Nuestra vida en un hospital II

Ese amor tan grande que existe, junto con esa fuerza que tienen tu y Simone, lograra que salgan bien libradas de esta batalla...

Y no te preocupes por las piedritas en el camino, ustedes han demostrado que pueden, todo saldrá bien...

Un abrazo !

Me he quedado deleita totalmente con esa reseña Nuri! Disfrútenla

Todas las piedras del universo, no son nada comparado con lo que tenéis Simone y tu...

Podréis con esto y con lo que se os ponga por delante, estoy segura. Pensaba en Simone y sus noches del tirón; en una situación normal escribirías que estás agotada, que Simone a sus 4 meses, cuando ha empezado a madurar sus fases del sueño, despierta cada poco, que cansado se hace todo, pendiente de Ulises que ha empezado su cole. Pero no es así, no es lo normal, porque lo que tenéis entre vosotras es fuera de lo común.

Gracias por dejarnos compartir contigo ese abrazo y ese beso a Simone.
Otros muy fuerte para ti.

Hola!Ufff el amor, el amor madre-hij@,ese amor al que para describirlo no hay palabras que alcancen...ese amor,el más grande que he sentido,ese amor que llena ,inunda, pone armaduras(como dirian mis buenas amigas Aimeé y Gaby),que hace milagros,...aquí es cunado las palabras se quedan cortas y los abrazos,miradas,sonrisas,besos...como los que Simone y tu comparten con nosotros atraves de un relato de su dia a dia, las sustituyen, haciendo, una ves más, que tus palabras trasiendan y me dejen con una sonrisa de alivio por saber que saldran de esta y con lagrimas por que deseo con todas mis fuerzas que pronto disfruten de su amor en casa.

Un beso estimada.

que bonito Nuri, ese sentimiento hecho palabra, el amor hecho verbo, y Simone, que decir de tan dulce criatura si las palabras más bonitas hasta suenan pequeñas a su lado.

Ya falta poco, amiga, menos que antes, seguro.

Leerte a tí es encontrar serenidad

Simplemente precioso Nuria
Muchos besitos para ambas

Creo que vosotras aún no habéis cortado el cordón. Es normal que los bebés mantengan la sensación de ser parte de sus madres durante muchos meses, pero en este caso, y debido a las circunstancias, creo que tú también te sientes parte de ella. Es precioso y creo que es la fuente de esa fuerza extraordinaria que os está permitiendo a las dos librar con éxito esta batalla. Seguid siendo una hasta el final.

Que bonito!
me has transportado a esa habitación que llenais de calidez con vuestras miradas.

Muchos ánimos para seguir, siempre hacia delante

Elena

Vamos Nuria... ya falta cada vez menos... sólo unos pasitos más hacia la puerta de salida... de a poco, se hace más rápido.
Gracias por compartir con nosotras la intimidad de tus sentimientos con Simone, son espectacularmente "madre-hija", no podía ser de otra manera.
Ojalá vengan buenas nuevas prontito.
Besotessssssss

Nuria he estado ausente pero ahora mismo me e puesto al corriente de todo...sigo insistiendo que tu debiste de ser escritora...que inspiracion que palabras tan hermosas a pesar de todo lo que estas pasando y siempre con esa fuerza y ese animo te admiro de verdad!!!

mandale muchos besitos a Simone de mi parte y de mi querido Dante...

animo nuri aqui estamos!!!!

que hermosas palabras nuri!! deleita leerte!

Confio en que cada vez falta menos para que se encuentren los 4 fuera del hospital, animo amiga!!!

Hola chicas,
Os cuento cómo vamos. Los vómitos no han acabado de remitir. En estos días ha habido días que hemos vomitado más y otros que menos, pero no han terminado de cesar. Ayer llevábamos 24 horas sin vomitar pero sobre las 15.30 hemos tenido de nuevo un vómito Son vómitos biliosos, de jugos gástricos. Nada de leche, pues la sondra gástrica es "traspilórica", es decir, le deja la alimentación más allá del estómago, por lo que no puede vomitar algo que no se ha metido al estómago.

En cuanto a la alimentación, de todos modos, hemos dado muchos pasos para atrás. ¿Os acordais que hubo un par de semanas que fuimos aumentando paulatinamente los mililitros? Pues eso ya pasó a la historia. Tras unos días "a dieta absoluta" (de leche, claro) hemos empezado otra vez con 5 ml. Porca miseria. Y encima hemos empezado con Neocate, la leche previamente digerida para intolerantes. A mí no me importa. Por probar... Aunque estoy casi segura (y los médicos también) de que no es una cuestión de la leche. Yo, de todos modos, sigo erre que erre con mi leche. Mi máxima ilusión no es ya darle mi leche a Simone, sino volver a amamantarla. Aunque tal y cómo están las cosas... ¿quién sabe?? Pero por mí que no quede. Total, mi sacaleches y yo somos unos grandísimos amigos. A propósito, que compré el modelo "Calyso" de Ardo (por recomendación de nuestra amiga y ex-forera Patri) y estoy super contenta con la elección.

Otra novedad que tenemos sobre el diagnóstico es que los estudios genéticos que nos están haciendo en el Gregorio Marañón de Madrid han dado negativos al 80%. Aún faltan enfermedades por descartar, pero creo que cada vez se aleja más el fantasma de una enfermedad inmunológica de partida. Ójala sea así.

