Eva lleva 2 años y medio de baja médica

Hola a todos. Eva y yo somos conscientes que hace bastante tiempo que no abrimos un post en el foro y que estamos participando muy poquito, al menos de manera visible (yo, con temas administrativos sí que voy entrando). Y nos da pena    porque para nosotras este grupo es muy importante y nos trae muy buenos y especiales recuerdos (y también algunos malos, tristes, decepcionantes...porque en la vida siempre hay un ying y un yang). El anterior grupo se creó en 2003 y en éste estamos desde 2008, compartiendo tantísimos problemas, dudas, experiencias, miedos, alegrías, consejos...que os tenemos que pedir perdón por no estar participando tan activamente como nos gustaría y deberíamos...

Os cuento, entre otras cosas, que hemos estado varias semanas yendo al hospital cada día, porque mi abuela enfermó...hasta que finalmente el día 6 de este mes falleció...es una pérdida irreparable...     Dentro de unos días hubiera cumplido 90 años y por distintos motivos creemos que podría haber llegado perfectamente a semejante celebración. Pero ahora ya no hay nada que hacer. Y no hablo de negligencia médica, ni mucho menos.

La causa principal de nuestra ausencia es que hace más de un año comenzó, para nosotras, debido a problemas de salud de Eva, un viacrucis de médicos, de búsqueda de un diagnóstico de lo que le puede estar sucediendo, de aumento de síntomas, de limitaciones físicas...y lo que nos queda aún...que, entre otros motivos, hace que no tengamos el tiempo y la energía suficiente para sentarnos con frecuencia delante del ordenador portátil, conectarnos, ponernos al día con todos los posts publicados desde nuestra última conexión, contestaros y seguir un poco el hilo de lo que va sucediendo...    

Con el teléfono móvil vamos a todas partes y es ideal para estar en contacto o distraídas con el whattsapp, messenger, facebook, twitter o instagram. Pero este foro es otro cantar. Desde móviles sencillos como los nuestros no es nada cómodo ni fácil acceder al foro, leer ni contestar.

Llevamos mucho tiempo con la idea de abrir este post y explicaros un poco lo que nos sucede (en realidad, lo que Eva sufre y a ambas nos preocupa) porque quienes nos tienen entre sus contactos de facebook saben bien todo lo que ocurre, ya que a través de esa red social mantenemos informados a familiares, amigos y compañeros de trabajo. Pero muchos de vosotros sólo mantenéis contacto con nosotras por aquí (el facebook lo tenemos bastante restringido) y no estaréis al tanto de lo que sucede.

Os cuento un poco todo lo que ha ido sucediendo y os adelanto que, como imaginaréis, estamos deseando poder poner la etiqueta de "resuelto" al final de este post. Pero todo parece apuntar que no es, ni mucho menos, inminente.

Como algunos sabréis, Eva lleva desde octubre de 2012 trabajando en una residencia de ancianos, en turno de noche, como auxiliar de enfermería/geriatría. Un trabajo que le gusta mucho y le llena emocionalmente, ya que le encanta el trato con los ancianos. Hacía mucho que se sentía mal físicamente. Agotada en demasía, episodios habituales de taquicardias, mareos, tuvo una fuerte crisis hipertensiva, dolor y fatiga muscular, etc. Y lo íbamos achacando al trabajo y al estrés diario, porque no en vano son casi 12 horas de trabajo nocturno, en el que no para ni para cenar...y de día en realidad no lograba compensar el sueño perdido (trabaja día sí, día no...) porque quien trabaja de noche ya sabe bien cómo se alteran los biorritmos y durante el día ella también se dedicaba a la casa, a las niñas, a mí...

Pero el 23 de marzo de 2015, hace ya 13 meses, fuimos al médico de familia, por otro tema de salud que nada tenía que ver (un problema óseo) y el médico le dijo "Eva, te veo mala cara" y ella le explicó que llevaba todo el fin de semana con mareos y que se sentía "acelerada". Antes de tratar el tema por el que habíamos acudido, le pidió que se sentara y le miró la tensión y el pulso. Estaba todo muy alto. Tenía 156 ppm y la tensión a 16/10 (cuando tuvo meses atrás la crisis hipertensiva llegó a 20 de tensión sistólica). Le hizo un "volante" para que fuera en ese momento a enfermería a que le realizaran un electrocardiograma y que, tras eso, volviéramos a la consulta. Así lo hicimos y el resultado fue que tenía una taquicardia supraventricular paroxística. La doctora llamó al médico de la consulta de al lado y a su residente y estuvieron comentando el caso. Decidieron probar a hacerle una Maniobra de Valsalva (sirve para revertir la taquicardia manualmente), que le practicó el residente que había estado haciendo recientemente prácticas en Urgencias...pero no tuvo éxito.

