[Resuelto]De vuelta a casa

Como siempre Nuri, sabias palabras.

Besos.

Uff, Nuria,acabo de leer las últimas noticias. Vaya mala pata,pero ahí está la ciencia y a ella hay que agarrarse.
El transplante es una opción,aunque como dices,es complicado. Ya nos irás contando. Yo soy donante desde los 18 y tengo 33 y nunca me han llamado,y es un banco mundial. Pero bueno,cuenta con nosotros si hiciera falta hacer pruebas de compatibilidad,yo movilizare a quien pueda!
Un besote y que no falte el optimismo,aunque haya días nublados.

Nuri!

Haces bien, hacen bien. Simone lo sabe por eso sonrie cada día, porque es un día mas con ustedes, uno claro, de muchisimos mas! Deja que los medicos sigan en lo suyo y mientras, disruta de tus pequeños como solo tu lo sabes hacer

Besos!

Hays mi nuria, como me gusta tu vision de la vida, y la manera de afrontar y descibrir todo lo que sientes, un abrazo preciosa, me alegro que esteis fuera disfrutando del dia a dia.

Llego tarde, tardisimo... he estado muy desconectada. O quizás llego a tiempo para aprender nuevamente de vosotras.

Ahora, a centrarnos en el presente, a disfrutar de la familia, y del olor de las mañanas.

Un fuerte abrazo
PD se que soy una inocente, ignorante.. todo, pero ¿los niños no van madurando su sistema inmunológico? no es lo habitual que una fiebre para un RN no es lo mismo que para un niño de 1 año, o de 5. Es posible que con un extra de cuidado ¿Simone madure solita su sistema? Ya se que es una ingenua hipótesis.

Querida Nuria, me sorprendes porque eres una mujer esencialmente práctica.
Cuanta razón tienes, de nada sirve atormentarse pensando en lo que puede pasar, porque lo que no esta en vuestra mano resolver ahora no merece la pena que consuma vuestra energía. Resérvala para disfrutar cada minuto de Simone, de Ulises, de tu preciosa familia
Cada cosa a su momento. Me parece una buena actitud, creo que ese baño de presente que os dais cada día os hace más fuertes.
En el presente no hay espacio para nada malo.
Un fuerte abrazo

Ufffff, Nuria...está claro que es positivo saber lo que le sucede a vuestra hija, en lugar de barajar tantas hipótesis y hacerle mil pruebas...pero la resolución del problema que os dan y el diagnóstico es aplastante, complicado, incierto...

Por eso me tranquiliza leerte positiva en tus últimas intervenciones a pesar de que está clara toda la preocupación que lleváis encima, los miedos, la incertidumbre...

Es evidente, y no vamos a engañarnos, que lo del transplante de médula es complicado, porque como dices tú sabiamente...si vosotros que sois de su familia directa no sois compatibles...más difícil es que alguien de la otra punta del planeta lo sea...hay que ser realistas. Y ésa es la parte más dura y difícil de asumir, saber que en caso de transplante urgente no hay mucha garantía de éxito.

Así que supongo que hasta entonces habrá que intentar cuidar al máximo la débil línea defensiva de Simone, exponerla a los menores riesgos de salud posibles, ingresarla ante el menor signo de virus (por leve que sea) para que la atiendan cuanto antes y no se complique...

Estaremos muy pendientes de todo lo que nos vayas contando. Mientras tanto, nos quedamos con la parte positiva: estáis los cuatro en casa, en vuestro nidito, cuidando los unos de los otros, dándoos muchos mimitos y atenciones y viviendo ese maravilloso y dulce caos que indica que estáis en casa todos juntitos

Sabes que aquí estamos haciendo piña virtual a vuestro alrededor y que te puedes desahogar con nosotras cuando lo necesites o simplemente compartir el día a día de su salud y de vuestro estado de ánimo...

Me alegra que te haya gustado el collage, en cierto modo simboliza esa piña que te acabo de mencionar...y vuestra imagen es preciosa y muy significativa para todas nosotras, así que me he permitido la libertad de ponerla de forma central y destacada.

Muchos abrazos.

Nuria, Simone, Ulises, papá:

mucha fuerza!

Hola chicas,
Hay dos cosas de dos chicas muy sensatas que pululan por aquí (Ximena y Verito) que las utilizo muchísimo en mi vida cotidiana. La primera es "no hay que preocuparse sino ocuparse", la segunda es (y aquí no utilizo comillas) que tú no puedes cambiar tu pasado ni adivinar tu futuro pero lo que sí está en tus manos es disfrutar del presente. Pues es lo que yo hago. ¿Para qué preocuparme de algo que no está en mis manos? ¿Qué nos deparará el futuro?, ¿habrá futuro? No lo sé. Pero sí que está en MIS manos disfrutar de MI PRESENTE. Sería absurdo no disfrutar de mi presente por pensar en un futuro que no ha llegado.

