Nuestra vida en un hospital

Yo creo que Nuria no se ha comido a los medicos, porque ello le haria perder fuerzas y todas las necesita para Simone, aunque la reclamacion, deberiais ponerla....esto pasa en este pais

Espero de verdad que hoy le hagan todo a la chiquitina y os puedan decir algo...Que es eso de que un año y medio resultados de una colonoscopia?

Sobre los pinchazos Nuria, tienes toda la razon, un bebe deshidratado y hasta un adulto, es dificil pincharle y cogerle vias, siento lo que esta pasando Simone....

Nuria, te recomiendo un ejercicio diario y se lo pido a todas las mamis del foro: (Cris sabra por donde voy...) Invoquemos a la Ley de la Atraccion y pasemos los ratitos que podamos al dia, pensando que Simone se va sana a casa.

SIMONE SE MARCHA A CASA SANITA, CON SU FAMILIA!!!

odisea escribió: Y aquí a la única que no se le encoge el corazón cuando le pinchan es a su madre... Sí, sí, a la mujer que vino del hielo que digo yo (como mi amada Björn), porque chicas, si se me hubiera encogido el corazón presenciando tanto pinchazo, tanto llanto y tanto dolor, ¿de dónde hubiera sacado la fuerza para seguir dándole ánimos en cada pinchazo, cada berrinche y cada sufrimiento?

Besos!

Eres grande Nuria!!Una gran madre, estás dando de lado tus propios sentimientos por el bien de tu hija!!

Me duele mucho Nuria, me duele que Simone esté pasando por todo esto,tan chiquitita y ya está superando pruebas en la vida, y seguro que pronto con éxito rotundo:Simone volverá a casa!

Lo de las pruebas,que puedan tardar tanto,mientras que den con la tecla,que tarden lo que haga falta.´Sí que me parece mucho,pero es que a los que queremos que esto pase ya todo nos parece mucho,pero como es necesario habrá que esperar.

Un fuerte abrazo,muchos besos, muchos camiones y muchos sí o sí

ANGYDE3 escribió:Nuria, te recomiendo un ejercicio diario y se lo pido a todas las mamis del foro: (Cris sabra por donde voy...) Invoquemos a la Ley de la Atraccion y pasemos los ratitos que podamos al dia, pensando que Simone se va sana a casa.

SIMONE SE MARCHA A CASA SANITA, CON SU FAMILIA!!!

Yo hace semanas que ya estoy haciendo a diario ese trabajo , visualizo a Simone en casita, con mami, papi y su hermanito, la visualizo todos los días, en ratitos que tengo libres y deseando que esto termine cuanto antes.

Simone para casa ya!!!!

Por hoy, yo me mentalizo en un objetivo más humilde, que le hagan esos estudios a Simone. Cada estudio, hasta el que no dé nada, nos pone más cerca de un diagnóstico.

Igualmente no termino de entender por qué se va descartando lo del virus, si porque ha pasado mucho tiempo o porque no lo encuentran. Porque si es lo segundo, cuando estuve internada me hacían de a cinco extracciones diarias y les costaba muchísimo ubicar la dichosa bacteria. "Se esconde", decían, en referencia a que no se hace visible en sangre todo el tiempo. En fin, especulaciones nomás.

Mucha suerte, ánimos y besos.

Romina

Nuri entiendo perfectamente que no quieras desgastarte ni tampoco enfrentarte a los médicos por un irresponsable anestesista.
Lo único que se me ocurre: Tienes manera de conseguir una copia de los estudios de sangre y los que ya le hayan hecho para poder movernos y solicitar interconsultas?
Mi amiga estuvo hablando con tres especialistas y coincidieron sin estudios no pueden ayudarnos.

Seria bueno que nos moviéramos con nuestros contactos a ver si podemos ampliar el panorama de los médicos.

Un abrazo guapa, que mientras Simone se recupere, el tiempo que tarde en hacerlo, es lo de menos.

Nuria!

Hoy no tendré acceso a una compu, te estaré leyendo por el celu pero no podré responeder. Quería escribirte todos mis animos, esperando que hoy hagan esa colonoscopía!

