[Resuelto]De vuelta a casa

Nuri...., jolin!!!!
Sabes?, quizas mi tia, tambien necesite un trasplante de medula. Le han diagnosticado una enfermedad rara. Todo empezo con un simple resfriado, y mira, ahora parece ser que tiene los linfocitos muy altos y concentrados en la medula.
A mi suegra le han detectado tambien algo relacionado con El Sistema Inmune.
No se, yo me siento ahora mismo fatal.
Saber esto ahora, saber todo lo que estais pasando, saber que estas derrumbada.
Mira, Marco solo tenia una opcion: operar. Si, ya se que no es un trasplante, pero los medicos fueron claros: operar o morir.
Y del quirofano pues lo mismo, o salia vivo o muerto.
Y todo fue bien, esta VIVO!, le pararon el corazon y volvio a vivir. Y Simone hara lo mismo, me oyes?, Simone ha luchado y lo seguira haciendo.
Nuria, Simone es fuerte, tu eres fuerte.
Ya hay diagnostico, ya hay algo. Malo?, si, puede que si, pero ahora los medicos podran ir mas sobre seguro. Da igual el nombre, hay esperanza y si la esperanza es transplantar, confiemos ciegamente en que Simone tendra donacion.
Luis y yo colaboramos con Cruz Roja desde que nacio Marco y siempre marcamos las dos casillas de la Renta, porque lo de Marco nos ha hecho mas conscientes de la labor que muchos realizan por otros.
Yo no puedo donar, Marco recibio bastantes transfusiones y agradezco inmensamente a la gente que lo hace para salvar vidas.
Nuria, ten fe. A mi rezar me ayudo mucho. Y hablar con Marco y llorar y llorar.
Un beso enorme!

Ay mi valiente Simone y su valiente mamá, que se hace mayor y linda y preciosa a pesar de los pesares que te ha tocado vivir, y que contigo no puede ni la dichosa linfocitosis o como se llame y que ha nacido para sonreir sí o sí. Nuria, ahora estás con el mazazo de la noticia a flor de piel, pero, ¿sabes? Si llega el caso, a tu niña le harán un transplante de médula y se curará, Sí o Sí. Ha superado ya muchas cosas muy duras, y el tiempo juega a su favor, porque cada vez es más fuerte y más mayor. Por fin, un diagnóstico, que tanto deseábamos cuando el macrofagocítico de las narices, si es eso lo que le pasa, y la solución pasa por un transplante, encontraréis al donante, y Simone se curará.
En cuanto a lo de tener un tercer hijo, no sé cómo está el tema de la selección genética en vuestro caso, pero tuve una amiga que trabajó en el Instituto de Genética de Valencia, y ayudaron a muchas parejas a tener hijos sanos. Es cuestión de preguntar.
Te mando un fuerte abrazo linda, ánimo y no te hundas, que hay que mirar p'alante, y eso ya lo sabes bien.

Nuri, yo también estoy dispuesta a hacerme las pruebas.
Un beso, corazón.

Yo no se que decirte, anoche te soñé, soñé a Simone, esta semana esta siendo demasiado intensa para mi, ahora mismo acabamos de hablar de separarnos, y tengo la cara y las manos adormecidos.

La idea de Vane me parece genial, alguna vez he visto películas con casos similares, de la vida real.

Yo quiero donar, me he leído el folleto entero, en cuanto nazca mi bebe me voy al banco de sangre de la ciudad a preguntar que debo hacer, yo te doy mi médula, mi corazón entero, pero no pierdas la fe, Simone saldrá adelante.

Abrazos.

Ay Nuri, me parte el alma leerte y hacía rato que no me sentía quebrada por las noticias de ustedes.

Vaya coincidencia han acabado teniendo tu defensa y la mía, un año después, otra vez navegando en un mar de dudas, o de certezas poco alentadoras, vaya a saber.

Eso sí, vuestro planeta es grande, muy grande, tanto que estoy segura que en algún lugar de nuestro mundo hispano-maternal, encontraremos alguien compatible con Simone si hace falta. Yo también averiguaré cómo puede hacerse aquí en Mardel.

