Nuestra vida en un hospital II

Me alegro de que todo se vaya enderezando..poquito a poquito se anda el camino.

Un beso y miles de

Que noticia tas esperanzadora, poco a poco la cosa va encauzándose, ya veras como en menos de lo que esperáis la cosa mejora. Ahora por lo menos ya saben por donde atacar.

Hola Nuria.

No puedo evitar emocionarme ante noticias tan positivas: se descarta el origen genético de la enfermedad y dan con el p*** virus. (por cierto, que me suena bastante. A mi amiga Paula, ya sabes quién se lo detectaron en su segundo embarazo, aunque finalmente quedó descartado)

Me emociono porque de aquí a poco las diarreas cesarán y Simone volverá a tomar leche de mamá, a recuperarse, a tener fuerzas y defensas suficientes para enfrentarse a los tratamientos que salvarán su vida.

Ay Nuri! no ves la luz ya, al final?? Yo la veo!!!!!

Imagino tu dolor al dejar a Simone en la UVI... es una castaña que no puedas quedarte con ella. Pero piensa que tiene enfermeras amorosas que cuidan bien de ella. (ya... lo sé, no es lo mismo....) Y tú, así, también puedes cuidar de Ulises y él de ti

besos
L.

odisea escribió:Ah! Y tengo una buena noticia en todo esto. Que ya han llegado los resultados del análisis genético que llevaron a Madrid y se ha descartado el hemaetc. (LHH) primario, es decir, que es secundario, probablemente venido por el virus. Que, a propósito, tiene el bonito nombre de citomegalovirus. Encantada de conocerte, jo'put* (perdón Desi, pero es que hay veces...).

Tenia que ser Nuria! Al menos ahora tiene nombre y en poco estara fuera de Simone

Pregunta: una vez que este controlado/eliminado lo del cito...virus, para el tratamiento lo de la LLH, pueden volver a la 'rutina normal'? Es decir, podrian volver a pasar mas tiempo con ella?

PD: Desiree sin duda tambien se unira a los 'apelativos cariñosos' al pedazo'jo... put....!!!

Nuri!! no nos olvidamos de la enfermedad de nombre raro... pero el haber detectado un virus y tener un tratamiento para vencerlo, hace mucho mas manejable tambien la otra enfermedad! porque si frenan las diarreas simone empezara a engordar debidamente y estara ams fuerte para resistir el tratamiento!

Y que alegria que sea secundario! es genial no tener que temer por que a Ulises le diera algo. La vida no podia ser tan cruel con ustedes!!

Tranquila, veras que de a poco las cosas se van dando!! Mucha fuerza!

Ah! Y tengo una buena noticia en todo esto.

Buena???? Excelenteeeee!!!! más vale ni imaginar lo que podría haber sido. Ahora nos centramos en sus dos frentes, que van despacito, mejorando.

Tal y como dice Laura, se ve una luz al final del tunel ¡al fin!
Un beso fuerte chicas

Animo Nuria!

Ya verás como pronto acaban con el virus y quizá entonces pueda salir de cuidados intensivos y con ello volver a pasar juntas las noches. Quedará todavía el otro frente, como dices tú, pero viendo ya un camino y una mejoría.

Mientras tanto intenta coger fuerzas, seguro que Ulises también necesita coincidir con sus dos papis en casa. Así que sabiendo que sólo faltan unos días con Simone en la UVI, plantéalos como trampolín para el final de esta pesadilla.
Seguro que antes de lo que piensas volvéis a estar en casa los cuatro juntos!

Me alegro infinito que sea secundaria
Un beso enorme desde Segovia

Es grave Nuri, lo entiendo, pero es curable! las estadisticas no significan nada, sólo importa que Simone vino para quedarse y asi lo esta demostrando cada día. No se rinde ella ni nadie.

A por el virus y sus amigos!!!

Un abrazo y seguimos contigo!

