Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados

Madre mía, Angy, qué susto... lo mal que lo habrá pasado esta tarde...

Me ha conmovido mucho, de verdad. Y encima tener ese abuelo...!!! Madre mía... Protege muy muy bien a tu pequeño de esa gente!!! Qué panda...

mucho ánimo y ójala tu hijo supere esto poco a poco...

besos
L.

Hola Angy, madre mía, pobrecito Miguel y pobrecita tú, hija. Deberías, una vez tengas todo ya en claro, buscarle a Miguel algún tipo de actividad relajante, tipo yoga para niños o Musicoterapia. Evita todo aquello que lo sobreestimule y en la medida de lo posible, tratad de que el día a día sea lo menos excitado para él ( sé que es complicado con dos niños más ) y procura dejar claro en el colegio que necesitas una reunión urgente con el coordinador o el pedagogo para que a Miguel le hagan una adaptación curricular, es decir, le adapten los contenidos de las materias a su nivel. No sé si lo sabes, pero existen unas becas del Ministerio que ayudan a los niños a acudir a apoyo logopédico y pedagógico fuera del cole, es decir, en gabinetes privados. Con la beca no tendrías que pagar ni un duro porque viene destinada a que el niño reciba apoyo escolar fuera del centro y así poder recibir un apoyo más individualizado. Infórmate en el centro o mejor en los servicios sociales. Te sigo contando otro día....que se desperto el peque.

Angy, que susto!! cuanto siento lo que les ha tocado vivir esta tarde! que tremendo, por dios. Me parece muy acertado lo que te dicen las chicas de realizar actividades mas tranquilas, le puede venir bien. Animo guapa!

Valla susto mas grande!!Esta claro que las actividades excitantes no le vienen bien, tendreis que buscar cosas mas relajadas que le agraden. Y si el esta receptivo, quizas, buscar clases de yoga o relajacion...seguro que le vienen bien!
Y por lo del abuelo...sin palabras, la ignorancia (y el no querer saber)es muy atrevida...

Mucho animo bonita, un beso

Hoy estoy muy mal, muy mal...creo que desde que supe lo que puede tener mi niño, es la 1ª vez que me derrumbo...ayer se desencajo hasta su cara y hoy se ha levantado hecho polvo....

De veras, no tengo palabras para describir como me siento hoy.

Es normal Angy.......es un sube y baja continuo...hoy esta mejor y mañana tiene una crisis como la de ayer...tu ex.marido no ayuda en nada y para nada. Es una situacion dificil, y estas recibiendo muchisima informacion en muy poco tiempo, se hace complicado manejarla toda, querer hacerlo todo bien y ademas, esperar comprension por parte del resto del mundo.

Yo solo te puedo decir que admiro tu fuerza, tu capacidad, tu aguante y lo maravillosa madre que eres, ya no solo para Miguel, sino para Paula y Alba tambien. Animo guapa, tu sigue asi. Despues de los momento de flaqueza, vendran los de fortaleza. Un beso enorme

Jo Angy, lo siento mucho debe ser muy duro vivir algo asi, a ver si poco a poco con el asesoramiento y ayuda del centro la situación va mejorando.

Respecto a la familia paterna, sin palabras, no entiendo como se puede ser tan bruto, que poca delicadeza y empatía con el pobre Miguel, que lo necesita es sentirse comprendido y arropado creo que lo mejor que pueden hacer es quitarle importancia a sus tics, como lo que comentabas del "boxeo".

Animo guapa, lo estas haciendo muy bien, verás como esta vez también logras superar este obstáculo y sacarás fuerzas para seguir adelante, eres una super mami.

Un beso muy fuerte

Angy, cariño, desde aqui sólo tengo la posibilidad de enviarte muchos ánimos, últimamente yo también ando bastante escasa de fuerza y se me acaban las ideas. Desde la muerte de mi suegro tengo un marido y una niña que cuidar y ninguno se adapta a la nueva situación, así que te mando algo del ánimo que me queda a ver si te sirve.