Sé que es fácil de decir y que a mucha gente le cuesta ponerlo en práctica pero si hubiérais estado al filo como nosotros seguro que no lo veríais como una quimera. Hay que vivir en el día a día. No me voy a imaginar técnicas que ni conozco ni comprendo. No me voy a automutilar mirando en internet cosas que puede que ni siquiera se parezcan a mi hija. La parte técnica la tengo totalmente delegada en los médicos. No pierdo ni un segundo de mi vida. Yo me OCUPO de mi familia, de Simone, de Ulises, de papá poco la verdad y de mí misma lo imprescindible para no perder la calma. No me quiero preocupar. No quiero pensar. ¿Eso es ponerme una venda en mis ojos? Pues tampoco. Soy consciente de que la cosa puede ir a peor. Pero no está en mis manos. ¿Quién sabe si dentro de un par de semanas me llaman y me dicen que la prueba repetida da negativa?, ¿en qué escenario estaríamos entonces? He aprendido a vivir en la incertidumbre. Es una incertidumbre dolorosa porque se trata de la vida de mi hija, pero utilizo mis mecanismos (la sonrisa de mis nenes es la mejor medicina) para que no me duela tanto. Y no pensar en el futuro es el mejor regalo que me puedo hacer a mí misma, y de paso a mi familia.

Cuando estás en el hospital convives con cosas muy feas. M. tenía una dolencia de la que no se conocían casos en Europa a su edad. Se suponía que no podía sobrevivir así. También O. Seguro que sus padres firmarían por tener la posibilidad (aunque sea incierta) de un transplante de médula. Al menos es la esperanza... Por no hablar de oncología. Son los padres más sonrientes. Os lo puedo asegurar. El cáncer tiene cura. No todos mueren, aunque también mata y muchos necesitan también de transplantes. Seguro que ellos se aferrar a la esperanza.

Tengo fe. No en dios. En esto estoy sola. Tengo fe en la medicina y en la técnica y en la ciencia. Y tengo fe en mi Simone. En cualquier caso ninguno de ellos me va a desilusionar porque Simone vive desde hace casi un año de regalo. Sí, sí. De regalo. Lo lógico sería que Simone ya no estuviese aquí. Entonces... ¿por qué no seguir creyendo en la vida? Como le dije a mi madre, y aunque suene duro... lleguemos hasta donde lleguemos y disfrutemos del camino.

Besos!

Nuria, estuve muchos dias sin entrar al foro, y tuve mucho por leer para ponerme al dia... son tantas novedades...

Por un lado parece bueno saber que Simone tiene algo y que se puede buscar la forma de ayudarla. Por otro, la perspectiva parece un tanto desalentadora. Pero es tu forma de ver las cosas lo que tiene que primar en este momento. Simone esta viva, y eso de por si, ya es suficiente felicidad! Hay que seguir por ese camino, disfrutando el dia a dia!

Me paree muy sabio no amargarse por el futuro, cuando no sabemos que nos depara el mismo. Quien te dice, si se encuentra la forma de ayudarla (asi sea con un transplante de la medula de alguien en la otra punta del planeta). Ustedes tienen que seguir adelante! No solo por ustedes mismos, sino por ella! Verlos bien, le hace bien a Simone, seguro!

Les mando un beso inmenso! Me alegra saber que estan de nuevo juntos en tu hogar!

Ainsss, Nuria, me has hecho llorar de nuevo al leer tus palabras, yo peco de menos "sensata", no soy tan sensata como nuestras amigas Xime y Vero, pero recuerdo estas navidades, con mi marido a un montón de km de casa, yo sola con Victoria, embarazadísima y su regreso inesperado, aquellos días de angustia, ni punto de comparación con lo que os ha tocado vivir a vosotros, pero que me enseñaron esa lección enorme: DISFRUTA DEL PRESENTE, el pasado es pasado y el futuro ya llegará.

Eso es lo que hago cada día con mi familia, vivir el presente, con mi marido en casa a causa de la crisis y el paro, con poquísimos recursos económicos, vivimos el día a día. Andrea no lo nota, pero Victoria ya se va dando cuenta de algunas carencias, de que pide y no todo lo consigue, pero hay alternativas de ocio diarias que no requieren grandes inversiones, hay cositas por hacer todos los días que no se basan en comprar algo del merchandising exagerado de muchas empresas de juguetes y otras marcas.