De todos modos chicas, para ser sincera, este camino que se va alargando tanto tiene tales componentes de incertidumbre que a veces me dejan un poco desubicada. No sé si estamos ante el principio de un largo viaje que, de manera inocente, no sospechamos que hemos iniciado (una recuperación larga y con recaídas o directamente una enfermedad que se complique a lo largo de la infancia) o simplemente hemos iniciado la senda de la recuperación y en un par de meses estaremos como nuevas. Y lo jod*do es que siempre será mejor la incertidumbre con final feliz que una certidumbre de algo malo. En cualquier caso ya tengo asumido que todavía nos queda mucho por sufrir porque avanzamos a paso de tortuga con más altibajos de los deseables. Y no es que no sea positiva, que sí lo soy, es que la realidad manda y aunque digamos "nuria, de esta vais a salir ya" la verdad es que es "ya" no va a ser inmediato. De hecho el día 24 haremos 3 meses de hospitalización. Y el día 28 Simone cumplirá 5 meses. Así que ya hemos pasado más tiempo en Cruces que en nuestro hogar. ¿O debería decir que Cruces es ya nuestro hogar? Qué triste...

Besos!

Nuria, el hogar de Simone, con tus referencias en plural y aún flotando con ella, sigues siendo tú. El camino, no sabemos cuán largo será, pero sí sabemos que ya han atravesado escollos muy dificiles. Y cada día que pasa es, sin duda, un día menos.

Un abrazo grande, Romina

Nuri!!!

Cuanto siento leer las malas noticias... Ahora por la mañana pensaba en ustedes y en que no habáis actualizado el post sobre la salud de la nena y mira que han habido retrocesos, yo de mi parte odio los vómitos, no no no, los detesto, así que espero que pronto pasen...

Otra novedad que tenemos sobre el diagnóstico es que los estudios genéticos que nos están haciendo en el Gregorio Marañón de Madrid han dado negativos al 80%. Aún faltan enfermedades por descartar, pero creo que cada vez se aleja más el fantasma de una enfermedad inmunológica de partida. Ójala sea así.

Dentro de todo este panorama, me alegra escuchar esto, 80% es un alto porcentaje muy alentador además, espero que acabe con un 100/100 de negativos

Animo Nuri, si que les ha tocado duro, ya tres meses por Dios! Pero aunque con esos momentos malos no vamos a negar que la conpenetracio´n con tu criatura va viento en popa a pesar de las dificultades logísticas, que tu y ella son únicas y que me encanta que Simone con a penas 5 mesesitos nos demuestre día a día esa capacidad de adaptación y aceptación! Yo de grande quiero ser como ella

Un abarzo fuerte y no desmayes! Ya falta poco, ya verás que si!!!!!!

Es cierto que hay noticias buenas y algunas no tan buenas. Pero debo recalcar que las buenas son MUY BUENAS y las malas son piedrecitas.

El hecho de que se descarte el origen genético es una excelente noticia... el vómito, una tropiezo más.

Lo importante es que avanzáis, aunque haya obstáculos que harán este proceso más o menos largo, pero al final del camino, está la recuperación.

Un fuerte beso a las dos

Bueno Nuria, ponerte en tu piel es complicado, pero imagino que pensar de todo, darle vueltas al ¿qué pasa? y ¿qué pasará?, es lo mínimo que se te puede pasar por la cabeza. Y aunque seas optimista, fuerte y mires hacia delante, el no saber tiene que pasar factura de vez en cuando.
No sé qué haría ni que pensaría en tu lugar, pero supongo que cuando miras a Simone, sabes que sea como sea el camino, lo hacéis juntas y hay que tener fuerzas. Y ya veremos cómo y cuándo es el final feliz de esta historia. Ahora mismo hay que vivir el día a día, ir mejorando e intentando que la estancia en ese segundo hogar sea lo más llevadera posible.
Volveremos a celebrar los 24ml pronto, ya verás!

1besote.

Segundo post del día con la buena nueva. Breve pero eficaz: bye-bye virus

Besos!

Ehhhhhhhhhhhhhhhh!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Asi me gusta mujer que nos tebngas al tanto de estos GIGANTES PASOS hacia adelante!!!! deduzco que una vez que chao virus y chao LLH, una vez que las inmunodefensas se repongan un poquito las bajaran a planta verdad???? Anda di que si

Bravo Simone!

Bravo!!!! ya se fue el virus!!!!!!

Lady Eliza escribió:Anda di que si

Bravo Simone!

jjj, yo claro que digo SISISISI. Ahora lo tienen que decir los médicos. Pero, sí, el final de la UCI está al caer. Esta vez no me van a dejar con la miel en los labios como la otra vez (con la cuna a mis pies preparadas para irnos). Esta vez va a ser que sí nos largamos. Apuesto que para el lunes. Se admiten apuestas

Besos!

Entonces YO apuesto que el LUNES!!!!!! Y cruzo los dedos porque sea la GANADORA de la apuesta y Simone la GANADORA de las ganadoras Y de premio, una foto de Ulises jugando con el tren! Muero de ganas por verlo!

Animo amiga!!!

Gaby escribió:una foto de Ulises jugando con el tren!

jjjj, no os olvidáis ehhhh. Os la debo. Como os debo también el primer dibujo de Ulises hecho en el cole especialmente para su adorada hermana. ¡Prometido!! (pero no se admiten apuestas del cuándo jj).

Gracias Gaby por tu entusiasmo siempre. Eres un cielo!

Besos!

Hola!pero que montaña de emociones,por Dios!!!Nuevamente me quedo con BYE,BYE VIRUS DE MIER!#$$&@!!!!ups perdon , pero es que estoy inflada de emoción...

Seguro que el lunes ya estan en planta,ay pero que no se ni que escribir,estoy muy feliz...tambien espero ansiosa las fotos de tu guerrero-valiente mayor.Y aun que se que el camino por recorrer es incierto, me quedo con lo que dicen las chicas,la magnitud de los avances no se compara con la piedritas que surgen a lo largo del camino.

BRAVO POR SIMONE Y NURIA!!! y a recupererar esos ml.