Esa fuerte taquicardia hacía que Eva temblara por completo y que llorara sin poder explicar por qué...de la misma sensación angustiosa que tenía. Nos dijeron que o subiéramos ya mismo a Urgencias en coche o que llamaban a una ambulancia. .. Inicialmente, Eva era reacia a ir al hospital y además no estaba de acuerdo en que le dieran la baja médica. Finalmente dijimos de ir con coche, para poder tener yo movilidad en caso de necesitar ir a casa a por algo.

En cuanto llegamos la pasaron a triaje y de allí a una sala de atención continua (tipo UCI pero para varios pacientes, monitorizados y acompañados por médicos y enfermeras en todo momento)...Intentaron revertirle, con medicamentos, la taquicardia. Con la adenosina pasó a tener un ritmo sinusal (normal, a nivel de electrocardiograma) aunque de manera inmediata pasó de nuevo a supraventricular. No sé si lo digo bien   pero creo que el impulso eléctrico se le originaba en las aurículas y no en el nódulo sinusal, que es donde debería. Entonces por la misma vía intravenosa le administraron verapamilo, que prácticamente no causó respuesta. Finalmente probaron con un tercer medicamento, Amiodarona. Mientras esperaba a ver si le hacía efecto, firmó un consentimiento para que le practicaran una cardioversión...que no es otra cosa que (dicho a lo bruto) "desfibrilarla en vivo"...o sea, darle una descarga con un desfibrilador, para que su corazón volviera a su ritmo normal. Finalmente, no hizo falta...

Estuvo ingresada 20 horas en Urgencias, tras lo cual le dieron el alta una vez estabilizada y en el informe médico indicaba que había sufrido una taquicardia supraventricular paroxística y un bloqueo aurículo ventricular de primer grado...Le pidieron control de hormonas tiroideas (Eva toma tratamiento sustitutivo, ya que por un cáncer de tiroides le extirparon esta glándula en el año 2001) y le dijeron que le llamarían por teléfono con el resultado. La derivaron con cita preferente al cardiólogo y le pidieron que regresara si los síntomas y malestares aparecían de nuevo...que fue muy pronto. Intentaba controlar las taquicardias con diazepam. Aún así, Eva (que se resistía a que la volvieran a ingresar) ya no pudo más y aceptó el día 30 volver al Hospital. En ese momento estaba con 138 ppm y 16/8 de tensión pero con una sensación muy molesta de palpitaciones. Le pautaron Atenolol y le rebajaron la dosis de hormona tiroidea sustitutiva (por si era la causa).

Intentando resumir (relativamente): a partir de ese momento la visitó el cardiólogo (que le hizo un electro, un ecocardiograma y le pidió un Holter) quien finalmente le dijo que no era un problema de corazón y la visitó su endocrino, que una vez visto que la TSH (hormona estimulante del tiroides) entró en rango también dijo que no era un problema de tiroides (el hipertiroidismo causa taquicardias). La doctora de cabecera le fue pidiendo con mucha frecuencia análisis estándar además de análisis específicos buscando enfermedades poco habituales pero que concordaban con los síntomas que tenía (por ejemplo, le pidió catecolaminas en orina por si tenía un feocromocitoma que es un tumor benigno en la glándula suprarrenal) pero todo daba negativo.

Desde la mutua del trabajo la derivaron al cardiólogo de la empresa (en Valencia) que habló de hacerle una especie de cateterismo porque sólo se centraba en ver sus síntomas cardíacos y no en toooodos los demás síntomas (que han ido aumentando) pero los especialistas y la doctora de familia de aquí no han estado de acuerdo y no se le ha practicado.

Desde medicina interna le han pedido análisis de anticuerpos antinucleares (ANA) para ver si tiene alguna enfermedad autoinmune y le han controlado la tensión con un M.A.P.A. Tanto el especialista como la de cabecera van haciendo seguimiento de la anemia de origen desconocido y el filtrado glomerular (lo que le filtran los riñones)...porque Eva lleva muchos meses con anemia y los riñones han llegado a filtrar (así están ahora) un 52%.

El internista le pidió un TAC toraco-abdomino-pélvico que le practicaron con contraste el 1 de diciembre de 2015, para ver si se podía encontrar la causa de sus malestares. Esperábamos encontrar cualquier cosa, como un proceso tumoral. Afortunada y curiosamente, lo único que apareció (pero ya es un problema que se añade a su salud) fueron dos quistes ováricos, por lo cual fue derivada al ginecólogo.

Entre sus síntomas están:

- Palpitaciones y presión en el pecho (y toma 3 pastillas para el corazón). Apenas se mueve, se acelera.

