Nuestra vida en un hospital

NURI finalmente ALGO esa irritacion en el colon es algo y comienza a abrir un panorama de lo que puede estar pasando con SIMONE que es lo importante. Hay que tener fe en que los corticoides funcionaran ymas pronto de lo que pensamos, TIENEN que, Simone se merece una BUENA noticia, que su suerte cambie de a poquito y volver a casita con su mami......
Seguiremos esperando novedades que seguro que desde ahora en adelante seran muy buenas, prontas y seguidas.....
FUERZAS amiga!!!

Hola, Nuria:

Me alegro (es un decir), de que le hayan hecho la colonoscopia a Simone.

Supongo que las lesiones serán distintas según los casos y por eso les suena más a una cosa autoinmune, pero la biopsia sigue siendo muy importante. En cualquier caso, como ya han entrado a ver, me imagino que los corticoides, sea al final lo que sea, vendrán bien para bajar la inflamación.

Si fuese colitis ulcerosa, te diré que es una pena que haya debutado de forma tan espectacular y con Simone tan pequeña, pero yo la tengo desde hace 11 años, y bien controlada, es muy llevadera (yo de hecho muchas veces olvido la medicación porque me encuentro bien, y a pesar de que en los papeles dice que lo soy, no me siento una enferma en absoluto).

Un beso muy fuerte, espero el post del micro-colecho. Me imagino de qué va, y me admiro de tu capacidad para ponerme una sonrisa en la cara, a pesar de todo.

Hola!!Dentro de lo malo, vamos avanzando.

Me parece muy valiente el equipo médico, yo también creo que hay que actuar, el no ya lo tenemos, así que vamos a por el SÍ O SÍ, que somos muchos los que estamos empujando.Con un poco de suerte si evoluciona bien con este tratamiento será el principio del fin.

Yo también tengo un amigo con la enfermedad de Cronh,se le daclaró sobre los 10 años después de un afuerte gastroenteritis, y al igual que Isabel,lleva una vida completamente normal, con su tratamiento, sus revisiones, pero bien, nunca ha tenido mayores complicaciones.

Nuria eres una super mamá, lo estás haciendo muy bien,Simone es tu reflejo, por eso es tan fuerte, como su mamá.

Un beso gordo gordo para Ulises,¿qué tal él?Él es un campeón asímismo,un super hermano mayor.

Nuria, que decirte, hija, que aunque no sea un diagnostico fiable 100%, ya contais con algo.
Confiar en el equipo medico es lo mas razonable, especialmente porque si no han logrado detectar nada mas conciso es porque cientificamente no se ha podido.
Si la situacion es grave, que no me cabe duda que lo es, nos queda rezar y tener mucha fe en los medicos y en la medicina. Mientras, tu no lo podrias estar haciendo mejor, con tanta entereza y Simone, vamos, una luchadora a su tan corta edad.
Pero tu sigue flotando, guapa. Os queremos como ni te imaginas!

Nuria, cuesta decir que "me alegra" porque claro, lo que más esperamos es "ya volvimos a casa, todo terminó". Pero lo lógico es que no vengan soluciones mágicas -aunque si existiesen bienvenidas!!!-. Creo que la confianza en los médicos está bien depositada, están siendo muy sinceros contigo, exponiéndote los riesgos, las ventajas y las urgencias de cada paso que dan. Ojalá que el tratamiento con corticoides sea un éxito YA, y prontito veamos los resultados.

Y mientras tanto, yo estoy segura que la principal fuente de energía de Simone eres tú, cerca de ella, transmitiéndole tu amor y tu positividad, reservándole su fuente de alimento y dándole tu calor en cada abrazo, cada caricia y en ese micro-colecho del que ya nos darás detalles -aunque me lo imagino, y supongo que es un colecho en el que duerme ella y tú no-.

