Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados

NO había leído este post y me ha impresionado. Realmente eres una MADRE CORAJE. Tanto sufrimiento se te tiene que compensar de alguna forma en el futuro seguro. A las personas buenas les acaban pasando cosas buenas y tú eres un ejemplo a seguir. No vale de nada martirizarse por el pasado, ya que no podemos volver a él. Sé que es fácil decirlo, pero no nos queda otra.

Muchos ánimos y fuerza.

Hola mamis:

Ayer tuvimos la cita en el psiquiatra especializado del Tourete. Nos recibieron 2 psiquiatras infantiles, una psicologa y una estudiante de psicologia.

Comenzaron haciendoles preguntas simples a Miguel, si sabia el motivo por el que estaba alli, que esperaba sacar de alli, con que querian que le ayudasen y hablaron con el de su enfermedad...hasta hablo de su padre...

Hubo un momento en que le dijeron: "Si fuesemos magos y te concediesemos 3 deseos, que pedirias?", mi hijo les dijo, palabras textuales: "1º Una fuente entera de patatas fritas (caseras), que aunque las coma, no dejan de salir, 2º que nos toque la loteria, para comprar el chalet de mi abuela Angelita, que se murio y lo venden (es mi abuela materna...) y 3º que me pique una araña para convertirme en spiderman"

No es adorable??????

Luego nos realizaron preguntas a nosotros, sobre el desarrollo de la enfermedad, sus sintomas, que nos agoviaba mas, que esperabamos de ellos, etc...Y nos volveran a ver el mes que viene, tras estudiar lo que han sacado de esta primera vez y hablaran a solas con Miguel y despues con nosotros (con Fer y conmigo, claro, aunque dijeron que si el padre le "apetecia" ir....".

Ahora lleva una temporada con mas obsesiones, ademas de que se ha vuelto muy hipocondriaco....

Un abrazo

Pues si si es adorable angy, me alegro que os esten intentando dar en el chip de la enfermedad , guapa, un abrazo

ANGYCR escribió:Hubo un momento en que le dijeron: "Si fuesemos magos y te concediesemos 3 deseos, que pedirias?", mi hijo les dijo, palabras textuales: "1º Una fuente entera de patatas fritas (caseras), que aunque las coma, no dejan de salir, 2º que nos toque la loteria, para comprar el chalet de mi abuela Angelita, que se murio y lo venden (es mi abuela materna...) y 3º que me pique una araña para convertirme en spiderman"

No es adorable??????....

Un amor de niño, siéntete más que orgullosa del trabajo que haces con él

ANGYCR escribió:Ahora lleva una temporada con mas obsesiones, ademas de que se ha vuelto muy hipocondriaco....

Ains que lindo Miguel, cuanta inocencia emanan esos tres deseos que pidio! Ya nos iras contando que tal vais en las siguientes revisiones y que conclusiones os dan de esta primera visita. Al menos, os ayudara un poco a sobrellevar mejor esta situacion que os ha tocado...

Lo de sus obsesiones e hipocondria no vendra por todo lo que ha pasado con Paula?Si es un niño sensible, todo esto le habra afectado, y seguro que mas de lo que os podeis imaginar...(habla una obsesionada hipocondriaca de toda la vida...)

Un beso enorme!

Hola Angy! Me alegro cantidad de que siga rodando la rueda de Miguel... Ya verás como entre todos vais encarando cada vez mejor el asunto. Y sobretodo, como Miguel va sintiéndose cada vez mejor y más "normal". En la medida en la que vayáis conociendo, entendiendo y aceptando la enfermedad, sin duda, la iréis viendo con más normalidad...

Y sobre sus tres deseos... ¡qué decirte!, que conserve esa inocencia y ternura durante mucho tiempo!!!!!!

Besotes

Hubo un momento en que le dijeron: "Si fuesemos magos y te concediesemos 3 deseos, que pedirias?", mi hijo les dijo, palabras textuales: "1º Una fuente entera de patatas fritas (caseras), que aunque las coma, no dejan de salir, 2º que nos toque la loteria, para comprar el chalet de mi abuela Angelita, que se murio y lo venden (es mi abuela materna...) y 3º que me pique una araña para convertirme en spiderman"

No es adorable??????

Que bueno el tio, valla ocurrencias mas buenas.

Me alegro que poco a poco esteis descubriendo esta enfermedad, para que poco apoco podais hacer una vida normal con ella.

