Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados

Muchas gracias por la informacion!

He contactado con la asociacion de Madrid de afectados de sindrome de tourette y el sabado que viene, tenemos el primer contacto con la trabajadora social y con los demas niños y padres!!

He estado hablando mas de una hora por telefono con ella, me ha tranquilizado mucho y me ha dicho qye vaya a la pediatra y que me haga un volante de derivacion, ya que en el hospital 12 de Octubre es donde esta la unica unidad pediatrica de esta enfermedad. Asi, nos tienen alli recogiditos, para que tambien se vaya viendo politicamente que hay mas afectados de lo que parece y comiencen a subvencionar y promover ayudas, ademas de que le haran las pruebas muy rapido, sin esperas y con neurocirujanos puestos en el tema...vamos, que hay uno que padece el sindrome y en el unico sitio donde no tiene ni un tic es en quirofano

Hay unas jornadas ese sabado, Miguel tendra contacto con niños como él, nos daran a nosotros (Pau, Fer y yo) tecnicas para el dia a dia, contactaremos directamente con papis con hijos como el mio y a parte de mucha info, me daran un dosier de actuacion para entregar en el colegio.

Hacen excursiones, jornadas y salidas en familia y solo para los pequeños...jo, estoy muy emocionada....

Ay Angy, si no fuera por grupos y asociaciones como esta ¿qué harían las personas que tienen afecciones de salud que se salen de lo corriente? Me alegra leerte emocionada, va a ser muy importante para vosotros poneros en contacto con familias que pasan por la misma situación.

Para Miguel va a ser crucial conocer niños que están como él, poder entablar nuevas amistades y que le cuenten cositas. Como para no estar emocionada.

Ánimo y p´lante como los de Alicante.

Angy, que bueno todo lo que cuentas!! ahora si comienza una nueva etapa!!! muchos animos!

Fíjate que te iba a comentar yo que el hecho de vivir en Madrid hace que tengas mas fácil el acceder a medios.Es que se debería de dedicar más dinero a investigar este tipo de enfermedades.Me alegra que encontreis apoyos.Un beso.

Bueno niñas, os contare un poco por encima, porque acabamos de llegar y estoy muy agotada mentalmente, a parte que debo estar incubando algun bicho y ando medio ronca y con dolor corporal.

Hemos llegado a las 10 y hemos salido a las 15h , primero nos hemos entrevistado con la trabajadora social, una chica muy maja que nos ha explicado como funciona la asociacion, son 10€ mensuales y ahi se incluyen los talleres para "padres", digo padres porque es abierto a cualquier familiar del niño que quiera compartir experiencias o saber como es la enfermedad y su dia a dia, para poder ayudarle. Es vital el papel de la familia, asi que, ya se puede ir poniendo las pilas su padre.

Despues, hemos tenido una charla (ya con otros padres), de una neuropsicologa de un gabinete que quieren formar parte de la asociacion, para poder ofrecer terapias para los niños y papas, terapias encaminadas al papel emocional, neuronal, diario, colegio...bueno, se entrevistan hasta con los coles y todo...fenomenal, pero de eso aun no nos han dado el precio.......

Despues nos hemos metido al taller para padres, que es una terapia de grupo para papas o familaires, donde hemos estado con Paula, la cual ha estado atentisima a todo para poder llevar el dia a dia con su hermano, y eramos muchos padres, habia algunos tambien nuevos como nosotros, incluso de Alicante, Caceres, Castilla La Mancha.....y unos que estaban como nosotros, a espera de diagnostico, pero claro, con todos los sintomas....hemos llorado, puesto que oiamos hablar a papas con experiencia, con sus niños diagnosticados de hace mas tiempo, papas con hijos ya de 30 años que no tuvieron la suerte de ir asesorados como nosotros ahora, incluso, el abuelo de un niño enfermo, que tambien tiene Tourette y claro, antiguamente no se sabia lo que tenia y ha sufrido mucho....