- Edema generalizado (una vez aumentó 9 kilos en 48 horas y ahora no es tanto...5-6 kg en 3-4 días...pero sí es demasiado frecuente)

- Sudoración profusa (sale de la ducha y necesita ponerse bajo el chorro de aire acondicionado porque se acalora y suda)

- Episodios oscilantes de poliuria (orina a cada momento) y oliguria (da igual que beba mucho, ella apenas orina)

- Mucha fatiga

- Dolor muscular

- Deterioro de la función renal (se ve en el filtrado glomerular y en los niveles de creatinina)

- Anemia de origen desconocido (no hay sangre en heces ni hemorragia digestiva o intestinal)

- Aumento importante del colesterol sin motivo (luego os cuento novedades)

- Mareos (empeoran después de comer)

- Problemas aparentemente digestivos: náuseas, vómitos, dolor de estómago e hinchazón abdominal

- Empeoramiento de su migraña crónica (ni las inyecciones craneales de bótox le ayudan)

Desde diciembre del año pasado, el especialista de medicina interna ya habla de insuficiencia renal. En enero comenzaron a darle hierro. Primero ferroglicina, que toleró mal. Y desde el día 26 toma fisiogen ferro forte, que le sienta bien. A pesar de ello, la anemia ha mejorado levemente...sigue sin estar en rango.

Por fin parece que hemos logrado una derivación para el nefrólogo (especialista del riñón) del Hospital de Castellón. Nos dijo la de cabecera que llamó al internista para comentarle la importancia de no retrasar ya más el hecho de que este experto visitara a Eva y él el día 19 de este mes parece que preparó todo para la derivación...estamos a la espera de una cita. Lo ideal sería que le hicieran una biopsia renal, pero veremos qué sucede.

De la primera visita al ginecólogo el resultado fue que tiene dos quistes ováricos de 5,5 cm. aproximadamente y dos miomas en el útero. Tenemos que volver pronto a la revisión. Le causan dolor, así que sabemos que más pronto o más tarde le pedirán que se someta a una laparoscopia para extraerlos...

Sobre el tema de esa hipercolesterolemia que ha aparecido, la doctora le ha recetado la semana pasada atorvastatatina (ayuda a bajar los niveles de colesterol sin dañar la función renal). Sus últimos valores eran:

- Colesterol total 283 [110-200]
- Colesterol HDL o "bueno" 55 [>65]
- Colesterol LDL o "malo" 189 [100-129]

Aparte, por todos sus problemas digestivos, que arrastra hace meses, el especialista le pidió una gastroscopia y una colonoscopia, que se hizo en quirófano bajo sedación hace dos semanas. Resultado:

- Hernia de hiato
- Mucosa antral ligeralmente eritematosa (parece una gastritis)
- Hemorroides internas congestivas
- 5 micropólipos en el colon que le fueron extirpados y analizados

Hace 5 días pasó por una Inspección para que el Tribunal Médico decidiera qué hacer y le han prorrogado hasta 6 meses más su baja médica.

Vamos mucho mucho al médico y algunos están a 90 km. de aquí. Tenemos que estar siempre haciendo cábalas con mi horario de trabajo (yo cada día tengo un turno), con la custodia de las nenas y con otras citas médicas para intentar cuadrarlo todo. En estos 13 meses ha estado en el hospital y ha ido más al médico que en sus 38 años previos de vida.

Sabemos que no es un caso fácil, porque primero todo empezó como algo cardíaco y hubo que ir descartando todo esto a la vez que por si acaso se miraba que no fuera un desajuste de la función tiroidea. Y ha sido todo muy confuso, porque muchos análisis que deberían salir positivos por su sintomatología han salido negativos. Y porque también al principio, que no os lo comenté, las taquicardias parecían causadas por la retirada de un medicamento del neurólogo...del Solgol...que es un betabloqueante -medicamento para el corazón- que se usa para las migrañas y a ella no se las aliviaba. Y porque van saliendo síntomas y ella va empeorando sin que se vea claro por qué es.

Sus riñones a veces filtran mejor (74%) y otras veces están en su peor momento, como ahora (52%). Esto sí que varía sin venir a cuento. Pero lo cierto es que está en un estadio 3 de la insuficiencia renal, lo que no es poca cosa.

Una muy buena amiga médico que es un "hacha" (y que vive a 500 km. pero a mí hace años ya me hizo el diagnóstico meses antes que los médicos que me trataban en persona) dice que podría ser una glomerulonefritis (cumple bastantes de los síntomas). Comentando la posibilidad con el médico de la mutua, el internista y la de cabecera no les parece descabellado y sí podría tratarse de esto...y aunque sea una enfermedad autoinmune puede salir negativa en pruebas de autoinmunidad y sólo se vería con una biopsia renal...

El hecho de que salieran negativas esas pruebas también ha retrasado todo un poco, porque de haber salido positivo alguno de los resultados ya hubieran sabido por dónde buscar.

En fin...pues eso, que así llevamos 13 meses y no tenemos nada en claro. Pero van saliendo cada vez cosillas nuevas que hay que ir atajando (mañana vamos a la cita de digestivo a que nos explique las medidas a tomar) y Eva tiene mucha debilidad, cansancio, dolores y limitaciones físicas diversas...y como dirían nuestros amigos andaluces, "mucha jartura" ya de tantos meses así...

Os iremos contando, si os interesa saber cómo evoluciona esto. Un abrazo.

