, a mí esa noticia me basta para alegrarme la tarde. Quizás peco de optimista o ingenua, pero ese hecho me parece un GRAN paso adelante.

Mantengo la esperanza de que los Reyes Magos le traigan un buen regalo a Simone, en forma de respuestas, mejoría, claves.. buenas noticias, vaya!!!

Coincido contigo en el tijeretazo sobre el I+D+I. De hecho, en quien primero pensé cuando supe la noticia fue en vosotros, en ti, (por algo que dijiste en fb o en alguna parte, no recuerdo... ) en tanta gente enferma, en cualquier ciudadano de a pie que mañana se ponga malo y no sea posible encontrar cura a su problema porque... se ha recortado en investigación!!! Sí, los cabezapensantes. Un asco y grande. Me altero tanto con estos temas que... mejor no sigo.

Y de deprimente nada.. vives una realidad dura y desgastante. Me alegra saber que te servimos como liberación. Porque, al igual que Bea y sin menospreciar el apoyo virtual, siento que un abrazo o un rato contigo, un café, una charla in situ, una mano con Ulises, sería mucho más efectiva que los mensajes al otro de la pantalla. Escritos desde el corazón, pero virtuales, al fin y al cabo...

Uy Nuria no sé responderte a eso. Nunca he conocido un caso de raquitismo. Supongo que si lo han detectado pronto, y se comienza el tratamiento enseguida, es más probable que se solucione sin secuelas. No tengo ni idea. Pregunta a los pediatras todo lo que te venga a la mente, son ellos los que mejor te pueden responder. La luz solar va muy bien, procura buscar ventanas que le dé el solecito a la niña algún ratito al día.
Besitos!!!

Nuri lamento mucho lo que estan pasando pero a ver si conun poco de logica (algo que suelo aplicar irremediablemente en mi vida, por suerte segun yo) algo te reconfoto, bueno esa es en realidad la intencion de todas mis respuestas a este post, acompañarlas desde la distancia, peocupada por Simone y toda la familia y egoistamente sentir que desde la distancia al menos algo puedo hacer por vosotros!!!.

n segundo lugar tengo varias preguntas que no se pueden contestar (ni yo ni, de momento, los médicos):
- ¿Por qué mi chiquitina pillo un CMV -citomegalovirus- tan devastador?
- ¿Por qué ese CMV le causó un síndrome hemofagocítico tan gravísimo?

Pongamos que fue "por casualidad", "por azar", "porque le tocó". Bien. Entonces...
- ¿Por qué ha pillado un bronquiolitis que debería haber durado quince días máximo y llevamos cinco semanas y ahora que llevábamos un par de días super bien ha vuelto a recaer?
- ¿Por qué ha pillado un rotavirus que no le deja en paz ya desde mínimo una semana?
- ¿Por qué ahora además padece raquitismo?

Comenzaremos por orden:

1)¿Por qué mi chiquitina pillo un CMV -citomegalovirus- tan devastador? ¿Por qué ese CMV le causó un síndrome hemofagocítico tan gravísimo?: a esto si se lo atribuyo a la mala suerte definitivamente....

2) ¿Por qué ha pillado un bronquiolitis que debería haber durado quince días máximo y llevamos cinco semanas y ahora que llevábamos un par de días super bien ha vuelto a recaer?: Porque de los tratamientos FUERTES que tuvo su sistema inmune ha quedado debilitado, la QUIMIO es MUY dura y justamente debilito sus defensas, cosa que demoa tiempo en recuperarse, pero claro a entradas de invierno y con defensas bajas y sin poder establecer la LM por mucho tiempo pues la pobre Simone nno llego a reponer defensas que ya pillo algo y en su caso con defensas bajas pues fue mas grave de lo comun, aunque nada que nuesta Simone no pueda superar.

3) ¿Por qué ha pillado un rotavirus que no le deja en paz ya desde mínimo una semana?: Pues esto calculo que por dos cosas: Uno, no se si recuerdas que te consulte antes el tema de las vacunas, pues al no tener el calendario al dia y completo esto era un riesgo de que contragiera y dos: al pasar tanto tiempo en el hospital lo debe de haber cogido justamente ahi!!! Por eso mis preguntas en mi post anteriores por el hecho de las vacunas, que ya veo que has contestado ahora.

También deciros que han empezado a vacunar a Simone. Hoy le han vacunado de la del segundo mes de vida. Quieren ver en unas semanas cuál es la respuesta del cuerpo de Simone a las vacunas, si es capaz de generar anticuerpos.

esto es una muy buena manera de pensar de los medicos... ver como responde su sistema inmune!! y seguro que la ayuda mucho.

