[Resuelto]De vuelta a casa

Nuri, aquí estoy también, pendiente de ustedes.

Muchos abrazos.

Bueno. Ya imaginaba que la cosa iba a ser dura. Fueron noticias que fueron cayendo estos días. En el último ingreso que había un problema con los leucocitos, osea con la respuesta inmunitaria. Y la llamada de ayer adelantaba que ya se había dado con el problema genético. Blanco y en botella. Iba a la entrevista con la Dra. con una mezcla de tranquilidad y el corazón en un puño pues ya sabía que las noticias iban a ser malas. Quedaba saber si serían malas, muy malas o devastadoras. Cosa que, una vez ya con el diagnóstico en la mano, tampoco soy capaz de valorar.

Un año después de aquel hemofagocítico, que se presentó allá por finales de julio (lo tendría que comprobar) se comprueba que esta reacción no fue casual ni secundaria al citomegalovirus (CVM) que la devastó. Ni el CMV (virus que, por cierto, puede pasar por una persona sin que se entere) la devastó por casualidad ni el hemofagocítico fue una reacción muy bestia de su sistema defensivo. El CMV la devastó porque su sistema inmunitario no respondía con normalidad. El hemofagocítico porque mi Simone, nuestra Simone, ha nacido con una rarísima y gravísima enfermedad que en aquellos días la pusimos por aquí por el foro con la esperanza de que fuera algo secundario. Pero no, Simone ha nacido con Linfohistiocitosis hemofagocítica en su variante familiar. Para colmo de males el gen que ha mutado anormalmente ha sufrido una rara mutación que no se ha descrito en la literatura científica. Así de especial es mi Simone... Se trata de una enfermedad de muy mal pronóstico, y podéis leer entre líneas cuando digo "mal pronóstico". En el caso de esta mutación, al no ser conocida, no hay datos ni nada de nada.

No hay medicamentos curativos para esta enfermedad, que produce fallos multiorgánicos y que suele ser subdiagnosticada puesto que no se sabe realmente la causa del fallo vital. Si con Simone no se lo hubieran trabajado mucho, ella se nos hubiera ido por una diarrea o por otros fallos multiorgánicos (cuando se presentó el hemofagocítico) y no hubiéramos nunca sabido de este gen que mutó para mal.

Así que la solución pasa por transplante de médula ósea. Ya se han iniciado los trámites para buscar donante. No es fácil encontrar un donante compatible pero tampoco imposible. Si en un plazo de cinco o seis meses (más o menos, a no ser que Simone se ponga peor) no aparece un donante compatible intentarán una técnica nueva que es transplantar con mitad de células madre del padre y de la madre (tiene un nombre esto) o incluso del hermano, me ha parecido entender, aunque no estoy segura de esto último. Ya se vería llegado el caso, de todos modos. Ójala el donante llegase antes. Cuando antes empecemos con esto mejor, aunque tampoco me voy a angustiar.

Otra cosa importante ahora es saber si Ulises tiene esta misma mutación. Yo no quiero ni pensarlo. El lunes se llevará una muestra suya a Suecia para su análisis.

Ni que decir tiene que el transplante puede ser un camino difícil, largo y arduo, por las complicaciones que pueden surgir por el camino. También que si todo sale bien, Simone dispondrá de un nuevo sistema defensivo sano, lo que le permitiría vivir. Si su cuerpo rechaza el "cambiazo" de su sistema inmunitario, todo se complica mucho. El primer paso es, pues, destruir su sistema defensivo, con lo que ella se queda sin capacidad para hacer frente a los ataques. Después se le pone un sistema defensivo con las células de un donante sano cuyo objetivo es que aniden en su cuerpo satisfactoriamente. El rechazo es una de las complicaciones que hay que asumir en todo transplante.

Que tu hija tenga una enfermedad que ocurre cada millón pues no es agradable la verdad. Tampoco que tenga un riesgo claro de quedarse en el camino. La idea del hermanito salvador compatible (el transplante que mejor le sentaría a Simone) es inviable. Ella necesita un transplante antes de que le vuelva a ocurrir nada grave. Lo positivo de haber encontrado un gen es que existiría la posibilidad de tener más hijos incluso vía natural, pues se podría saber con diagnóstico prenatal si tiene la enfermedad o no. Es un camino duro pero posible.

