[Resuelto]De vuelta a casa

odisea escribió:
Yo estoy bien. Supongo que sospechosamente bien. Supongo que no quiero pensar. Supongo que quiero guardar fuerzas para lo que viene, por ya sé que va a ser muy duro. Un revival pero quizá peor... Nos esperan tiempos de sufrimiento, tiempos de mucha incertidumbre, sin un final feliz garantizado. Apretaremos los dientes y trataremos de hacerlo lo mejor posible. Siento que soy parte importante en esta historia.
PD: Quería decir que, casualmente, en la foto del collage estamos los cuatro pues quienes están al fondo desenfocados son Ulises (que le habría dado por sentarse en el carro de su hermana) y papá... Mira por donde es una foto familiar...

Ni lo dudes, parte importante en esta historia no,eres protagonista.Sin ti Simone no sería feliz,porque lo es, lo demuestra cada día,gracias a SU MADRE, que no va a desistir nunca, que va a buscar lo mejor para sus hijos.

Seguro que Ulises no tiene nada, ya lo verás.

Y sí va a salir todo bien.Simone puede con todo.Y ya t elo he dicho otras veces, a ti no se te va a olvidar nunca, pero para cuando Simone tenga edad de recordar ya estará todo solucionado, con su transplante o con lo que sea, y ella no se va a acordar, ya lo verás.

Toda mi familia estamos contigo, adelante, no te rindas.Acuérdate del poema de Benedetti.

Un beso muy,pero que muy fuerte!

Nuria, cruzo los dedos, las cosas tienen que ir bien mañana. A pesar de lo desalentador que pueda resultar el diagnostico, hay que agradecer que ya esta identificado... y Simone, nuestra Simone, saldra adelante, de eso no me queda duda...

Por cierto, sobre lo de comer, no se si se me ha pasado algun mensaje tuyo, pero, Simone ya esta comiendo por si misma (asi sea un minicacho de pan)? :O

Un abrazo, y gracias por 'revelar' a los 'desconocidos' de la foto familiar

Mucha fuerza para enfrentar lo que se viene. Aunque sé que la tendrás, no lo dudo. Y las noticias no tienen por qué ser malas, pueden ser el principio de la solución que llegan tanto tiempo buscando. Ojalá que sea así, un abrazo, Romina

Está claro que el no ya lo tenemos, que entre vivir con riesgo constante de una fatalidad y el riesgo de una intervención con riesgo no se puede elegir. Me vienen muchos momentos duros a la cabeza. La diferencia es que entonces no tenía ni idea a lo que nos enfrentábamos. Cada día era una novedad total. Ahora, en cierta manera, puedo ser más consciente del panorama general, aunque de los detalles nunca sabré hasta que no estemos en plena faena.

Nuevamente, y siento insistir, lo mejor son los enanos porque con ellos es imposible pensar. Lo peor será que esta vez tendremos que sufrir con la familia separada pues nos tendremos que desplazar a Madrid o a Barcelona. Y también que Simone es más mayor. Dejarla dormir sola en la UCI, si es que no se da algún milagro, será doloroso... Pero, en fin, mejor no pensar, no pensar y no pensar.

Se da el tema que el año pasado me presenté en todo lo peor de Simone a una convocatoria de investigación. Me desgasté mucho preparando papeles y proyectos, pero era mi esperanza de que todo podía ser normal. Este año me encuentro con estas noticias en pleno proceso de preparación de papeleos y proyectos nuevamente. El año pasado me quedé la última. Toma ya! Normal. Quién iba a estar en mis circunstancias. Lógicamente el proyecto era una eme. Y encima lo voy a volver a intentar. No sé ni porqué. Y encima con el presupuesto en I+D recortado ni lo sueño... pero me sentiría cobarde si no lo intento. Y ahí estaré otra vez, dándolo todo nuevamente en esta nueva situación. Desconozco cuándo podrá llegar un donante compatible y demás detalles. Pero Simone está super bien. A ver, a ver. A ver cómo se nos da todo.

Besos!

