Mi hijo tiene Sindrome de Tourette y transtornos asociados

¿Sabes algo sobre los pronósticos de esta enfermedad? Estimo que es algo que se trata pero no se cura, ¿o si?

Romina, es una enfermedad incurable, aunque no degenerativa, menos mal. Con la adolescencia suele empeorar y en algunos casos, mejorar, pero es una loteria.

No hay tratamiento, a parte de la psicoterapia. A la mayoria les han medicado con neuro depresores, que los dejaban medio vegetales en un sofa y la enfermedad y sus sintomas siguen ahi, por lo que, los padres que he conocido, dejaron de medicar a sus hijos.
Yo no estoy dispuesta a nada de eso, por eso, ya me he ido moviendo y he encontrado un homeopata que nos ayudara a llevarlo con homeopatia y buscaremos tecnicas de relajacion, ya que esta enfermedad, con ansiedad, estress, nerviosismo y sobre excitacion, aumenta muchisimo.

ANGYCR escribió:Cuando hemos llegado a la parte "emocional", sobre todo por el trato en casa, mi hijo ha comenzado a comentar como ha estado de mal en casa del padre (este no sabia donde meterse) y especialmente, ha nombrado la actitud de su abuelo, asi que, el neurologo no se ha cortado un pelo en decirle textualmente "eso tiene dos soluciones, o se cambia de abuelo o coge usted (refiriendose a mi ex) y se va junto con sus padres a la asociacion donde lleva su exmujer yendo 2 meses e informese, eso lo tendria adelantado ya, al igual que ella, y le habrian ahorrado mucha ansiedad a su hijo"....En ese momento, me han dado ganas de decirle "Jodete, te lo dije cacho.......", pero una vez mas, he guardado la compostura.

Me he emocionado y se me han llenado los ojos de lagrimas, asi que, el neurologo dulcemente me ha dicho "tranquila, no es grave, aunque se que la convivencia con la enfermedad es dura y mas si se trata de un hijo, animo" .

Ya he llevado una copia del informa al colegio, ahora comenzare a entrevistarme con las orientadoras, director y me informare sobre la minusvalia.....tengo mucha mezcla de sentimientos, la verdad.....

Ole por el neurólogo que ha dejado a tu ex las cosas muy claras, ole por Miguel que ha tenido el valor de decirle al médico lo mal que lo pasa con su padre estando él delante, ole por el neurólogo de nuevo que te ha tranquilizado y te ha dado ánimos y ole, ole por tí que has tenido esa fuerza y valentía todos estos días para conseguir un diagnóstico firme y tener por fin un informe médico que te avale delante de educadores y orientadores.

Espero que desde ahora las cosas vayan poco a poco mejorando, que la medicación homeopática ayude a Miguel, que tu ex se ponga las pilas de una vez por todas y sobre todo que Miguel pueda enfrentarse a su enfermedad con el convencimiento de que siempre tendrá una familia maravillosa que le apoyará en todo.

Muchos besos.

te he dejado un mensaje en el feis, pero ahora que te he leído he visto que no hace falta que le tapes la boca a nadie, el neurólogo te ha hecho ese trabajo. Me alegro mucho de que hayas encontrado un buen equipo médico, y no sé que más decirte, que adelante, que con una madre como tú no hay tourette que le pueda impedir a tu hijo alcanzar cualquier meta que se proponga en la vida. Muchos besos para toda tu familia, y uno bien gordo para ti y tu príncipe.

Marien

Angy las becas se arreglan en Junio, por lo menos aqui en Canarias. En Madrid no se. El orientador del colegio tiene que informarte porque es el cole quien envia los papeles a educacion. Luego, en funcion de si es para pedagogia o logopedia, o para ambas cosas, tienes que buscarte un gabinete pedagogico y logopedico para que te hagan un certificado de asistencia por un año, pero asegurate que el gabinete que te firma la beca sea legal, es decir, esten dados de alta en la seguridad social y los profesionales tengan numero de colegiados y un sello para cuñar la beca. En caso de que tambien el plazo sea en junio, habla con servicios sociales, quizas ellos puedan arreglarte los papeles paara este curso. Cuanto antes busques terapia mejor y no te dejes estafar!!! Preguntame lo que quieras, soy logopeda y trabajo en mi consulta con una pedagoga. Besos

Te pongo copia de un articulo que acabo de leer. Igual te interesa para Miguel.