Nos han recomendado acudir a dos hospitales para hacer el transplante: Niño Jesús de Madrid y Vall d'Hebrón de Barcelona. En París tenemos una tía y allí hay un centro especialmente bueno pero no nos lo han recomendado sin saber francés porque sería durísimo afrontar todo esto sin una palabra que intercambiar. Aunque la opción nos la han dado. Hemos elegido Barcelona. Sé que tengo un montón de buenas amigas en Madrid y que todas estarían dispuestas a ayudarnos pero en Barcelona tengo unos maravillosos tíos que sé que me ayudarán. De hecho sé que de toda mi familia (descontando la directa, claro) ellos son los que me sacarían de cualquier atolladero. De hecho fueron los únicos que vinieron a visitar a Simone al hospital. Así que he elegido Barcelona y a tirar para adelante.

Anímicamente no estoy ni bien ni mal. Hombre, bien no claro, pero tampoco radicalmente mal. Nuevamente no quiero pensar. Si lo paro a pensar me hundo y me queda demasiada dureza que vivir para hundirme antes de tiempo. Ahora toca reponer fuerzas, descansar, disfrutar, mimar a los míos y cruzar los dedos.

Simone y yo nos tendremos que ausentar. Será muy duro. Ulises se quedará sin mamá. Mamá sin Ulises. Mamá sin papá. Papá sin mamá. Nos tocará vivir separados las angustias. Yo no tendré un Ulises que me sonría al llegar a casa y me haga olvidar los disgustos a los que voy a tener que hacer frente, unos pequeños, otros grandes. Ya me conozco parte del camino. Llegarán. Ya lo he vivido. Pero siempre con la incertidumbre de no saber el final. Veré a Simone sufrir con la quimio, hincharse como un globo con la ciclosporina (corticoides), llevar cateter central, estar malita, atadita, y un sinfín de pruebas médicas. Viviré con mascarillas, guantes, batas... No le podré dar besos en la cara. No podré portearla y seguramente enganchada a muchas máquinas tampoco colechar con ella. Ella será más mayor y sufrirá más. Y Ulises no entenderá dónde estamos. Aunque a buen seguro nos lo montaremos para que nos vengan a visitar los fines de semana y barajaremos la posibilidad de una excedencia de papá en los momentos clave. Espero que la familia nos eche un cable. Tampoco puedo estar yo sola día y noche en el hospital osea que cuento que mi madre se tendrá que volver a desplazar. Y mi abuela (que la cuida mi madre) malita y muy viejita ya... Ay, pobre abuela... Me da un mal si lo pienso.

Con todo, si sale bien, todo el sufrimiento, toda la incertidumbre, todo el dolor físico y emocional habrá valido la pena. Si no sale bien... eso no lo puedo pensar. No me lo puedo permitir.

Y nada. Moriremos con las botas puestas. Sufriremos juntas, nos amaremos como siempre, nos querremos como nunca y seguiremos con nuestro idilio en el más difícil todavía. Con la vida pendiente de un hilo, haciendo malabares y ganando tiempo para que la ciencia nos saque de esta de nuevo.

Besos!

Uff, nena, que duro.

Os espera un camino difícil, de eso no cabe duda, pero hay esperanza y Simone con lo pequeñina que es, es toda una luchadora.

Os deseo mucha suerte en este camino y que todo vaya muy bien. Ojalá haya un donante pronto.

Muchos Besos y muchos ánimos.

Aliera

Sin palabras,Nuria ya sabes desde la distancia te mando ánimos y Simone si y si.

Nuria, no sé que decir.

Nuri, estoy un poco paralizada. Vivamos el presente, como sea. Ya sé dónde tengo que ir para hacerme donante en Mar del Plata. Sumemos probabilidades a la estadística. Un abrazo grande, Romina

Nuestra Simone encontrara donante.
Nuria, hay esperanza y la esperanza es un transplante.
Y recuerda: en MI todos los camiones nos volvemos a poner en marcha..., porque YO PARA SER FELIZ QUIERO UN CAMIONNNNN..., Simone SI O SI!
La batalla contra esta rara enfermedad puede tener fin, confiemos, Nuria, siiiii....
Un beso y un abrazo.