Hola guapetona:

Es normal que tengas días qeu estés de bajón, es que es imposible asimilar de golpe tantas cosas, y lógicamente tendrás días mejores y peores.

Además de buscar apoyo para el niño, piensa que vosotros también vais a necesitar apoyo, así que lo de la asociación seguro qeu os va a venir bien.

Por cierto, y no es por ser borde, pero si cada vez qeu tu hijo se va con su padre viene así y más con lo qeu tiene el pobre encima, yo me plantearía reducir el tiempo que pasa con su padre, que teniendo en cuenta que es adulto ya podía aprender a comportarse. Vamos lo del abuelo tampoco tiene nombre, en fin, no se, pero si cada vez que le mandas al crio te viene fatal, planteate tomar medidas sobre el tiempo que pasan juntos.

Aunque eso esté regulado en el acuerdo de separación, si hay problemas así, es cuestión de hablarlo en el juzgado de familia y que se revise lo del tiempo que pasan con su padre.

No se, a lo mejor te sueno un poco drástica, pero es que es una sitaucíón que puede conmigo y al final los que salen perdiendo siempre son los crios.

Besitos y mucho ánimo.

Aliera

Estas en todo Vane....

Hoy en el taller de padres estuvo un chico, de 27 años enfermo de Tourette, que lleva 1 año con psicoterapia y ha ido para decirnos lo importante que es la psicoterapia, que a él le ha costado un año comenzar a controlar algunas cosas, sobre los TOCS (trastornos obsesivo compulsivos) y los tics los sabe mantener a veces y que ahora podia hacer una vida, relativamente normal. Esta ahora haciendo un master de ortodontista y ya esta ejerciendo, pero que tuvo que renunciar a ser implantista por el peligro que corrian los pacientes en ese caso. La verdad, un ejemplo de superacion, pero como el decia, sin el apoyo de su familia y por supuesto, sin sus ganas y fuerza de voluntad, no seria posible y el sabe que le quedan muchos años de terapia, porque, desgraciadamente, es incurable.

Despues he hablado con los papas de un niño mas pequeño que Miguel, que fueron vistos la semana pasada en la unidad donde veran a mi hijo y no son necesarias pruebas fisicas. Este niño tiene un Tourette mucho mas leve que el de Miguel y solo con verle el neurologo, le diagnostico, es que son pruebas mas que evidentes, asi que, el miercoles saldremos diagnosticados y poder mandar a la mierda a su padre y su familia y ahi si, tendre una base medica legal para comenzar a moverme en ese campo.

Ayer cuando vinieron los abuelos, segun bajaron Paula y Miguel, me llamaron al telefonillo y era él llorando, que nada mas bajar ya estaba la abuela diciendole que no lo hiciese. La puse fina por el telefonillo, le explique que si no se quieren enterar es que no les da la gana y que no iba a permitir nada mas, que ellos bien sabian que por mis hijos, hago lo que sea necesario y saben que voy a por todas...

Hoy hable con Miguel y me dijo que su abuela estaba cambiando y ya no le decia nada, pero que seguia con problemas con el abuelo, asi que, el miercoles, tras la consulta, cogere al padre por banda y sere muy clara y concisa "voy a llamar al abogado y a retirarte la custodia o aminorar las visitas y por supuesto, tu padre no podra verle"....

Os digo una cosa, esta enfermedad se que le viene por parte de su padre. Él es muy nervioso, su misma madre lo reconoce y achacandolo a la alergia, continuamente esta como sorbiendo los mocos o pasandose el dedo por la nariz, ademas de hacer como un gesto raro con la cara segun el, porque se le caen las gafas. Paula me lo recordaba el otro dia y es cierto...asi que, ojala y como se supone que viene al neurologo el miercoles (Fer sigue pensando que nos dara planton), que al verle nos diga el especialista que él tambien lo tiene , os imaginais???