Un abrazo, Romina

Nuria antes de salir para el trabajo leia tu post pero estaba sin tiempo para decir nada. Espero que los cultivos arrojen pronto una luz sobre el origen del colon irritado y quiera Dios que sea en Cruces, sin necesidad de pasar por Madrid o el extranjero.
Mucho animo Nuria, Ulises, papi y como no fuerza Simone... Esto tiene que ser el inicio de la recta final!
Un abrazo

Nuria espero que a partir de ahora a las corticoides se les llame, Santa Corticoide , Por que es por ahi por donde Simone empiece a tirar para adelnte. Y en breve empiece a remontar y volver prontto a casa.
Un abrazo muy fuerte para todos

Nuria, vuelvo de vacaciones y tras leer las veintitantas paginas que ha avanzado este post, por momentos se me han saltado las lágrimas, en muchos momentos.

Quizá esperaba leer noticias más positivas, pero lo que más me conmueve es este rio de madres brindándote tanto apoyo, tanta amistad, tanto cariño. Esto es algo tan grande que no puede ser en vano, estoy segura de que tanto a ti como a Simone os tiene que llegar algo de toda la energía que sale de tantos rincones del mundo.

En cuanto a ti, no puedo dejar de admirarte por esa entereza, saber estar y esa humildad que transmites con tanta elegancia. No puede ser de otra manera, que tu estés ahí con Simone es tan importante como cada cable, cada pinchazo que recibe, tiene suerte de tenerte como madre.

Espero también contribuir un poquito a que llegue esa energía y que ayude de alguna manera.

Hola chicas,
Leyendo vuestra aportaciones y dudas a nivel puramente médico (es decir, descripción de síntomas, de procesos y de diagnósticos) me doy cuenta de que toda enfermedad se mueve en dos planos:
Un primero médico, es decir, estos síntomas, procesos y diagnósticos.

Un segundo emocional, es decir, cómo encarar la enfermedad y los procedimientos psicológicos y emocionales para hacer frente al proceso.

Y me doy cuenta de que, si bien soy capaz de hacer frente, mal que bien, al segundo de ellos, en el primero me siento bastante más perdida. Me armo lío con el vocabulario técnico-médico y se me escapa bastante tanto la descripción exacta de lo que pasa, como la transcripción de lo que me dicen, lo que me doy cuenta que implica una deficiencia en la comprensión. Por ello, y por no volverme muy loca, deposito tanta confianza en los médicos, que me parecen competentes. Quizá esta confianza se basa en mi intuición más que en hechos reales, pero tiene que seguir siendo así para no socabar las bases de mi proceso de encarar todo esto.

No sé, es una reflexión...

Besos!

Y tienes razón, yo creo qué para que el proceso marche se necesita confianza, apoyo y capacidad, si desconfiaces de ellos, esto no seria posible, es tu confianza la que hace que Simone luche, qué los médicos rindan y que tú mantengas la serenidad dentro de lo posible. Porque imagino que como hay días de sol, los días nublados asoman a tu ventana.

Yo tengo fe en ti, en Simone, en qué estan en buenas manos, confio, confiamos.

Cómo esta la pequeña?? Cómo está Ulises??

Toda nuestra fuerza y apoyo estan con ustedes.

Besos.

Nuria me fui de vacaciones y no sabia nada de esto...hasta hoy me estoy enterando de todo, no sabes cuanto lo siento...que terrible que una nena tan pequeña tenga que estar pasando por todo esto...estoy al tanto de todo y quiero decirte que me pongo en tu lugar como madre y se perfecto que comprendo tu dolor!

sabes? puedes contar conmigo para cualquier cosa que necesites tal vez no personalmente porque estoy en Mexico en el estado de Michoacan pero pues aqui estoy leyendo y dandote animos...animo nuri veras que Simone se recuperara!!!

estoy contigo!!!

Hola Nuria,
sigo este post en el ratito que tengo para conectarme, pero es que muchas veces no sé qué decirte. Ya sabes que tienes nuestro apoyo en el foro y que estamos pendientes de vosotras.
En cuanto a los médicos y demás, hoy recordaba a una compi de trabajo que hace un par de años me contaba que una de sus hermanas tiene una enfermedad gástrica muy rara, que le "sientan mal" muchas cosas y que de vez en cuando hay que ingresarla. Vamos, tan rarito es lo que tiene que la han llevado (a ella/su caso) a varios congresos de especialistas sobre el tema.

