Nuestra vida en un hospital II

Hola, yo tambien ya lo tengo en mi compu, solo de la primera a la página 67, gracias Romina, brillante idea!!!

Nuri ánimos, ánimos, mucha fuerza!

Nos tienen!!

Hola!Pfff que lastima con lo del post, lo bueno es que se pudo rescatar.

Nuria, que tal va reaccionando Simone al tratamiento?,que mal lo que cuentas sobre los dichososo "protocolos",debe ser una molestia sin duda,pero trata de centrarte en que es parte del proceso para salir de esta....como bien dices al mal tiempo buena cara,yo me quedo con eso, con saber que a pesar de todo Simone sigue sonriente...

Sigo al pendiente de uds, siguen en mi corazón y oraciones aun que no me conecto como deberia si leeo a diario el post...

Saludos, un enorme abrazo y muchos besos para Ulises, que hoy en especial lo he tenido muy presente.

Romina: eres un crack!!!!!!!!

Supongo que has recuperado el "caché", la copia antigua guardada de una web y que google conserva...no se me había ocurrido...Menos mal que has tenido esa genial idea...

MUCHA FUERZA NURIA!!!!!!

Sé lo que es tener a tu hijo hospitalizado y bueno, qué contarte que no sepas. Sólo mandarte muchos besos, abrazos y ánimos para tí, Simone y toda la familia.

YO PARA SER FELIZ QUIERO UN CAMION....

Hola Nuria y Simone (que sé que algún día leera esto)

Tengo ya unas dos semanas leyendote y solo queria decirte que mi esposo, mi hijo y yo los tenemos todas las noches presentes en nuestras oraciones pidiendole a Diosito para que pronto nos puedas decir que ha pasado este trago amargo y por fin están todos juntos en casita.

Leerte es conocer a una mujer extraordinaria como pocas, y de tu hija ni hablar, ya todas te lo han dicho, es un angel, valiente, luchadora, fuerte como tu y toda tu familia. Recibe un abrazo desde México y todas las bendiciones del mundo para tu familia.

Besos y abrazos

No se porque no he estado recibiendo actualizaciones del post???. Bueno Nuria siento el agobio de estos ultimos dias me imagino que no debe ser nada facil eso de estar en la UCI. Pero ten por seguro que Simon esta sintiendo tu presencia. No dejo de sentirme mal por todos esos niños que estan ahi tan solitos, ay la vida es tan dura, estas cosas no deberia de pasar. Solo espero que todo pase pronto.

Antes de irme quiero contar la anecdota del dia. Estaba Andrea rayando un carton y raya que raya y yo le pregunto hija que haces??? y me dice escribiendo. (todavia no sabe escribir) Y le digo siii que escribes??? y me dice estoy escribiendo una medicina para Simone. Me dio tanta ternura y le dije te aseguro que con tu medicina Simone se cura, la medicina del amor.

Les mando muchos besos y . Mucha fuerza, sigan luchando.

En primer lugar quisiera agradecer a Romina y a Gaby por su trabajo en la recuperación de nuestro post. Decir que acabo de darme cuenta de que el post sigue vivo aunque "cerrado" en el propio MI. Si vais a estadísticas, además de ver que este el post más visto y más posteado de la historia de MI lo que da una idea de vuestra implicación con mi pequeña, si pinchais en el nombre del post os salen las 67 páginas a partir de la cual se fue al carajo el post. Osea que si alguien llega nueva por aquí y le apatece echarle un ojo al post todavía está a tiempo.

