Nuestra vida en un hospital II

hola, guapa:
¡qué alegría da Simone! y que lección a tod@s
Yo me llamo Rosa, tengo un tesoro de 3 años y medio y otro de 14 meses (un terremoto). En diciembre me incorporé al curro y, aunque son solo 4 horas, pasé a participar poco, o nada, en el foro, he seguido en contacto por el facebook. He vuelto para saber de Simone
Un beso
Simone sí o sí

Nuria, no entro mucho por el foro y hasta hoy no me había enterado de la situacion de Simone, como han dicho las compañeras, eres especial, así como Simone, te mando todo mi apoyo y mis mejores deseos para que pronto puedas darnos buenas noticias, un abrazo..

Hola Nuria!!!
Todo va a ir muuuuuy bien, no puede ser de otra manera. Y con Simone campeona, adaptándose a toda situación, se hace más fácil, seguro!!!

Yo me voy hoy por fin de vacaciones, pero espero ir pillando wifis gratis para seguir vuestra evolución!! Paula tiene 17 meses, no para. Y yo estoy embarazada de 15 semanas, recuperando la energía una vez ha pasado el primer trimestre.

1besote

odisea escribió: Me alegrará saber noticias vuestras, que últimamente solo me miro al ombligo...

Increíble... la persona más generosa, que da su vida, día y noche por el cuidado de su peque, dice que sólo se mira el ombligo. Sin duda Nuria, eres excepcional.

Nosotros nos seguimos adaptando en Suiza... cualquier día de estos aprendemos a tirar la basura correctamente sin que nos multen por ello

Y en cuanto a los niños, estoy en una crisis de lactancia con Tomás, aunque todavía no he tomado ninguna decisión, te mantendré al tanto.

Miles de besos

Hola Nuri que hacía días que no entraba y veo que hay novedades.
Lo del horario de las Ucis es ya ves, así. Yo sólo podía ver a Marco de 13.00 a 20.00 y estar allí dentro muy poquitos minutos. En la unidad de críticos, cada tres horas, a dar teta, y ala, para fuera de 9.00 a 21.00. Vamos, una mi....
Bueno, aunque forees poco, aquí te echamos muchísimo de menos, deseando que pronto salgáis del hospital. Contarte, qué contarte, pues que creo que voy a tener una niña, a falta de reconfirmar, porque en la última eco no pregunté , sí, no pregunté, pero yo presiento que va a ser una nena, jejejeje. Estoy ya de 5 meses y tengo una panza de 8 meses, .
Mi enano, está bien, vamos en Septiembre a la revisión del cardiólogo, pero yo lo veo bien.
Un besito, que me reclaman.

Nuria, después de leer todo lo que estáis pasando quiero decirte que eres una gran madre, que sin conocerte me siento orgullosa de ti y que estaré pendiente cada día de cómo evoluciona todo. Un beso muy fuerte!!!!

Hola Nuria, ¿cómo va todo? Yo te puedo contar....que Ferran acaba de cumplir 3 años, que está guapísimo y muuuuy hablador, que ya me he puesto 3 kilos desde que estoy de vacaciones, o sea, que estoy disfrutando un montón...y nosotros, al igual que Vane, ya hemos decidido ir a buscar al hermanito/a de Ferran.

Pensamos cada día en vosotros. Ánimo y millones de besos.

Ay nenas!!! Pero bueno... qué sorpresa de nuevo!! Y encima de poco se me pasa... Sois geniales, vosotras, vuestros peques, todosss. Me habéis arrancado una pedazo de sonrisa enorme... Reconozco que ha podido más la sonrisa que la emoción. Porque es para emocionarse todo lo que os estáis volcando pero esta vez me habéis arrancado una sonrisa... ójala la hubiérais visto.

En serio Desi, la vida sigue y vería lógico que cualquier día cambiáseis de portada de MI... De todos modos, sería genial que antes se curase Simone, que volviese rápido, rápido a casa. Ahora que estamos los tres en casa más (sobre todo a la hora de cenar y de dormir) no paro de pensar que no estamos todos, que falta Simone. Es un sentimiento tan profundo... Estamos tres pero falta una, estamos tres pero falta una... Ay! mi plácida Simone, te deseo tanto... te quiero tanto... te necesito tanto... Vuelve pequeña!!! Vuelve!