Un abrazo fuerte y muchos muchos ánimos!!!!

Bueno Nuria, espero que hoy por fin ya le hayan hecho la colonoscopia a Simone y que no tarden tanto como 1 año y medio en ofeceros algún resultado, alguna pista que alumbre el camino para diagnosticar lo que tiene la nena.
Como dice Romina por qué han descartado ya que sea un virus? y sobre la fiebre qué os dicen? no puede ser un virus que esté ahí provocando la fiebre o una bacteria escondida y resistente ? bueno, esto es especular por gusto..yo no soy médico claro, ellos saben lo que tienen que hacer..pero es que no hago más que pensar en Simone y en vosotros...
espero que pronto las pruebas arrojen algo de luz...
venga Simone venga!!!

mamadezoe escribió:: Tienes manera de conseguir una copia de los estudios de sangre y los que ya le hayan hecho para poder movernos y solicitar interconsultas?
Mi amiga estuvo hablando con tres especialistas y coincidieron sin estudios no pueden ayudarnos.

Seria bueno que nos moviéramos con nuestros contactos a ver si podemos ampliar el panorama de los médicos.

Sí!!yo también creo que podrían ayudar,tenemos nuestra super Krmenstta!!y seguro que si nos movemos podremos conseguir algo.
Un beso!!

Hola chicas,
Pues no hubo malos rollos ni nos comimos a nadie ayer, sencillamente fuimos a poner una queja a atención al paciente (que curiosamente se denominaba "atención al cliente"), queja que no servirá de nada por otra parte, y nos fuimos a hablar con la jefa de sección que fuera de escurrir el bulto nos contó lo sucedido, se disculpó, se hizo cargo de la situación y, sobre todo, lo solucionó. Punto pelota.

Hoy hemos hecho la colonoscopia. El médico antes de la prueba nos ha dicho que no confiaba ver nada, por experiencia sólo confiaba en las biopsias. Pero, vualá, sí que ha visto: ha visto un colon muy dañado e inflamado y apuesta por una enfermedad autoinmune que daña al colon. Un diagnóstico en firme ni de coña puede resolver en este momento, pues tiene que esperar a los resultados de las biopsias, que tardarán tiempo. Según él la situación de Simone es muy grave porque toda la tralla de nutrientes y componentes vitales que le meten al cuerpo vía vena no le cunde, solamente la mantiene en un equilibrio muy precario. Ante una situación tan delicada cualquier incidente extra podría acabar con la vida de Simone. Por ello no quiere esperar a los resultados de las biopsias, que quizá no digan nada y ha empezado a administrarle corticoides asumiendo riesgos. Con el agravante que los corticoides pueden hacer efecto a los tres días o a las tres semanas, es decir, que no va a saber a corto plazo (o sí) si ha dado con la tecla. A mí, por mi parte, sólo me queda alabar su valentía. Con Simone hay que jugársela si quieres ganar, no se la puede dejar así.

La parte positiva es que la veo bien, ella está más o menos contenta y, sobre todo, activa. Vamos, que si la ves, no la das por desahuciada. Ella es una valiente y va a salir de esta.

Lo que me sugerís de segundas opiniones ahora mismo no lo voy a llevar a cabo. Si no me fiara del equipo médico o tuviera malas referencias me iría a Barcelona o a Madrid. Pero sí me fío. Pedirles el historial, analíticas o informes médicos sería lanzar un mensaje de no confianza, además de que no tengo claro de que me los facilitasen. Sólo puedo decir que todo hasta ahora es negativo y sólo ha dado parámetros de infección desconocidos que producen la fiebre. Son hongos y candidas (creo, yo me lío lo siento) que creen que son producidos por "X". Sinceramente, chicas, no tengo palabras para describir ese "X" porque yo ahí me lío. Recibo más información de la que sé traducir al cristiano, eso que les bombardeo sin complejos a preguntas. Si no sé que significa "fungicida" no me da miedo a parecer ignorante, asumo que soy ignorante y lo pregunto. Sin complejos.