Ha sido duro, pero a la vez alentador, oir lo mismo que sentimos y llevamos viviendo nosotros desde hace años y darnos cuenta de que, es una enfermedad dura y solo hemos empezado....es una enfermedad que abarca tics, pero lleva otros trastornos asociados, que hemos sabido identificar en Miguel a raiz de hoy, como el TOC (transtorno obsesivo compulsivo), ya que Miguel esta obsesionado por los videojuegos, ya sea en consolas como en telefonos, ahora le ha dado por contar continuamente, si va andando, si no....1,2,3,.....hasta que se cansa....ahora de nuevo tiene tics nuevos, incluso fonicos...en fin....mas la hiperactividad, la cropolalia (decir palabrotas impulsivamente o insultar,aunque en nuestro niño de momento no se da), la impulsividad y agresividad (de momento tampoco), pero se puede dar en cualquier momento.....

Él ha estado con otros niños pintando y jugando, acompañados por una voluntaria y se ha traido algun tic que ha visto (ya nos han dicho que tambien es parte de la enfermedad, por eso algunos niños no van a las reuniones, porque se llevan los tics de otros....).

Tengo muchas sensaciones mezcladas, he llorado mucho al comenzar a ser consciente de lo que significa convivir con esto y que, por mucho que al menos ya sepa lo que es y sepa que no es algo degenerativo, es una enfermedad complicada, os lo aseguro, teniais que oir a los papas con experiencia. Tambien habia dos chaveles de 20 pico años, afectados por Tourette dandonos sus experiencias, uno de ellos me recordaba mucho a Miguel y eso si, todos los presentes coincidian que la medicacion no servia para nada, que solo les anulaba mentalmente, pero no hay una medicacion especifica para la enfermedad....

Ha salido el tema de la acupuntura, parece que una mama habia llevado a su hijo a acupuntura, le habian pinchado en todo el hemicuerpo dcho y llevaba una semana apenas sin tics. Tambien han comentado una medicacion natural, que les envian desde Canadá o Francia, hecha con un aminoacido especial, con huevas de arenque salvaje y con algas marinas, que al parecer se pauta para la ansiedad y el TDAH y una mami lleva un mes probando con su hijo y le esta yendo fenomenal......

Ay chicas....de verdad, tengo tanta mezcla de informacion, de sentimientos, de todo........

Angy, me parece que hoy se os han juntado muchas cosas, ir paso a paso, sobre todo tú, no intentes abarcarlo todo desde el principio, recuerda que habeis comenzado hace muy poco y no podeis tener, ni la experiencia, ni los conocimientos de los que llevan conviviendo con la enfermedad desde hace muchos años.

Tranquila y ve digiriendo todo poco a poco, que las cosas se amontonan y una ya no sabe para qué lado mirar, y créeme, lo digo por experiencia.

Muchos besitos lácteos y ánimos para este camino que empezais a recorrer.

Fuerza mami!!! Tenes unos ovarios de oro! Todo va a salir bien!

Angy, aunque ahora veas todo confuso y complicado, es importantisimo que hayas dado con un sitio asi, donde les den información al respecto, donde no sentirse solos, donde conocer mas al respecto y ver posibles caminos a seguir.

Yo trabaje en una fundación para niños con capacidades diferentes (nada que ver con esto) pero donde, como te dijeron ahi, el apoyo de la familia es fundamental para sacarlo adelante (con decirte que una de las cosas que se evaluaban en la primer cita era que tipo de apoyo lograrías, y si veían que seria nulo ni siquiera tomaban el caso, porque consideraban que lo hecho en la fundación se "perdería" al salir de alli si la familia no continuaba en la misma linea en casa.

Por suerte, ese punto esta a favor de Miguel, ustedes son una gran familia, y sabran darle todo el apoyo y contención necesarios. Animos! Te mando un beso enorme!! Descansa un poco y trata de reajarte. Poco a poco las cosas iran tomando forma.

mucha fortaleza

Hola mamis:

El dia 15 de Diciembre tengo por fin, la cita en el hospital en la unidad de Tourette. Hay dias, como hoy, que se me hacen cuesta arriba...no se si en algun momento os he comentado el ultimo tic que ha adquirido, pero es uno fonico como una especie de rebuzno enorme , que necesita hacer muy, muy fuerte para quedarse agusto y que le hace daño en la garganta....