Nos tenemos los unos a los otros, tenemos nuestro pasado que nos enseña, tenemos nuestro presente que vivimos y disfrutamos y tenemos nuestro futuro, incierto, pero que sin ponernos la venda en los ojos tampoco nos preocupa demasiado, cuando llegue llegará y ya veremos como solucionarlo. Ya llegará septiembre, la reentrada al cole, la locura matemática de hacer las cuentas para sacar para libros, para gastos, para materiales, en fin, que ya llegará.

Ahora mismo tenemos el presente, nuestra pequeña piscina hinchable en la terraza, tardes de pisci y de meriendas en nuestra cocina, tardes-noches de paseos por el parque, mañanas para levantarnos tarde y retozar los 4 en la cama. También hay días para salir a buscar trabajo, para hablar con amigos, buscar ayudas, apoyos, visitar a la familia, hay tiempo para todo y se agradece, tener ese tiempo es un gran lujo que hemos aprendido a valorar muchísimo, sobre todo yo.

Sabias palabras las tuyas Nuria y muy sabias también las de Xime y Vero, gracias por enseñarnos cada día a ser mejores personas y besitos lácteos al cuadrado

Hola!Nuria otra que anda medio desconectada, o a si me siento al leer sin tener tiempo de responder.

Admiro y aplaudo tu manera de pensar, de vivir el presente al máximo, de ser consciente pero no concentrarte en" lo que sera".

Estamos al pendiente de lo que digan las pruebas, Simone es fuerte, muy fuerte y no hay duda de su lucha constante...así seguirá siendo.

Abrazos.

Otra que ha estado desconectada por diversos motivos,y menuda noticia me encuentro.

Yo también soy donante desde hace unos años,y es muy fácil hacerlo, asin que chicas la que lo tengais claro no cuesta nada.

Nuria disfruta de tu día a día,de las pregunas de Ulises,de las risas de Simone,de la vida misma,me encanta la foto de la portada,me transmitiis felicidad y Simone está para comersela.

SIMONE SI O SI

Que lecciones nos da la vida... Aunque ojalá fueran de otra forma. Verdad?
Que de tiempo malgastado en tonterías
Que de sonrisas perdidas por el día a día
Que de juegos no disfrutados por las prisas
Que de pensamientos negativos que ocupan el hueco de momentos felices sin disfrutar....
Se nos pasa el tiempo y no nos damos cuenta, el tiempo....

No se, los niños ns dan unas lecciones brutales de entereza, de como sobrellevar las cosas, de valorar todo en su justa medida, de sufrir lo justo o lo mínimo cuando toca....ellos saben hacer las cosas mejor que nosotros y en momentos difíciles ....son valientes, muy valientes.

En mi caso yo tengo una simone particular, me recuerda tanto.... Mi perspectiva de la vida cambio por un enano de 3 años, de verdad ... ....y ahora se lo que es ser feliz porque se valorarlo, ahora mismo soy la persona mas feliz de la tierra tengo a mi bebita a 2 cm de mi cuerpo y a mi hijo a 5 ... Los siento, los toco, los huelo, los beso......y lo tengo ahora... Mañana? No lo se..... Hoy y ahora soy feliz, puedo pedir mas a la vida?

Simone si y si y si y si

Nuria, menudas lecciones nos das...me rindo a tus pies...Qué fortaleza, sensatez y manera de ver la vida...¡chapó por ti!

bluemoon escribió:Que lecciones nos da la vida... Aunque ojalá fueran de otra forma. Verdad?
Que de tiempo malgastado en tonterías
Que de sonrisas perdidas por el día a día
Que de juegos no disfrutados por las prisas
Que de pensamientos negativos que ocupan el hueco de momentos felices sin disfrutar....
Se nos pasa el tiempo y no nos damos cuenta, el tiempo....

No se, los niños ns dan unas lecciones brutales de entereza, de como sobrellevar las cosas, de valorar todo en su justa medida, de sufrir lo justo o lo mínimo cuando toca....ellos saben hacer las cosas mejor que nosotros y en momentos difíciles ....son valientes, muy valientes.

En mi caso yo tengo una simone particular, me recuerda tanto.... Mi perspectiva de la vida cambio por un enano de 3 años, de verdad ... ....y ahora se lo que es ser feliz porque se valorarlo, ahora mismo soy la persona mas feliz de la tierra tengo a mi bebita a 2 cm de mi cuerpo y a mi hijo a 5 ... Los siento, los toco, los huelo, los beso......y lo tengo ahora... Mañana? No lo se..... Hoy y ahora soy feliz, puedo pedir mas a la vida?