No sé qué deciros, la verdad... Sólo que ojalá den pronto con lo que sea que esté causando tantos problemas a Eva. Entretanto os envió un fuerte abrazo y mucho, muchísimo ánimo.

odisea escribió:A mí me preocupaba tu salud, si te habías recuperado después de la película que tuviste qué pasar hace un tiempo. No nombras nada así que imagino que después de tu intervención ya no has vuelto a tener problemas.

De mi histerectomía y anexectomía bilateral ya han pasado 2 años y casi 4 meses. Estoy con tratamiento hormonal sustitutivo diario y dentro de unos días tengo la revisión. Los dolores y limitaciones físicas ya desaparecieron. He sufrido todos los síntomas de la menopausia precoz quirúrgica y ahora mismo de vez en cuando hay alguno que regresa pero por lo demás estoy genial.

En esta casa nos ponemos de acuerdo para no estar enfermas a la vez. Cuando acabé yo, empezó ella...Esperemos que cuando acabe ella con lo suyo no me vuelva a tocar a mí. Lo "bueno" de no coincidir es que así nos podemos cuidar mejor, al estar una sana

odisea escribió:Ya sé por experiencia lo desquiciante que es convivir con una enfermedad sin diagnóstico... Quizá la respuesta esté ahí al alcance pero todavía no han dado con ella. Ójala sea pronto, lleváis demasiado tiempo. Y espero y deseo que el día que den con la respuesta y le pongan un puñetero nombre al asunto este sea sencillo, se solucione con una medicación y el cuerpo de Eva vuelva a funcionar con normalidad.

El problema es que la enfermedad de Eva "no da la cara" porque ha tenido síntomas muy confusos...taquicardias sin tener problemas de corazón, crisis hipertensivas que no aparecen cuando le ponen el aparatito que la mide durante 24 horas, síntomas de problemas autoinmunes con análisis de autoinmunidad que dan negativos, síntomas digestivos cuya respuesta no encontramos en la colonoscopia ni en la gastroscopia...

La verdad es que los médicos (la de familia, los especialistas, el internista) se lo están currando porque le hacen mil y una pruebas, algunas muy específicas, y muestran incluso implicación emocional en este caso. Se les ve preocupados y son encantadores.

Por cierto, os cuento que el día 27 de abril teníamos que ir al ginecólogo a que revisaran a Eva los quistes pero ese día no estaba en condiciones de ir a hacerse la ecografía transvaginal y fuimos a cambiar la cita. Nos dieron para el 25 de mayo. Pues bien, esta mañana hemos ido al centro de salud a la médico de familia y nos pregunta por qué no fuimos, se lo explicamos y dice "Pues tenéis que ir cuanto antes". Claro, nos hemos quedado como en shock...en plan "¿qué nos hemos perdido?"

Pues resulta que el ginecólogo hace un tiempo le pidió a Eva unos análisis hormonales completos y también unos marcadores tumorales. El resultado de lo primero ya lo teníamos pero no nos acordábamos que faltaba llegar el resultado de lo segundo. Y el tema es que los dos marcadores (el Ca 19.9 y el Ca 125) han salido elevados. El día 20 el internista fue a preparar el informe de derivación a nefrología y los vio alterados, pero como en el ordenador aparecía que Eva tenía cita el día 27, llamó a la médico de familia, le explicó el percal y quedaron en estar pendientes de lo que dijera o viera el ginecólogo.

Al haber retrasado la visita, la médico se ha preocupado y estando allí hoy con ella en la consulta ha llamado al internista por teléfono y éste al ginecólogo. Han decidido hacerle un hueco mañana por la mañana. Y...claro, tantas prisas preocupan.

A ver, los marcadores tumorales no se usan para diagnosticar procesos tumorales. Muchas veces se alteran por procesos benignos y en otras ocasiones se usan para hacer un seguimiento tras un cáncer. Y sí, a veces indican que existe esta enfermedad. Pero como yo le he dicho al médico y a Eva, en 2013 tuve los marcadores tumorales más alterados que ella. Uno de los dos casi quintuplicaba el límite máximo (que era 27 y yo estaba a 133). Y esto lo causaba la misma endometriosis. Los resultados de anatomía patológica demostraron que los quistes que me quitaron en ambas operaciones eran benignos.

Pero sí que es cierto, como os decía, que a veces salen alterados porque hay un cáncer de ovarios o incluso uno de páncreas. Lo primero lo dudamos, porque si hace 3 meses había dos quistes de cinco centímetros y medio y eran quistes simples con un bajo riesgo de malignidad (2%) además de los miomas y el resto se veía todo limpio...no esperamos encontrar ahora un desaguisado...lo del páncreas tal vez nos asusta más, porque a veces es algo que puede ser silencioso y avisar tarde. De todos modos, en el TAC de hace 5 meses no había nada. Los análisis aparentemente tampoco indican nada al respecto, hasta donde sabemos.