Lo que no sé es que hacer si cambiarle el título al post y llamarle "Nuestra vida en el hospital II". Desi, ¿eso puede tener alguna implicación?, ¿se borraría de caché el anterior o de la propia página web?, ¿que opinas? Es porque no vaya a ser que se vuelva loco el post definitivamente

Por otro lado deciros que no sé cómo va a acabar esta historia, si lo supiera no sería tan duro (bueno en el caso de que acabase bien, claro). Parece ser que a Simone le está costando mucho remontar la caída de sus defensas. Es más, siguen bajando. Por un lado esto hace muy difícil seguir luchando con el síndrome hemofagocítico puesto que para batallar contra él se necesita la quimio y la quimio no se la pueden dar hasta que no remonte defensas... Pero, y más inquietante, es que parece que algo no marcha bien con sus defensas... Están empezando a sospechar de que te tiene algo de partida mal en su sistema inmunológico que esté haciendo que sus defensas no se comporten normalmente. Bueno, esto es al menos lo que yo entiendo de las explicaciones que me dan. Porque a veces parece que estemos "jugando" al teléfono roto... Sólo de pensar que además de luchar contra el virus y contra el LH puede que todavía tengamos que ponerle apellido a otra historia me pongo mala chicas de verdad. Es demasiado...

Y qué decirte. Sé que me vais a decir aguafiestas, que no piense en eso, que es imposible, etc. pero que queréis que os diga, a veces pienso que esta historia no va a tener final feliz. Que son demasiadas complicaciones y aunque la medicina está muy avanzada no es todopoderosa. No hace falta que lo hagáis explicíto (es más, prefiero que no lo hagáis) pero no me digáis que nunca habéis pensado "esto va a acabar bien pero... ¿y si no?". El si no es demasiado duro como para hacerlo explícito. Pero está claro que si no existiera esa posibilidad esto no sería más que una cuestión de tiempo.

En cualquier caso yo solo sé que este camino arduo y espinoso que nos ha tocado recorrer todavía tiene mucho que decir. Todavía nos quedan muchas penalidades por pasar. En ellas el cambio de vía diario al que se somete Simone nos parecerá una broma, por no decir lo anecdótico de la pérdida del post, incluso aunque hubiera sido irrecuperable (que no lo ha sido).

Y la experiencia en esta travesía me ha mostrado que es muy cierto aquello de "toda situación es manifiestamente empeorable". El otro día estábamos cenando con otras personas y yo me lamentaba por lo bajines y como hablando conmigo misma (sin necesidad de que nadie contestara): "estamos los tres pero falta Simone". Y alguien, como para animar, dijo "mujer, podía ser peor...". Y yo dije "¿peor?". Sí claro peor que tener a tu bebé ni de tres meses en la UCI sería no tenerlo... Porca miseria. Porco consuelo... Así que ya veremos dónde acabamos...

Besos!

Nuri!

Sabes que ayer mientras entraba a cada página a respaldarla, leía un post al azar, en unos caso, tuyo, en otro mío, y en otro de otra mami y pensaba: "Esta lectura será muy pero muy emocionante para Simone cuando pueda leerla, verá por un lado el amor loco de su madre y por otro, como un grupo de mujeres regadas por el mundo fueron capaces de animarlas y quererlas, a pesar de la distancia y de no conocerlas".

La situación que están pasando es muy dura Nuri, tan dura que a veces, cuando ya no me imagino que puede ir a peor, zas! Nos cuentas que las defensas de Simone se mantienen tan bajas que no pueden seguir con la quimio... Pero de todo esto, yo solo me baso en un hecho, en el hecho de que ese angelito, ha venido soportando desde mediados de junio mucha cosa, que si diarreas, que si vómitos, que si pinchazos, que si hospital, lejanía y tanto más. Y mira tú, sigue aquí, aferrándose a su VIDA, al contacto que le queda con sus padres y a la posibilidad (sin imporatar porcentajes ni estadísticas) de seguir aquí!

Tenemos distintas creencias sí, pero creo que todas confiamos (por lo que hemos visto hasta el momento) en que tu niña quiere salir de esta. Pediré mucho para que ya no haya otro diagnóstico más, para que pronto sus defensas suban!

Es normal que haya días Nuri, que veas todo negro... Si aparte te toca lidiar con términos médicos, protocolos y demás. Desahógate, hazlo las veces que sean necesarias porque solo sacándolo puedes seguir!

Y como dice mi ma: "Mientras haya vida, fe y esperanza TODO tiene solución"

Un fuerte abrazo amiga!!!

