Nuestra vida en un hospital II

Mi querida Nuria... qué pena leerte tan triste... que duro es el día adía de las UCIs... es cierto, no sólo lo agresivo del medio lleno de cables, de barreras fisicas por un lado y de ausencia de intimidad por otro, lleno de normas y restricciones que muchas veces son dificiles de entender (nadie se para a explicarlas).

Por lo que cuentas, Simone ahora si que está en aislamiento, piensa que cada una de las barreras que te ponen, la bata, la mascarilla, los guantes (quizás en algún momento te lo pidan), el lavado de mano antes de tocarla y después...todo eso es porque el tratamiento de Simone hace que no tenga defensas para pelear con cualquier pequeño germen que puede ir en la ropa, en la piel y que en una situación normal no implicaría nada.
Simone tiene unas células normalmente encargadasde la defensa del cuerpo que se han vuelto locas, así que ahora hay que eliminarlas y en ese camino caen tambien las otras.... hay que hacer una especie de "reset" a su sistema inmune y eso le deja un parentesis de fragilidad que obliga a tanta cosa.
Pero tal vez puedas estar un poco más confortable... te sugiero que busques a a la supervisora de la unidad (es la jefa de todas las enfermeras) y pídele si puedes estar allí poniendote un uniforme (un pijama) de los que usan ellos. Eso te permitiria cambiarte nada más entrar y mientras no salgas estar con el uniforme y no con esas batas verdes. No te puedo asegurar que acceda a eso, depende mucho de la empatía que tenga y no deja de ser saltarse una norma, pero si cuentas que los otros padres no están tanto tiempo puede ser algo que juegue a tu favor.
Si crees que ella no empatizará contigo, puedes ir a hablar con la supervisora de la planta en la que estabas antes o con la pediatra que os llevaba y pedirle que alguna de ellas hable por ti. Tal vez.... ellas que te conocen puedan interceder.
O incluso sugerirle si puedes estar tu con uno limpio que traigas de tu casa cada día, ( los venden en tiendas especializadas) y así no interferir con su codigo de colores. (que no te confundan con personal).

No sé si resultará Nuria, pero si estas tanto tiempo con Simone (no tanto como quisieras, lo sé, pero si mucho para el parámetro habitual de las UCIs), tal vez sean capaces de flexibilizarse.

Un beso grande, grande y ánimo.

Bárbara

Ay Nuria, que penita me ha dado hoy leere tan "incómoda", por desgracia sé a que te refieres, lo tengo bastante reciente, apenas hace un año que mi suegro estuvo ingresado más de un mes en la UCI y aquellos días se nos hicieron eternos, por la enfermedad que él tenía le mantenían aislado en planta, en una habitación para él solo (algo muy raro en los hospitales de la SS), nosotros disponíamos de todas las comodidades y de la intimidad, teníamos dos sillas, dos sillones y la cama de al lado a nuestra entera disposición, había que llevar mascarilla, pero ese era el menor de los engorros.

Sin embargo, cuando las analíticas se le descompensaron y su hígado empezó a fallar necesito de cuidados estrictos y le trasladaron a la UCI, que horror, sólo podíamos verle hora y media antes de las comidas y hora y media antes de las cenas, y encima sólo dos personas por visita, teníamos que ir turnándonos, ponernos mascarilla, patucos, bata, guantes, de todo y encima la falta de intimidad.

Le tenían tras una cristalera, al lado de otro montón de cristaleras, junto a otro montón de enfermos muy graves, con todos los médicos en la zona central, espectantes, vigilantes, ufff, no podías sentarte en ningún sitio, ni acercarte a él para besarle, como mucho te dejaban darle la mano. Por suerte sólo estuvo allí un mes, más o menos, pero es el peor recuerdo que tengo de su estancia en el hospital.

