Eva lleva 2 años y medio de baja médica

Hola chicos.

El día 14 fuimos al Hospital General Universitario de Castellón a la consulta de nefrología. Esperanzadas, ansiosas, deseando por fin que comenzara un punto de inflexión y quitar algunas incertidumbres.

Tras 1 hora y 5 minutos de visita...salimos peor de lo que estábamos. No por malas noticias, sino porque se avecinan meses de estancamiento en el diagnóstico.

Dedicamos en la consulta mucho rato a la anamnesis...a todas las enfermedades que padece Eva desde su adolescencia: desde las migrañas desde los 11 años y un linfoma de Hodking a los 14 años en el que le hicieron quimioterapia y radioterapia hasta un carcinoma de tiroides a los 24 años que supuso una tireidectomía total y un vaciamiento ganglionar bilateral además de ser tratada con yodo radioactivo...pasando por todos los problemas de salud que lleva padeciendo en los últimos dos años: crisis hipertensivas,  taquicardias, edemas, problemas gástricos, mareos, debilidad, dolor muscular, hipercolesterolemia (sin cambios en la dieta), etc, etc, etc.

La nefróloga estuvo viendo todos los análisis que le han hecho, mirando si había proteinuria, valores de creatinina, el filtrado glomerular...y según ella no hay una enfermedad renal sino una insuficiencia renal que puede haber sido derivada de la ingesta durante años de AINES (Anti Inflamatorios No Esteroideos) como es el caso del ibuprofeno y el enantyum.

Le ha pedido unos análisis muy completitos para el mes de septiembre y el 4 de octubre volvemos a tener cita con ella. En este tiempo Eva debe evitar los AINES, lo que no es fácil porque ella padece diversos tipos de dolores.

Cuando regresamos de Castellón, nos fuimos al Hospital Comarcal de Vinaròs a ver si ese día visitaba su internista, el Doctor Gaya, que es maravilloso. Y sí, estaba en consulta. Y fue tan amable de atendernos cuando acabó las visitas concertadas. Según él, la nefróloga es buena, y podemos confiar en ella (la conoce). No está de acuerdo, eso sí, en otra idea que comenta que deberíamos llevar a cabo, que es un estudio electrofisiológico y dice que por el momento esperemos a octubre. Ya que en su momento se descartó enfermedad cardíaca (tras ecocardio y holter) sino que se consideró que algo externo causa que el corazón vaya taquicárdico si no es con medicación. Y en sustitución de los AINES le ha pautado una combinación de paracetamol con tramadol.

Claro, ahora vemos que hasta octubre no va a haber cambios significativos ni avances y eso desanima bastante.

Por otra parte, a finales de este mes hemos pedido cita con su médico de familia, que es majísima y muy profesional y lleva todo este tiempo esforzándose en descartar todo tipo de enfermedades, incluso raras o poco frecuentes. Le queremos comentar otro tema: nos preocupa que parte del cansancio de Eva y del aumento importante de peso en el último año se deba a que está hipotiroidea. Porque el 30 de marzo del año pasado en Urgencias se comunicaron con su endocrino y decidieron bajarle la dosis de Eutirox de 175 a 150 para que un supuesto hipertiroidismo (en realidad, estaba en rango, aunque más cerca del hiper que del hipo) no fuera la causa de las taquicardias. Y en este tiempo la TSH le ha ido subiendo hasta dejarla hipotiroidea.

Hace casi 15 meses su TSH estaba a 0,42 (el rango normal es de 0,35 a 4,94) y como estaba pelín cerca de un principio de hipertiroidismo decidieron bajarle la dosis de Eutiroix pero la TSH fue subiendo a 3,34 en agosto (en 5 meses subió casi 3 puntos) y a 7,52 en noviembre (fuera de rango, con hipotiroidismo). Nos damos cuenta ahora que ya han pasado 7 meses desde que se la analizaron por última vez y ahora puede estar casi al doble del valor máximo o vete tú a saber...

Como hasta octubre no tenemos la revisión con el endocrino (que en anteriores visitas no ha querido mover la dosis de Eutirox por si volvían las taquicardias, a pesar de ver los datos) vamos a ver si la médico de familia de Eva no tiene problema en mirarle en julio la TSH y modificarle la dosis y luego en septiembre volvérsela a analizar y que al mes siguiente el endocrino decida. Pero al menos probar a ver si así nota mejoría, al tener la hormona tiroidea en un rango más aceptable.

