[Resuelto]De vuelta a casa

Nuria, Simone.... menuda lección de vida en tan sólo un año.

Nos vemos pronto!

Besotes

Uff, un año. Recuerdo estar en agosto de vacas, entrando en el foro desde los hoteles y el papi preguntándome por la "bebita del foro". Y es que es así, era y es nuestra Simone.
Hace unos días, con Kai con cacas verdes (nada grave, en él sí es una simple gastroenteritis), buscaba en internet "bebé cacas verde fosforito" y ahí aparecía el post de Simone del comienzo de todo. Inevitable releer y recordar cómo aumentaba la`preocupación por el no saber.
Es, sois, unos campeones.
Un besazo.

lección de vida total!! Blanca, ya verás lo despierta, activa, sonriente, simpática e inquieta que es cuando la veas este verano!!

Duros momentos aquellos, sí... En esa foto está muy bonita. No me extraña que tu pregunta fuera: qué ha pasado?? si es que parece inexplicable... Sí, tuvísteis mala suerte como tantas otras gentes. Pero muy buena suerte también porque Simone está con vosotros, en casa, creciendo, explorando, viviendo... paso a paso, poco a poco rodeada de amor y muchos mimos. Finalmente y después de todo... qué suerte ha tenido, (tiene) Simone!!!

besos!!

Nuria se me hace un nudo en el estomago de solo recordar esos dias... Lo importante es que Simone esta con ustedes y con nosotr@s a traves de ti.
Gracias por hacernos participes aun en esos momentos tan dificiles.

PD: Preciosa Simone hace 1 año y ahora

Hola!Estimada una ves más haces de la tuyas, emocionandonos hasta las lagrimas....pensar que ha pasado un año,un año dificil si, pero lleno de sonrisas , de fortaleza , de lucha constante , de vida, amor y lo más importante de Simone.

Concido con Ximena, apesar de la circunstancias la foto transmite paz, fortaleza...Simone en su maxima expresion.

Gracias por compartir con nosotras todo este año, por dejarnos vivirlo tan de cerca, por darnos una gran leccion de vida....

Abrazos.

Ultimamente estoy como ausente, pero no queria dejar de decirte gracias y de decirle gracias a Simone. Estoy segura que, aunque nunca valdrá la pena todas las enseñanzas que nos dejó esta situación, somos mejores madres gracias a vosotras. En serio, tanto tú como nuestra Simone, nos enseñaron a luchar, a no rendirse, a decirle sí a la vida y a aferrarse a ella hasta con el último aliento.

Una pequeña gran Simone, una gran madre.

Gracias por dejarnos estar a tu lado en todo el proceso, aunque fuera a la distancia.

Un abrazo enorme.

Muchas veces me he preguntado, chicas, por el insistente mantenimiento de este post, hasta por su misma creación. ¿Qué me ha llevado (qué me lleva) a mantener este post vivo?, ¿a contar mis peripecias o pequeños hitos incluso cuando ya estamos fuera del hospital? Evidentemente tengo la necesidad de contarlo, de expresarlo, de sacarlo fuera de mí. Aun así no me satisface mucho la contestación. No sé porqué, erre que erre, no puedo vivir sin el post aunque últimamente no lo actualizo mucho porque sería pesadísimo. Os puedo decir que muchas veces lo he querido dejar. Recuerdo cuando aparentemente se fue al carajo el post (aunque en realidad sólo lo cerraron y abrieron uno nuevo, aunque menudo susto). Decidí mentalmente no seguir escribiendo. Estábamos en la UCI, recuerdo bien el día. Sin embargo, no pude evitar seguir escribiendo. Supongo que sí, que es una mezcla entre sentarme a reflexionar sobre el día a día que me relaja que me hace sacar lo más positivo de mí misma y tomar distancia, también que me hace sentir menos sola y ya sabemos que hay que evitar la soledad en la maternidad a toda costa. Son post que no saben de su existencia ni mi madre ni mi hermano, ni mi gente más cercana (excepto S. la madrina de mis peques). Mi compañero sabe que existen y nunca me ha criticado por airear nuestra vida en público aunque estoy segura de que tampoco lo entiende bien, por descontado sé que él jamás lo haría. Una vez me dijo "si te sirve a tí, adelante". No creo que haya leído una sola línea. Este foro (y los suyos para él) son nuestros espacios y siempre hemos procurado mantener ámbitos para nosotros solos, al margen de la pareja.