Besos!

odisea escribió: Ay! mi plácida Simone, te deseo tanto... te quiero tanto... te necesito tanto... Vuelve pequeña!!! Vuelve!

Besos!

Díselo cada día, cada hora y cada minuto que estés con ella.Cántala, suéñala en casa. ¿ Quién sabe cuáles son esos pequeños detalles que pueden cambiarlo todo para bien ? Quizás, tan sólo quizás, todos los ánimos, deseos y corazonadas de MI sean uno de esos detalles...En mi sincera opinión, si no se ha rendido antes, ahora ya no va a hacerlo. Creo, espero y deseo que vuelva. Un beso a la familia.

hola nuria,soy fina mama de noelia(4años)y mateo de 2 meses,soy nueva aqui y deseo con todas mis fuerzas que tu pequeña vuelva a casa pronto.Ponerle nombre al virus y que tenga cura es una muy buena noticia y seguro que Simone pone el resto para volver junto a vosotros enseguida.Muchos besos a los 4 y para ti tambien mucha fuerza y alegria para que se lo puedas transmitir a tus pequeños.
Simone,dedicale todas tus maravillosas sonrisas a tu supermamá.

Simone si o si

por supuesto que la vida sigue, pero... ¡no os olvidamos!
besos

Nuria!!!

Y luego dices que de especial nada... cada vez me aseguro más de que eres una persona muy muy especial y que estas situaciones duras en la vida, se nos ponen en frente solo a quienes somos capaces de afrontarlo. Tu, papi, Ulises y Simone son capaces y lo están demostrando día a día!

Este fin de semana (no trabajé el viernes) salimos para el norte del pais, nos fuimos a pasar en las fadas de un nevado que se llama "Cayambe", paisajes muy bonitos, rodeado de lagos, buena comida, clima fresco y soleado Mi niña se lo pasó bomba, aunque luego de una larga caminata a una cascada, de regreso en el carro, nos comenta: "No nos gustó la cascada, no cieto mami?" Y yo con toda la ilusión que la había llevado jejejeje

La vida sigue Nuri, y ya veo que todas las mamis de aqwuí quiesieramos hacer mucho mas por ustedes, pero hacemos lo que está a nuestro alcance y de momento tenerlas presentes, que Simone y tu sientan nuestras energías y sientan que las tenemos presentes, que en el foro de momento, lo más importante y PRIMORDIAl es que Simone se recupere es lo que queremos y lo vamos a seguir haciendo!!

Además! A mi me da mucho gusto ver como cada una aporta con lo suyo, y con imaginación crean detalles para ti y tu pequeña

Espero que el paso por UCI, pronto pase, no nos has comentado que mas han dicho los médicos? como van esos tratamientos y en general como se encuentra Simone? Aunque si no para de sonreir, a parte de ser excelente señal, será porque todo va saliendo!!!

Un beso para ti y para la pequeña. Yotro muy especial para el pequeño Ulises, que dempostró ser TODO un campeón!!!

Nuria , mi es grande muy grande, y no dejamos de pensar en ti , todas y cada una de nosotras, un besazo

"odisea escribió:
Que me pinchan cinco veces seguidas para sacar sangre y lo paso más que mal, pues al ratito, yo sonrío: al mal tiempo, buena cara.

Que tengo que dormirme sin la presencia de papi y mami y solo dispongo (con suerte) de los brazos de una desconocida, yo duermo de un tirón: al mal tiempo, buena cara.

Que me ponen quimio, complicados antivirales de nombre impronunciable, inmunonosecuántos y cortinosequé, yo valiente risotada: al mal tiempo, buena cara.

Que solo dispongo de la sonrisa de mi mami cinco horas al día, yo las aprovecho a tope y le cuento mil cositas, babeo a raudales y me río como una diosa: al mal tiempo, buena cara.

Que, al estar liada con mil cables, solo me pueden mover a un palmo de mi cama, yo disfruto de esos bienvenidos brazos en cualquier distancia: al mal tiempo, buena cara.