Mientras tanto en estos meses tenemos cita con el ginecólogo (antes volveremos a analizar los marcadores tumorales, que la última vez estaban altos) quien le hará una eco, valorará los marcadores y ya pedirá los trámites para una laparoscopia...y también con el de digestivo.

Esto va para largo, chiquillos...    

Eva lleva unos días en los que a pesar de la medicación (Candesartán para la hipertensión y Atenolol y Corlentor para el tema del corazón) vuelve a estar con desajustes que no sabemos a qué se deben. Para muestra, dos de sus mediciones recientes:





Tal vez finalmente sea necesario el estudio electrofisiológico que en su momento propuso el cardiólogo de la mutua de trabajo y el mes pasado la nefróloga. Veremos.

Por otra parte, el pasado martes día 28 de junio fuimos al médico de familia para comentarle que nos preocupaba que Eva estuviera bastante hipotiroidea, basándonos en la evolución que nosotras hemos ido observando y que se la mostramos por escrito:



El médico se extrañó al ver que desde noviembre del año pasado no se le había mirado la TSH y que la última vez estaba ya fuera de rango. Hace unos meses el endocrino no quiso aumentar la dosis de Eutirox (que le bajó en marzo del año pasado por si ésa era la causa de las taquicardias, aunque en realidad ella entonces no estaba hipertiroidea, y no fue acertado ese cambio en la dosis). ¿Resultado? Pues que Eva tiene hace un tiempo tooodos los síntomas habituales de tener super alterada una de las hormonas tiroideas, la TSH, y aparte otros síntomas menos frecuentes: cansancio, dolor muscular, aumento de peso, intolerancia al calor, apatía, aumento importante del colesterol, sensación de letargo, cierta caída del cabello, edema, sudoración profusa, una especie de urticaria que le sale por las mejillas...

Como su médico se iba de vacaciones hoy y le pareció que sí, que nos íbamos a encontrar con una TSH elevada, le pidió análisis urgentes para el día siguiente y visita ese mismo viernes...

¿Os imagináis el resultado? IMPACTANTE:



Su valor de TSH QUINTUPLICA el límite máximo en el que debería de estar. Así que le han pautado volver a su dosis inicial de Eutirox (175) de la que nunca debió salir y hacerse análisis dentro de 15 días para que el médico que esté de sustituto valore si comienza a notarse que la TSH baja, por poco que sea en tan poco tiempo.

Al final todo suma...si por una parte existe un problema que aún no ha sido diagnosticado (y creo que sin una biopsia renal, que la nefróloga aún no se plantea hacer, no sé si van a encontrar) y a eso le sumas el daño que puedan hacer (o no, no sabemos) la ingesta durante años (necesaria) de AINES. Si le sumas las interacciones de tantísimos medicamentos y que muchos de ellos causan como efecto secundario justo lo que otro intenta arreglar...

Creo que hace falta una visión holística de la salud, entenderlo como un "todo". El cuerpo tiene millones de conexiones y si el riñón funciona mal puede alterar la tensión arterial y de ahí aparecer una manifestación cardíaca. Si el tiroides no va bien causa problemas que afectan al corazón, la piel, el colesterol de las arterias, los músculos...

Muy interesante lo que he leído en una página sobre el tiroides (http://www.tiroides.net/cansancio.htm), os muestro algunos fragmentos:

El cansancio en el paciente hipotiroideo es la manifestación mas llamativa de la alteración del sistema muscular, que se produce en estas condiciones y, para el propio paciente y para el médico, el cansancio es el síntoma principal que debe ponernos sobre la pista de un posible hipotiroidismo oculto , es decir, lo que en la mayor parte de los casos nos va a hacer pensar en que pueda existir un hipotiroidismo.

Eva lleva mucho tiempo diciendo que se siente super cansada...

El cansancio en el hipotiroidismo es la consecuencia de las alteraciones del sistema muscular que se producen cuando el tiroides no trabaja bien y no produce la cantidad de hormonas tiroideas que el organismo necesita. El déficit de hormonas tiroideas se manifiesta de muchas maneras, pero el síntoma (son síntomas lo que la persona percibe, un síntoma es una cosa subjetiva, no puede pesarse ni medirse) que el paciente siente de una forma más evidente es el cansancio (...)