Lo siento mucho, quisiera llamarte pero terminaría paralizada por el llanto, no creo que sea yo de gran ayuda así, un abrazo grande, enorme, gigante, Romina

Ufff , nuria, no se ni que decir, al ver el nuevo colage, me ha encantado y al leer esto se me parte el alma, pero se que soys valientes, todos en casa, y simone, va poder con todo, ya veras, ufff

Alfonsina escribió:Lo siento mucho, quisiera llamarte pero terminaría paralizada por el llanto, no creo que sea yo de gran ayuda así, un abrazo grande, enorme, gigante, Romina

A mí me pasa lo mismo, no se me quita de la cabeza, porque Simone es ya nuestra.

Y sí saldrá adelante por algo su nombre empieza por Si ¿no?

Un beso gordo gordo!!

Gracias por vuestras palabras y experiencias. No sé ni que decir...

Te decía también que Simone es excepcionalmente fuerte si pese a estar sin NK ha superado cosas tan duras.

Sin tener ni pajolera idea de lo que es una NK exactamente también intuyo algo así. Que fallando algo del sistema inmunitario esté viva ya me parece sobresaliente. Y oye ¡no cogió la varicela de su hermano jj! Yo siempre pienso en eso aunque nadie me haga caso. Bueno, a decir verdad ella no hubiera tenido ninguna posibilidad de no ser por la medicina, eso está claro. Pero bueno, como tantas otras cosas...

Lo del hermanito salvador quisiera aclararos que de momento es imposible. No porque no queramos, ¡faltaría más! De momento se desconoce cuál es el gen afectado, cuál es el gen defectuoso. Se sabe lo que sabe pero no se ha encontrado el gen. O bien porque la búsqueda es errónea o bine porque todavía la ciencia no conoce qué gen es el alterado en lo que le pasa a Simone, pues la ciencia va por detrás de la realidad y, aunque se van descubriendo genes paulatinamente, todavía se desconoce mucho de ellos. Por ello todavía no se le ha podido poner nombres y apellidos con seguridad a lo que le pasa. Y precisamente uno de los principios de la reproducción asistida en la "creación" de un hermanito a la carta es saber qué gen es el afectado para asegurarse que no se le implanta a la madre una célula (o cómo se diga) con el mismo defecto. Así que de momento es algo que no está disponible. De todos modos, aunque lo estuviera, según nos dijeron es algo que no es tan fácil de considerar. Se ve que el procedimiento es muy costoso en el tiempo pues hay muchas probabilidades de estropear los óvulos fecundados al manipularlos genéticamente, y luego está el que se implanten, etc, etc. Total, que puede pasar mucho tiempo antes de tener la médula óptima (la de un hermanito). Tiempo que una enfermedad crítica puede ser fatal. Al margen que el límite para esto son 38 para la madre. Yo cumpliré 37 este octubre...Si no hay donante compatible hay plan B. Y es que con la mitad del "material genético" (ni pajolera idea de si este término es correcto, supongo que no) de uno de los padres hay transplantes que están saliendo bien. Es una nueva técnica que se ve que está dando resultados...

En fin, que mejor ni lo pienso y así duermo más tranquila. Porque ella... ella sigue sonriendo... y su hermano también...

Besos!

Ay Nuria, qué duro todo lo que cuentas!

Y a pesar de todo, dices que ella sonríe...
Yo no soy una persona creyente, sin embargo tengo fe.
Tengo fe en la medicina y tengo fe en esa maravillosa sonrisa de Simone.

A todos nos gustaría que este fuera el último post, que no hubiera que cambiar el título, pero no hay que olvidar que ya llevamos unos cuantos y que Simone siempre ha salido victoriosa. Ella es fuerte, ella sonríe a la vida.

Supongo que todas hemos abierto ese enlace que has puesto y que todas estamos sensibilizadas con las donaciones... Ojalá desde aquí podamos ayudar a salvar vidas!