ANGYCR escribió: que al verle nos diga el especialista que él tambien lo tiene , os imaginais???

Ufff Angy, eso sería la bomba, entonces sí que se lo restregarías bien por las narices al abuelo simpático

Suerte Angy, ojala todo os salga bien y el papa de Miguel recapacite. Hay padres a los que les cuesta reconocer que sus hijos tienen un problema. Animo y ya nos cuentas como te va con el neurologo. Besos.

Ayer estuvimos en un medico homeopata, iridiologo y psicoterapeuta que conocia mi madre con Miguel. Nos hizo muchas preguntas sobre su crianza, parto, alimentacion, desarrollo y situacion actual, despues, le vio el iris de los dos ojitos.

Comenzo hablandonos del lado "psique" y nos dijo que es un niño que demanda continuamente atencion, porque le ha faltado desde muy pequeño (claro, con 9 meses su padre dejo de hacerse cargo) mas lo que hemos arrastrado.....en fin, que tiene unos picos de ansiedad muy, muy grandes para lo pequeño que es. Despues, hablamos del lado "fisico" y no me quiso dar él un diagnostico logicamente, me dijo que lo importante es que le viese ya el neurologo y que despues, me pusiese en contacto con el, para ver que nos ha dicho y que le ha pautado, porque el le ha visto una neuropatia importante, que aunque actualmente no es grave, si puede desencadenar en algo grave si no se trata.

Me mando unos medicamentos homeopaticos neuronales, pero que no se los compre hasta que mañana nos vea el especialista y si nos pauta alguna medicacion, como yo solo quiero darle la natural, me ajustara las dosis de la homeopatia a lo que haya pautado el neurologo. Me dijo que el considera que tendran que hacerle un seguimiento neurologico a partir de ahora, continuo, que no me asuste, pero que podremos ayudarle.......asi que nada, deseando que llgue ya mañana de una vez y empezar a salir de dudas ya....

Un beso

Angy, ánimo, mañana nos cuentas y ojalá todo salga bien. Besos

Angy, a penas ahora me he podido dar un tiempo para ponerme al día y no quería dejar pasar el mandarte un abrazo muy muy fuerte, eres un ejemplo de madre, VALIENTE y TENAZ!

ME ha dado pena ver por lo que pasó Miguel en el parque de bolas, pero mas RABIA me ha dado la actuación de sus abuelos... La parte positiva es que te tiene a ti, y que eres una mujer dispuesta a todo por tus cachorros y eso sin duda es lo que mas necesita Miguel en este momento, deseo de todo corazón que te vaya bien con el médico y de ahí en más a seguir adelante y a ir ubicando a cada uno (papá, abuelos, profes, cocinera, etc).

Un abrazo fuerte fuerte (otra vez )!!!!

Suerte mañana!, desde que sepas algo nos cuentas que estamos todas muy pendientes. Besos.

Acabamos de llegar a casa tras dejar a Miguel en el cole. Confirmado, mi niño tiene sindrome de Tourette , solo me lo han confirmado, ya sabeis que yo ya lo sabia, valga la redundancia.

Nos ha visto primero una neurologa que nos ha hecho la historia, desde el embarazo a sintomas actuales. muy amplias sus preguntas hacia mi y hacia mi hijo, porque para variar, el padre ha llegado tarde, asi que, en parte me alegro, casi todo eso lo hemos hecho con Fer dentro, que para algo es quien convive mas con el niño, cuando el padre ha llegado ya solo le estaban valorando fisicamente.

Despues ha entrado el neurologo que lleva este sindrome, un hombre muy mayor, pero muy dulce que nos lo ha dicho claro "vuestro hijo tiene un sindrome de Tourette muy claro, los tics, aunque parezca mentira estan en fase leve, pero los trastornos que trae esta enfermedad asociados, los tiene agudos" (hiperactividad, deficit de atencion, trastornos obsesivo compulsivos, manias, rituales...), asi que, para tratar todo eso, nos han derivado a psiquiatria infantil del mismo hospital y nos llevaran seguimiento en los dos lados.