Hay que hacer un matiz importante. Cansancio es cuando te falta la energía necesaria para hacer un trabajo , cuando notas que el cuerpo no te responde. Cuando no tienes ganas de hacer las cosas no es cansancio, es "apatía". También se presenta en el hipotiroidismo, pero en fases mas avanzadas; es una cosa diferente. Cuando tienes cansancio lo notas tú, como algo que te impide hacer las cosas, te das cuenta tú y sufres tú, porque quieres hacer las cosas y ves que no puedes. Cuando tienes apatía no sufres, el mundo te importa un rábano y además ni siquiera te preocupa. Del cansancio te das cuenta tú, de la apatía se dan cuenta los demás. El Cansancio se produce por un problema del Sistema Muscular, la Apatía por un problema del Sistema Nervioso Central. Son dos cosas radicalmente distintas.

Bueno pues al cansancio no le hace caso nadie, a veces ni tu misma. Si has tenido niños piensas que es que los niños te agotan, si pasas de los 40 - 45 años piensas que es la edad, que ya no eres tan joven. Y todo el mundo en el fondo "pasa" un poco de tu problema. Tu madre opina que es que las chicas de ahora sois muy blandas, tu marido, que te quiere mucho, también piensa que es que llevas mucha carga y el pobre trata de ayudarte todo lo que los maridos generalmente ayudan con bastante buena voluntad pero sin mucha maña.

Finalmente decides acudir al médico. Puedes tener suerte o puedes no tenerla. Si estás leyendo este artículo es probablemente porque el médico no le ha prestado mucha atención a tu problema.

Y resulta que la constatación de que el cansancio es un síntoma fundamental y casi constante en el hipotiroidismo, no lo hemos descubierto ahora. Hoffman en 1882 ya advirtió que "con mucha frecuencia en el Hipotiroidismo el síntoma predominante es el trastorno del sistema muscular". Vamos a hablar de ello y vamos a ver que ocurre en el músculo del paciente hipotiroideo, que alteraciones ocasiona en el músculo la falta de tiroxina (vamos a empezar a poner nombre a las cosas) y como repercute todo ello en el paciente.

Y estos párrafos me han hecho pensar en la cantidad de personas, sobre todo mujeres (podríais ser cualquier de vosotras, estad atentas), que pueden acabar en manos de un psiquiatra cuando en realidad sólo necesitan ajustar su tiroides :

Recientemente han cambiado las cifras de normalidad de la TSH estableciéndolas en valores entre 0.3 y 2.5 – 3.0 mcUI/ml Me consta que hay muchos laboratorios que han hecho esa corrección, pero también me consta que hay muchos que aun no la han hecho y siguen dando como normal para la TSH la cifra de 5.0

Si su médico recibe un informe de laboratorio con una TSH de 4.0 ó 4.5 y le dicen que es normal, el descartará el hipotiroidismo y seguirá buscando otras causas.

Se empieza a buscar otras causas, a pedir mas pruebas, todo sale normal y empieza a rodar de médico en médico. Es casi seguro que el al final empezarán a pensar en una depresión y a enviarla al psiquiatra.

Tu estás cansada, muy cansada, y no te encuentran nada. Empiezas a preguntar, a entrar en Internet, pruebas con la homeopatita, con naturistas, con acupuntura. No puedes seguir así, tienes tu trabajo, tu casa, tus hijos, tu marido. Tienes que sacar fuerzas de la flaqueza. El cansancio pasa a ser agotamiento y empiezas a romperte. Ansiedad, depresión, psiquiatra, tranquilizantes o antidepresivos que te dejan más planchada.

Y ahora llego al final de la historia. Si todas las pruebas salen normales, si no encuentran ningún motivo para ese cansancio, que ya es agotamiento, se ha creado una estantería para colocar estos casos, es un "Síndrome de Fatiga Crónica". No se sabe la causa y no hay ningún tratamiento efectivo.

No voy a dudar de la existencia del síndrome de fatiga crónica ni voy a discutir sobre ese tema, solamente voy a hacer referencia a él en relación con la necesidad de descartar en todos los casos un hipotiroidismo oculto.

