Nuestra vida en un hospital

Era mañana lo de la colonoscopia ¿no? estaremos pendientes.

Creo que la colonoscopia no es mañana pues aún no tienen fecha. Mañana lo que le pondrán será el cateter.

ánimo Simone, que ya queda poquito...!!!

besos
L.

Me enternecen todos y cada uno de vuestros dibujos... Además es casi una muestra de la evolución psicomotriz dibujil (jjj) de los nenes. A cada edad corresponde una determinada manera de hacer, de dibujar, de empujar el lápiz sobre el papel. Bueno, excepto la de Héctor claro, que con dos años y medio es capaz de dibujar un camión de verdad. Es que este chico se sale de la norma jjjjj Esa niña tan sonriente que me hace sonreir de Andrea Celeste, ese camión con ese nombre de Simone cuyas vocales están escritas por el mismo Héctor (chico, no sé cómo lo haces), esos dibujos tan enternecedores de Bruno y Breixo con nombre incluido... esa visión del mundo desde el mundo de los niños pero desde la conexión de las mamis y los pequeños.

Esas manitas de Gaby y Savannah, esa unión dando fuerza a base de colores, de estrellas, de amor. Esos cochecitos en línea, esa colección de coches tan preciada para Marco que transmiten tanta fuerza y creencia en Simone. Esos dibujos tan elaborados de Yaiza y de Alexia deseando la recuperación de Simone y que muestran también la evolución del dibujo infantil, si es que Yaiza ya hasta empieza a dominar la perspectiva... Ese "Simone ponte buena pronto" con la letra encantadora de quién ya lo sabe hacer muy bien pero mezclada con la inocencia de una escritura que todavía tiene que evolucionar hasta como la de Yaiza y más. Y ese sol que espera reluciente y sonriente al final del viaje. Un viaje, sin duda, con final feliz (a propósito de quién es este dibujo??).

Deciros que mañana lo que le ponen a Simone es un cateter. Como yo hace unos días no tendréis ni idea de lo que es. Pues es un tubito subcutáneo que va desde exterior hasta la misma aúricula del corazón. Alucinante, ¿no? Para los que no sabemos nada de medicina estas cosas no dejan de sorprendernos. Por dicho tubito, por dicha sonda, una pequeña máquina le "infundirá" -término que utilizan aquí que significa administrar- los nutrientes necesarios y preparados exclusivamente para Simone según los resultados de sus analíticas de sangre. x cantidad de proteínas, x de lípidos, x de calcio, x de vitaminas, etc. Como todo agente extraño introducido en el cuerpo (y más al corazón directamente) tiene sus riesgos, por supuesto. Igual que la comida irá directamente al corazón que bombea la sangre a todo el cuerpo, también, de infectarse, reparte la infección a todo el cuerpo, por lo que hay que ser escrupulosamente cuidadosos en su manejo. Pero, hoy por hoy, bienvenida sea la intervención (que se hace mediante anestesia general) porque es la única manera posible de alimentar a Simone. Así que los riesgos son de sobra bienvenidos. Ya veremos qué nos depara el futuro...

La colonospia y la recogida de la biopsia se hacen a final de mes, ahora no recuerdo si el 26 o el 27. Además de que debe de haber una cola de espera de la leche, también prefieren llevarla al quirófano de nuevo cuando ella esté mejor, más fuerte. Y cuentan que la nueva alimentación introducida por un autopista (y no por la carretera mal asfaltada de la vía periférica) le hará recuperar peso, nutriste, hidratarse y ponerse a tono. Un tono con el que irá más segura a la operación. Yo no quiero estar ansiosa. Esto es un proceso lento. Estas pruebas serán muy importantes y espero que hablen, que nos cuenten cosas acerca del cuerpo de Simone y de lo que está pasando. Por eso sé que tenemos aquí para todo el verano con muchísima suerte. Seguramente para más, cuánto de más nadie lo sabe. Los resultados también tardarán en estar. El protocolo es que empiezan a descartar cosas más sencillitas y si no averiguan lo que pasa esas muestras las llevan a analizar al extranjero (a Londres) donde hacen cultivos más complicados. Osea que, en función de que nos diga o no nos diga el cuerpo de Simone a través de estas pruebas tendremos antes o después un diagnóstico. No nos descartaron el que la cosa pudiera ir de meses, incluso de muuuuchos meses. No es momento de pensar en eso. El tiempo aquí será relativo. Todo estará bien invertido si sacamos de esta a simone como así será. Y todavía puede ser que sea un virus y que se pase solo. ¡¡¡Ójala!!!!