Nos ha dicho que si alguien le pone medicacion, sera el psiquiatra, pero como ni su padre ni yo queremos medicarle con neurodepresores, lo hare con la medicacion homeopatica que os comente.

Cuando hemos llegado a la parte "emocional", sobre todo por el trato en casa, mi hijo ha comenzado a comentar como ha estado de mal en casa del padre (este no sabia donde meterse) y especialmente, ha nombrado la actitud de su abuelo, asi que, el neurologo no se ha cortado un pelo en decirle textualmente "eso tiene dos soluciones, o se cambia de abuelo o coge usted (refiriendose a mi ex) y se va junto con sus padres a la asociacion donde lleva su exmujer yendo 2 meses e informese, eso lo tendria adelantado ya, al igual que ella, y le habrian ahorrado mucha ansiedad a su hijo"....En ese momento, me han dado ganas de decirle "Jodete, te lo dije cacho.......", pero una vez mas, he guardado la compostura.

Me he emocionado y se me han llenado los ojos de lagrimas, asi que, el neurologo dulcemente me ha dicho "tranquila, no es grave, aunque se que la convivencia con la enfermedad es dura y mas si se trata de un hijo, animo" .

Ya he llevado una copia del informa al colegio, ahora comenzare a entrevistarme con las orientadoras, director y me informare sobre la minusvalia.....tengo mucha mezcla de sentimientos, la verdad....

Gracias por estar siempre ahi.

Me he emocionado mucho leyéndote.Besos y ánimo.

Angy, segun te he ido leyendo he ido sintiendo contigo, ojala el cacho capullo de tu ex, se ponga las pilas y enderece a sus padre, y sino pues aqui paz y despues gloria, que tu bien sabes defender a tus cachorros.

Mucho animo Angy, imagindo la dureza del dia a dia, pero al menos sabeis lo que tiene, y teneis en vuestra mano las alternativas para ayudarle.

Un beso fuerte.

Angy, lo estáis haciendo genial (Fer y tú, obviamente). Ya verás como todo va a ir mejorando. Supongo que poco a poco, porque mucha gente tiene que cambiar el chip con Miguel, pero con tiempo y vuestra constancia, todo será más llevadero.

Me "alegro" por una parte que ya le hayan diagnosticado a Miguel de forma clara lo que tiene. Ahora te queda una gran batalla: la de luchar por tu hijo. Por lo menos el neurólogo le ha cantado las verdades a tu ex, a ver si espabila ya de una vez. En su día te dije te informaras de unas becas que ofrece el Ministerio de Educación para niños con Necesidades educativas especiales. Son becas para que tu hijo pueda recibir apoyo pedagógico y logopédico fuera del cole, es decir, en una consulta privada, de manera individual. Son becas que se dan a niños con certificado de minusvalía, hiperactividad, altas capacidades o Síndrome de Down. Informate en el colegio. Es un dinerito (913 euros, dan este curso para logopedia y lo mismo para pedagogía). No dejes pasar esta ayuda Angy. Informate y pregunta. Besos y sigue contándonos.

Angie qué dificil se te ha puesto, me gustaría darte un gran abrazo porque no se me ocurren palabras para esto tan duro. Cuánta gente bruta con que tenemos que cruzarnos por dios. Por suerte Miguel te tiene a ti y a tu pareja que están haciendo todo porque él se sienta mejor.

¿Sabes algo sobre los pronósticos de esta enfermedad? Estimo que es algo que se trata pero no se cura, ¿o si? Les hará muy bien a todos, incluso a Miguel, saber que con tal tratamiento o en tales plazos puede sentirse mejor.

Les mando un abrazo, Romina

Por lo que estoy leyendo, salen estas becas sobre Febrero?

Mil gracias!