Cuando le llevaron de nuevo a su habitación respiramos aliviados, ya sabíamos que del hospital no iba a salir vivo, ya estaba confirmado que lo suyo era terminal y que le quedaba muy poco, pero al asegurarnos los médicos que ya no volvería a la UCI, que ya lo que le quedaba lo pasaría 24h con nosotros en aquella habitación enorme y llena de comodidades nos llenaba de paz y tranquilidad.

A Simone le queda poco en la UCI, si está respondiendo bien pronto valorarán que vuelva a su habitación, espero que sea pronto y que no tengais que sentir por mucho más tiempo esa incomodidad tan grande, de verdad, sé lo que se siente, y en mi caso el tema era peliagudo, pero no tanto, ya sabíamos lo que había con mi suegro, en vuestro caso es la lucha feroz de la pequeña Simone para curarse definitivamente y poder volver a casa y eso tiene bemoles.

Mi admiración ya la tienes y por Simone también, adoro vuestra valentía y estoy segura que saldreis pronto de esa minicárcel para volver a donde os encontrais más agusto, en casita.

Besitos lácteos

Cada cosa engorrosa que te pones es un pasito mas para que la hermosisima simone se cure, y puedan irse a casa toda la familia, jugar y darle todos los besos y abrazos que ahorita no puedes darle.
Simone siente tu presencia y la de su papi, sabe que no esta sola y que eustedes pasan todo el tiempo que les dejan con ella, el amor son como señales de radio entre una madre y su hija no hay montaña ni nada que las detenga, mi admiracion para ustedes, son parte de mi vida solo puedo mandarte un abrazo muy fuerte y todo mi cariño sin siquiera conocerte te considero mi amiga , he conocido a dos luchadoras, optimistas, siempre viendo el lado bueno de todas las situaciones por las que atraviezan.

Nuria, guapísima, gracias por compartir con nosotras tus momentos de bajón, de inquietud, de preocupación y de agobio.

creo que no me equivoco si digo que la única que está acompañada las diez horas íntegras de la visita es Simone

Esto me ha dado muchísima pena....si ya me parecía terrible que no os dejaran pernoctar con ella, el hecho de pensar que hay niños que a lo mejor ven a sus padres unas pocas horas, pudiendo estar con ellos las 10 horas, me ha entristecido enormemente...

Entiendo que no te sientas tan cómoda como antes, que las restricciones te asfixien, que eches de menos que Simone pueda verte sonreír, que sientas que esa habitación parezca cada vez más pequeña...

Por cierto, ¿a quienes os permiten acceder a la habitación? ¿os vais turnando cada x horas? ¿cómo lo hacéis?

Espero que todo vaya mejorando visiblemente, que la UCI sea un hostal de paso en el que os queden pocos días de estancia, que la diarrea vaya remitiendo, que los virus vayan disminuyendo y en consecuencia vuestros ánimos mejorando.

Aquí estamos para lo que necesites. Un abrazo muy fuerte.

Nuria... cómo no vas a estar así! El hospital, a la larga, mina un poco...

Según iba leyéndote me estaba angustiando yo; la mascarilla, los guantes, la falta de intimidad, los niños malitos y solos alrededor...... Esto último es bien triste, desde luego. Quizás esos padres piensen: "si nosotros allí no hacemos nada" y seguro están en sus casas, sufriendo, llorando y mordiéndose las uñas... Seguramente ellos no saben que su presencia allí SI es importante, SI es fundamental para sus bebés. Quiero pensar que por eso esos niños están solos... No puede ser de otra manera.

Todo acabará pronto, Nuria. Ya verás!

besos
L.

Nuri, que pena me ha dado leerte tan derrotada por la situacion. Debe ser durisimo de sobrellevar. Pero tu eres una mujer super fuerte, que lograra adaptarse lo necesario para continuar adelante con esta recuperacion!

Veras que de aqui en mas Simone comienza a responder a los tratamientos y saldra adelante! Ya queda menos!!!