Por definición solo se puede hablar de un síndrome de fatiga crónica cuando se han descartado todos lo motivos que pueden producir ese cansancio anormal y lo primero que hay que descartar es un hipotiroidismo oculto, que es la causa mas frecuente de cansancio. Y descartar un Hipotiroidismo Subclínico u Oculto es demostrar que la TSH está por debajo de 2.5

¿Sabéis qué? Según el laboratorio que hace los análisis a Eva el límite máximo es 4.94...pero según esta web ha habido una revisión y ahora se considera que 2.5-3 debería ser el límite máximo.

En fin, que nos estamos casi haciendo una pequeña titulación en medicina paralela al transcurso de esta enfermedad...

No, no hay mejoría...

Eva ya ha superado el año y medio de baja y justo en plena mudanza (nos hemos cambiado de casa el dia 12 de septiembre) le llegó por carta la valoración del Tribunal Médico tras la última revisión (que fue surrelista, porque ni le preguntaron cómo estaba, qué síntomas tenía o qué limitaciones sufre para no poder atender su trabajo...¿así cómo pueden hacer una valoración?). Habían decidido darle el alta médica Tuvimos que ir a varios sitios y recurrir presentando más informes médicos y, en el poquito espacio que te dan, escribiendo unas alegaciones.

Mientras tanto ha estado legalmente disfrutando de algunos días de sus vacaciones. Menos mal que estaba esa opción y la averiguamos. Porque, si hubiera ido a trabajar, esa noche habría salido de allí en ambulancia. Que, por una parte, dices "Es lo que necesitan para darse cuenta que no está bien" pero por otra parte te da miedo que le dé un paro cardíaco o algo...

La respuesta fue que debido a que padece múltiples dolencias podía solicitar una baja médica por un motivo distinto.  Ufff, menos mal. Así que desde ayer está de baja por anemia refractaria, porque lleva meses tomando Fisiogen Ferro Forte y ha mejorado un poco el hierro circulante pero no sus reservas. Hace unos días le pusieron Ferinject de 500 mg por vía intravenosa en el Hospital de Día.

Mientras tanto, seguimos con visitas médicas por sus diversas dolencias...Estuvimos en la traumatóloga, quien le dijo que tiene artrosis de cadera (y tiene 39 años solamente), calcificaciones en el hombro y tendinitis y por si acaso tiene rotura parcial en el manguito rotador le ha pedido una resonancia. El 4 de octubre se la harán y aparte ese día en el mismo hospital la visitará de nuevo la nefróloga (la especialista de los riñones) para valorar si la retirada durante estos meses de medicamentos nefrotóxicos (nolotil, ibuprofeno y enantyum) ha funcionado para mejorar su función renal. Nosotras creemos que no (la nefróloga creía que la ingesta de estos medicamentos a lo largo del tiempo y en altas dosis era la causa) porque sus riñones filtran en este momento al 66%, sigue teniendo la creatinina un poco alta...

Aparte le ha salido bastante elevada (y no es la primera vez) la CPK...Y cito textualmento: "Cuando el nivel total de creatina-fosfocinasa es muy alto, a menudo significa que ha habido lesión o estrés en el corazón, el cerebro o el tejido muscular."

El día 6 le ponen de nuevo como hace un año un Holter de 24 horas y dice el internista que se planteará, tal vez, enviarla a la unidad de estudio electrofisiológico del Hospital General de Castellón.

El 20 tenemos también cita con el de digestivo. Y hace 3 días estuvimos en Valencia, en el neurólogo, donde le estuvieron pinchando bótox en el cráneo y las cervicales, para sus migrañas. Un no parar de médicos, vamos...

Si hay novedades, os cuento.

Lo siento mucho , Désirée, debe ser desesperante ver que en dos años se ha avanzado tan poco, Eva sigue empeorando y además os niegan pruebas que parecen ser necesarias . Ojalá supiera que decirte, lo único que se me ocurre es que si no cabría la posibilidad de que las hicierais vosotras por vuestra cuenta (que supongo que no porque serán tremendamente costosas).

A ver si hay suerte y la próxima vez que nos contéis, se ha logrado avanzar algo, aunque no sea en el diagnóstico, sí al menos en su calidad de vida.

Un abrazo enorme a las dos, mucho ánimo y todo mi cariño.