Así que queremos pensar que al final Eva, además de los dos quistes, tiene endometriosis, como tuve yo, y eso le ha alterado los marcadores tumorales. El día que le hagan una laparoscopia se verá bien. Hasta entonces no se puede hacer un diagnóstico del todo seguro.

Y que el cansancio, debilidad, dolor muscular, náuseas, vómitos, mareos, taquicardias, sudoración profusa, problemas tensionales, edemas, etc...se deben, como parece que es normal que pase, a un proceso de insuficiencia renal...el cual causa síntomas de los más variopintos y confusos. Ojalá no tarden en llamarla del nefrólogo y le hagan una biopsia que por fin le ponga nombre y apellidos a lo que le pasa. Por ejemplo, un nombre tan "bonito" como glomerulonefritis o amiloidosis.

Y ya una vez bautizada la enfermedad, comenzar con tratamiento (varían entre corticosteroides, inhibidores del sistema inmunitario, inyecciones de eritropoyetina y no sé qué más...) y entonces ver si la tensión arterial mejora, si Eva puede prescindir de las tres pastillas para el corazón, si desaparece el cansancio-dolor muscular-debilidad...

Siento la extensión, espero haberme explicado bien. Y espero que mañana no nos añadan ninguna preocupación más...Ya os contaré. Muchas gracias por vuestras respuestas.

¡¡Un fuerte abrazo!!

odisea escribió:Sería curioso que fuera otra endemiotriosis (perdón por el gazapo pero es que hija los términos médicos se las traen).

Jejeje, pues yo me he vuelto experta en aprender palabrejas médicas. Qué remedio.

Para acordarte del término "endometriosis" piensa en tu endometrio (la mucosa que recubre el interior de tu útero) y le añades un "sis" y ya tienes la enfermedad

Bueno, la visita ha ido bien. No hay nada que temer a nivel ginecológico. Los marcadores tumorales por sí solos y en el rango que están no indican nada. Sólo sirven si la imagen de la ecografía muestra algo maligno o si esos marcadores van aumentando con el paso del tiempo.

Hay un quiste que ha aumentado un poco y el otro sigue igual. Siguen teniendo un riesgo de malignidad del 2% y está todo en orden. El ginecólogo lo que sí que ya va planteando es que más pronto o más tarde habrá que extirpar los quistes por laparoscopia, pero que no urge.

Nos ha citado dentro de dos meses para repetir la ecografía transvaginal y llevar actualizados los marcadores tumorales (se hará análisis 2-3 semanas antes) y ahí ya es probable que iniciemos los trámites para programar la cirugía. De todos modos, esperamos que llegado el momento de operarla ya tenga un diagnóstico de su problema renal, tenga tratamiento y veamos si ya no es necesario tomar pastillas para el corazón. No me hace gracia que con este problema tenga que entrar a quirófano y anestesiarla. Mejor minimizar riesgos.

Así que a esperar que nos citen de nefrología...y que no tarden mucho. Y volveremos a ver a la médico de familia a mediados o finales de mayo para que nos dé el resultado de dos ecografías (ambos hombros por un lado...y cuello, zona del tiroides, etc por el otro) que se hará el día 12 de mayo. Porque ésa es otra: tiene bastantes problemas a nivel óseo muscular y también está enfrascada en recopilar pruebas antes de ser derivada al traumatólogo.

A finales de este mes también tenemos cita en el Hospital Clínico de Valencia para que le pongan más de 30 inyecciones de toxina botulínica en cráneo y cervicales, para las migrañas. Será la tercera sesión.

Esto es un suma y sigue...

Désirée,

el otro día cuando te leí, se me pasó por la cabeza pero lo deseché al seguir leyendo porque me pareció que teníais alguna pista clara de lo que podría ser. Hoy que das más detalles, y por si las pruebas que le hacen a Eva, no terminan por aclarar la situación, yo probaría a hacer dieta sin gluten. Sé que parece un poco locura pero hay personas que han tenido serios problemas de salud que, tras un largo peregrinaje médico, ha sido cambiar su dieta y mejorar, aunque no siempre instantáneamente (cuanto más dañada la salud y más años consumiendo gluten, más tarda el cuerpo en recuperarse). Al parecer el gluten puede provocar síntomas de todo tipo, incluso neurológicos. Tengo una persona en mi entorno que ha dejado de consumir gluten hace algunas semanas y su salud ha mejorado muchísimo.

Un abrazo.

Atenea escribió:Hoy que das más detalles, y por si las pruebas que le hacen a Eva, no terminan por aclarar la situación, yo probaría a hacer dieta sin gluten. Sé que parece un poco locura pero hay personas que han tenido serios problemas de salud que, tras un largo peregrinaje médico, ha sido cambiar su dieta y mejorar, aunque no siempre instantáneamente

Gracias por tu idea ...pero yo creo que su problema principal no va por ahí (es decir, puede que lo sufra, pero no es la causa de todo). Hace tiempo, cuando yo pasé por todos mis problemas de salud, que al principio lo achacaban a algo digestivo y no ginecológico, me hicieron pruebas de intolerancia y alergia alimenticia y estuve investigando sobre el tema.