Te cuento rapidito: nos mudamos a mi pais! vuelvo junto a mi familia! tengo 2 semanas para embalar las cosas, y vender lo que pueda (porque la mudanza internacional es impagable). Encima este viernes es el cumple de Zeki y tenia reservado -antes de saber que me mudo- el salon para festejar su cumple para el otro sabado. Asi que no se como hare, pero mi niño tendra su fiestecita aunque yo me tenga que dividir en mil pedazos

Te mando un fuerte abrazo a ti, y el mas dulce de los besos para Simone

Animo Nuria... Debe ser muy duro con el protocolo de la UCI, pero en poco saldran de alli para planta y luego para casita, a disfrutar los 4, Simone, Ulises y sus papis...
Un abrazo

Querida Nuri. He leido y releido tu último post, y no encontraba las palabras para plasmarte mi cariño y apoyo, mi solidaridad.

Creo que ahora con la nena dormida, y el negocio ya casi vacio me siento en paz, y puedo expresarme mejor.

Dicen qué justo antes que amanezca, la noche es más negra, más tenebrosa, entonces nace el nuevo día... Yo siento que ahora estan en ese momento de la noche, a puntito de ver nacer un nuevo día, de volver a la luz, falta poquito.... no puede ser de otra manera.

Te envio muchos abrazos, y todo mi cariño.

Un beso.

Holanuria:
Os mando ánimo y fuerza. Las normas, la falta de sentimientos allí donde tanto se necesitan, es normal que minen vuestras fuerzas, pero pronto volvereis a planta.
Simone os tiene cerca y, además de los ojos, tiene vuestra energía y sí, no pasa nada por tener un bajòn, os hará mas fuerte.
Un abrazo

Es normal que te sientas asi con el protocolo tan estricto que hay en UCIP, pero verás que vais a estar ahí poquito tiempo. Los analisis de hoy dirán que hay menos virus en ese cuerpecito tan precioso y es cuestión de dias que os vuelvan a llevar a planta.
Estoy segura que pasito a pasito Simone sale de esta, y que en muy poco tiempo estarás corriendo detrás de ella por todo el parque.
Un besote.

Nuri:

Recuerdas que cuando estaban en planta conectada a tantas maquinas decías que las agradecías porque eso la mantenían con vida? En este momento, la dureza, restricciones y protocolo de la UCIP es lo que lo hace, hasta que mejore, y es normal que te resulte raro, frio, impersonal, y que te sientas fatal. Cualquiera en tu lugar lo haria, y aun más agobio porque no tenemos el temple y grandeza que te caracterizan.
Simone no necesita ver tu sonrisa. Tus ojos ya la iluminan, y por algo son el espejo del alma.

Un abrazo!!

Joer chicas, creo que los del foro (no Desi, por supuesto) se han cargado nuestro (y digo nuestro porque era de todas) post sin avisar... Yo quería imprimir todo esto como legado a mi hija. Bueno, no importa... el post me ha ayudado a afrontar todo esto con mayor serenidad pero me fastidia que se hayan cargado postis como el de ¡Simone ha vuelto a sonreir!!

En fin serafín,

Todo esto me resulta agotador...

Nuria, he dejado una consulta en el foro de asistencia técnica para administradores de foroactivo.

Como te he dicho antes, yo creo que cuando una página "pesa" mucho a nivel de memoria virtual o un post es extenso o un determinado participante escribe mucho...automáticamente se van eliminando mensajes...

Me voy ya a trabajar, regresaré pasadas las nueve y media de la noche. Consultaré entonces esa web de asistencia a ver si me han contestado...

Vete imprimiendo todo...por si acaso...

Uffff, QUÉEE RABIAAAA!!!

Imprimir lo que queda ya no tiene sentido... o es todo o nada... Pero no pasa nada Desi... es la vida. Ya veremos, de todos modos, qué hago con el post, porque igual lo dejo, ya veré...

Besos!

Uf, mi querida Nuria, un día duro.