4)¿Por qué ahora además padece raquitismo?: Si mal no recuerdo la vitamina D es la que se genera gracias a la exposicion de nuestra piel en la luz solar, no es asi??? Cuanto tiempo hace que Simone esta en el hospital? que posibilidades ha tenido la niña de generar esta vitamina? pues me parece que es logico que lo padezca, no es nada mas que una triste consecuencia secundaria de "su vida en el hospital" Nuri......

Dentro de todo lo que cuentas, los medicos me parcen GENIALEs, estan haciendo un GRAN trabajo,y es que los analisis que les han mandado vendran bien, no creo que sea por algo secundario mas que las defensas de Simone han pasado por MUCHO de que necesitan tiempo para sobreponerse, espero que las vacunas le ayuden en eso a generar anticuerpos y dada las situaciones pondria ademas TODAS las vacunas opcionales posibles: Neumococco meningo y la del rotavius ya no (lamentablemente) y a su tiempo varicela y hepatitis A.... quizas en el caso de Simone dado su historial clinnico puedas conseguir que las mismas te las cubra la SS o mutual o lo que sea que tengais alla en España AVERIGUATE, preguntale a los medicos. Lo de que la diarrea haya mejorado mucho es un indicio espectacular, las defensas de Simone estan trabajando y ya CHAU algo mas, el rotavirus!! y el raquitismo dentro de nada quedo solucionado, queda poco para ir a casa.
Linda, todo como te digo son conjetuas mias, ojala y te ayuden..... ojala y sean asi. Besos a mi Simone y especiales a ti, CAMPEONA!!

Hola Nuria...tu mensaje de Nochevieja, de cómo viviste el fin de año, abrazada a tu niña, valorando todo lo positivo del 2011...uffff, me ha puesto la piel de gallina...

Me enterneces, me estremeces, me haces ver el valor potencial y absolutamente desinteresado e instintivo de una madre (y de unos padres, en general), de la capacidad de lucha, entrega, implicación y dedicación que tienes...de cómo eres capaz de transmitir tanto los momentos malos como los buenos de una manera altamente emotiva y empática...

Muchos ánimos, fuerzas, energías y salud (sí, sobre todo salud para tu pequeña) para el año 2012. Os mereceis por fin que se acabe todo esto y empezar a disfrutar de la niña y ella de vosotros, sin cables, vías, sondas, medicamentos ni patologías de ningún tipo...Deseo que volvais, como si de la peli de Regreso Al Futuro se tratara, a ese punto cronológico en donde Simone era una nena sana, a la que en ese momento felizmente porteabas, amamantabas y con la que colechabas, sin interferencias de ningún tipo...y con la que disfrutabas sin miedos, angustias y preocupaciones...

Un besazo, Nuria.

Desi, me ha emocionado mucho tu mensaje, tan sentido, tan vivido, tan del alma te ha salido... Te lo agradezco y particularmente este párrafo:

Deseo que volvais, como si de la peli de Regreso Al Futuro se tratara, a ese punto cronológico en donde Simone era una nena sana, a la que en ese momento felizmente porteabas, amamantabas y con la que colechabas, sin interferencias de ningún tipo...y con la que disfrutabas sin miedos, angustias y preocupaciones...

Y para ilustrarlo quisiera poner esta foto, que ya he puesto en el foro en algún post perdido pero la quiero retomar, porque ilustra perfectamente aquellos momentos dulces, felices, relajados y cotidianos con una Simone recién nacida, parte de mí totalmente:



PD: en la foto hablaba con Lauri

odisea escribió:Y para ilustrarlo quisiera poner esta foto, que ya he puesto en el foro en algún post perdido pero la quiero retomar, porque ilustra perfectamente aquellos momentos dulces, felices, relajados y cotidianos con una Simone recién nacida, parte de mí totalmente

AY Nuria,que foto más preciosa,con ese pegotico pequeñajo pegado a tu barriga, me encanta

Hola, Nuria:

Me sabe mal leerte triste, me esperanzan las ,ultimas noticias. No se porque no se me ocurre nada muy elocuente que respoder, llevo una temporada sin muchas palabras. Te llame el otro dia, a ver si el telefono me inspiraba mas, y te mandaba un beso en condiciones.

Un besazo, de verdad, os sigo la evolucion y os deseo lo mejor.

Muaaaaaaac.

Nuria, volveréis a la felicidad de esa foto, eso es seguro. Que el camino está siendo puñetero a más no poder, pues sí.
A tus preguntas, imagino tantas respuestas, pero necesitaríamos a un House para que dijera rápidamente si hay algo detrás de todo lo que está pasando Simone. Yo sinceramente creo que lo que necesitáis es una tregua de virus, que llegue la primavera y que Simone coja fuerzas. Todo lo que ha pasado y el invierno está siendo demasiado para la peque.