Como Bea también tengo ganas de poner en este post "resuelto". Nunca hubiera querido ser protagonista de un post como este. Es bastante lamentable. Hoy le decía a Simone: "oye guapa, si te querías poner a dieta haberlo dicho, no hace falta que te lo hubieras tomado tan en serio, con darte un poco menos de teta hubiera sido suficiente".

En fin, que cada vez que me asalta alguna idea negativa tipo "pobre Simone, vaya sufrimiento" o "¿por qué nos pasa esto?" o peor "que mala suerte TENGO" en seguidísima rectifico: "no, no, tenemos suerte de estar vivas", "no, no, esto no es el problema sino la solución", "no, no, en todo caso la que ha tenido mala suerte es SIMONE". Así que, nada de victimismos y adelante ¡a por todas!

Gracias chicas. Sois nuestro sol!!

Besos!

Nuri, Analía y el papi hicieron este dibujo



Porque el papá acababa de leer a Analía los cuentos de Blancanieves y Cenicienta.
Simone es vuestra princesa y aunque ahora esteis sumidos en un pozo rápido saldrá el sol y volvereis a casa.

hola Nuri, como tú siempre dices, bienvenido el cateter que alimentará a Simone. Y claro, ojalá pasara esto de la noche a la mañana, pero tal vez sea muy pronto para ponerse a desear que todo termine, no sabemos cuán largo será este camino, así que mejor festejemos todos los hitos que se van logrando. El día que Simone volvió a sonreír, sonreímos todos con ella, y ahora celebramos esos 400g que pronto serán más, paso a paso, avanzamos, y mucho.

Besos y mucha suerte con todo el proceso de mañana, un enorme abrazo, Romina

Nuria, cada post tuyo es una verdadera muestra de entereza... Con tanto analisis, tanto cable, tanto vocabulario nuevo y tu aun con los vaivenes, dando el pego, manteniendo el tipo... No te conozco personalmente, pero puedo decir con orgullo que tengo una amiga que es madre graduada con honores...
Un abrazo fuerte para ti, muchos besos para Simone, que sin duda ira a mejor con la nueva alimentacion y por supuesto cariños para Ulises y su papi

Pediré para que la "autopista" sea alemana donde no hay limites de velocidad y lleguen los nutrientes rapidísimo.

Eres hermosa, Nuri, ambas se merecen tanto. Un sol para otro sol.

Un super abrazo y nuestros angelitos de la guarda estarán mañana cuidando de Simone.

Los coches de Breixo sois vosotros 4.

Te llevaste una sorpresa con rl paquete? Jijiji Solo queríamos alegrarte el día y verte sonreír a ti también.

Besos de leche

Mucha suerte para mañana Nuria!!!

Todo va a salir bien y poco a poco iremos avanzando y mejorando.

Es increíble la lección que nos estás dando de saber estar, de fuerza, entereza y ánimo ante una situación tan complicada.

Aunque todas deseamos que vuestra estancia en el hospital, sea lo más corta posible, entendemos que es algo que llevará su tiempo y que mejor poco a poco, pero dando pasitos firmes.

Mucho, mucho ánimo y adelante!!! Vais a conseguirlo!!! Simone, va a conseguirlo!!!

Un fuerte abrazo y todo mi cariño para los 4.