Que que por fin me quitan la sonda de la orina, yo pienso, un cable menos: al buen tiempo, mejor cara.

Nota de mi mami: que mi Simone es la reina del optimismo, la generosidad, el buen conformar, la tranquilidad perenne y la sonrisa infinita."

Wow.... Me dejas sin palabras... Nuevamente te digo, te admiro muchísimo. Has pensado en escribir tus experiencias?

Forman parte de nuestras vidas. De nuestra familia. Mi mamá y mi compañera de trabajo preguntan por Simone. Mi esposo me dijo hace unos días: ¿Cómo sigue Simone? ¿Ya encontraron la causa? Hace unos días, estaba haciendo un lazo para la bebé de una amiga, y Anabella preguntó: Eso es para mi? Y yo le dije que no, que era para una bebé. Saltó Ana Elisa: Yo se cómo se llama esa bebé!!! Yo le dije: Si, cómo se llama? (Ellas no la conocen). A lo que respondió: SIMONE!!!

Ana Elisa y Anabella se pasaron una semana con los tios, en una ciudad que queda a 3 horas de aqui. Es la primera vez que pasan tantos días sin nosotros, y se quedaron felices. Papi y mami, aunque con un nudo en la garganta, aprovechamos estos días para consentirnos mutuamente. El sábado tempranito salimos a buscarlas. Al llegar, desperté a Anabella. Su cara al verme fue un poema. No podía creer que estuvieramos allá. La abracé y le dije: Te extrañé mucho. Y me respondió: Yo también a ti. Awwww... Casi me la como. Anoche, se acostaron a dormir con el papá, y Ana Elisa decía: me encanta estar en mi casa!!!

Espero que Simone vuelva pronto a casa con mama papa y su hermanito!!!!!!! yo visualizo a simone sana y feliz llegando a casa con mama, papa y su hermanito,
alguein sabe como esta simone ?

Hola Nuri estuve en More con mi familia el fin de semana y hasta hoy me estoy poniendo al corriente de todo..que linda eres tus palabras son hermosas y siempre me pongo triste cuando las leo..

tienes mucha fuerza y mucho animo porque aun asi por lo que estas pasando y todavia preguntas por nosotras...!!! que lindaaaaaaaa pues Dante esta cada vez mas grande el 20 de este mes cumple 1 año y medio y ya camina solo!! es super latoso pero ahi anda jeje!

espero tener noticias de ti en un rato quiero vere como sigue Simone pues tambien ya forma parte de mi toda tu historia y siempre estoy al pendiente de todo

muchos besos!!!

Hola Nuri: Y tu nos pides que te escribamos de nuestra vida? Pues mis princesas HERMOSAS, creciendo y aprendiendo rapidisimo. Este fin de semana Caro tuvo MUCHAS pataletas lo que no pude creer, la niña tiene un cracter muy fuerte eso no se puede negar pero se enojaba por todo cada 5 minutos, termine AGOTADA porque encima se tira para atras con una fuerza cuando se enoja que se me cae!! asi que mi espalda agotada del peso mas la posicion..... en fin, ayer se porto mejor asi que espero qeu solo haya sido un mal dia.
Vicky divina, ella es mucho mas independiente e inquieta que su hermana. Se buscan entre ellas y juegan que dan ganas!! estan comenzando a soltar la lengua, hablan hasta por los codos, Vicky sobre todo. Y yo, poniendome a full con mi maestria, trabajando y con la construccion de mi casa propia, cosa que insume todo mi tiempo y preocupasion, ande estresadisima con eso y es que tenemos tanto que hacer, tan poco tiempo y dinero que ni te cuento porque si que son banales esas cosas..... encima para mejor: nivelamos el terreno equivocado (nos dimos cuenta el sabado) lo tomamos a gracia la verdad pero menuda gracia, 2 mil pesos...... y ese mismo dia ala noche Caro me tiro un vaso de gaseosa en la portatil asi que ando sin compu y face pro ende....

No sabes como me alegro de que lo de mi SIMONE al final es secundario. Como va respondiendo a los tratamientos, cuentanos como anda Ulises!! Besos mi suoer mami!! Cuidense mucho los 4 que mi Simone dentro de nada vuelve a casita!