Ella tiene algunos síntomas que coinciden con esa patología (bien sea celiaquía o bien sea su versión más leve, la sensibilidad al gluten) y esto explicaría la distensión abdominal, las migrañas, los dolores musculares, los mareos y la fatiga...

Lo que pasa es que:

1) Las migrañas las sufre desde los 11 años y tiene 39.

2) La distensión abdominal podría deberse a una posible endometriosis (aunque yo sí creo que hay algún alimento que no le sienta bien)

3) Los dolores musculares, los mareos y las fatigas son también síntomas de muchas más cosas...como es el caso de la insuficiencia renal y la anemia.

Igualmente en la revisión con el especialista de digestivo se lo podemos comentar, ya que a ella nunca le han hecho pruebas de intolerancia ni alergia digestiva y nos podemos llevar sorpresas o incluso algún falso negativo. Digo esto último porque yo desde 2010 tengo super comprobado que tengo intolerancia a la lactosa y la prueba que me hice, creo, el año pasado me dio negativa. También es cierto que ahora tolero mejor la lactosa, cuando la tomo, que hace años que me sentaba fatal.

Mucha gente nos ha dicho "Todo lo puede causar el estrés, la ansiedad, la falta de descanso..." A ver, claro que algunos de sus síntomas, sobre todo si fueran puntuales, se podrían explicar así: está somatizando. Ambas tendemos a somatizar y a ella le empeoran sus migrañas, le duele más el estómago, etc. cuando tiene problemas o algo que le cause muchos nervios...y a mí me causa problemas dermatológicos (empeora la deshidrosis de mis manos), me da dolor de cabeza (cuando de por sí yo no sufro esta patología) y me causa diarrea casi inmediata.

A ella le pueden estar causando problemas de salud muchas cosas, entre ellas alguna intolerancia alimentaria o episodios de estrés.

Pero cuando lleva más de 13 meses de baja médica, durmiendo todos los días en casa (algunos días muchas horas, levantándose sin prisas, sin mirar el reloj, con suma tranquilidad), cuando los médicos pudieron comprobar que el primer electrocardiograma salió alterado (con una taquicardia supraventricular paroxística), cuando se ha despertado a mitad noche porque se nota agitada y ha visto que estaba a 140 ppm, cuando en un día sin problemas ni nervios su tensión máxima se ha puesto a 20, cuando se ve que sus riñones filtran ahora mismo al 52% y la creatinina está alta (síntoma de insuficiencia renal) y tiene una anemia de origen desconocido desde hace muchos meses... eso no es ansiedad ni estrés.

Tal vez tomar tanta medicación hace tantos años, por sus migrañas, es una de las causas de su insuficiencia renal (el abuso de AINES está demostrado que puede influir). Y que le gusta la sal y la coca cola. Y sus problemas iniciales de taquicardias parecía que se debían a la retirada de un medicamento que le dieron para las migrañas que en realidad actúa sobre el corazón. Pero hay personas que la sufren sin ninguna de estas causas. Como quien tiene cirrosis y nunca ha bebido alcohol. Porque hay causas que nada tienen que ver con los hábitos de la persona. Y porque hay enfermedades autoinmunes.

Hasta que no la vea el departamento de nefrología del Hospital General Universitario de Castellón, se decidan a hacerle una biopsia renal, encuentren la causa y le den tratamiento...Y hasta que no le operen los ginecólogos por laparoscopia no veremos si el corazón puede prescindir de las pastillas, si su tensión se regula sin necesidad de una pastilla, si le pueden quitar el tratamiento para la hipercolesterolemia o deja de tener distensión y dolor abdominal. Es decir, si la insuficiencia renal y una posible endometriosis (o como mínimo, dos quistes ováricos) son los causantes de sus principales dolencias.

Si una vez solventados estos dos problemas, renal y ginecológico, le siguieran quedando síntomas, es cuando habría que averiguar de dónde proceden.

No sé si me he explicado bien, estoy escribiendo a destajo con bastante prisa, y enrollándome más que una persiana (típico en mí).

Un abrazote.

sí que te has explicado bien, sí, tranquila; la que no me debo haber explicado bien soy yo -normal, con lo escueta que fui    -. En fin, que yo no conozco los problemas de Eva más que por lo que has contado aquí -obviamente, tú tienes información privilegiada    - y ni siquiera soy profesional sanitario; y sí, los síntomas de Eva pueden deberse a muchas causas, como bien dices. Lo que yo trataba de decir era que por probar, nada se pierde y menos después de ver lo ocurrido con esta persona cercana a mí que comentaba: no sólo han mejorado los parámetros que esperaba, sino que otros problemas que tenía, si no han desaparecido del todo, se han mitigado muchísimo (para asombro del profesional médico que la atiende, que no se lo explica porque no les ha contado lo que está haciendo, y de esta persona misma).