Si ha sido una semana negra amiga.. Pero lo bueno de todo es que tanto Victoria, como Natalia, Ulises y Simone siguen sonriendo y esa inocencia, esa pureza, esa fuerza, la de un bebé o niño nos puede llevar a situaciones insospechadas! A salir airosos de estas pruebas durísimas. Te voy a decir una cosa mi Nuri: "Simone llegó para quedarse, para comerse el mundo y sobresalir". El diagnóstico puede que sea terrible, pero, peor de terrible hubiese sido a los dos meses, cuando el virus ese imponunciable la afectó y desencadenó lo otro y ella, alió, lucho y sigue aquí feliz entre nosotros! El trasplante puede sonar complicado pero sabes, nos movilizaremos lo que haga falta, Simone tiene aliados en todo el mundo y por que no pensar que por aqui aparezca uno. Estaba leyendo sobre la donación de órganos y claro que han habido bases de datos a nivel mundial. Solo falta enterarme como es por estos lares y quien quita verdad? FE AMIGA, FE

Voy a ir con la certeza de que Ulises no tiene ese gen, no lo tiene, vas a ver mi amiga, ya la vida te ha puesto una prueba tan dura que no mereces ni una solo complicación adicional.

Estate muy tranquila poque TU ERES el pilar de esa tan linda familia, si lo eres amiga, ellos son tú y tu vives por ellos. Yo estoy completamente convencida de la recuperación de Simone gracias a tdo lo que tu le supste dar: seguridad, apego, amor, brazos, fuerza, vida! Y ella te tiene amiga y es por eso que cuando te mira, sonríe, ella sabe que tu eres el puente que ella necesita para quedarse y lo hará!

Es duro, si, pero peor sería que por ejemplo no hayan seguido buscando y nos hayamos conformado... Cuantos casos de esos habrán por aqui. Además si los médicos buscan es porque persiguen encontrar y curar, lo van a hacer amiga! Espero impaciente las noticias tuyas de mañana ¿ahora? y pido siempre por ustedes! Un abrazo super fuerte mi querida Nuria!

pero peor sería que por ejemplo no hayan seguido buscando y nos hayamos conformado... Cuantos casos de esos habrán por aqui.

Es verdad que al final se cumplieron los pronósticos aguareros de que había algo más. Pero estoy super agradecidísima a ellos. Estoy super agradecidísima a que hayan sido tan pesados, tan perseverantes, tan "sospechantes", siempre con la mosca detrás de la oreja. Pues no saber no significa estar mejor, sino estar peor. No saber significa no tener posibilidad de curar. Ahora la tendremos, aunque sea difícil, incluso aunque no llegara. Realmente cuando me decían "Simone es una de las nenas que más nos preocupan del hospital" era verdad. No me olvido. Y sé que no en todos los lugares hubiera ocurrido, pues se hubieran conformado.

Os paso esta página, tiene mucha información sobre donación, aunque en España, pero estoy segura de que será fácil que os den más información por email: http://www.fcarreras.org/es/donantes_194

Besos!

Nuria, estaréis en mi pensamiento mañana a las dos. Lo estáis siempre, desde luego... Mañana es un día importante, imagino que os dirán el camino a seguir, pautas, etc... En ese camino estaremos aquí, apoyándote como siempre, dándote un abrazo virtual a cualquier hora, desde cualquier sitio, siempre pendientes de vosotros.

Me alegro de que Simone vomite menos, de que la veas mejor... la incertidumbre la rodea pero cualquier mejoría es digna de alegría y optimismo.

Y verás, verás que Simone salvará todos los obstáculos para salvarse ella!

un beso grande a toda la familia!!!

Os sigo. Sigo a Simone desde antes de nacer, y por supuesto tras esas cacas verdes. Tan solo se lleva unos meses con mi pequeñaja y me ponía en tu lugar y me daba algo.

Pero Simone salió, salió de todo lo que parecía que no iba a poder ir peor y luego iba. Una y otra vez salía. Y con esa carita de niña sana y feliz. Es lo importante, feliz.

Y saldrá de ésta, saldréis. Porque por fin está localizado el problema. Yo no creo que sea para mal, por fin hay un toro al que cogerle los cuernos, aunque sea muy difícil, pero ya se sabe contra quién luchais. Ya no es un fantasma invisible.

Y mañana a las 14h le haremos un corte de manga de esos en plan: TOMA YA!

Porque Simone ganará.

Toda la energía positiva para vosotros.....para que las noticias de hoy sean buenas, para que este sea el comienzo de la solución al problema de simone, para que la historia empiece desde aquí a contarse con una sonrisa de alivio......

Seguro que el niño no lo tiene, no conozco la historia a fondo pero...no ha tenido síntomas, verdad?

De todas formas, coincido con lo dicho, siempre he pensado que es mejor conocer el problema, ponerle nombre para, de inmediato buscar la solución.....y a ponerse a ello.