"También que si todo sale bien, Simone dispondrá de un nuevo sistema defensivo sano"

Yo me quedo con esto, porque todo saldrá bien. Va a costar mucho esfuerzo, muchos baches que vais a ir superando porque Simone puede, claro que puede. Porque lo ha demostrado en este añito de vida. Porque aquí estamos todas (y nuestros allegados que saben de vosotras) para daros toda nuestra energía positiva.

Arrancando los motores de los camiones BRRRUUUMMMM... BBRRRUUUMMMMMM..!!

Otra que no sabe qué decir, que escribe, que borra, que vuelve a escribir y a borrar... Siento si finalmente mi mensaje queda confuso o raro.

Primero de todo, Ulises NO tiene la enfermedad. Ya verás que no. Pero es verdad que le esperan tiempos difíciles con una separación de por medio. Qué difícil... Pero fíjate que tiene una tía divina que le cuida, le atiende, le hace reir, le divierte... cuando papá tenga que trabajar o no pueda estar con él. Así todo será más llevadero para él. Y tú estarás siempre al otro lado, sabrás explicarle la situación y él entenderá. Lo hará porque es un niño precioso, generoso, encantador. Los viajes a Barcelona serán para él una aventura a pesar de las circunstancias. Espero y deseo que él lo viva así. A pesar de los pesares, de las dificultades, así será. La recompensa no tendrá precio, su aitata ya curada!!!

Ni qué decir tiene que en Madrid tienes mi casa, mi tiempo libre, todo mi apoyo... pero entiendo tu decisión de llevar todo el proceso en Barcelona. Tener allí familia generosa y entregada es fundamental para sentirse arropados. Seguro su casa será un refugio para ti y el resto de tu familia.

Simone encontrará un donante. Lo encontrará y ya está. Nosotros donamos el cordón de Héctor... sería mucha casualidad pero quién sabe? También me he informado sobre la donación de médula.

Barcelona, Bilbao... allí donde estéis iremos Jc y yo. Y desde la distancia, siempre con vosotros!!!

besos

¿Cuándo se supone que os tendríais que ir a Barcelona? ¿cuánto tiempo duraría el ingreso allí? ¿sólo iríais allí si aparece un donante? ¿y en este segundo supuesto, si no sale donante no tenéis que ir al hospital? ¿No la inmunodeprimen si no sale un donante o igual lo hacen? Sentimos estas preguntas, pero ahí nos hemos perdido...y la relectura del mensaje no nos aclara estas incógnitas.

Aunque no lo hemos concretado del todo con la Dra. (porque para detalles ya habrá tiempo) deciros que un transplante de médula necesita de un periodo de "acondicionamiento" en que con quimio y demás se mata el sistema defensivo del paciente, después va el transplante y después la recuperación o llámalo como quieras. Esto último es un periodo especialmente crítico por el riesgo de lo que se denomina "riesgo de injerto contra huesped" o algo así, osea el riesgo real de rechazo. No recuerdo bien los plazos pero el periodo de acondicionamiento se hace ya en la unidad de transplante. Esto quiere decir que cuando encuentren un donante y esté listo "el material" tendríamos que irnos a Barcelona. Allí estaríamos hospitalizadas un tiempo de lo más incierto (pues nadie sabe las complicaciones que pueden derivarse). Después habría que estar un par de meses más cerca del hospital, porque las revisiones serán constantes. Es decir, que probablemente habrá que vivir en Barcelona ese tiempo. En total, échale cinco o seis meses fuera de casa. Ójala que sea menos, pero me hago esta idea y luego bienvenido el recorte.

Si no apareciera un donante, el transplante se realizaría igual pero con células madres de los dos progenitores. Es un transplante que no tiene tanto éxito si no son compatibles pero se ve que está dando sus frutos también. Con Simone el transplante no es una cuestión de elección. Es sí o sí, así no puede seguir... con esta enfermedad, se podría quedar fuera de combate con algo serio o con otro brote del hemofagocítico. A la mínima sospecha de hemofagocítico (recuerdo que es que sus células de la sangre se comen a ellas mismas, por decirlo de alguna manera) la van a inmunodeprimir. Pero esperemos que no se de el caso y que lleguemos al transplante en las mejores condiciones para afrontarlo. Cuando te dan quimio para suprimirte tu sistema inmunitario no hay marcha atrás, incluso aunque cogieras una infección hay transplante sí o sí.

Yo no creo que sepa la respuesta a muchas de vuestras dudas, pero podéis preguntar lo que queráis. Si lo sé lo contestaré

Gracias por los ánimos a todas y por vuestra sincera preocupación.