Ajedrez como terapia para niños con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad

El pasado miércoles desde el Servicio Extremeño de Promoción y Atención a la Autonomía (SEPAD) advertían de las consecuencias beneficiosas que la práctica del ajedrez conlleva para las personas mayores. Y lo cierto es que este deporte ha resultado ser un buen ejercicio no sólo para los mayores, también puede serlo para los niños y niñas que padecen Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, el conocido como TDAH.

Desde la Asociación Juvenil IDEAS han puesto en marcha el proyecto ‘Practica-mente' gracias a la beca concedida por parte del Gabinete de Iniciativa Joven de la Junta de Extremadura. El objetivo que se marcan es crear una metodología y un material específico de aprendizaje de ajedrez dirigido a niños y niñas con esta patología.

Son en su mayoría varones los jóvenes que sufren este Trastorno, en concreto la proporción, según la Asociación, es de 1 a 9. Explican desde IDEAS que estos niños tienen dificultades para prestar atención en casa o en el colegio, son más impulsivos de lo que es normal para su edad y también presentan una mayor actividad motora. Elementos todos ellos que pueden originar problemas en el aprendizaje y también en las relaciones con otros niños.



POSIBLE HERRAMIENTA TERAPÉUTICA



El proyecto de IDEAS se fundamenta en que el ajedrez fomenta de manera importante las capacidades de atención y concentración. Los niños con TDAH son deficitarios, según la Asociación, en estas aptitudes. Aseguran que su acceso al ajedrez, algo que les beneficiaría, se ve impedido por las dificultades que ellos tienen para concentrarse y prestar atención. Indican desde la Asociación que si se puede crear una metodología y un material apropiado para estos niños se podría disponer de una herramienta terapéutica válida para el apoyo a su tratamiento.

De momento y con la beca del Gabinete de Iniciativa Joven IDEAS cuenta ya con el apoyo de otras organizaciones extremeñas. Se han realizado entrevistas con padres y representantes cualificados de asociaciones y se creado también un grupo de niños con TDAH. Ahora se está creando y ensayando la metodología idónea a emplear y recopilando datos para la confección de un material específico. Todo ello para avalar el desarrollo teórico del proyecto ‘Practica-mente'. Lo cierto es que la práctica de este deporte está siendo estudiada por entidades como el Hospital Clínico de Valencia o en Navarra. También se trabaja con éxito, según IDEAS, con ajedrez y autismo. Una prueba más de que el deporte es bueno para salud

http://www.extremaduraaldia.com
10/12/2010

Muchas gracias Sandra. Casualmente, este sabado tenemos cita en el gabinete psicopedagogico que colabora con la asociacion AMPASTTA y que son quienes haran las psicoterapias con nuestro hijo, les preguntare y te contare.

Besos

Angy, aunque es terrible que te hayan confirmado el tourette, es bueno saber que tiene algo y que se pueden hacer ciertas cosas para ayudarle. Al parecer te has cruzado con un equipo medico genial, me alegro mucho!!!

estuvo muy bien que miguel se atreviera frente a su padre a decir lo mal que pasa estando a su cuidado, y estuvo genial el neurologo al ponerle los puntos a tu ex!!

me parece que puede ser muy interesante lo del ajedrez! a ver que te dicen el sabado!

eres una mami genial, estas luchando muy duro por tus hijos. son super afortunados de tenerte a su lado. ojala que las medicinas homeopaticas le ayuden!!

Angy , mi niña me alegro que el medico haya callado la boca de tu ex, te mando un abrazo muy muy grande, lo vais a hacer genial ya veras, Un besazo

Hola mamis:

Hoy ha sido el primer dia de psicoterapia de Miguel y en esta semana, me llamaran para decirme que tal le fue, porque como es terapia grupal con los otros niños, prefieren hacerlo asi, pero nos han dicho que la adaptacion ha sido buena y hoy, ha sido mas evaluativo, para ver que grados tienen.

Luego hemos ido a la asociacion, que hoy teniamos terapia de grupo con las familias y se ha venido la abuela de Miguel, la madre de mi ex marido, la unica que esta siendo amorosa en esta ciscunstancia, para ayudar a su nieto. Se ha venido con nosotros en el coche y sorprendentemente, mientras hablabamos de todo en la terapia, ha comenzado a reconocerse, a identificarse con la enfermedad y me ha reconocido que desde pequeña, padece algun tic y ahora de mayor, tiene algunas obsesiones.

Se ha venido un poco abajo al descubrir que, seguramente, ella es la que tiene la enfermedad y viene heredada de ella, pero la he dicho que ahora, ella sera la que mejor pueda entenderle, incluso mas que yo y eso la ha dejado mejor.