Hola amigas,
Quisiera compartir con vosotras un sentimiento muy feo que tengo. Es algo como profundo, que me duele, y que a la vez no puedo evitar. Tiene relación con nuestras estancia en la UCIP (Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica). Aquí todo es diferente o al menos yo lo siento así. Y me agota, me agota muchísimo. Si antes podía pasarme hasta doce ó trece horas en el hospital y me quedaba tan pancha (es más me sentía plena) a día de hoy mis cinco horas allí se me hacen muy largas. ¡Si son muchas menos horas se me tenían que pasar rapidísimo!!! Pues no, se me hacen largas y... las comparto con mi ángel (lo más grande) snifff, snifff. Por eso no me gusta, me siento un poco inválida.

La cuestión es que allí las cosas son diferentes. Llevamos una bata verde que da mucha calor. Y estos últimos dos días también mascarilla. Simone está sin defensas y hay que protegerla al máximo. En primer lugar con la mascarilla no puedo besarla ¡con la de besos que yo le daba! Y a nivel práctico resulta bastante axfisiante. Allí no puedes comer ni beber, ni utilizar el móvil, ni conectarte a internet. Puede parecer una frivolidad pero 5 minutos de relajo vienen bien. En cambio ahora a escondidas mando algún mensaje... Tienes una cristalera enorme que te resta cualquier intimidad y, aunque es lo de menos, pues es un puntito más. Cuando sales al baño tienes que cruzarte intensivos, con todos los niños (son todo bebitos) muy malitos, muchos de ellos solos todo el día... cosa que llevo fatal de verdad (creo que no me equivoco si digo que la única que está acompañada las diez horas íntegras de la visita es Simone). Si salieras a comer algo (además de que siempre haces esto con rapidez antes de que se despierte Simone) luego tendrías que llamar un timbre (a veces insistiendo dos y tres veces) para que te vuelvan a abrir. Vamos que todo esto te violenta bastante.

Cuando pinchan a Simone me echan de allí... Eso nunca había pasado... No puedo ni apretar los botones de "no sonar la alarma", aunque acto seguido llame a la enfermera, pues ya me han llamado la atención (cosa que hacía con mucha naturalidad porque yo jamás tocaría una máquina sin saber lo que hago y le objetivo es que no se despierte Simone o no volvernos locas las dos por una alarma que se puede parar mientras viene alguien a ver lo que pasa). Entiendo que son las normas y que si no existieran quizá la gente tocaría las máquinas de más, no sé.

En fin, que en planta estaba como en mi casa pero aquí no. Sé que Simone está más vigilada y realmente aislada (aunque paradójicamente rodeada de niños incluso más graves que ella...). Y esta sensación de poca confortabilidad, de amenaza constante, de falta de intimidad me mina en cierta manera. Papá tiene una sensación parecida osea que yo no creo que sea simplemente el cansancio que se va acumulando, sino que la vida aquí se ha endurecido.

Lo de la sonda del pis que comentasteis antes, simplemente se la quitaron para eliminar un elemento externo en el cuerpo (foco de posibles infecciones) porque ya tiene bastantes otros, y ya que parece que la cantidad de caca y pis parece que se ha estabilizado (Romi, la sonda no es para ayudarle a hacer pis sino para separar caca y pis y saber realmente la diarrea que hace).

Por lo demás a Simone la sigo viendo contenta, a pesar de que apenas puede verme la cara con la mascarilla y ya sabéis que la expresividad facial es uno de los mejores métodos de comunicación con los bebés. Eso sí, está hinchada como un globo. Espero que vaya perdiendo líquidos en los próximos días porque está la pobre...

Mañana le hacen una prueba para ver, dicho en palabras llanas, la cantidad de virus que tiene en el cuerpo. Es decir, cómo está reaccionando a la medicación antiviral. A la de la LHH parece que va bien y le ha hecho disminuir la diarrea. Pero, no sé, todo está en el aire... y yo me siento cansada y tristona...

Tengo ganas de volver a planta otra vez.

Besos!

Vaya Nuri!