Simone sonríe porque es feliz, porque sabe que lo realmente importante es el aquí y el ahora y porque el cariño le sobra a raudales!

Estamos a tu lado Nuria. Aquí mismo, dispuestas a apoyaros, a escucharos, a llenaros de energía y de abrazos cibernéticos.Simone... Un beso fuerte desde Segovia preciosa!!!!

Nuria...

yo tampoco sé ni qué decir... aunque con esto de Simone, desde el principio y aún cuando el pronóstico era tan malo siempre tuve mucha fe (no religiosa, de la otra) en que Simone salvaría todos los obstáculos para salvarse ella.

Yo confío ciegamente en la medicina. A veces leo artículos médicos y me pasmo de la cantidad de avances y medios que existen para curar. Esta última técnica que cuentas de trasplantar la mitad del "material genético" de uno de los padres me parece un milagro... Me rindo a los pies de la medicina occidental.

Hace unos meses, en un programa de radio que escucho habitualmente, dedicaron una hora a la donación de médula (si no fuera por la hora que es te lo buscaba ahora mismo en la página web donde guardan los audios de los programas) Es un tema apasionante. La gente desconoce lo fácil que es donar. Los profesionales que hablaron daban una idea de la importancia de las donaciones. Y explicaba que existe un banco mundial con millones de muestras. Dos personas comentaron su experiencia como donantes, una de ellas le donó a una niña de pocos años cuya médula era compatible con la suya. Vivían a miles de kilómetros. Emocionante.

En su momento llegué a casa entusiasmada con la idea de convertirme en donante y así se lo hice saber a Jc. Lo dejé pasar, no lo hice... Ahora ya tengo un nuevo motivo!!

todo mi cariño, mi fuerza, mi ánimo!!!

besos

Antes de irme a dormir solo se me ocurre un pensamiento, el único que debo tener: Simone Sí o Sí.

No a todos les tocan las mismas dificultades en esta vida, pero... Simone Sí o Sí

Besos y buenas noches!

PD: Bibiana, siempre me emocionan mucho las aportaciones de gente a la que no conozco tanto... (por descontado el apoyo de las colegas jj, a ver si ahora se me van a mosquear). A Almudena, por ejemplo, la conocí en estos lares, foreando en el post de Simone... Siempre surge algo bello en las cosas no tan bellas.

UUFFF, tantos dias si leerte.............y me encuentro con esto.
Estoy con VOSOSTROS........ Simone sí o sí.




Elena

Uff, la verdad es que aunque por una parte es bueno saber algo de por donde van las cosas en el cuerpecito de Simone, las noticias son aplastantes por decir poco.

No queda nada más que seguir teniendo fe en que se dará con la solución de esto. Ya sea porque aparezca un donante o porque lo consigan estimular su sistema inmune de otra manera.

Lo que os han dicho de que en genética se conoce muy poco y se va muy por detrás de de la realidad, uff, me suena mucho. Lo recuerdo tremendamente de cuando nos hicieron el diagnóstico genético a nosotros. Afortunadamente las cosas para nosotros fueron bien. Si, mi marido tiene Alfa 0 talasemia y yo tengo un rasgo de Besta talasemia minor, pero ni nos da problemas (fuera de que en caso de operacion hay que avisarlo), ni afortunadamente nos da problemas para tener descencia, porque son dos cosas diferentes.

De todos modos, te diré algo que a mi me dijo el hematólogo muchas veces. "Desgraciadamente no sabemos más que una pequeña parte del genoma humano, vamos muy por detrás de las enfermedades, pero afotunadamente todos los días se dan pasos adelante"

Quedate con esa última parte, "Afortunadamente todos los días se dan pasos adelante", Simone es una gran prueba de que con sus ganas de vivir y todos estos pasos adelante, se puede con todo.

Ojalá que todo salga lo mejor posible. Mucho ánimo.