Mañana saldrá todo bien y veremos, o más bien lo verás tú y nos lo contarás a nosotras, coger peso a Simone a una velocidad tremenda, tan rápida como la autopista de fuerza que tiene ese pequeño corazón.

Ánimo Nuria. Simone si o si.

Hola Nuria.

No dejo de alucinar con tanto progreso en medicina... Es flipante que puedan poner un tubito subcutáneo que llegue hasta la aurícola del corazón y que, a través de él, una máquina administre al propio cuerpo los nutrientes necesarios. (seguro que todo esto para un médico es "cosa fácil y simple")

Estoy segura de que mañana todo irá bien. Al igual que también irán bien el resto de pruebas que os esperan, así como los resultados. A Londres?? Nuri, creo que estáis en las mejores manos, con muy buenos profesionales y, además, con un alto grado de humanidad, según nos cuentas!!!!

Seguimos creyendo en el género humano

besos
L.

Hola chicas!

La ausencia de succión de Simone y el sacarme leche sólo 2 veces al día (osea más o menos cada 12 horas) me está dejando sin leche. En los últimos días noto que a ritmos agigantados. De hecho me acabo de sacar y ha sido mísero lo que he sacado. Ya lo sabía, incluso mi teta productora está muy blanda. No es una cuestión del sacaleches. Cuando empecé me sacaba fácilmente pero ahora se acabó. Le estoy mandando la señal a mi cuerpo de que estoy destetando. Es así.

He hablado con esto con algunas enfermeras. No me satisface la situación:
Por un lado, una me decía que no preocupase, que siempre puedo relactar en cuanto Simone vuelva a tetar. Pero esto tiene claros inconvenientes. Simone no va a tetar a corto plazo. Aun poniéndonos en lo mejor y pensando en que dejemos la parenteral (alimentación vía vena) a corto plazo, cosa que dudo sinceramente, la cosa no es tan evidente. Primero porque no creo que la dejemos a corto plazo. Siendo optimistas pongamos a medio plazo. Pero aún así, cuando empecemos con la alimentación vía parental (vía sonda grástica) la leche utilizada será al principio el NEOCATE, una leche que tiene todos los componentes previamente digeridos para que el intestino no tenga que trabajar tanto. Sólamente después se empezará y, poco a poco, introduciendo en la sonda mi leche. Osea que necesitaría reservas y aunque estoy congelando, las reservas se acaban cuando no producese. La succión la veo lejana.

Y, por otro, otra enfermera me decía que sacando 2 veces no tengo suficiente para lanzar la señal a mi cuerpo adecuada. Que tendré que tomar galactólogos y sacar leche cada cuatro horas. Pero... ¿cada cuatro horas?? Se me hace inviable... En mi vida no hay tanto tiempo disponible. Aquí cuidando a Simone ya es difícil hacer hueco, pero tira. Pero después en casa he de dormir, cuidar y jugar con Ulises, sacarlo fuera si es posible (suele ser más bien imposible), comer, ducharme... Cuatro horas???? Supongo que tendré que llegar a un intermedio entre 4 horas y 12 que hago ahora.

Se podría decir que en esta situación la leche es lo de menos, pero creo que no lo es. Lo primero, a nivel práctico, porque la LM será una buena medicina para recuperar los maltrechos intestinos de mi peque. Segundo, a nivel emocional, porque para mí ahora el sacaleches significa la esperanza en que volveré a amamantar a Simone, que no será demasiado tarde ni demasiado mayor. Los 6 meses de LME ya serán imposible, lo sé. Pero si al menos arrancara un par de mesitos, o incluso compatibilizándolo con la introducción de los alimentos...

Sé que hablo por hablar ahora porque desconozco el proceso venidero, pero el abandono de la lactancia sería un golpe para mí ahora: necesito saber que estaré en forma para amamantar a Simone. Pero veo que no es fácil, que las circunstancias son peliagudas para mi producción... No me siento culpable. Ni siquiera hago caso a las enfermeras que me dicen que cuando se pasa por momentos de estrés e incertidumbre como estos la producción se resiste, porque yo no quiero pensar en esto en términos emocionales sino en términos fisiológicos: sencillamente si no hay succión, no hay leche.