En fin, que sé que sin este espacio el camino hubiera sido más duro porque me los monstruos y sombras se hubieran comido una parte de mí. Como le decía a Xime en su post hace poco, sacar a la luz me hace llevar una vida más luminosa. Escribir entierra fantasmas y, en este caso, ha actuado de terapia para mi salud mental. Y todo lo que beneficie a mi salud mental supongo que beneficia a Simone, que, al fin y al cabo, es lo más importante por ser la parte más vulnerable.

Salió Simone y espero que no nos den más sustos los estudios inmunológicos que andan por ahí pululando todavía.

Besos!

Uf!! Puedo jurar que ayer comente la foto de Simone.

Ayer llore, llore al ver tan preciosa foto, tan dulce sueño, tanta paz. Lloro recordando tus angustias, tus peripecias, tu optimismo y mi derrotismo.

Contarnos tu vida no solo ha servido de terapia para ti, es terapia para muchas, y seguro yo encabezo la lista, cuando perdí al bebé el año pasado tu iniciabas el post contándonos el estado de salud de Simone, verte luchar y ver luchar a tu hija tan chiquita, con tanto coraje, con tanto amor, con tanta fuerza, me dio fuerza a mi para espabilarme y salir del hueco, para no centrarme en mis desgracias, para no mirar todo desde el lado angosto y pensar solo en lo mal que me trata la vida.

Cuando chocaron el auto la primera vez, vine a contarlo y termine escribiendo un post cualquiera, porque al entrar encontré la novedad de que Simone estaba en casa, y el caos se había instalado en tu vida, hace unas semanas vine triste a contar que nos habían abierto el auto y se llevaron todo, creo que al final lo conté, pero no con el tinte inicial, Simone sonríe, Simone se ha puesto de pie.

Hoy me siento triste, me siento sola, siento profundos deseos de llorar, y quizás son las hormonas, Nuria, o quizás es esta realidad que me golpea y que me duele tanto afrontar, pero se que después del túnel, cuando se acabe lo oscuro, encontrare la "sonrisa de Simone" y todo lo negro sera solo un recuerdo, sé por ti, porque tu hija es un ejemplo viviente, que después de la tempestad mas fuerte, después del huracán mas bravo, despertaré a una realidad cálida, amorosa, llena de paz, de la paz que tanto anhelo, de esa paz que transmite ella, con su sonrisa, con su fuerza, con el amor que recibe y refleja.

Seguramente muchas veces has pensando en dejar de escribir, o no hacerlo para nosotras, pero ahora que ya hemos caminado contigo este sendero, es imposible romper el lazo, es imposible cortar la via que nos mantiene unidas, sonriendo con su sonrisa, luchando con su coraje, viviendo con su ejemplo, tu ejemplo. El que nos trasmites cada día.

Muchos besos.

Lizty, qué bonito. Un beso.

Ahora no se que decir, estoy llorando.

Solo creo que ecesitamos esto, las mujeres necesitamos estar unidas, hermanarnos- Ojalá tuvieramos este apoyo en la puerta de al lado de casa, tener siempre alguien aquien recurrir cuando nos sentimos tristes o solas,

Pero lo tenemos, solo nos faltan los abrazos físicos. Vamos a valorar esto.

Sois grandes mujeres, todas. Cada día aprendo de vosotras.

Abrazos

Yo te entiendo Nuria.

Para mí, y por motivos menos trágicos, este fue el lugar de reflexión.
Un mundo real pero independiente de lo cotidiano en el que podía pensar en voz alta.
Como dije ya una vez, era mi conciencia y mi deseo quienes escribían, buscando una respuesta que unas veces llegó guiada y otra salió de mí entre vuestras líneas. Y una vez pasado el trance, se convirtió en mi memoria, en una parte de mí que no quiero perder.

No se bien porqué tanto interés en revisar un pasado duro y triste. A veces pienso que me ayuda a ver la luz del momento, por contraste con la obscuridad anterior, y de la que me habría olvidado seguramente si no estuviera aquí escrita, de mi puño y letra. Y sin ser consciente de esa obscuridad, posiblemente, mi soledad actual me parecería nefasta, una tragedia. Sin embargo leerme a mi misma me demuestra que ha ganado en felicidad.