De todos a muchas de nuestras preguntas importantes su respuesta es: "me encantaría poder contestarte, pero no tengo la respuesta: no la sé".

Esto es lo que hay. Tengo muchas ganas de contaros una cosita tonta de esas mías. Lo llamo "micro-colecho" pero será en otro post y otro día. Ahora creía que tocaba contar esto porque estábais todas muy pendientes de esto. Así que sólo deciros, como siempre, ¡muchas gracias por vuestra preocupación y por seguir esta historia con tanto sentimiento!

Besos!

Bueno, pues vamos a ver si se soluciona algo con los corticoides, a lo mejor con esto sí que os toca la lotería y dan con la tecla a la primera, ojalá fuera así.

Ánimo Nuria seguimos pendientes de Simone

Animo Simone, eres una campeona de las que hay pocas, has nacido para hacer muchas cosas grandes y a tan poquita edad ya nos has demostrado a todas tu valentía y tus ganas de vivir. Sigue así princesa, que todas te besamos cada día en tus mofletes que pronto se recuperarán, para seguir dandote animo. No te rindas.

Pronto volveras a tu foulard azul, con la hermosa madre que te ha tocado.

Un achuchon enorme, y te queremos mucho.

Ay Nuri, me cachas en mi vena sensible, no dejo de llorar

Si qué e valiente, y rezo (rezamos) porque de en el clavo.

te mando mi corazón entero, Simone saldrá adelante, sí o sí.

Nos tienen, besos!

Bueno, vamos a ver, llamo al orden..cuando dije lo de comerme a los medicos por las patas me referia exactamente a lo que has hecho Nuria, que a lo mejor ha dado la sensación de que voy con la cresta puesta y las botas militares y no...(eso cuando era joven). Yo tambien he tenido que poner una reclamacion en atención al ¿"cliente"? y he de decir que en todo momento me atendieron de manera excepcional y me solucionaron el tema.
Nuria, mi tio y mi prima tienen colitis ulcerosa y están tratados con los dichosos corticoides, pero claro tienen 50 y tantos y 18 años respectivamente, ni comparación con Simone que es un bebé, claramente hay que asumir los riesgos...
Borro de mi mente una frase que he leido en tu post y sigo visualizado a Simone ya restablecida y en casa con su familia.
Mas abrazos enormes.

Ojalá esos corticoides hagan efecto y lo hagan pronto.

Muchos ánimos Nuria. Fuerza Simone!!!!!!!!!!1

Según él la situación de Simone es muy grave porque toda la tralla de nutrientes y componentes vitales que le meten al cuerpo vía vena no le cunde, solamente la mantiene en un equilibrio muy precario. Ante una situación tan delicada cualquier incidente extra podría acabar con la vida de Simone. Por ello no quiere esperar a los resultados de las biopsias, que quizá no digan nada y ha empezado a administrarle corticoides asumiendo riesgos. Con el agravante que los corticoides pueden hacer efecto a los tres días o a las tres semanas, es decir, que no va a saber a corto plazo (o sí) si ha dado con la tecla. A mí, por mi parte, sólo me queda alabar su valentía. Con Simone hay que jugársela si quieres ganar, no se la puede dejar así.

Vaya....uffff, no son buenas noticias, pero al menos son noticias...los médicos ya saben algo más y se han puesto manos a la obra, haciendo una importante apuesta que, aunque es arriesgada, es lo único con lo que pueden jugar (en el sentido de ir haciendo pruebas, me refiero) y que no saben si va a salir bien o mal o si averiguarán qué sucede...pero hay que aferrarse a un clavo ardiendo, si es necesario.

cuando dije lo de comerme a los medicos por las patas me referia exactamente a lo que has hecho Nuria, que a lo mejor ha dado la sensación de que voy con la cresta puesta y las botas militares y no...(eso cuando era joven). Yo tambien he tenido que poner una reclamacion en atención al ¿"cliente"? y he de decir que en todo momento me atendieron de manera excepcional y me solucionaron el tema.