Quisiera poder comprenderte, pero no se que es estar en una sección así del hospital, con decirte que la única vez que llevamos a urgencias a Savannah yo quería salir corriendo, un hospital es un hospital y tu, te has tomado, por muchas semanas SUPER BIEN tu "estadía" por allí.

Mañana le hacen una prueba para ver, dicho en palabras llanas, la cantidad de virus que tiene en el cuerpo. Es decir, cómo está reaccionando a la medicación antiviral. A la de la LHH parece que va bien y le ha hecho disminuir la diarrea. Pero, no sé, todo está en el aire... y yo me siento cansada y tristona...

Solo decirte que espero que mañana en la prueba de la "cantidad de virus" salga que ha disminuido considerablemente! Eso sería un escalón más cerca de su recuperación.

Me alegro que el tratamiento de la LLH este dando su efecto, que la diarrea este disminuyendo. Esta es otra señal positiva, al menos desde mi perspectiva que es externa!

Amiga, espero que a tu alrededor tengas a alguien que te apapache, claro, tienes a tu Ulises, a papi, a la demás familia, pero por estas cosas terribles que pasan, no los puedes tener junto a ti y a Simone

Dentro de todo mira como algo positivo que tu pareja sienta lo mismo que tu y juntos se brinden apoyo. Yo de momento, espero que pronto pase ya, ya va siendo horita... Espero que este sea el pico del agotamiento emocional, físico, de salud, etc y que desde mañana empiecen a dar datos cuantificando la mejoría de la nena!

Te mando un fuerte abrazo y recuerda que aunque a la distancia, estamos muchas mamis tras la pantalla, esperando la oportunidad para animarte y arroparte!!

Animo Nuri, que las personas valientes, también se ponen tristes y se cansan, como no! Eres de carne y hueso amiga!

NURI, QUERIDA!!
Cómo comprendo lo que cuentas... porque trabajo en pediatría, en un hospital... acompañando a los peques y sus mamás, tratando de hacerles la vida hospitalaria más llevadera...
y tal como dices, hay algunos peques a los que sólo te dejan acercarte con delantal, mascarillas, guantes, etc, etc... para no contagiarles nada...
y es realmente incómodo!!! y afisxiante!!

Y también es muy angustiante ver a los otros peques cuando están muy malitos, o cuando están solitos... y más encima, sentirse "vigilado" y que si rompes una norma te van a reprochar...

Y eso que yo sólo estoy un par de horas... y es mi trabajo... sé, gracias a Dios, que al llegar a casa estaré con mi hijo... o sea, lo veo "desde fuera"... súmale a eso toda la preocupación de tener a tu simone malita...

Amiga, ¡no habrá allá personas encargadas de acompañar a las familias?
Nosotras acá somos dos... yo, que soy educadora, y una psicóloga... yo me encargo de la parte de estimulación de los peques, y mi compañera (la psicóloga) de apoyar a los padres, contenerlos...
Bueno, en realidad... más que estimulación, me dedico a entretenerlos... que no se les haga tan pesado estar en un hospital... y así a su vez, también ayudo a los papás a hacer esto más llevadero...

Quizás en tu hospital hay alguna psicóloga o algún equipo con quién puedas conversar... desahogarte... etc...
Nosotras, con algo tan simple como escuchar, abrazar, aconsejar... ayudamos. Muchas veces las mamás van simplemente a llorar a nuestra oficina... pero eso las ayuda mucho, ya que no quieren llorar frente a sus peques...

UN ABRAZO ENORME, AMIGA!!!
Cada día pienso en ustedes.

lamento leerte asi...pero si solo va a ser por un tiempo y te aseguro que despues todo volvera a la normalidad...ademas que todo esto es por el bien de Simone...mucho animo Nuria!!!

Nuri realmente parece la parte más dificil de la prueba. A mí me partía el alma escuchar llorar a los otros bebés. Y los niños solos, es durísima la situación. Simone es muy afortunada al tenerlos a ustedes.

Bueno, si la sonda era una herramienta de control mejor, no sólo porque se la sacaron sino porque esa función está bien, me alegro de haber entendido mal.

Sé que serás capaz, lo sé, de encontrar formas de mejorar vuestra calidad de vida, sentirse mejor y seguir peleando con optimismo contra este virus.

Un abrazo, Romina