Besos!

Estimada, tengo una sensación de ahogo, de tener comprimido el corazón...se me pasan muchas cosas por la cabeza y me gustaría tanto estar más cerca...

Pienso y tengo la certeza de que Ulises esta sano,así es, y coincido con Lau él sabrá adaptarse,luchar con ustedes, enfrentarse a lo que haga falta.Una ves mas que ganas de estar cerca!!

Sobre los procedimientos ya tienen un camino a seguir y me sigo admirando de tu fortaleza , de la manera en que encaras todo esto,y Simone, que decir de la bella Simone que no diga ella con su sonrisa, con sus logros.

Siguen en mis oraciones, seguirán....estoy al pendiente.

Abrazos fuertes, fuertes.

No sé chicas. Aquí en mi vagabundeo nocturno se me ocurría pediros algo. No se me da nada bien pedir y tampoco tengo carácter para la movilización. Sé que es difícil encontrar una médula compatible con mi Simone. Pero no imposible. Pero soy consciente de que si lográramos aumentar considerablemente el número de médulas donadas aumentaría la posibilidad de curación para ella o para otras personas que lo necesitan. ¿Sería posible que difundieseis la idea por vuestras redes sociales o familia o lo que sea? La importancia de la donación y lo fácil que es. Sólo consiste en una analítica de sangre y en el hipotético caso de que fuese compatible la médula con alguien que lo necesita se realiza una extracción de sangre nada dolorosa pero que le cambia la vida a alguien.

¿Cómo lo veis?, ¿factible?

Besos!

Yo iba a preguntarte de dónde sacas las energías para seguir despierta a estas horas, pero ya me imagino que tu cabeza va a 500 buscando soluciones.

Soy una ignoranta total en esto de la donación de medula, así que allá voy:

¿la mia vale?
¿si me la analizan, le llega seguro a Simone o entra en un banco que ya veremos si le llega a ella?
¿yo me analizo la sangre en cualquier lado?
¿la extracción es inmediata y no hay que estar hospitalizada?
¿en mi misma ciudad?

Por dios, danos instrucciones que si es así de sencillo seguro que tienes a 5.000 ofreciéndonos, yo la primera

Pues Nuri, fue lo primero que hice apenas anunciaste la noticia en el foro. Y varios contactos lo compartieron rápidamente. Lo compartí además, en un grupo de maternidad de Mardel, donde seguramente el tema sensibilice un poco más que al resto.

Mónica, yo leí cómo son las pautas para Argentina. Tú te ofreces, analizan la sangre y quedas en un listado de donantes. Lo que me queda por averiguar, lo haré cuando inicie el trámite de donación, seguramente la semana próxima, es cómo facilitar que la información llegue a los que están buscando ese donante compatible. Por lo que entendí hasta ahora no hace falta hacer nada, el banco es mundial está compuesto por unos 12 millones de donantes.

Las condiciones son más o menos las mismas que para donar sangre: más de 50 kg, de 18 a 55 años -lástima que mis padres los pasan por poco si no ya estaban primeros en la fila-.

Este enlace explica unas cuantas cosas, hay información general y otra que sirve sólo para Argentina.

http://www.incucai.gov.ar/cph/index.jsp

Un abrazo, Romina

Querida Nuri!

Tu, papi y como no, el cuerpo médico tienen tan clara la película, tiene tan bien trazado el camino que solo me queda desearte toda la suerte del mundo!

Es un camino tenebroso, duro (por la separación con Ulises y papi) pero en este viaje las dos tienen la mejor compañía, tu la tienes a ella y ella a ti, y no habrán las sonrisas de Ulises ni sus ocurrencias pero estará ella Simone, nuestra Simone, con sus sonrisas, diciendote, Mami yo quiero vivir, yo voy a vivir!

Ahora cada que entra a ver si habían noticias no perdía la esperanza de un diagnostico diferente, menos duro, mas conocido, pero no, esta es la situaion que les h tocado vivir y de nada nos sirve ponernos tristes ni pesimidtas, ahora es cuando ms Simone necesita todosnuestros ánimos, fuerzas, fe y lo que queramos dárselo. Elpanorama de otro virus es muy feo, pero yo vpy a pedir mucho para que Simone este sanita y vigorosa, así podrá afrontar mejor todos los procedimientos. Algo en mi corazón y en mi muy poca lógica por el desconocimeinto, me dice que si será, si es que una bebe de dos meses es muchísimo mas delicada que una de un añito, verdad?