Sí, claro, por supuesto...todas las que nos pudimos indignar con el hecho de que al final no le hicieran las pruebas a la niña no os animábamos a montar un pollo a los de atención al cliente-paciente...sino simplemente a que ejercitárais vuestro derecho al pataleo (si lo considerábais oportuno, claro) de forma educada, cordial y buscando soluciones...sobre todo, esto último.

Bueno, chiquitina...insisto en agradecerte que nos mantengas informadas, y estaremos pendientes de que nos cuentes lo del micro-colecho

Un abrazo muy fuerte.

Pues no hubo malos rollos ni nos comimos a nadie ayer, sencillamente fuimos a poner una queja a atención al paciente (que curiosamente se denominaba "atención al cliente"), queja que no servirá de nada por otra parte

Nuria, dentro de un tiempo te llegara una carta a casa, donde te diran que "gracias por haber participado" y poco mas, aqui una que no se corta un pelo en reclamar a la S. Social y siempre es la misma respuesta, un "copia-pega", vamos...

Me he emocionado con el "medio diagnostico" de hoy de Simone, como yo tengo para dar y repartir, cuando Paula (bastante mas mayor) estuvo en la UCI, que de hecho la trasladaron de Ciudad Real a Madrid en UVI movil, porque alli ya la desahuciaban, senti lo mismo que sientes tu, solo sacaba fuerza para ella y no pensaba en nada mas...

Animo Nuria, animo Simone!!!

Ay Nuria,creo que la valiente eres tú,por tener esa fuerta y ese plante. Me siento un poco mal por no haber ido a visitaros aún,pero los horarios de mi costi no me han permitido escaparme sin niños.

Sólo espero que lo que han visto en la colonoscopia sea la "tecla" y los tratamientos que puedan ofrecerle sean efectivos.

Los estáis haciendo genial,sigue con esa fuerza.Un beso.

¡ Hola,Nuria ! Sigo deseándoos lo mejor y lo más pronto posible. Debes estar hastiada ante la batería de pruebas a las que os están sometiendo. Desde cultivos fecales, ecografías abdominales, bioquímicas sanguíneas hasta llegar a la colonoscopia. En el fondo no me sorprende el resultado. Yo, haciéndome la tonta, preguntaría hasta que punto es anormal que una nena que anda con diarreas desde hace un mes tenga el colon así. Yo, al menos, es lo que esperaría y dudaría en darle un valor especial. Ya sé que no es lo mismo, jamás osaría poner en duda a priori la opinión de un galeno, pero si el problema inicial, por poner un ejemplo, lo ha producido un rotavirus, suelen destruir las microvellosidades intestinales y dar lugar a diarreas por mala absorción. Seguramente son los resultados del hemograma lo que les lleva a descartar un virus... Al parecer se inclinan por una enfermedad inmunomediada, de ahí el uso de corticoides. Estos, en principio, bien usados son una ayuda inestimable. Imagino que le suministraran también una antiácido, porque uno de sus efectos secundarios es la reducción en la formación del mucus que protege y reviste las paredes gastrointestinales. Si la niña responde a corticoterapia se empezará a encarrilar el diagnóstico. Lo bueno es que estáis en aislamiento, y eso es importantísimo para evitar riesgos de infección. Si es una EII (enfermedad inflamatoria intestinal ) tarda esos 3-4 días en verse efecto, porque en 24-48 horas se regenera el epitelio intestinal permitiendo la absorción de alimentos ( al menos en animalitos, que es de lo que yo entiendo ). Haz mil preguntas, no te canses de hacerlo. Estar bien informada de cada paso es fundamental. Pero no dudes de que tienes derecho a pedir copia de todas las pruebas efectuadas a Simone. Siempre puedes aducir que alguien que conoces tiene un amigo pediatra y quieres tenerle informado del proceso de la pequeña. Seguramente no se lo traguen, pero estás en tu perfecto derecho de confirmar que todo lo que se está haciendo es correcto, aunque no lo dudes. A mí, por menos, me piden informes y jamás me he negado, salvando las distancias. Besos.

Ánimo Simone, campeona....

Os mando también muuuchos besos a la espera de un diagnóstico más claro...