En fin, ya veremos... la teoría me la sé de sobras y la voluntad de lucha la tengo también pero no es un asunto fácil. Mier d a!! (con perdón).

Besos!

Nuri, me estaba haciendo a esta horas unos sandwich para cenar algo, y estaba pensando en responderte, y la verdad que contigo me faltan palabras para expresarme, y estaba pensando si preguntarte o no por el tema de la lactancia, porque por un lado pensaba, igual lo lleva mal y la molesto, y por otro pensaba en lo tonta q soy en preguntar por algo asi, cuando todas seriamos felices si pudieras tener a Simone en tus brazos, aunque fuera para darle un biberon. En fin que tu mente ha conectado con la mia porque justo me acabas de contar todo lo que me preguntaba.

Se cielo que el sacaleches es un esfuerzo extra, pero yo creo que sera bueno para ti y para ella, si la produccion ya ha bajado tantisimo, y tu quieres recuperarla, quizas seria bueno empezar ya con un galactogogo y aumentar al maximo las extracciones. Te diria que debe de ser lo primero y lo ultimo que hagas en el dia, y despues durante el dia... cuando encontrar un momento...??? A ver una preguntita:

- Al menos en el hospi tienes un buen sacaleches doble? y en casa?

Te cuento un truco muy usado por mamis que estan relactando y que tienen q extraerse muchisimas veces, y atender al bebe y todo lo demas, es usar el sacaleches sin las manos, con ayuda de un apaño en el sujetador, es con un sujetador tipo deportivo, que te agarre bien el pecho, hacer una pequeña raja en horizontal y meter las copas del sacaleches por ella, en el momento que empieza ha hacer succion, se hace el vacio y puedes soltar las manos.
Creo que ya te dije que lo importante es el numero de extracciones, no que sean largas.

Se que tu sabes mucho, pero si necesitas ayuda, consejo, informacion.... AQUI ESTOY, SOY TODA TUYA. Se que la LM seria lo mejor para las 2 para completar vuestra recuperacion.

En cuanto a todo lo que nos cuentas, te admiro de verdad, como madre por supuesto, pero como persona, porque tienes una mente privilegiada, no creo que la mia fuera capaz de hacer lo que haces, te lo digo en serio, me tienes ENAMORADA, como persona ehhhhh, no te pienses que me estoy metiendo en terrenos pantanosos jejeje.

Espero que lo de mañana salga todo lo bien q puede salir, y que ayude a su mejoria, y que el tiempo pase rapido pero seguro, porque te oigo hablar tan a largo plazo que se me pone la piel de gallina.

En cuanto al paquete que te llego, espero que te acompañe en momentos de soledad hospitalaria, asi recordaras que estamos contigo, con vosotras, cuando Vane me dijo que queria mandarte algo, y me quise unir a ella, al mencionar un libro ,supe que ese libro era TU libro, porque lo tengo en mis manos y es maravilloso, nosotras no hemos escrito en el, pero mi amiga Carolina Garcinuño si, y luego Nohemi, conocida mia de Red canguro, de Crianza natural, tambien, te dedico el libro verdad?
Oye en el paquete estaba el libro para ti, el regalo para Ulises, pero para Simone tambien, verdad?

Bueno cielo como todas las noches te digo, que estamos con vosotras y que fuerza y adelante, que esto pasara. Un abrazo.

Hola!!!

Me alegra que Simone haya puesto peso, y como tú pienso que mañan empieza la cuenta atrás.

EN cuanto a lactancia yo no sé tanto para apnsejarte,lo que te ha dicho Patri para rentabilizar el tiempo puede ser una buena opción.

Me alegra mucho que te haya gustado,ya sebes que aquí estamos TODO MI para sosteneros,sois nuestras y MI es vuestro,todos con buenas intenciones haremos que Simone vuelva pronto a casa.Y por ese equipo médico que no deja a nuestra bebita preciosa!!