Pocas palabras se me ocurren de aliento, y es que todo lo que vives es duro, matenido por un delicado equilibrio, donde detalles como el botón de "apagar la alarma" ayuda a ese equilibrio, y el que no te dejen tocarlo se carga todo el equilibrio volviéndolo algo de suma importancia.

El post se recuperará, claro que si.

Un abrazo muy fuerte, piensa que es lo último para que Simone empiece a mejorar ¡si o si!
Miles de besos

Nuri!

No te preocupes por lo delñ post de seguro, tienen algún mecanismo de respaldos! Voy a buscar en internet a ver si se encuentra el como!!!

Hola Nuri lamento toda esta situacion pero yo pienso que solo sera ahora...yo tengo mucha esperanza de que todo se arregle y siempre estoy pensando en Simone, en entrar y saber como esta...mucho animo esperamos mas mensajes tuyos!

¡Eureka! Estoy recuperando el post. Cuando termine les cuento, besos!

Qué rabia lo del post, .En fin, os mando muchos besos y ánimos.
Qué bien que Romina lo recupere.

Hola Nuri!!!

He estado de vacaciones, aunque no me he olvidado ni un sólo día de vosotros, y Vanessa me ha informado durante ellas porque no tenía internet.

Me alegro por lo del virus, dentro de lo malo es lo menos malo, y me apena lo de la UCIP,pero como bien han dicho y tú sabes mejor que nadie es por el bien de nuestra Simone.

Me alegro muchísimo que Romina esté recuperando el post, eres un crack!!ya este hilo es parte de nuestra vida y será muy bonito "diario" para que Simone lo lea cuando sea mayor.

Simone es admirable, fuerte, como su familia, y es fuerte por porque vosotros se lo transmitís, es un cielo de niña, preciosa.

En cuanto a nosotros ¿qué decirte?A Helena se le han caido dos dientes de abajo (esta vez por natura y no por porrazo), vino el ratón Pérez 2 noches seguidas y le compró sus dientes, ella loca de contenta. Se cambia de cole en Septiembre, y ya está más contenta, ha conocido algunos nenes de la probable clase y su Pablo, el amigo de su guarde por el que mi hijo se llama así está en la misma clase.

Pablo está para comérselo, con la lengua de trapo, cariñoso, noble, y torpe con los porrazos en la boca como su hermana, ya le falta medio paleto y un trozo del otro, en las vacaciones se partió el frenillo...Pero muy gracioso(madre babosa al aparato)

Te mando un enorme beso y abrazo, me encantaría dártelo en persona,

Besos!!

Hola Nuri, confirmado y solucionado, el diario de Simone no se ha perdido. Probé suerte y me salió bien. Puse en google "simone ha vuelto ha sonreír" y salió todo el post hasta la página 67. Lo tengo guardado en mi disco rígido, luego en casa lo paso a un cd/dvd para enviártelo.

Arriba los ánimos, y ojalá que la segunda parte de este hilo concluya antes de saturar el espacio virtual.

Besos!

Nuria, qué duro lo de la UCI....

... y aun así, Simone sonríe, qué decir (me estoy luciendo, úlitmamente entro siempre para decirte que no sé qué decir).

Conoces, seguro, lo tomo prestado porque siempre me emocionó, y cárceles y tristezas aparte, describe a Simone y a su risa:

Tu risa me hace libre
me pone alas
soledades me quita
Cárcel me arranca
boca que vuela
corazón que en tu boca
relampaguea...

Es tu risa la espada
más victoriosa
vencedor de las flores
y las alondras
rival del sol
porvenir de mis huesos
y de mi amor.

Desperté de ser niño
nunca despiertes
triste llevo la boca
ríete siempre
siempre en la cuna
defendiendo la risa
pluma por pluma...

Romina, que buena noticia!! eres una genia!!

Nuri, cuando puedas cuentanos como han salido las pruebas que le hicieron hoy a Simone!!