Yo he tenido muchos problemas con ella desde que me separe de su hijo hace 10 años, me acusaba de haber "dejado a su hijo solo" y les decia barbaridades a mis hijos, pero con el tiempo, se ve que se esta dando cuenta que, su hijo tiene casi 40 años, sigue bajo su techo y los que se hacen cargo de mis hijos son ellos....en fin, ha sido un dia intenso en ese sentido, porque para mi tambien ha sido "removedor" estar con ella cordialmente, charlar sobre muchos temas...desde luego, mis hijos han estado bien con su padre porque ella es la que siempre se ha hecho cargo.

Un beso

Pues me alegro muchisimo guapa, de que haya sido todo favorable, e incluso que con tu exsuegra, hayas estado bien, un besazo.

no había leido cómo te habia ido en los médicos.me alegro que el neurólogo dejara en evidencia a tu ex, .

por otra parte todo mi ánimo en este camino de ayudar a tu hijo,pero con vuestra fortaleza y el amor (tuyo y con tu pareja,porque al padre vamos a dejarlo aparte)confío en todo saldrá adelante.que esteis en la asociación y no solo para que participe tu hijo sino también las familias será muy positivo para vosotros.

un abrazo.

Novedades!!

Mi niño esta semana ha traido las siguientes notas de examenes:
Lengua 9, cuando su nota habitual era 3, mas o menos.
Conocimiento del medio 8, cuando su nota era un 4 mas o menos.
Musica 5, cuando su nota era...no era nota, puesto que no rellenaba ni los examenes.
Matematicas un 7,5, cuando de 0 no pasaba!!!

Bueno, venia euforico todos los dias el pobre, hemos comenzado a notar ya, a lo bestia, los avances con la profe que le pusimos en casa y el conocer su problema. Su autoestima esta subiendo, ya no se rien tanto de él, porque aun queda algun que otro niño que...en fin....Pero ya, cada vez menos, cuando hace algun ejercicio con su profe en casa y no lo entiende pregunta: "Soy tonto?"

Por otro lado, la asociacion me ha mandado un email, porque con motivo del dia mundial de las enfermedades raras, la asociacion nacional de dichas enfermedades, quiere grabar un video de sensibizacion y nos piden colaboracion, asi que, previo permiso de Miguel, nos hemos ofrecidos voluntarios, se grabara el dia 28 de Enero.

Besos

Muy bien, me alegro que todo vaya mejor con Miguel, supongo que el mismo también se esta dando cuenta del cambio que ha dado, que ahora esta mucho mejor.

Me alegro muchísimo que Miguel este avanzando positivamente, y sobretodo que él se sienta mejor.
Y las notas eso no es subir nota, eso son ya unas notazas!!!!!
Un besico

que alegria!! cuantos avances ha tenido en tan poco tiempo!! me parece genial que participen en ese video de sensibilizacion. Yo se de esto, recien por ustedes. vaya a saber cuanta gente lo ha padecido y de haberlo sabido, con ayuda habrian salido adelante!

Hola, guapa

te he escuchado esta tarde contar los progresos de Miguel (aunque progreso se queda corto ) y en ese momento he tenido que atender a Hugo y no te he podido decir lo fabuloso que me parece que todo le esté yendo tan bien, que su autoestima esté subiendo, y que se vaya dando cuenta de que con esfuerzo puede llegar a donde se proponga. Es un chico extraordinario, me ha encantado conocerle, tiene una paciencia con los peques que ya la quisiera yo para mí misma .

Besos, Marien

Angy, yo también me alegro muchísimo de los avances de Miguel. Está súper contento y entusiasmado pues ha sido él quien nos lo ha contado. Además, le he notado mucho más tranquilo que la última vez que le vimos.

Bravo por Miguel y por ti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

besos
L.

Angy, dile a Miguel que lea esto:

Miguel por tus grandes progresos y por tu esfuerzo de superación.

¿Tonto?, no eres tonto, ¡¡¡¡tonto es el que hace tonterías!!!! y tú estás siendo muy listo para superar todas las dificultades que te plantea la vida.

Empieza a creer que eres capaz de todo porque ERES CAPAZ DE TODO

Guauuu!!!, bravisimo, y que notazas. Esto lo va a ayudar muchisimo, ver que el tambien puede sacar notas excelentes.

muchas felicidades.nos alegramos muchísimo por vosotros,os lo mereceis.

Me alegro muchísimo!!!



Entre todos lo vais a conseguir,un fuerte abrazo!!!

Gracias chicas!!!

Cris, lo ha leido y mientras yo veia como se le dibujaba una gran sonrisa en su cara, yo me emocionaba.....

Un beso muy grande.