Angy,me alegra que Miguel sea tan lindo...Aunque no me extraña porque ¿sabes qué?Los niños son radiografías de sus casas, y él tiene una con ejemplo incomparable, y con tu Fer...

Al menos tienes diagnóstico,hace un rato he hablado con mi amiga de la infancia que tiene una niña de casi 8 años y no saben qué trastorno tiene, un déficit mental pero no le dan con la clave, y hasta le han hecho pruebas mandadas a EEUU... Babea,no habla,caminó muy tarde..., tenía una fisura palatina..., en fin,un poema.Su madre ya no sabe dónde la va a llevar, y nadie le da un diagnóstico para saber qué trabajar con ella

En fin, un beso fuerte!!

Hola!Estoy segura que estas terapias les ayudaran a todos a llevar mejor las cosas y desahogarse de todooo,y leyendo los deseos de tu peque,se nota que a pesar de lo que les ha tocado ultimamente, la alegría y sobre todo el amor estan más que presentes.

Deseo de corazón que estas terapias sigan influyendo positivamente en todos, principalmente en tu hijo.

Saludos muy afectuosos.

Las palabras de tu niño me han sacado una enorme sonrisa, y aclaro, mira que tengo la boca grande... . Supongo, que como en la gran mayoría de enfermedades o trastornos, los que las padecen, irán pasando por distintas etapas, unas mejores y otras más durillas. Verás, seguramente como Miguel os dará una de cal y otra de arena, pero siempre, siempre, quédate con lo bueno, con sus avances.
Me alegra, en serio, verte más contenta. Se te nota que ya estás en casita. No te conozco personalmente, pero sé, de corazón, que eres una gran mami, una mujer estupenda, y con una paciencia enorme. Tienes que ser así, porque no te imagino de otra manera.
Besos.

Ángela he estado tan desconectada del foro que no sabía que tenías diagnóstico. Siento mucho que lo estés pasando mal y espero que Miguel mejore y mucho. Me han encantado sus deseos, pero lo de spiderman me ha conquistado del todo

Chicas, que semanita lleva.....ay madre...

Ahora tiene un transtorno obsesivo TREMENDO con la salud, con su salud...una picadura de mosquito se puede convertir en un terrible terremoto, el cual acabara con su vida, es tremendo.

Todos los dias le duele algo, tanto, tantisimo que si no le llevas a urgencias (logicamente), se cabrea conmigo.
Si no le doy importancia se mosquea tambien (y de hecho, no puedo darsela, porque si no, sigue, y sigue...), y si se la doy, madre!!! Le comienza a doler otra cosa peor!!!!

Hoy en la revision de digestivo, la doctora se ha quedado preocupada y me ha pedido que le vigile, porque tambien esta obsesionado con su fisico, no dice nada mas que quiere perder peso, que esta gordo, que tiene que hacer mucho ejercicio y para colmo, al pesarle, en 2 meses ha perdido 2 kg y medio (jo, y yo sufriendo porque no los pierdo). Sabe muchisimo de la anorexia (dice que lo han explicado mucho en clase ), asi que, a vigilarle...madre mia....

Por cierto, le retiran la dieta sin lactosa, poque no ha mejorado nada, a seguir buscando....

Un beso

Angy...creo que ese miedo exagerado a enfermar y a que todo lo que le pase sea de extrema gravedad viene de la mano de todo lo que le ha pasado a Paula...esta claro que Miguel tiene una sensibilidad especial, y todo esto, le ha afectado mucho. Supongo que con tiempo, volvera a la normalidad, vivir con hipocondria es horrible...pero al menos se expresa y no lo deja para sus adentros que seria mucho peor, pues le causaria cuadros de estres y ansiedad nada buenos para el.

Y sobre lo de la anorexia...habla con el, mucho, muchisimo. Seguramente tenga problemas de autoestima por todo lo que ha pasado hasta que se dado con el Tourette, con los profes, seguro que con compis del cole...Eso, en la cabecita de un niño, es demoledor. Comed con el siempre, no le deis una importancia mayor a la comida de la que tiene, tened un poco de control con la comida que hay en casa, (del no comer, a comer compulsivamente hay un paso...). Aunque suene feo, seria bueno controlar un poco las paginas que visita en internet, hay mucha MIERDA relacionada con la anorexia y bulimia, paginas de ayuda para como sufrir TA sin que nadie se entere, sin que se note...Vigiladlo, y observar, pero no le agobies demasiado de momento con el tema. Hablo desde la experiencia, media vida (y no te exagero), he vivido TA...es muy duro, para el enfermo y para la familia.