Sobre todo a ultima hora de la tarde, cuando mas cansados estamos, con la pelea de dormir de Alba y encima, comienza a hacer eso...mas los que ya tenia añadidos...uf!

Por otro lado, la pelea con su padre que mucho bla, bla, bla, pero el ultimo fin de semana que estuvo con ellos, Paula vino con una crisis de ansiedad y Miguel llorando diciendo que no queria volver....os podeis imaginar lo "bien" que sabe entender y criar a sus hijos....

Hemos descubierto que es muy bueno en mates, el problema lo tenia en la comprension lectora, que ahi esta limitado y como no entiende los enunciados, pues no puede desarrollar el problema y el ingles...ay el ingles! Resulta que no le ponian ceros por vergüenza yo creo y esque hemos descubierto que no puede escribirlo, pero oralmente, se le da estupendamente, asi que, estamos viendo la manera de plantearlo en el colegio....

Me va a tocar pelear, porque hoy mismo, la cuidadora del comedor, le ha sacado del comedor diciendole que dejase de hacer el payaso y él explicandole que tiene una enfermedad llamada Touerette y que si no le creia, hablase conmigo...se que nos encontraremos con muchas de esas, asi que, ya me estoy preparando para poner los puntos sobre las íes.

Un abrazo

Sí, Angy, por lo que yo sé de este novio que tuve los padres pelearon mucho porque todo el mundo les decía que era un maleducado e insolente, pero cuando lo conocí su vida era normal había logrado controlar bastantes tics y encauzó sus estudios hacía cosas que dominaba, hizo Magisterio y lleva una unidad de protección civil.


Ánimo.

EDITO para decirte que él andaba escaso de comprensión lectora y el terapeuta que lo trataba le recomendó libros que lo envolvieran en la lectura.En concreto le recomendó "Los Pilares de la Tierra" de Ken Follet, Miguel quizás es peque para este libro, perom intentad buscar lecturas que lo atrapen.Por cierto le presté el libro y jamás me lo devolvió.

Jo Angy, mucho animo con esos tics fonicos...
Y sobre lo del cole, pues plantead a la profe de ingles alguna alternativa para que pueda desarrollar su capacidad oral con el idioma, sera una muy buena motivacion para el, y ademas, conseguira aprender y mejorar, siempre hay que ayudar al que le cuesta mas!
Y en cuanto a lo que le ocurrio en el comendor...es una falta de respeto, si el niño dice que tiene un problema, una enfermedad, deberian, antes de echarlo de alli, comprobar que es cierto. Ponte firme, pero no desesperes, de aqui en adelante te veo dando una y mil explicaciones a uno y otros.

Muchos besos guapa, y animo!

Mucho animo guapisima, y habla con quien tengas que hablar, UN besazo

Ánimo Angy, ya queda menos para que os den un tratamiento y soluciones prácticas, y respecto al cole, deberías concertar una reunión con su tutor/a y con el director/a para aclarar los problemas de Miguel derivados de lo que le ocurre.

Un beso

Hola chicas:
Perdonar la ausencia, pero esque las vacaciones dan para mucho

Hoy hemos estado en el digestivo y Miguel es intolerante a la lactosa, ademas de tener una hormona tiroidea por las nubes y le han puesto tratamiento, de hecho, nos han dicho que puede eso influir en que tenga mas tics con el tourette

Han pasado el puente con su padre y una vez mas, sin palabras, hasta el abuelo paterno le ha dicho que a el lo que le pasa es que es tonto y le hacen falta dos tortas ...el dia 15 vendra su padre al hospital, a la consulta y pienso ponerle fino, porque ademas, les dice que no me digan nada, claro...para cubrirse las espaldas....se avergüenza de su hijo, porque esconde sus sintomas...asi que, como el pobre ha estado reprimiendose lo que ha podido, desde que llego ayer parace un saltimbanqui el pobre, tiene un millon de tics de todo tipo....hay uno que hasta le hace daño en el externon, de lo que se retuerce...dios, no sabeis lo dificil que es a veces...