Fuerza Simone,vas a ser la promotora de una quedada nacional o inter, que he visto por ahí que Grethel igual viene de vacaciones

Un besote!!!

odisea escribió:En fin, que cada vez que me asalta alguna idea negativa tipo "pobre Simone, vaya sufrimiento" o "¿por qué nos pasa esto?" o peor "que mala suerte TENGO" en seguidísima rectifico: "no, no, tenemos suerte de estar vivas", "no, no, esto no es el problema sino la solución", "no, no, en todo caso la que ha tenido mala suerte es SIMONE". Así que, nada de victimismos y adelante ¡a por todas!

No puedo más que admirarte, admirarte y admirarte por pensar de ese modo. Es lo más sano que puede pasar por tu mente en este momento, y de hecho, es ese optimismo el que las sacará adelante más rápido de lo que canta un gallo...
Somos tantas personas (hasta del otro lado del charco!) las que queremos ver bien a Simone que no cabe duda, el resultado será el mejor: uds en casa sanas y salvas, ya verás.
Estamos pendientes... mucha fuerza Nuria!!!

Un beso, Nuria. Bueno, un montón (cuatro son pocos).

Despues de saber que los autitos de Breixo los representan a ustedes 4 me ha emocionado ver el tamañito de la pequeña Simone

Tienes un temple genial Nuri, y una forma de escribir que me encanta! Sigue adelante con ese positivismo, que seguro ayuda a Simone en su proceso de recuperacion!!!

Muchisima suerte para mañana! A comenzar esa importante recuperacion de peso para estar fuertes para la colonoscopia de la siguiente semana! (o de la otra?)

Con respecto a lo de la lactancia no se como ayudarte. ¿que ha pasado con la lactancia de Ulises? Se ha destetado del todo? Si no lo ha hecho puede ser bueno su estimulo, incluso para intentar sacarte leche de un pecho mientras el mama del otro (aprovechando el reflejo de eyeccion).

Besotes para los 4, mucha fuerza familia!!!!

Hola Nuria!
Me alegra muchísimo leerte así, mas optimista, y es que Simone se va estabilizando, y eso es una alegría para todos.

Con respecto al sacaleches, no se si es buena idea agobiarte con eso ahora. Es evidente que es lo mejor para vosotras dos, pero me cuesta imaginarte acompañando a Simone y pensando "tendría que..." debería"... no se si un agobio extra es necesario.

A lo mejor te vendría bien mantener esas dos extracciones, y si puedes más, bienvenidas sean, pero sin agobios. Y luego, cuando Simone empiece a recibir LM (que sabemos será con cuentagotas) significa que ya está mejor, y puedes ocuparte de la producción.

Esperamos noticias,
Miles de besos

Hola Nuria!
Seguro que hoy todo va bien, Simone es una luchadora y por lo que cuentas el equipo médico que os atiende es competente y empático, así que va a ir bien sí o sí.
A mí también me ha emocionado ese mural, es increíble ver cómo tanta gente se aúna para dar amor y ternura a la pequeña Simone, que a estas alturas ya debe de tener una flota de camiones tras ella.
Sobre lo de la lactancia, entiendo lo que dices de que sería muy beneficioso para las dos y que deseas mantenerlo. Creo recordar que Ulises ya casi no tomaba, pero ¿no te resultaría más cómodo que mamara él en vez de usar más veces el sacaleches? Supongo que no te descubro nada nuevo, porque la intuición, la entrega absoluta y el saber estar los posees de manera innata.
La leche materna es maravillosa, y en eso coincidimos todas aquí. Pero tampoco es imprescindible. Simone tiene lo mejor que puede tener, una madre como tú, y no la tendrá unos meses, la tendrá toda la vida, así que si encuentras la manera de continuar tu producción, fantástico, pero si no es así, no dudes que emocional y físicamente le estás dando lo mejor.
Un beso enorme desde Segovia!!!