Por eso entiendo que a tí, por duro que sea el momento actual, te ayuda a ver que antes fue aún peor. Poder seguir la evolución vista desde fuera, como una lectora más, te confirma que vais mejorando en el tiempo y que merece la pena la lucha.

Sin esto quien sabe si la tarea tan dura que aún tienes entre manos no habría podido derrumbarte.

Sigue escribiendo, ojala yo sacara más tiempo para seguir plasmando mis sentimientos y mi evolución, que todos los días hay algo nuevo y no siempre tiempo y ganas de contarlo.

cada vez que te leo pienso en que al menos yo,no hago nada por ti,que sois vosotras las que nos estais enseñando y dando,y ojalá estuvieramos más cerca unas de otras para que este apoyo a través de la red se pudiera hacer real físicamente.


un beso enorme.

No se que decir, pienso que eres una persona muy fuerte ya que pese a todo siempre nos has trasmitido un positivismo que yo no se si hubiese sido capaz de mantener en esa situación.

Ni te imaginas lo que me alegro, de que todo por fín vaya quedando simplemente atrás, en los recuerdos. Son recuerdos malos, pero con un buen final.

Espero que este veranito suponga un gran cambio para simone, que coja fuerzas y esa Vitamina D que tanto necesita que le de el sol, y verás que todo saldrá lo mejor posible.

Muchos Besitos

Aliera

Amigas,
Quería decir que hemos estado hospitalizadas desde el jueves. Quería decir que fue jod*i*o porque volvieron los pinchazos, porque volvieron las vías (en 24 horas 2 analíticas y 4 vías son suficiente como para hacerte recordar tiempos peores). Quería decir que en realidad fue un ingreso menor porque finalmente tampoco fue gran cosa, aparte del dolor emocional de volver a lactantes un año después. Sin embargo no contaré nada de eso, porque todo eso ya no importa, porque todo eso quedó en nada, porque todo eso ya lo olvidé, porque todo eso es insignificante ya.

Pues sí. Creo que estamos en un cambio de ciclo. Y si no empiezo un post nuevo es por no ser demasiado drástica. Ya habrá oportunidad. Pero vamos, la cosa está mal, para que voy a engañar. Sí, estamos jod*i*d*s. Sí, una vez más. Sí, esta vez más. Busca que te buscarás, busca que te buscarás, al final encontraron. Me tiembla la mano. Sí. Encontraron. Ya hemos hoy mismo vuelto a enviar una nueva analítica por si se tratase de un error pero vamos, mucha casualidad sería que la muestra de control y la de ama y la de aita sean normales pero la de Simone no. Ya han, por fin, busca que te buscarás, encontrado en un test de los muchos que le han hecho a Simone de esas pruebas super sofisticadas (esta vez han sido los suecos) la diferencia que resta de Simone a todas las que leemos en estos momentos estas líneas: una "línea defensiva" del sistema inmunitario de Simone no funciona, no está activa... Se trata de las células (o cómo se diga) NK o "Natural Killer".

Los pasos a dar son, a ver si lo logro explicar sintéticamente, los siguientes:

A) Repetir el test y ver si vuelve a dar positivo o negativo.

B) En el caso de dar negativo supongo (esto no lo hemos hablado) que volveremos a enviar a otra muestra.

C) Si sale positivo se inicia el protocolo para buscar en el mundo un donante de médula compatible con Simone. He de decir que ni Ulises ni aita ni yo lo somos.

D) Si sale un super compatible, se plantea la ideonidad de transplantar la médula a Simone.

E) Si no se encuentra ninguno (no me parece descabellado pues si su familia directa no lo es, ¿qué probabilidades debe haber que lo haya en el resto del planeta?) no se plantearía la donación hasta que ver si se vuelve a repetir el hemofagocítico, pues no sería descabellado que se hubiese tratado entonces de un hemofagocítico primario en el que el CMV hubiese sido la chispa detonante.

F) Si se desencadena el hemofagocítico de nuevo, sí o sí, transplante.

G) Si no hay donante super compatible y no hay otro hemofagocítico seguimos como estamos cruzando los dedos, rezando, implorando, suplicando que no se cruce en nuestro camino un nuevo virus potente. Ahora sabemos que la inmunidad de Simone no es completa luego un ataque severo la volvería a comprometer seriamente, igual que lo hizo en su momento el CMV.