Ya nos vas contando como evoluciona en estos aspectos. Mucho animo cariño.

Angy...creo que ese miedo exagerado a enfermar y a que todo lo que le pase sea de extrema gravedad viene de la mano de todo lo que le ha pasado a Paula

Patri, que grande eres, no se me habia ocurrido...

Y sobre lo de la anorexia...habla con el, mucho, muchisimo. Seguramente tenga problemas de autoestima por todo lo que ha pasado hasta que se dado con el Tourette, con los profes, seguro que con compis del cole...Eso, en la cabecita de un niño, es demoledor. Comed con el siempre, no le deis una importancia mayor a la comida de la que tiene, tened un poco de control con la comida que hay en casa, (del no comer, a comer compulsivamente hay un paso...). Aunque suene feo, seria bueno controlar un poco las paginas que visita en internet, hay mucha MIERDA relacionada con la anorexia y bulimia, paginas de ayuda para como sufrir TA sin que nadie se entere, sin que se note...Vigiladlo, y observar, pero no le agobies demasiado de momento con el tema. Hablo desde la experiencia, media vida (y no te exagero), he vivido TA...es muy duro, para el enfermo y para la familia.

Siempre comemos con el y, como bien dices, él come de manera compulsiva, siempre hay que decirle qu respire, que mastique, que coma tranquilo que nadie se lo quitara....Ahora ya menos, pero hace una temporada, comia a todas horas, bueno, lo intentaba porque aqui no le dejabamos, pero en casa de sus abuelos y su padre, le dejan que coma hasta la saciedad extrema porque "dejalooooo, tiene que crecer"

Tambien cabe decir, que ha adelgazado porque, con los dolores de estomago que tiene por la supuesta intolerancia y las diarreas, ha comido menos y cagado mas (perdon ).

Un beso muy grande!

Edito para comentarte que no visita internet, y si lo hace, juega a algo delante nuestro.

Hablo desde la experiencia, media vida (y no te exagero), he vivido TA...es muy duro, para el enfermo y para la familia

Para evitar esa compulsividad en la comida seria bueno intentar actividades que no sean demasiado estimulantes para el antes de las comidas principales. Aunque con Miguel eso es dificil, podriais ir probando a realizar alguna actividad que le haga feliz y le haga ir a la mesa "despejado".
Otra alternitava mas, es procurar poner alimentos "sanos" en todas las comidas. No se que tipo de alimentacion hareis, pero seria bueno mucha verdura, mucha fruta y mucho pescado. Tendria que mirarlo, hay alimentos que hacen que las hormonas de la felicidad se disparen y que la hora de la comida sea "mejor", entre ellos estan los hidratos de carbono.
Otra sugerencia que se me ocurre, es usar platos pequeños, poniendo menos cantidad de comida. Da la sensacion de que estan mas llenos al ser mas pequeños, y como mucha parte de la comida es a traves de la vista, puede satisfacer esa necesidad de comer mucho, aunque no lo haga. Esto es un parche, porque lo interesante seria que comiera sin ansiedad, en plato grande o pequeño...

Es complicado lidiar con estas cosas, de todos modos, no os alarmeis antes de tiempo, observad sus pautas y tratad de ayudarle y enseñarle a comer mas depacio, masticar bien la comida....animo y un besote!!!

Para evitar esa compulsividad en la comida seria bueno intentar actividades que no sean demasiado estimulantes para el antes de las comidas principales.

El momento de las comidas, son las de mas ansiedad para él, por eso ya no vamos a restaurantes ni similares, cuando en casa le llega el olor de la cena o comida, se pone que no veas, los tics llegan a el a lo bestia.

Otra alternitava mas, es procurar poner alimentos "sanos" en todas las comidas. No se que tipo de alimentacion hareis, pero seria bueno mucha verdura, mucha fruta y mucho pescado.

Siendo como soy en temas de medicina natural, creeme que mi alimentacion es completa. Mi hijo no pide bolleria industrial, porque de pequeño, ni se la ofreci, si la tiene que comer, lo hace, pero no le gusta demasiado. No entran refrescos a casa y mucho menos con cafeina (ya tuve bronca con su padre ya que le daba coca cola), vamos, que nuestra dieta es totalmente sana y variada. NO fritos, si plancha, cocido, vapor y guisos....

Pues esta claro que Miguel canaliza su ansiedad con la comida, es algo que debe tratar su psicologo para que no derive finalmente en un TA.
Anticipa la ansiedad ya antes de comer, por el mero hecho de oler la comida...