Nuria:

Me alegro de que el LH sea secundario, no es que le respete menos, pero es un peso muy grande que os quitáis de encima. Y si el virus os han dicho que se puede curar, bueno, otro dato positivo. Me asombra cómo han ido intuyendo lo que había, y cómo los resultados han "obedecido" a los médicos.

Es una pena que no te puedas quedar por la noche, pero estoy segura de que hay mucho personal, en prácticas o no, que coge en brazos a tu niña cuando lo necesita. No digo que se te pueda sustituir, ni de broma, pero unos brazos siempre son unos brazos.

Un beso, campeona, seguimos en contacto.

ufff, unas noticias maravillosas , sobretodo descartar el origen genético.
espero que como dicen algunas compañeras, empeceis a ver la luz.

Muchas fuerzas!!

Elena

Hola Nuria,

Llevo un montón de días pegada al Iphone mirando a cada hora a ver si había noticias de Simone, he tratado de escribir un montón de veces pero no se me da bien encontrar palabras que puedan animarte sobretodo sin casi conocernos.

He preguntado mucho por vosotros a Ximena y casi sois de mi familia (aunque no me conozcáis de nada porque hace mucho que no me conecto a ningún foro por falta de tiempo) pero la verdad es que es imposible no implicarse con vosotros.

Puedo imaginar lo que estás pasando, yo tuve a mi hijo mayor los 6 primeros días de vida ingresado en la UCI de neonatos porque pensaron que tenía una infección grave (que resultó no tener) y fueron los peores vidas de mi vida. Noticias contradictorias, caras de preocupación del personal sanitario, palabros de enfermedades que no entiendes, normas estrictas en hospitales que tienes que aceptar si o si por el bien de tu hijo que se queda en sus manos, cables, agujas, pitidos de las máquinas, quejidos (porque son bebés que casi ni lloran) y lloros de padres que no pueden quejarse…

Pero yo sé que vuestra pesadilla ya va a acabar pronto. Al menos ya sabemos lo que hay y ya todos los esfuerzos van a la recuperación de Simone. Ojalá parte de la recuperación la pueda hacer en casa con toda su familia, en un entorno amigo con besos, abrazos, canciones y miles de caricias. Cierra los ojos cuando no puedas más y visualiza el atracón de mimos que os vais a pegar los 4 juntos en vuestra casa, eso te dará fuerzas…

Sólo quiero mandarte mucho ánimo, todas las personas que sabemos de vosotros (las que escribimos y las que no) os mandamos mucha fuerza positiva, ESTAMOS CON VOSOTROS!!! Mientras tanto sigo pegada a mi móvil con este post abierto continuamente, esperando leer noticias buenas… ya vamos por el buen camino!

Un abrazo de todo corazón, Andrea.

NURI que gan noticion!!! Menos mal qu eno es la forma primaria, la vida no podia golpearlos de esa manera. A esperar ahora a que SIMONE mejore con el tratamiento especifico (AL FIN) de lo que tiene. Nos mantienes al tanto.
Besos

Yo tenía razón , sabía que no me equivocaba , ayer mismo hablábamos de esto Bea (Happyflower) y yo en Alicante, que tuvimos la oportunidad de estar juntitas un par de horas, se lo dije a ella y te lo dije a tí en este hilo hace un montón de páginas, que tanta mala suerte no podíais tener, que era imposible que la enfermedad fuera genética, que yo sabía, o más bien intuía, que la habría provocado un virus.

Por tanto confirmado!!!, origen secundario de la enfermedad y un ´joput´o de virus que le está haciendo la puñeta a nuestra querida Simone.

Ahora a pensar en la curación, en el tratamiento para el virus y para la dichosa enfermedad (aún no sé ni como se pronuncia, ufff), siento que no podais estar con Simone a todas horas, pero si en la UCI estará más aislada y controlada pues habrá que conformarse.

Besitos lácteos

Qué tal hoy Nuria???