Nuri, gracias por las gracias. En verdad siento muy poca cosa que mi escaso ingenio haya alcanzado para googlear "Simone ha vuelto a sonreír", habiendo tantas cosas que necesitarían ustedes en estos momentos.

Lamento que el tiempo esté jugándole en contra a tu optimismo. Por supuesto que lo entiendo. Para mí, guardar las páginas del post también fue un repaso de la historia. Esta historia que se hace más larga de lo que quisiéramos, y que como escribí no me acuerdo ya dónde, ojalá que acabe antes que la capacidad de resguardo de esta segunda parte.

¿Podría ser peor? No, de ninguna manera. No podría ser peor. ¿Sabes por qué? Porque lo peor YA pasó. Lo que nos queda es la recuperación de Simone. Hacia allí caminamos, lento, con avances y retrocesos, pero con un horizonte claro. Así que si hay un consuelo para tanto dolor, no es que podría ser peor, sino que será mejor en un tiempo.

Un abrazo grande, muy grande, Romina

Nuri: la otra vez se lo dedique a Simone, hoy te lo dedico a ti.

No te rindas, aún estás a tiempo
De alcanzar y comenzar de nuevo,
Aceptar tus sombras,
Enterrar tus miedos,
Liberar el lastre,
Retomar el vuelo.
No te rindas que la vida es eso,
Continuar el viaje,
Perseguir tus sueños,
Destrabar el tiempo,
Correr los escombros,
Y destapar el cielo.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se esconda,
Y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma
Aún hay vida en tus sueños.
Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo
Porque lo has querido y porque te quiero
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.
Abrir las puertas,
Quitar los cerrojos,
Abandonar las murallas que te protegieron,
Vivir la vida y aceptar el reto,
Recuperar la risa,
Ensayar un canto,
Bajar la guardia y extender las manos
Desplegar las alas
E intentar de nuevo,
Celebrar la vida y retomar los cielos.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se ponga y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma,
Aún hay vida en tus sueños
Porque cada día es un comienzo nuevo,
Porque esta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.

Mario Benedetti
No te rindas

odisea escribió:Por otro lado deciros que no sé cómo va a acabar esta historia, si lo supiera no sería tan duro (bueno en el caso de que acabase bien, claro). Parece ser que a Simone le está costando mucho remontar la caída de sus defensas. Es más, siguen bajando. Por un lado esto hace muy difícil seguir luchando con el síndrome hemofagocítico puesto que para batallar contra él se necesita la quimio y la quimio no se la pueden dar hasta que no remonte defensas... Pero, y más inquietante, es que parece que algo no marcha bien con sus defensas... Están empezando a sospechar de que te tiene algo de partida mal en su sistema inmunológico que esté haciendo que sus defensas no se comporten normalmente. Bueno, esto es al menos lo que yo entiendo de las explicaciones que me dan. Porque a veces parece que estemos "jugando" al teléfono roto... Sólo de pensar que además de luchar contra el virus y contra el LH puede que todavía tengamos que ponerle apellido a otra historia me pongo mala chicas de verdad. Es demasiado...

Así que ya veremos dónde acabamos...

Besos!

Nuri,tanta fuerza,tanta esperanza,tanta lucha de la propia Simone en primer lugar y de todos los que os queremos a lo largo y ancho de este ´mundo va a hacer que Simone acabe en su sitio, en su casa con su familia,, no hay otra.

Su linda sonrisa, sus gestos, su comunicación no verbal lo dicen,lo demuestran, ella pone al mal tiempo buena cara gracias a que te tiene, porque como una madre no hay nada, y como tú menos, contigo se rompió el molde, eres excepcional,eres grande.

Te pego un fandango de Rocío Jurado, a su hija la letra dice así

A esa hija de mi alma.

Que el corazón de una madre,

no responde en su conciencia,

ante las lenguas cobardes

https://www.youtube.com/watch?v=qgyYWM-PFpw&feature=related

A veces la lengua es cobarde y no sabe qué decir, quizá eso nos pasa a todos algunas veces.

Yo estoy muy desengañada con Dios, si es tangrande y tan poderoso ¿ por qué hace estas cosas?Sí creo en el Ángel de la Guarda, y Simone tiene cientos, y va a salir de esta, es única y va a salir, SÍ O SÍ Nuri

Sabes que os queremos ¿verdad Nuria?