Por otro lado, por lo que respecta a la celiaquía y a la sensibilidad al gluten, celíaca o no, aún a pesar de que todas las pruebas den negativo (antitransglutaminasa, genética, biopsia "bien hecha"...), se puede ser celíaco o intolerante al gluten. La única manera fiable de descartarlo sería dieta estricta sin gluten por un largo período (6 meses). (Lo cuento por si alguien aterriza por aquí y le sirve).

En definitiva, que ciertamente entre las cuestiones que más me preocupan últimamente está la del gluten -y esto es un poco como cuando estás embarazada, que no haces más que ver embarazadas por todas partes...  - pero que sólo era una idea, si os sirve bien, y si no, a dejarla correr... Siento haber sonado a "seguro que es el estrés, el gluten..." (que por otra parte, yo sí creo que influye, vamos que aunque parezca un contrasentido, cuanto más vieja soy, más abierta estoy a este tipo de interrelaciones entre la mente y el cuerpo -no digo que éste sea vuestro caso-), espero que podáis disculparme porque estaréis hartas de oír cosas semejantes...

Un abrazo a las dos, mucho ánimo y que el tiempo vuele hasta el momento en que Eva esté totalmente recuperada.

MamaDeLucia escribió:mientras te leia se me ha ocurrido pensar si Eva ha considerado la opción de acudir a medicinas alternativas como la acupuntura.

Yo soy reacia a pensar que la acupuntura pueda hacer que sus riñones comiencen a filtrar más. Puede ayudarla con otras de sus patologías, pero con su principal problema no. Por cierto, hoy nos ha llegado la carta del Hospital Universitario General de Castellón y en 5 semanas la visitará una nefróloga.

No, ella no se ha planteado terapias alternativas. Y sobre todo no puede tomar "nada natural" porque hasta la Hierba de San Juan ahora mismo interaccionaría con uno de los medicamentos que toma, según pone en el prospecto.

Atenea escribió:pero que sólo era una idea, si os sirve bien, y si no, a dejarla correr...

¡Tu idea es buena! Y te la agradecemos. Y sí, además también creo que hay una gran relación de cuerpo y mente (como te dije solemos somatizar) pero que en el caso de ella, ahora que lleva más de 13 meses de baja...ya hemos visto que hay momentos y días de vida tranquila en los que igualmente se levanta fatal.

Hoy por ejemplo, como casi todos los días, se siente agotada ya en la cama antes de levantarse, dolorida, con los músculos como si le hubiera atropellado un camión, se fatiga cuando camina, las migrañas le dan poca tregua, todos los días tiene edemas en las piernas y pies, etc...pero ayer mientras yo trabajaba en turno de cierre (hasta las 22.15) se hizo cargo de las nenas, de ayudarlas con los deberes, de hacerles la cena...y esta mañana se ha levantado a las 6:20 am conmigo -que me tenía que ir a trabajar- me ha preparado el tupper del almuerzo y se ha encargado de llevar a las chiquillas al instituto y al colegio y luego se ha vuelto para casa en autobús.

Un rato después de llegar yo de trabajar se ha vestido y nos hemos ido a llevar a la abuela las bolsas con todo lo de las niñas para que pasen allí el fin de semana. Y luego hemos ido a hacer compra y ha ayudado a cargarla, aunque se quedaba sin aliento con facilidad. Y en donde yo trabajo (que es el mismo sitio donde hacemos la compra, jeje) se para a hablar con mis compañeros, con los que se echa unas risas. Ella intenta hacer vida normal y cuando tiene que esforzarse o estar pendiente de los demás, no falla en esto. Siempre al pie del cañón. Aunque por dentro se sienta hecha una patata.

Pero cuando por fin puede "bajar la guardia" porque estamos solas se acuesta y puede relajarse. Y los males "la encaman" y ya aprovecha a descansar...

Lo que quise decir con mi anterior mensaje es que se suele achacar muchas veces una patología a "la ansiedad" cuando hay una serie de síntomas y al final nos olvidamos que en algunas ocasiones son problemas de salud físicos y no emocionales. Hoy, sin ir más lejos en un grupo de facebook que participo donde tratamos mil temas una chica decía que tenía palpitaciones y sentía que le faltaba el aire y todo el mundo le decía "tienes ataques de pánico", "tienes ansiedad"...y les he dicho que no somos médicos y no podemos hacer ese tipo de diagnósticos.

Justamente Eva, antes de su baja médica, llevaba tiempo con síntomas que hemos achacado a la falta de descanso, estrés y ansiedad...y tal vez por eso no hemos actuado antes. Pero ahora ya se ve que eso ha podido ser algo que ha influido (es más, seguro que lo ha hecho), pero no es la causa. Aunque ahora se fuera al Tíbet a meditar durante meses, el problema seguiría ahí.