Tengo un compañero que dono un riñón a su hija, y recuerdo muy bien el miedo de la madre antes de la operación......hoy están perfectamente todos.....cada vez que los veo no puedo dejar de pensar en como ha cambiado la película....están felices y lo contagian...

Vosotros estáis en ese mismísimo camino....estoy convencida, mira, se me ocurre que esto es un poco como un parto ( sin animo de ofender en la comparación, ni mucho menos) en cuanto a que hay que pasar por algún momento menos bonito y mas doloroso para llegar a lo mejor y mas importante.

Y tu , tu familia y tu hija ya habéis demostrado lo valientes que sois...

no dejes de contarnos y cuenta con nuestra ayuda...para lo que sea

Y laniña ahora esta mejor.....pues a disfrutarlo.....es una señal, seguro

Estamos contigo, enviandote un abrazo virtual que esperamos que sientas como propio. No pienses, porque el pensamiento que puedes tener ahora esta basado en la incertidumbre, y la duda es mala consejera.

Lo que sí estoy segura, es que Simone vino para quedarse. Nació para dar un ejemplo de VIDA, y tendrá una larga vida para hacerlo.

Tu y el papi, sois unos pilares sólidos donde apoyarse y despegar, y te puedo asegurar que ambos niños, van a comerse el mundo a bocados.

Estamos contigo siempre.

Un fuerte abrazo

Nuria:

Suerte hoy. Besos.

Isabel

Cuenta con todo nuestro apoyo,como siempre y para siempre y confía,como siempre.es increible a la vez que maravilloso que los médicos fueran perseverantes y buscaran.Y conocer al contrario al que te enfrentas hace que prepares las lanzas y escudos con mayor precisión.

Nuria, estamos pendientes.
Dame una buena noticia, porque a nosotros ya nos han chafado el dia confirmandonos, que mi suegro tiene cancer.
Os deseo suerte, amiga.
Besos.

SAMAR escribió:Dame una buena noticia, porque a nosotros ya nos han chafado el dia confirmandonos, que mi suegro tiene cancer.

Ay Sandra, que malos y recientes recuerdos me trae esta malísima noticia , muchos ánimos, luchar por él, acompañarle, que no se sienta solo, hacer piña a su alrededor, es lo que más os va a agradecer.

Besitos lácteos al cuadrado

Gracias Cris!, tus palabras las agradezco no sabes cuanto. Gracias!
Abrire un post cuando me sienta con ganas. Hoy es un dia triste. Solo tiene 65 años.
Besos, besos.

Nuria, claro que tu eres un pilar fundamental en esta historia!!! Pero ustedes son una familia genial, ejemplar, y juntos van a poder luchar contra todas las adversidades! Tal como lo han hecho hasta ahora!

Estaremos aqui, pendientes de lo que te digan hoy. Besos a todos!

Hola!

Que ansiedad, vengo leyendo por el celular estoy pendiente de noticias.}


Sandra un abrazos tambien.

Nuria, estamos pendientes de vuestras noticias.

Mucha fuerza para afrontar lo que sea, cuenta con nuestro apoyo para lo que haga falta.

Besos

SAMAR escribió:Abrire un post cuando me sienta con ganas. Hoy es un dia triste. Solo tiene 65 años

Ainsss niña, mi suegro consiguió cumplir los 65 años, pero de allí no pasó , desde los 63 que le diagnosticaron sólo tardó 2 años en sucumbir y tras mucha lucha y mucho sufrimiento, para él y para todos, en fin, no quiero ocupar el post de Simone con cosas tristes.

Por ahí está el post que yo abrí en su día, es muy largo, pero si te animas puedes leerlo.

Besitos lácteos

Nuria que os han dicho?
Sandra lo siento muchísimo.

Nuria, les deseo lo mejor. Por supuesto que saber es mejor que no saber. No sabes lo mucho que me he acordado de tí y de Simone en estas últimas semanas. Lamentablemente, nos ha tocado vivir un poco (poquito) de lo que vivieron ustedes y no pude evitar pensarlas todo el tiempo. Y quiero que sepas que te admiro más aún de lo que ya te admiraba antes. Hoy sé, por vivirlo en carne propia, que se necesita mucho, muchísimo coraje para pasar lo que tú pasaste y especialmente para hacerlo de la forma en que lo hiciste.

No dudo que todo saldrá bien, se lo merecen. Les mando un beso enorme. Mantennos al tanto.

Nuri, estamos aquí para lo que necesites, espero que les haya ido lo mejormente posible...

Un abrazo!