Un fuerte abrazo!!

Romina escribió:¿Podría ser peor? No, de ninguna manera. No podría ser peor. ¿Sabes por qué? Porque lo peor YA pasó. Lo que nos queda es la recuperación de Simone. Hacia allí caminamos, lento, con avances y retrocesos, pero con un horizonte claro. Así que si hay un consuelo para tanto dolor, no es que podría ser peor, sino que será mejor en un tiempo.

Un abrazo grande, muy grande, Romina

¡Qué bien te expresas Romina!!Totalmente de acuerdo!!

Adhiero totalmente a Romina y Helenita... esto no podría ser peor, porque lo peor ya pasó. Verás que si. La campeona de Simone tiene tanta fuerza en su pequeño cuerpito, tanta fortaleza, que no cabe otro final para esta historia que no sea FELIZ.
Además, hay tanta gente pendiente de esa preciosura de criatura, tanta buena energía y luz solo para ella que tiene que hacer efecto. No hay otra opción: Simone sí o sí.
Besos y mucha fuerza Nuria!! Mucha!!

Bueno Nuria, aquí seguimos con este nudo en la garganta cada vez que te leemos, pero qué decirte. Que esto es duro, lo más duro de vuestras vidas ya lo sé pero que Simone saldrá de ésta también ya lo verás, lo sé, no sé cómo pero lo sé.
Sé también que es inevitable a veces pensar en lo peor, pero debemos confiar en la ciencia y en los médicos (a ellos nos encomendamos).
Como dice Gaby algún día Simone leerá todo esto y flipará con el amor que le profesa su madre en cada palabra que escribe y con el amor que le mandamos desde cada esquina del planeta todas las mujeres de este foro.
Además..que cuando la pillemos entre todas ya verás..que le tendremos que contar que tuvo en jaque a medio mundo con sólo 2 meses! eso no se hace! y a ver si se acuerda de nosotras cuando sea presidenta de EE.UU. ..que esta niña va a ser grande Nuria y tú estarás para verlo y disfrutarlo .
besos enormes

Estimada Nuria,esto es lo que me mata de este post tanta incertidumbre ,pero ojo que esta incertidumbre no es por el final que tendra la historia, te lo digo asi con mayusculas ESTOY CONVENCIDA DE QUE SALDRAN ADELANTE,no hay más.Lo que me cala es la incertidumbre de saber hasta cuando,las consecuencias de tanto medicamento , en fin el camino en si....pero como dice la mamá de Gaby mientras haya vida hay esperanza,y todo lo demás andara , se adptaran, nos adaptaremos a lo que sea con tal de ver a la peque crecer en su casa con su familia.

Que podría ser peor?estoy con las chicas no podría, por que lo peor ya fue, ya es,ya no hay más solo camino para la recuperacion,previa estabilizacion de Simone,así sera .

Mis oraciones, mi pesamiento se centran en eso, en pedir que la peque se estabilice, y de a poco se recupere....que pronto vuelvan a piso, y luego a casa, en mandarles animos , recordatorios de lo fuertes que son tu,el papi y los peques, en que saldran de esta si o si.

Estimada Nuria, con mucho cariño te mando millones de abrazos espero te lleguen como los siento, a flor de piel.

Me quedo con:

Atenea escribió:"Whatever happens here on Earth must first be dreamed".

Romina escribió:¿Podría ser peor? No, de ninguna manera. No podría ser peor. ¿Sabes por qué? Porque lo peor YA pasó. Lo que nos queda es la recuperación de Simone. Hacia allí caminamos, lento, con avances y retrocesos, pero con un horizonte claro.