MamaDeLucia escribió:No lo desmerezcas creyendo q porque esta de baja no tiene estres. Eva tiene mucho estres con estos temas de salud. Como tambien lo tienes tu. Hasta yo estoy preocupada al otro lado del planeta. No lo minimizeis. El estres produce mas y mas intensas migrañas, q llevan a tomar mas y mas intensos medicamentos, q producen mas y mas intensos efectos secundarios, es un circulo vicioso, negativo y muy serio.

Claro que también esto la estresa (y nos estresa). El día de los marcadores tumorales estaba muy preocupada por si indicaba que padecía algún tipo de cáncer. Pero ahora mismo no podemos pasar sin esas visitas médicas porque es lo único a lo que podemos aferrarnos.

MamaDeLucia escribió:Me parece que deberian considerar la opcion de que Eva y tu salieran de vacaciones solas, muuuuuchos dias, pues asi como un mes por lo menos. Para poder realmente olvidar todo, desenchufar en serio, sin moviles sonando y whatsapps enloqueciendo (llevad un movil para urgencias!). Ya se que es caro, q es irreal, q es esto, q es lo otro..... pero la salud es lo primero. Si lo planificais con un poco de tiempo hay algunas promociones en internet q estan muy buenas. Es cuestion de navegar un poco. Estoy segura de que encontrareis el sitio para desestresar en serio (yo hoy mismo me iria a un campo sola y no volveria jamas, jajajja)

¿Vacaciones? ¿Un mes? ¿Solas?

No podemos, guapetona...

* En primer lugar, a mí las vacaciones me las fraccionan en dos partes y no puedo tener un mes seguido.

* En segundo lugar, tenemos una custodia compartida y las nenas están con nosotras tres días y medio a la semana (y tres días y medio con la otra parte). No podemos irnos un mes así como así, y menos aún nosotras que aquí no tenemos familia a la que recurrir. El día que nos casemos y nos queramos ir quince días de luna de miel ya lo arreglaremos, pero un mes no podemos.

* En tercer lugar, ella estando de baja no puede viajar. Además de que tiene que ir a la mutua del trabajo cuando le llaman, a las inspecciones de la seguridad social y a todas las citas médicas.

* En cuarto lugar, no disfrutaríamos de las vacaciones porque es lo que ella decía hace unos días: hay personas que están de baja por algo distinto de lo de ella (que le causa tantas limitaciones) y durante esa baja hacen vida normal, saliendo a pasear, disfrutando, etc. Pero ella no puede. Hace unos cuantos días fuimos a dar un pequeño paseo muy cerquita de casa, que vivimos casi al lado del mar, bordeando la costa. A cada rato parábamos, sentía presión en el corazón, se quedaba sin aire y le dolían las piernas y los brazos como si llevara doce horas trabajando. Y eso dando un paseo muy despacito y en plan relax total (a ambas el mar nos relaja mucho).

Sobre los móviles, decir que solemos tenerlos silenciados así que por mucho que suenen no nos enteramos. Bueno, como excepción yo ayer comencé una suplencia como jefa (mi jefa se ha ido de vacaciones) que dura hasta el día 18 y tengo que estar pendiente del móvil de empresa y de mi móvil, que hoy fuera de mi jornada laboral ha sonado varias veces porque un compañero que ha empezado esta semana ha tenido varias incidencias que he tenido que resolverle. Y en julio vuelvo a quedarme de jefa durante tres semanas.

No nos podemos permitir ahora que yo me pida una excedencia, aparte. Sólo si a Eva la operaran (que lo tendrán que hacer) y ella no se viera para pasar unas horas sola en casa, me la pediría. Ahora mismo tengo que estar al pie del cañón con el trabajo porque ya sabéis que además a ella no le pagan el sueldo completo al estar de baja médica.

Confío en que los nefrólogos den con el diagnóstico, el tratamiento y empezar a ver a Eva remontar...Y cuando por fin se ponga bien del todo, ya intentaremos irnos una semanita de vacaciones juntas, aunque la intención es ahorrar porque no acabamos de hacerlo y no paran de surgirnos cosas y debido a todo esto la boda se está retrasando demasiado (tenía que ser el año pasado y al final sería como mínimo dentro de dos años). No dudéis que cuando pase todo haremos algo para desconectar.

Así lo hicimos en abril de 2014. A mí me operaron por segunda vez en enero de ese año y cuando volví de la baja médica trabajé unos pocos días antes de mis vacaciones y nos fuimos un fin de semana a Andorra, a un centro termolúdico de aguas termales del que no queríamos salir, disfrutando del jakuzzi de la habitación y rodeadas de montañas y aire puro. Eva, en cambio, ahora no podría hacer nada de esto, incluso podría ser contraproducente.

Es un rollo patatero...pero cuando por fin se acabe este "mal de ojo" esperamos que no vuelvan los problemas de salud en muuuuucho tiempo.

Os iré contando. Muchas gracias por vuestras ideas y consejos. Sois geniales.