1besote.

Yo no te escribo porque no sé que escribirte,porque me duele leerte,me duele que Simone esté pasando por todo esto.

Espero que pronto todo esto no sea sino una horrible pesadilla.

Nuri,ya sabes que otras veces te lo he dicho.Yo no sé si sería capaz de dar todo a los niños así,como estás tú.Es tan difícil ese doble papel...

Recuerdo de niña a mi madre,cuando murió mi abuelo.Lloraba cuando "dormíamos", y de día todo era normalidad.

Eres grande,una madraza.

Un fuerte abrazo

Nuria, preciosa imagen, es muchísimo todo lo que transmite...¡¡me encanta!!

Estoy convencida de que relativamente pronto podrás compartir con nosotras una foto similar...y seremos muy felices de verla y dejarnos empapar por ese cúmulo de emociones positivas e instintivas que seguro muestran.

Un besazo.

Nuria, creo que esa foto no la habías compartido aquí, sino en fb... mira qué bien ahí Simone en su foulard azul!!

La próxima foto que te saquen así será pronto, ya verás, sólo que me da que Simone te dirá que sí, que el foulard para ti, bonita!!! jaajaj Espero estar al otro lado del teléfono también, para repetir charleta!!! jajaja

Cariño, no estoy en las mejores condiciones anímicas, así que te envío un fuerte abrazo que deseo que sea cibersanador.

Me pasa como a mamanueva, no sé que decir.
Un beso.

Nuria! Me dio muchísima ternura tu foto, pensé mucho en ustedes, en Simone, y quería dejarte mi deseo también de que este año nuevo le traiga salud por fin a tu pequeñita.

No dejo de decirte que cada vez que te leo me quedo admirada con tu actitud positiva y que creo que sos un ejemplo para muchas que nos ahogamos a veces en un vaso de agua. Tu familia tiene mucha suerte de tenerte.

¿Como esta Ulises? También pienso mucho en el, angelito. Un beso grande.

A falta del tiempo de descuento (es decir, un cultivo que lo confirme): Simone 1-Rotavirus 0



Besos!

Vamos Simone que este un "torneo largo" como los de antes, pero lo ganamos.

Gooooooooooooooool de Simone.

Besotes!

Hola Nuri, acá te va la respuesta de un veterinario,

Le comenté todo el caso detalle con detalle y me decía que por lo menos en medicina veterinaria, cuando hay diarreas de ese tipo, la alimentación es muy rigurosa, porque puede que se dé un caso de raquitismo, ya que, al estar el intestino inflamado, todo se absorve muy vagamente.

Cuando ocurre un caso de raquitismo, aveces se da un tipo de ´´alimentación´´ directa al hueso con agujas especiales y si son cachorritos, es provable que queden con secuelas a nivel neuronal.
Repito ésto es de parte de m. veterinaria, no humana.

Esperamos buenas nuevas, mil besos y mucho amor!!!

Llevaba días entrando y sin escribir porque no sabía qué decir.
Ahora si: ¡Qué envidia de foulard! Cómo me hubiera gustado saber usarlos para llevar a mis cachorritas así, tan cerca, y sin las correas ajustables de las mochilas modernas.
Ahora entiendo tantas alusiones al foulard azul.

Pues nada, a ver si, una vez ganada la batalla al rotavirus, podéis recuperar pronto a Simone y volver a casa, a seguir disfrutando del foulard, del hermanito, del papá, de la abuela y de todas esas cosas cotidianas que no siempre valoramos porque las tenemos demasiado cerca.

Tampoco puedo dejar de decirte que tu forma de recibir el año fue preciosa: ¡Quién quiere uvas! ¿Para qué?

Esa es mi Simone! TODA UNA CAMPEONA!!!

Gracias Nuri por compartir con nosotras esta alegría!!! Vamos ahí!!!

Pues claro que Simone vencera a ese mugroso rotavirus!!! Vamos a por mas goles Simone linda!!! A seguir asi eres una campeonaaaaaaa!!

Ja y Ja, Bien por Simone que a acabado con el rotavirus.

Estupenda noticia para el día de Reyes.

Cuando menos te lo esperes estarás en casita de nuevo y disfrutando de tu reina. Además como ya a partir de ahora el frío más duro se tiene que ir, la primavera será un momento muy bueno para ayudarle a Simone a recuperar sus defensas y ponerse fuerte.

Te mando un Beso muy grande y un gran abrazo.

Aliera

Vaaaamos que nos vamos a casita con Ulises!
Sin duda, esta noticia es el regalo perfecto para todas las mamis dl foro
Me alegro muchísimo, una vez más, Simone arrasa...