Hoy hemos sacado la gracia a uno de ellos, porque parecia que iba a boxear y hemos hecho la parodia los dos...si no fuese por esos momentos...pobrecinto.
Este sabado tenemos el taller de padres de nuevo en la asociacion, iremos Fer y yo, claro, su padre aun ni se ha molestado a llamar....

uff.. que mal lo de su padre (y del abuelo sin palabras!)

Fer es un santo, asi deberia actuar su padre... el como se lo ha tomado? porque nos comentabas que a veces tenian algunos encontronazos Fer y Miguel. Ahora que sabe lo de Tourette ha pasado?

Cuando tengas bien toda la informacion deberias hablar con la gente de su colegio (tal vez hasta imprimir algunas cosas, para no ir "solo con palabras"). Porque ellos tambien deben comprender que tu hijo no es tonto, ni se esta pasando de listo cuando tiene esos comportamientos.

Te mando un beso grande. Animos! lo estais haciendo muy bien!!!!

ANGYCR escribió:Hola chicas:

Han pasado el puente con su padre y una vez mas, sin palabras, hasta el abuelo paterno le ha dicho que a el lo que le pasa es que es tonto y le hacen falta dos tortas ...

Angy cariño, me vas a perdonar, y las demas por leerlo, pero no me puedo cayar... pedazo de hijo de ....el abuelo por decir eso y el padre por permitirlo... dos os tias bien dadas les daba yo a cada uno por tratar asi al crio...

Mucho animo Angy, la verdad es que los tics que cuentras... tiene q ser dificilisimo, que no es un tic de un carraspeo o de un guiño de ojo.

Un abrazo campeona.

uf,me ha puesto de mal humor lo del abuelo


el tonto es el abuelo y su padre....anda,vaya padre.que te acompañe al hospital y si te llevas al abuelo,pues también.

perdona,pero me he cabreado mucho.

mucho ánimo para tí y grandes dosis de paciencia.un abrazo enorme.

Angy hija, más PACIENCIA y con mayúsculas, besos.

Chicas, hemos tenido una crisis muy, muy fuerte, de hecho, he estado a punto de irme de urgencias al hospital donde tienen que verle.

Nos hemos ido a un parque de bolas de esos, ha pasado una hora brincando por todos lados y cuando ha llegado la hora de irnos, estaba taquicardico, sudoroso y ha comenzado a "rebuznar" (asi lo llamamos) sin parar, se agarraba de la camiseta y estiraba para hacerlo con mas fuerza, sin poder parar, se ponia rojisismo y ha comenzado a dolerle intensamente la cabeza, porque al hacerlo, es como si hiciese fuerza con la cabeza...no se si me explico, es dificil...

No podia parar y lloraba a la vez que lo hacia sin parar...dios, por un momento no podiamos calmarle y he estado a punto de meterle en el coche y salir corriendo, pero se ha ido calmando de camino a casa y aunque aun esta muy nervioso, esta mejor. Ya se donde no tenemos que volver.....

Madre mía Angy, cariño, creo que Miguel necesita de momento juegos más tranquilos, no parece que le convenga para nada una sobreexcitación.

Que susto, madre, ufff, ánimo.

¿Puede ser que algo que implique mucha actividad desencadene las crisis? quizas le viene mejor algo más tranquilo y que le distraiga.

Pues me parece que si, pero desgraciadamente lo he descubierto de golpe...aun me tiembla todo viendole de esa manera y pensando que le podia pasar algo...

Sobre los encontronazos que tenian Fer y él, la cosa ha cambiado algo, porque muchas cosas tenian que ver con la enfermedad, asi que...cada uno lo vamos asumiendo a nuestra manera....