Simone regresara a casa... lo unico que no sabemos es el cuando Nuria, pero regresara a su familia como debe ser.
Toda esta situacion es muy dura, pero todos ustedes lo estas afrontando de una manera ejemplar, un poco mas de fuerza Nuria...

l otro día estábamos cenando con otras personas y yo me lamentaba por lo bajines y como hablando conmigo misma (sin necesidad de que nadie contestara): "estamos los tres pero falta Simone". Y alguien, como para animar, dijo "mujer, podía ser peor...". Y yo dije "¿peor?". Sí claro peor que tener a tu bebé ni de tres meses en la UCI sería no tenerlo... Porca miseria. Porco consuelo... Así que ya veremos dónde acabamos...

Nuria... a veces la gente, todos, sin saber muy bien cómo consolar decimos frases que, en realidad, no aportan nada. Quizás una mirada, un silencio, que te aprieten la mano, una caricia en el brazo o decir: "es verdad, falta Simone, pero verás cuando estéis los cuatro!", ayuda más que una frase de consuelo como esa, que no es consuelo, sino casi un reproche, como si te dijeran que no es para tanto porque... aún podría ser peor. Probablemente, a raiz de esa respuesta, te pensarás (inconscientemente) el desahogarte otra vez delante de esa persona.

Algo así nos explicaron a nosotros una vez sobre cómo consolar al que sufre.

Y porque, además, lo peor es esto, estos momentos de incertidumbre, de pruebas y pinchazos, de mascarillas, de frío, de tristeza y de tragedias humanas que todo hospital lleva consigo.

Lo mejor está por llegar. Y lo veremos todas juntas!!!!

besos!
L.

hola Simone:
no te conozco,nunca te he visto personalmente,pero tienes una sonrisa preciosa en la foto que tu mama nos pone para contarnos tu evolucion.Sabemos que ahora estas muy malita pero a pesar de todo le sonries y aunque no le puedas ver su cara porque lleva una mascara tu sabes que te la devuelve y te cuenta que Ulises quiere verte,y que tu papa te adora.Simone tambien sabemos que eres muy fuerte y nos lo vas de demostras a todos,saliendo victoriosa,y ganando no solo esta dura batalla,tambien ganaras la guerra.
Mañana cuando veas a tu mama,dedicale otra de tus maravillosas sonrisas, porque esta muy preocupada y hazle olvidar aunque por un momento donde estás.
Muchos besitos y ponte buena.
Simone si o si

Nuri, es totalmente comprensible tu flaqueo, tu desasosiego. Es que la incertidumbre de no saber es dilapidante. PEro ha luchado tanto Simone, que no puede acabar de otra forma que con ella en casa.

Tiene que acabar bien la cosa, somos demasiados pensando positivamente en que Simone saldra adelante. No puede ser tan injusta la vida. Me niego a pensar en ello. Saldran adelante, lleve el tiempo que lleve.

Querida Nuri, serias capaz de cerrar los ojos y por un minuto imaginar que estamos todas ahi dandote un enorme abrazo?, seria maravilloso. Es comprensible que decaigas, pero debes mantenerte fuerte porque Ulises y Simone te necesitan.
Simone volvera a casa, cuando?, cuando este bien Nuria. Dile a tu campeona que luche, que te brinde una hermosa sonrisa, aqui todos los camiones de MI siguen encendidos por Simone. VAMOS SIMONE, SI O SI

.... Me atrevo a decir que te comprendo (y a la vez pienso que es una arrogancia y una osadía decirlo).

No tengo mucho más que decir, mi elocuencia deja mucho que desear. No es momento de decir cosas al tuntún.

Como siempre, no quería que te faltase un beso muy fuerte de mi parte.

Isabel

Ay Nuria,no sé ni que decir.Todo ésto me supera y yo no soy muy buena con las palabras.

Sólo sé que estoy segura de una cosa,Simone vá a volver a casa,no sé si más pronto o más tarde,pero volver,sé que vá a volver de éso estoy segura.

Te admiro,no sabes cuanto.Eres una mujer extraordianria.No hay una vez que no lea algo tuyo que no me llegue al alma.

Te mando miles de besos y abrazos.

Simone,SÍ O SÍ

Hola Nuria:
yo quiero darte ánimos, un abrazo en la distancia y una admiración sincera de cómo te enfrentas a la enfermedad de Simone. Espero tengáis noticias positivas en breve.
Un beso