Simone si y si y si y si

Simone se despierta esta noche, y se vuelve a despertar y se vuelve a despertar. Me la pongo a mi lado. Se duerme una vez más (cinco minutos). Me la miro y me la vuelvo a mirar. Sonríe de estas sonrisas mecánicas que dicen los médicos, de felicidad que decimos las madres. Y pienso en lo que me he mirado a mis hijos (a los dos) durmiendo. Ellos han dormido mal. Yo he dormido poco y más poco todavía por las noches. En mis desvelos nocturnos siempre ha habido ratitos para estar ahí mirándolos, contemplándolos. Son tan suaves, tan bonitos, tan inocentes. Por las noches me suelo enfadar con Ulises porque una vez ya a punto de dormirse y para no tener que hacerlo me espeta un "tengo hambre". Y nos hemos de levantar a comer. Y luego le hago lavarse los dientes (que no le gusta nada) para que vea que su "manía" trae consecuencias no deseadas. Y me voy a la cama otra vez con él enfadada. Y él siempre me dice "¿ya estás contenta?". Pero no con cinismo. Todo lo contrario. Con una vocecita dulce y encantadora que dice "ya estamos en la cama otra vez, luego debes de estar contenta, ¿no?". Entonces me lo como, me rindo ante la evidencia de su inocencia frente a mi malhumor, le doy el beso más enorme que me sale. Le digo lo muchísimo que le quiero. Le cojo y ahora sí nos dormimos juntos. Todos estos son momentos, momentos con mayúscula. Los momentos de los que habla bluemoon. Hay que coger todos los momentos hermosos del día, de los minutos, de las horas, olvidar los malos ratos, convertirlos en buenos, es más, saber transformarlos en buenos en el mismo momento en que están ocurriendo y envolverlos, envolverlos en papel de regalo porque son la felicidad misma, el disfrute, la esencia. ¿Para qué ir a dar la vuelta al mundo, para qué viajar, si tenemos la felicidad ahí a nuestros pies? Está esperándonos. Sólo hemos de relajarnos y saber coger el tren.

Y... a otro género de cosas (aparte de decirte, por si no ha quedado claro bluemoon, lo hermoso de tu post), ¿qué le pasó a tu nene, si se puede decir -comprendo que no lo quieras decir aquí-?

Besos!

Hola

Odisea, lo has dicho mejor que yo....exactamente a eso me refería.....a que el día a día hace que perdamos totalmente la perspectiva de las cosas tan maravillosas que nos rodean a cada minuto , pero que no sabemos ver.....para mi la felicidad no es ser millonaria ni tener una casa grande....ni cosas materiales.....sino todos esos momentos pequeñitos que, desde que tengo hijos, hacen que para mi la vida sea una maravilla y cada dia un regalo.
Yo siempre he dicho que mis hijos son mis regalos de la vida y cada día pido, a quien sea, poder disfrutarlos mucho mucho tiempo.

Mi ángel particular se marcho....del aquí y del ahora, porque estar esta....presente en cada momento de mi vida, en mi caso no era hijo mío...pero no me hubiera importado que lo hubiera sido....y gracias doy por haber tenido la suerte de que haya formado parte de mi vida porque con sus tres años me enseño mas de lo que muchos adultos en toda su vida....

De todas formas considero que gracias a algunas vivencias de la vida, durisimas , vamos siendo conscientes de cosas que pasarían desapercibidas....y que la vida es bonita y que solo hay una "partida " y que el tiempo pasa muy rápido, ...y que hay que tener esperanza siempre y que las cosas también salen bien y que después todo forma parte de un sueño feo que ya paso...

Porque tu pequeña ( ahora la pongo carita, que bonita es....) es una campeona, lo ha demostrado desde el principio y va a superar lo que se la ponga por delante.... Estoy segura, segurísima , porque de hecho con todas las energías positivas que la enviamos desde aquí ,lo va a conseguir.seguro.

Odisea te leo y te sigo.....muchísimos ánimos.....y gracias porque vosotras también nos dais lecciones de vida.....gracias por compartirlo ......

No se como devolverte siquiera un poquito de lo que nos das...es tan grande

Simone si y si

Bluemoon,
Un Ángel de tres años nunca debería de marchar. Siento mucho lo ocurrido. Que su ausencia siga siendo, al menos, una lección de vida diaria que os acompañe siempre. Su efímera vida no fue en vano, dejó mucho aunque él no lo sospeche.

Besos!