Besitos

Aliera

Bueno. Punto y aparte. Seguir para adelante. Pasada la tormenta de la noticia ya todo sigue igual. Al fin y al cabo el día a día es el día a día y lo único que cuenta. Y no ha cambiado nada. Bueno sí. Estamos fuera del hospital donde estuvimos desde el jueves pasado. Así que hemos ganado mucho. Vuelvo a dormir a Ulises. Papá puede volver a dormir con Simone aplastadita a él. Ulises y Simone pueden disfrutar juntos. La familia puede disfrutar del caos a la hora de comer... Sí. Hemos ganado porque el hoy cuenta. Y hoy estamos mejor que el jueves pasado y que el viernes y que el sábado...

Lo que viene... ya vendrá. No vamos a adelantar acontecimientos y no vamos a llorar antes de tiempo. No vamos a imaginar dificultades. Ya es bastante con que sea previsible que vengan. En todo lo peor de Simone yo siempre sostuve "ya habrá tiempo de llorar". Y al final no hizo falta llorar . Pues claro.

Pues eso, ya habrá tiempo. Ahora es tiempo de vivir. Es tiempo de que estos dos -Ulises y Simone- nos alegren la vida y nos conduzcan por ella con su inocencia y alegría. Inocencia y alegría de las que carecemos los adultos en buena medida. Ellos son el alma y el sostén. Ulises ha tenido que soportar y tiene que soportar cosas que no le corresponden pero ¡ay, qué sería de nosotros sin Ulises! Madre mía. El verano pasado sin él esto no hubiera habido dios que lo aguantase. Y recuerdo que mi familia con la buenaintención de hacernos la vida más fácil se lo quería llevar al pueblo. Menos mal que mi no fue rotundo. Salir del hospital y hubiera sido todo llorar. En cambio fue medianamente reír. Y ahora igual. Qué panzadas de reír que me pego con su bombardeo de porqué, con su visión del mundo. El barrio es un gran mundo maravilloso para explorar y observar: porqué los camiones se llenan, porqué los camiones se vacían, porque ya no cabe nada más en algo que está lleno, porqué el ascensor está vacío, porqué hemos comprado esto, porqué no hemos comprado lo otro jjjj. Los porqués de los adultos en circunstancias vitales como las nuestras son bastante más desoladores. Así que ellos son la bendición. A él le da igual si hay vacaciones o no, si hay playa o no, si hay una cosa u otra. Los planes son algo que hacemos los mayores y la ausencia de planes "interesantes" sólo las sufren los mayores. Para ellos cualquier cosa es interesante de por sí. Ellos son los héroes de la vida cotidiana. Cuánto que aprender...

Así que adelante y que sea lo que tenga que ser: la vida se abrirá paso sí o sí.

Besos!

Bonito texto Nuria, en mi insomnio, que ya empieza a ser preocupante, da gusto poder tener la oportunidad de leer cosas tan bonitas, verdades tan grandes, algo tan bello como la crianza a dos.

Lo dicho: "Simone vino para quedarse".

Besitos lácteos al cuadrado y buenas noches

Nuria quisiera que todo esto fuera una pesadilla para luego despertarme y darme cuenta que no sucede tal cosa!!

No puedo imaginar vuestro semblante al recibir esta noticia.. vaya pruebas que pone la vida, el universo o quien sea.. me da una rabia.. pero lo que necesitas ahora es recargar el tanque de fe, esperanza porque es el unico camino para seguir y Simone esta ahi junto a ti, junto a nosotros y así seguirá cueste lo que cueste que no nos van a torcer car..jo!

El Amor mueve montañas!!

Ahora mas que nunca Simone si o si

que me encanta verla todos los días en el collage, con su sonrisa sanadora y en tus brazos!!

Que bonito, Nuria.

Un beso.

Amiga:

Como le escribía en un post de Ximena, hay que concentrarse siempre en el porqué uno es feliz. Porque si lo mantienes siempre en mente, sabrás que teniendo una sonrisa de Simone, o unas payasadas de Ulises, no necesitarás nada más para continuar en firme y sonreír. No sabemos que nos deparará el futuro, pero si tenemos la certeza que el hoy podemos disfrutarlo al máximo.

Hoy tienes un hermoso caos a la hora de comer, a disfrutarlo.

un abrazo