Yo voy a ver lo de la donación, quisiera hacer la prueba porque melate que desde muchas oartes del mundo hay mas posibilidasdes y quien quita que así como a Simone le toco esa fea e impronuncible enfermedad en un millos, a mi me toque el ser comptible :-)

Yo se que Ulises, ese pequeño campeón está sano sanote, ya lo veras y como te ha dicho Almu, yo tampoco no veo otro panoram que a nuestra Simone sana y totalmente recuperada!! A ptoposito, es ésta enfermedad la causa de los vómitos y las dirreas?

Nuri, estamos cerca de ti, no te podemos dar la mano directmente, que que mas me quisiera, pero cuando necesites una plabra, algo material o lo que fuera, aquí estamos, somos tus amigas! Cuenta con nosotras!

Un fuert fuerte abrazomi querida amiga!

Nuria; llevo mucho tiempo sin escribir y apenas entro unos minutos al día al foro, y hoy me he quedado de piedra. Cuánto siento lo que os ha tocado vivir. Por descontado que ULISES ESTÁ SANÍSIMO, eso ni lo dudes. Y nuestra Simone... ay nuestra Simone!! Que vino para quedarse y que va a recibir una médula compatible y escribirán los médicos en los manuales el caso de aquella niña que superó la enfermedad y que no paró de sonreir.
Ahora no puedo entrar en Facebook, pero me parece una idea estupenda el difundir en las redes sociales y que movilizar a nuestros contactos y que ellos lo pasen a los suyos, etc.. etc... Yo no puedo donar, embarazada, y supongo que tampoco podría por el hipotiroidismo que tengo que es autoinmune, pero no lo dudes que lo haría.
¿Redactamos aquí el mensaje para difundir por facebook y similares?
Venga, alguna mente pensante, que la mía a estas horas no funciona muy allá, que comience...
MIL ABRAZOS Nuria, TODO IRÁ BIEN, los camiones se han puesto a rugir.

Si Nuri, yo apenas tenga la info de como esen Ecuador, me pongo a buscar gente que quiera hacerlo y lo hacemos! Sumemos oportunidades! Sumemos!

Nuria...Hoy mismo voy a intentar enterarme desde aquí como se hace para lo de ser donante de medula....y me voy a intentar enterar también de como se puede hacer para conocer la compatibilidad en un caso concreto como es el de simone....

Me gustaría decir tantas cosas..... Pero otras compis del foro han puesto ya palabras a mis pensamientos.... Que seguro que todo va a ir bien que el camino es duro pero un paso adelante es un paso menos para llegar a la meta....que no nos vamos a poner en lo peor....porque también podemos pensar en lo mejor y es lo que vamos a hacer....porque ya sabemos lo que hay y lo mas importante....la solución también la sabemos y esta ahí y es posible......

Voy a mirar lo que os he dicho , y voy a estar pendiente, muy pendiente.....y en cuanto este redactado el mensaje yo lo difundo por Burgos , que se me están ocurriendo un par de posibilidades de alguna asociación y demás....

Camiones de animo para vosotros.....y todo lo positivo del mundo.....

Nuria:

Siento mucho lo que os han dicho. Es una pena.

Os deseo mucha suerte, ojalá todo salga bien.

Si luego me pongo más ocurrente, desarrollo este tema. En esencia, serán variaciones sobre esto, por lo que te lo digo auqnue me quede así de escueto.

Un beso:

Isabel

Lo primero decirte que si bien el camino que cuentas es muy, muy duro, es el camino de la salvación.
Que por peligros que presente hay que recorrerlo si o si, y que debéis dar cada paso con el convencimiento de que es lo que la salvará, sin pensar en las complicaciones. Pero creo que eso ya lo sabes.

En cuanto a la donación, yo misma lo intentaría, pero se que no puedo por motivos que no voy contar aquí. ¿Qué edad hay que tener para ser donante? Mi círculo es muy reducido, pero por comentarlo que no quede.

Espero que esa médula aparezca muy pronto y comencéis el mal trago lo antes posible. No pueden ser buena la espera y la incertidumbre.

Muchísimos abrazos.