Lejos de intentar asemejar lo que pueda tener Simone, porque no tenemos diagnóstico de lo que le pasa aún, acordarme de esto me hizo recordar que ahora los médicos tienen toda la información posible, los medios más avanzados a su alcance, y una red de profesionales para apoyarse. Vamos, que no me queda duda de que al menos en España, habrán probado todos los teléfonos posibles para que echen una mano.

Sin duda la situación es delicada, pero la ciencia está muy avanzada. Seguro que pronto darán con lo que tiene.

1beso.

Estimada Nuria,llevaba dias sin poder conectarme "en forma"pero casi a diario leeo el post,así que agradezco lo pusieras en un sub-foro público.

Este post me sigue costando bastante,estoy segura de que saldran de esto...pero mi imaginacion me juega malas pasadas,es por eso que me cuesta tanto escribir y bueno....prefiero no escribir nada.

Mis deseos de que den con "ese algo" y Simone se recupere siguen tan fuertes y presentes como siempre,y como me a encantado la propuesta de Angie y Cris de visualizar a la peque sana y en casa,lo copio...así que cambio de chip para que ahora mi mente se consentre en ver a Simone ganar esta batalla ya.

Millones de abrazos y aun que no parezca, las tengo muy presentes todo el dia, todo el tiempo.

PD:Cosa curiosa ,ahora que Aarón empieza hablar un poquitin más,durante una de mis lecturas rapidas ve la foto de Simone,la que tienes de avatar,y empieza a señalarla mientras decia "ena ena mua",que equivale a besos para la nena y bueno mi sorpresa es por que "nena" no es precisamente su palabra favorita y besos ni se diga ,así que besos de parte de mi chiqui para tu guerrera.

Que precioso Aaron, dicen que los niños tienen un sexto sentido.

Te mando toneladas de cariño hacia esa camita de hospital de parte de Carla, Carlos y mia propia, no hay dia que no hablemos de vosotras y en mi casa estais muy presentes.

Yo tambien voy a visualizar a Simone sanita y contenta en casa con sus papis y su tete que la adora.
Estoy segura de que esto no va a acabar bien, va a acabar genial. ANIMOOOO

Aquí otra que lee todas las novedades de Simone, pero que nunca sabe que decir...
Nuria, sólo mandarte millones de ánimos para salir pronto del hospital, con Simone totalmente recuperada, y disfrutar todos en casa de esa chiquitina que está deseando estar con sus papis y con Ulises.
Muchos besos.

Nuria, se me ocurre un consejo práctico: lleva encima un bloc de notas y cuando te digan algo sobre un posible diagnóstico, alguna prueba que le quieran practicar, una medicación, etc. saca el boli y cópialo. Pregúntales todo lo que no entiendas o pídeles que te amplíen información de aquello sobre lo que quieras saber más. Yo creo que entenderán que quieras estar informada de ir anotándote todo aquello que consideres relevante.

Bueno, guapísssima, estaremos pendientes de este hilo, por si tienes algo más que comentarnos. Muchos besitos.

Nuria, la colonoscopia es un paso más dado, una clara orientacion hacia un diagnóstico. Si al endoscopista le sugiere una enfermedad autoinmune es muy probable que no este mal encaminado. Ojalá Simone empiece a mejorar en un plazo muy corto.

Creo que haces bien manteniendo tu confianza en el equipo que la está tratando. Hoy por hoy la información en medicina está al alcance de todos los profesionales, uno no es experto en enfermedades poco frecuentes, pero rapidamente se recopila toda la información, y si es necesario se contacta con otros especialistas. Estoy segura de que independientemente de lo que podian saber antes, en este momento vuestros pediatras son de los más puestos al día y con más conocimientos en "diarrea cronica del lactante " de toda España.
Pero la calidad humana no se adquiere de los libros, y tu con ellos parece que te sientes reconfortada.

Si te pierdes con el vocabulario médico pregunta y pregunta todo lo que necesites.

Con respecto a la suspension de la colonoscopia, yo tambien creo que hiciste bien en poner la queja, no creas que se quedará en nada, como dice Gaia (Nuri), llegará a los responsables. Las quejas hacia una misma persona o la forma de organizar un trabajo implican muchas veces cambios.