Otra idea que se me ocurre y que a mi me funcionaga, era picar algo entre comidas, para llegar con menos hambre a la hora de la comida y comer con menos voracidad. Unos frutos secos, un yogur (ahora que puede), una manzana, zanahoria...

Y seria importante trabajar con el el hecho de comer mas despacio, masticar mas la comida. De esta manera daria tiempo a que el cerebro recibiera la informacion del estomago de que esta saciado (esto tarda unos 20 minutos...)
¿Como comeis los demas?¿comeis con prisa?¿Charlais durante la comida?

Patri, no podemos dejarle picar entre horas, entre otras cosas, porque eso me costo mucho quitarselo. El podia pasarse las horas comiendo, con ansiedad, eso si y cada vez que se aburria, era un "tengo hambre"...y eso tampoco era bueno.

Comemos todos juntos y claro que charlamos, el problema es que habla tambien compulsivamente, sin parar, se infla de aire, no mastica mientras come y habla y claro, luego se queda el ultimo y encima, se enfada....un lio

Fernando tambien come muy deprisa y se lo recuerdo diariamente, de hecho, muchas veces Miguel le dice anda, y luego me dices a mi...." , pero esque el padre de Miguel come como los trogloditas y por ahi andan los tiros

Quiere asemejarse tanto a su padre, que repite y hace todo lo malo de él.....

Pues lo teneis complicado, la verdad, porque haceis todo lo que se deberia hacer para tener una actitud relajada ante la comida.

Puesto que el tema de picar entre horas queda descartado, solo se me ocurre una reeducacion alimentaria en cuanto a formas en la mesa. Pero claro, debe empezarse por los adultos, jajajajaja, Fer deberia ser el primero en aprender a comer mas despacio, y ya no solo por que Miguel lo vea, sino porque tendria digestiones mas faciles, comeria solo que el cuerpo necesita, vamos, temas de salud.

Esta en una edad dificil para hacerlo como un juego, asique no se como decirte que lo podais hacer. Sigo pensando que el psicologo podria daros unas pautas a seguir, incluso, hacer un poco de terapia con el en este aspecto. Aunque no sea claro que sufra un TA, es mejor prevenir que curar, puesto que lo que si tiene es una derivacion de su ansiedad en la comida.

Supongo que con Miguel y el Tourette sera dificil hacer ejercicios de relajacion, verdad?Mi psicologa me enseño hace muchisimos años ejercicios de respiracion, acompañados de musica relajante, y de contraccion y relajacion de los musculos del cuerpo, empezando por los pies y acabando por la cara y cabeza. Me ayudaba muchisimo a liberar tensiones y a llegar con mas tranquilidad, ya no solo a la mesa para comer, sino para afrontar otras muchas cosas en mi vida.

Supongo que con Miguel y el Tourette sera dificil hacer ejercicios de relajacion, verdad?Mi psicologa me enseño hace muchisimos años ejercicios de respiracion, acompañados de musica relajante, y de contraccion y relajacion de los musculos del cuerpo, empezando por los pies y acabando por la cara y cabeza. Me ayudaba muchisimo a liberar tensiones y a llegar con mas tranquilidad, ya no solo a la mesa para comer, sino para afrontar otras muchas cosas en mi vida.

Cuando he intentado esto, varias veces ya, hasta yo he acabado con tics

Me estoy planteando de hecho, el cambiarle la psicoterapia que recibe ahora, grupal, y buscarme una individual (Gestalt como la que hago yo), que le trate mucho mas las emociones y el alma, porque ademas, no sale contento de sus sesiones....ya os contare esto tras mañana, a ver como sale....

Yo pensaba que hacia terapia individual!
Pues es importante, una en grupo viene bien para ver y entender los problemas comunes que tienen, ayudarse y comprenderse en lo que TIENEN EN COMUN, pero cada uno tendra sus cosas particulares y esas deben ser tratadas de manera particular e individual.

Ademas, si el no sale contento de la terapia, mal asunto. Yo deje de ir a mi psicologa cuando deje de estar agusto y de salir convencida de que lo estaba haciendo con ella me venia bien. No salia con buenas sensaciones y deje la terapia.

Ya nos cuentas, estare pendiente!

Hola guapa, que le tratan a Miguel en las sesiones grupales?. Me parece que por su personalidad le vendria mejor una terapia individual, donde pueda recibir atencion individualizada e interactuar mas con el terapeuta. Ademas los resultados en sesiones individuales se ven antes. Ademas si no sale contento, mala espina...
Besos.