Jo chiquilla, desde luego eres un ser superior, porque yo si que habría puesto la reclamación, pero antes me hubiese comido literalmente por las patas a más de uno, y es que a mi los años al revés que a Bea, en vez de quitarme el mal genio, me lo han revuelto un poco más.

En fin, lo que importa es que sea como fuese, ya os han hecho la prueba. Y por cierto, me ha gustado el médico ese que dice que se va a arriesgar con los corticoides, después de ver como está el colon, porque los cultivos pueden tardar mucho. Dentro de lo razonable, en medicina no se puede estar toda la vida esperando.

Yo tuve una neuróloga-pediatra así de niña, y a ella le debo la vida que llevo, que me sacó adelante. A veces hay que salirse un poco del guión.

Mucho ánimo reina que ya se están acercando, verás que si, y cuando te quieras dar cuenta estareis todos en casa, recuperándoos de esta pesadilla.

Besitos

Aliera

Vaya con las enfermedades autoinmunes, de verdad, que no sé que está pasando en el ambiente, en el planeta, o en los genes de nuestra especie que se dislocan, que hay una epidemia de enfermedades autoinmunes de todo tipo. Como ya han dicho las compis, por lo menos, son noticias, y ya se ha comenzado un tratamiento para ello. No le pido a Dios porque no creo en él, pero te aseguro que mando toda mi energía hacia el Norte, hacia Itaca, y hacia la pequeña Simone.
En cuanto a la reclamación, yo que trabajo en un hospital, te digo que sí que tienen su efecto, aunque no os lo parezca, porque a la persona que va dirigida le llega cuanto menos una reprimenda de sus superiores, o una petición de explicaciones de lo que pasó. A nadie le gusta recibir reclamaciones por escrito, la mayoría de personas se queja de forma verbal, y casi siempre con quien no tiene la culpa, así que las quejas hay que hacerlas como lo habéis hecho vosotros. Se ponen pocas quejas de todas las que se deberían poner.
Me alegra infinito que a Simone la veas bien, no hay mejor clínico que los ojos de una madre, así que si la ves bien, por algo es.
Un fuerte abrazo, estoy desconectada en el campo sin internet, pero hago por entrar en el trabajo unos minutos sólo por leer tus novedades.

Alines escribió:En el fondo no me sorprende el resultado. Yo, haciéndome la tonta, preguntaría hasta que punto es anormal que una nena que anda con diarreas desde hace un mes tenga el colon así. Yo, al menos, es lo que esperaría y dudaría en darle un valor especial. Ya sé que no es lo mismo, jamás osaría poner en duda a priori la opinión de un galeno, pero si el problema inicial, por poner un ejemplo, lo ha producido un rotavirus, suelen destruir las microvellosidades intestinales y dar lugar a diarreas por mala absorción.

Esto mismo es lo que me pregunto yo. Al ser una diarrea prolongada en un bebe tan pequeño tal vez ha tenido este efecto tan nocivo sobre su colon.

Me alegra saber que hoy si le han hecho los analisis y que aunque aun no se sepa nada, ya hay por donde comenzar! Muchos animos Nuri! Fuerza Simone!!

Hola Nuria,

Hace días que no escribo, pero entro todos los días a leer si hay noticias vuestras.

Me alegra leer que tú ves bien a Simone, activa y eso a pesar de todo lo que está pasando la chiquitina..

En fin, que espero que el médico que ha arriesgado con los corticoides acierte con ello y podais seguir adelante con un diagnóstico claro.

Un beso grande y mucho ánimo para seguir siempre adelante con mucha fuerza.

SIMONE SI O SI ...

Silvia.

Nuri, ¡tenemos algo! Sé que las enfermedades autoinmunes sn duras, y entiendo el estado delicado de Simone, pero, ¡al fin le han puesto un tratamiento! ¡Hay un sospechoso! Ojalá acierten y no necesiteis esperar a las biopsias. Y, repitiéndome, ojalá acierten y pronto puedas tenerla en casa

Un abrazo muy fuerte a las dos: ¡¡¡Simone Sí o Sí!!!!