Nuria espero que Simone empiece a recuperarse ya.

Un beso
Bárbara

Nuria, no comento más porque no sé que decirte, sólo que sepas que al igual que las demás compis,´aquí en Oviedo pensamos todos los días en vosotros.

¡ Ánimo Nuria ! Tienes razón. La verdad es que los que nos movemos en el mundillo de los términos médicos cometemos el error de creer que se entiende todo lo que decimos. Haces bien en confiar en el equipo médico porque, si no,te restaría fuerzas.Es sólo que la impotencia de no poder hacer nada más hace que, desde el otro lado del ordenador,planteemos más dudas de las que tú necesitas en estos momentos. Tiempo habrá, estoy segura, de procesar toda la información que ahora te bombardea. Un fuerte abrazo en la distancia (corta) del otro lado de esta pantalla.

Nuria:

Creo que haces bien en fiarte del equipo, por lo que cuentas parecen muy implicados (corramos un velo sobre le incidente de la colonoscopia), y tienen fama de ser un equipo potente.

Otra cosa: por si te sirve de consuelo, por lo visto el colon no puede doler, no tiene esas terminaciones nerviosas, yo alguna vez he tenido molestias (retortijones), diarreíllas, ulceritas, etc, que me han visto en las colonoscopias, pero nunca ningún dolor, y me dijeron que era por eso.

Besos.

Hola Nuria!
Leo todos los dias este post buscando nuevas noticias, y aunque no escriba muy amenudo, quiero que sepas que estoy muy pendiente de Simone, de su evolucion, y de vosotros, papa, mama y el pequeño Ulises.

Un besazo enorme cargado de toda mi energia positiva.

Hola Nuria. A mi me pasaba como a ti, que me era imposible procesar la informacion al 100%, con tantos tecnicismos y mi cabeza abrumada de pensar en lo que le podrian hacer a mi chiquitin. Por eso, siempre era Luis, mi marido, el que hablaba con los medicos, y luego el me traducia al castellano
De todas formas, nosotros eramos muy preguntones, habia dias que preguntabamos lo mismo que ayer y antes de ayer. No tengas reparo en preguntar.
Un beso fuerte para las dos!

Aupa Nuria!! qué más decirte que no te hayan dicho ya.. me parece súper correcta tu postura en cuanto a médicos y en la confianza que depositas en ellos. Creo que en Cruces estás en buenas manos porque hay buenos profesionales. Sólo queda esperar que el tratamiento con corticoides tenga efecto..
Te mando una canción de Zea Mays que me pasaron ayer y que me gusta mucho, es muy bonita y derrocha optimismo y fuerza como tú y como Simone. Para que podáis volver pronto a vuestra "normalidad", a vuestra rutinita de antes y a vuestros paseos por el parke con Ulises a burrukutxus y con Simone a gustito en el fular...
Para que salga el sol poco a poco y puedas decir que "el invierno se ha ido ya" (negua joa da ta..) besos enormes
https://youtu.be/K1kuuejZTfM

Hola Nuria, tu confianza en los médicos te hace estar mas serena, si empiezas a buscar información por otros sitios o dudas de lo que te digan seguro que te dislocarias mas de la cuenta y esa intranquilidad no te dejaría ser la mama valiente que estás siendo, asi que te apoyo 100% en tu elección de seguir los criterios de los médicos que os atienden, confio en que están haciendo todo lo posible por encontrar una buena solución.

Por otro lado quería decirte que no es un ignorante el que pregunta sus dudas, para mi el ignorante es el que no lo hace y continua dentro de su ignorancia.
Pregunta toooooodo lo que no sepas.

Animo campeonas!!!!!!!

Caray, Nuria. Se me había escapado tu post. De hecho hasta hoy no entendía quién era Simone, ni por qué estaba presente en la firma de casi todas las compis... Pero confieso que acabo de leerme todos (sí, todos) tus mensajes, y entiendo perfectamente que esteis en el pensamiento de todas nosotras. Ojalá Simone se recupere muy pronto!

No me extiendo, solo os envío muchos ánimos y toda mi admiración por saber mantener ese espíritu positivo hasta en los momentos más complicados.

Un beso enorme!!