Qué tal ha pasado la noche "solita" Simone???

Ahí va eso de parte de Pau, su primer dibujo (con 2 añitos, todo un artista jeje!!), dedicado especialmente para Simone, para Ulises, y para mamá y papá.

(uy qué lio me estoy haciendo, no sé si está saliendo bien...)

Gaia, no veo el dibu...

edito para decir que ya lo vi!! qué gracioso

besos
L.

¿ahora sí?

Me alegro mucho de que sea la secundaria. Ahora aunque todo este proceso está siendo muy duro, ya es más fácil aventurar esa luz al final del túnel.

Espero que Simone haya pasado bien la noche. La verdad es que yo odio los protocolos hospitalarios en cuanto respecta a los crios. Que si, que es cierto que está más protegida en un entorno aislado, pero me da mucha impotencia ver como aún sabiendo que al ser tan pequeños lo que más necesitan es a sus padres, siguen tratando a los bebés como pequeños adultos.

Ojalá salga pronto de la UCI y podais estar más tiempo con ella.

Muchos besitos y muchos ánimos.

Aliera

Qué alegria!!! Por fin las cosas se ven con su verdadero rostro, bravo por tan magnifico equipo médico

Nuri, hubo un momento en que sentí mucho temor, y desesperanza; un virus sin nombre, un posible enfermedad genética, era demasiado, y yo tengo tendencia pesimista

Pero ahora todo pinta mejor, es dificil pasar esas horas lejos de Simone, lo sé, pero tomalas para tomar fuerzas, para renovarte y dedicarle a Ulises el calor que merece y necesita. Dedicatelo a ti, a papá.

Me siento muy feliz, por Simone, por todos ustedes, por la fortaleza y tenacidad de tú pequeña. La vuelta a casa está cada día más cerca.

Besos.

Que me pinchan cinco veces seguidas para sacar sangre y lo paso más que mal, pues al ratito, yo sonrío: al mal tiempo, buena cara.

Que tengo que dormirme sin la presencia de papi y mami y solo dispongo (con suerte) de los brazos de una desconocida, yo duermo de un tirón: al mal tiempo, buena cara.

Que me ponen quimio, complicados antivirales de nombre impronunciable, inmunonosecuántos y cortinosequé, yo valiente risotada: al mal tiempo, buena cara.

Que solo dispongo de la sonrisa de mi mami cinco horas al día, yo las aprovecho a tope y le cuento mil cositas, babeo a raudales y me río como una diosa: al mal tiempo, buena cara.

Que, al estar liada con mil cables, solo me pueden mover a un palmo de mi cama, yo disfruto de esos bienvenidos brazos en cualquier distancia: al mal tiempo, buena cara.

Que que por fin me quitan la sonda de la orina, yo pienso, un cable menos: al buen tiempo, mejor cara.

Nota de mi mami: que mi Simone es la reina del optimismo, la generosidad, el buen conformar, la tranquilidad perenne y la sonrisa infinita. Yo por eso sé que cada día con más razón Simone Sí o Sí, Simone Sí o Sí. Porque con este carácter, no puede ser de otra manera. ¡Vamos a salir de esta pequeña!!

Ha aprendido de ti Nuria, sin duda. Simone sabe estar sola porque ha estado muy acompañada. No dudo eso. No es resignación, es seguridad.

Y entre todo esto se cuela que... ¡un cable menos! Ya nos contarás qué tal lo lleva. Supongo que hay que probar si logra hacer pis ella misma, sería un avance fantástico. Luego podría ser otro cable menos, y otro...

Un abrazo grande, grande, grande.

Romina

estoy en el curro y el movil a punto dequedarse sin bateria. Pero...

Ohhhhhhhhhhhhhhhh........... (lease con ternura y felicidad)

besos
L.

Me muero de amor, esa niña es un angel.

Vino para quedarse Nuri, SIMONE SI O SI. (no hay más opciones)


Un abrazo!!