Ains Nuria, ahora a preocuparse con la lactancia...

No sé, yo lo que haría, o intentaría hacer en la medida de lo posible, es el apaño que te han dicho del sujetador deportivo. Creo recordar que Mary lo hacía y le iba bien. Igual te lo puedes apañar para ponerte el extractor doble así en el hospital, y creo que cada 3 horitas, 15 minutos (uy, que mala recomendación ), te puede ir bien. Si puedes, por la mañana y por la noche, te lo enchufas más rato.

Y claro, si pudieras reenganchar a Ulises, mucho mejor. Pero no sé si quieres/puedes.

Me parece normal que pienses en el futuro a medio y largo plazo. Quizás ahora un pequeño esfuerzo te suponga luego una lactancia materna exitosa con Simone. Y el no hacer ese esfuerzo ahora, implique mucho más que hacer cuando volváis a casa. Es complicado, sólo tú sabes del tiempo, las fuerzas y las circunstancias de las que dispones para sacarte con más o menos frecuencia y más o menos sacrificio.

Tomes la decisión que tomes, será acertada!!!

1besote y suerte con el catéter!!!

Nuria supongo que a estas horas , ya estaran poniendole el cateter a Simone, asi que espero de corazon que todo salga bien, y en unos dias nos cuentes lo bien que os va, y el peso que esta ganando.

Con respecto a la lactancia materna , a ver todas sabemos los beneficios de esta, pero yo y repito yo, no pienso que en estos momentos fuera un tema que me preocupase, Nuria yo me pongo en tu situacion y lo unico que me plantearia es tener a mi hija conmigo, en mis brazos, que mas da que le tuviera que dar LM o LA, en el caso de Simone, supongo que lo mejor seria la LM pero quien sabe a lo mejor hay algo que no tolera en la LM y no se la puedes dar.... no se igual estoy diciendo un disparate, pero se tienen que barajar todas las probabilidades.
Por todo esto, yo seguiria con mis dos extracciones, pienso que hay muchos niños en fase de destete, que con 2 tomas pasan muchoooos meses, y la mama sigue teniendo leche para esas tomas, y si en el futuro Simone toma Lm, ella sera la que augmente la produccion, pero yo no me meteria ahora a tomarme un galactogo y hacer 12 extracciones , cuando no tienes tiempo ni de mirarte en el espejo al salir de la ducha , pero vuelvo a repetir que esta es mi opinion, y hagas lo que hagas te apoyare al maximo .


Muchos besos Nuria y Simone.

Nuria, llevo toda la mañana acordándome de Simone y a las espera de noticias sobre como ha salido todo.

Espero que pronto mejoren las cosas, aqui seguimos esperando noticias.

Besitos

Hola chicas, acabo de hablar con Nuria. Supongo que os contará ella mejor que nadie cuando tenga ocasión, pero ya le han puesto el catéter a Simone, ha despertado de la anestesia (aunque ahora duerme plácidamente) y parece que todo ha ido bien. Además, la progresión en peso sigue el camino ascendente (sobre 3,6 kg, me decía Nuria).

Estoy segura de que las cosas a partir de ahora sólo van a ir hacia arriba. Espero que con el catéter Simone recupere peso y fuerza, y se aleje de la barrera "psicológica" y física (como decía Nuria) de los 3 kg. Y así, encontrarse fuerte para la próxima intervención a finales de mes....

El camino de la vuelta a casa cada vez es más corto...

Mil besos chicas!

Simone SÍ o SÍ!!!!!!!!!!!

PD: por cierto, Nuri, acabo de cambiar mi firma para incorporar el grito de guerra por Simone. El rosa, como interpretarás, va especialmente dedicado a ti...

Muchas gracias Blanca por las buenas noticias! estábamos pendientes.
3,600 guauuu! eso está muy bien!!!

Esperamos el relato de Nuria, cuando puedas...
Besos
X