Sabes que es lo mejor de la vida de cada una de nosotras?

Que si sabemos apreciarlo, nuestros hijos nos recuerdan diariamente que tenemos a nuestro alcance el botón de pausa para disfrutar el instante, el botón de congelar la imagen para emocionarnos con la escena, y el de cámara lenta para vivir más despacio, sin tantas prisas. Usémoslos!!

No dejemos que lo urgente en nuestras vidas, supere lo importante. Lo importante es hoy, son ellos, somos nosotras. Que nada opaque el arcoiris porque siempre, aunque llueva, en algun momento sale el sol.

Un abrazo

Cada dia estoy mas orgullosa de poder compartir este foro con mamas como vosotras.
GRACIAS!
Besos.

Nuri Bruno también sale con ese tipo de tretas a la hora de dormir, cuanto más sueño tiene, más lo hace. Me alegro por cada momento de felicidad disfrutado por ustedes. Por la sonrisa de Simone y las dulces palabras de Ulises. Por sus rostros plácidos en medio de la noche. Por los despertares de Simone, por sus pasitos, por su vida de niña de un año, que transcurre con sus hitos normales pese a la adversidad. La vida se sigue imponiendo. Y eso es lo que importa. Un abrazo grande.

Romina

Hola

Os habéis parado a pensar que poco conscientes son los niños de todo lo importante que son en nuestras vidas?

Y todos ellos nos enseñan cada día cosas, los que pasan por momentos mas duros ...y los demás....... Yo de mi hijo aprendo cada día a reír, a jugar (que se me había olvidado),a mancharme, a preguntarme el porque.... A relativizar cosas, a dar importancia a otras...a disfrutar de la vida en definitiva........como dice odisea, a veces te sueltan una frase como la de :y ahora estas contenta?..... Y te desarman.....y te los comes....

Con esto quiero decir que todos los peques nos enseñan cosas, y la vida misma....solo hay que estar dispuesto a aprender.... Y a adaptarse a cada momento , porque creo que eso también es importante...... En el caso de simone....y de casos similares .....esa capacidad de adaptarse a las circunstancias..... Y aprovecharlas, y sacar lo bueno ..... Y quedarse con lo positivo..... Es fundamental, mas difícil de hacer que de decir

Ahí esta vuestro mérito y vuestra grandeza

Hay un dicho parecido a lo que dice mamadezoe que siempre me ha gustado mucho:"si lloras por no ver el sol, las lagrimas te impedirán ver las estrellas"

Pues a admirar esas estrellas , que cada vez brillan mas....las veis?

Se ve que esta es una semana negra para el foro. Lo de nuestras queridas amigas Lulú y Aliera... Y mañana nos dan la sentencia. A las dos de la tarde. Nos han llamado por teléfono para hablar en persona con nosotros. Ya han dado con el gen defectuoso de Simone. Se confirma pues que es algo primario. Siempre tuvimos la esperanza que el ataque del CMV desencadenara el hemofagocítico. Tenía sentido. Pero resulta que debió de ser al revés. El CMV fue la chispa que hizo que su genética se revelara a la primera de cambio. Veremos a qué nos enfrentamos mañana. Habrá que hacer imagino análisis a Ulises. Es algo hereditario. Si uno de nosotros tiene un gen mal creo que la película es que a tí no te afecta pero se desencadena en tu herencia con un cuarto de posibilidades. Espero que Ulises esté sano. No quiero ni imaginarme lo contrario. De ser una mala película pasaríamos a una película de terror. Me acuerdo de haber estado hablando de esto justo hace un año cuando se desencadenó el hemofagocítico.

Yo estoy bien. Supongo que sospechosamente bien. Supongo que no quiero pensar. Supongo que quiero guardar fuerzas para lo que viene, por ya sé que va a ser muy duro. Un revival pero quizá peor... Nos esperan tiempos de sufrimiento, tiempos de mucha incertidumbre, sin un final feliz garantizado. Apretaremos los dientes y trataremos de hacerlo lo mejor posible. Siento que soy parte importante en esta historia.

Y mientras papá me daba la noticia por teléfono (pues yo estaba fuera con los peques) Simone se estaba partiendo de la risa pero de qué manera. Curiosamente la noticia nos llega cuando mejor está Simone: prácticamente no vomita, está gateando super bien y está empezando a comer un poco más... La vida no nos da tregua.

Besos!

PD: Quería decir que, casualmente, en la foto del collage estamos los cuatro pues quienes están al fondo desenfocados son Ulises (que le habría dado por sentarse en el carro de su hermana) y papá... Mira por donde es una foto familiar...