Así que las opciones son de guatemala a guatepeor, o así me lo parece a mí, aunque no quiera caer en el alarmismo. He de decir que un transplante de médula cura... si no te mata en el camino...

Así que estamos...

Hoy he vuelto a dormir a Ulises tras unos cinco largos días durmiendo separados. Yo le decía que vaya mala pata habíamos tenido con la salud de Simone, con lo preciosa que ella es y con lo nos queremos todos tener que vivir todos estas cosas. Y él me decía que ya se haría mayor y no habría que volver más al "hospital grande" (que es como él lo llama). Y de paso me pedía que él quería otro bebé igualito, igualito que Simone. Y de paso me decía que él de mayor querría tener otro bebé que se llamaría Ulises y otro que se llamaría Simone. Ufff, qué mal rato. Por descontado que si la cosa es genética y Simone sufre primariamente una enfermedad tipo linfociotiosis (creo que se llaman este tipo de cosas raras) que no podemos tener otro bebé puesto que la probabilidad de hacer otro igual sería al 25%.

Para aclarar algo más sobre porque estamos manejando que todo esto sea primario decir que cuando hicimos la extracción para mandar a Suecia (como hace un mes o dos) Simone estaba perfectamente y la infección por CMV tan grave había quedado muy atrás en el tiempo (la que pensábamos que había desatado el hemofagocítico). Aunque ya nos han dicho que en medicina 1+1 no tienen porqué ser 2 y que cosas raras haberlashaylas. El fallo en las NK explicaría también el porqué, después de tanto tiempo, Simone sigue siendo tan débil al afrontar infecciones y porqué no se acaba de curar su cuadro respiratorio ni estomacal, ni su diarrea.

Sólo sé que ahora sí que algo ha cambiado: hemos encontrado algo anómalo en su sistema defensivo y eso me parece malísima noticia. Y sólo sé otra cosa que nos volvemos a mover otra vez en la incertidumbre. Ahora más si cabe. Pero una incertidumbre más fea.

Es duro pensar lo que podría estar por venir. Pero no queda otra que vivir el día a día. Centrarse en las pequeñas cositas cotidianas y no pensar en el futuro. Lo que tenga que ser será. Pero si es, la segunda parte de esta historia será dura. Y no tengo ya claro aquello que siempre decimos de "lo peor ya pasó". Pues no, quizá lo peor todavía está por llegar.

Gracias chicas y gracias por el nuevo collage, ha quedado precioso.

Besos!

Querida Nuria!!!

Estos dos bchos no me dieron tiempo para contestar tu precioso post pasado y ahora me encuentro con esto Estoy temblando de solo ponerme en tu piel, en la piel de Simone, de Ulises y de papá

Amiga mía, claro que el panorama es durísimo, claro que lo es. De momento yo si que oro porque ningun virus feo se acerque a nuestra pequeña Simone, que estén bien lejos de ella y pido, pido mucho más todavía para que encuentren un donante compatible de médula. A lo largo de este camino, tu, yo y todas hemos siempre estado posiivas, pues hoy mas que nunca Simone necesita de nuestras energías positivas!

La noticia claro que ha sido mala, pero peor, te aseguro hubiese sido que no den con el origen de todo esto, en este caso la falla de su sistema inmunológico. Yo la verdad es que confío plenamente, primero en Dios y luego en ese gran equipo médico tan comprometido con encontrar y dar con lo que tiene la nena! Ahora solo falta saber que va a pasar, esperar los resultados de Suecia y tener mucho cuidado con la nena, porque esta hospitalizada? Es por las pruebas o está enfermita?

Ulises, querido, tu hermanita si que va a crecer, si que se va a curar y si que va a dejar definitivamente el hospital, ya vas a ver como los doctores la curan, ya vas a ver!

Te mando un fuerte abrazo Nuri! Ahora mas que nunca tu niña te necesita de pie y positiva! Como quisiera poder yo darle mi médula a Simone, como fuera esto mas fácil, como...

ANIMOS NURI!!! SIMONE SI O SI!!!

Cierto que es una malísima noticia, pero mira el lado semi-bueno: conocer el origen del problema es el principio fundamental para atajarlo. Ahora sabéis realmente qué es lo que hay que curar.

Como bien dices, trata de no angustiarte en exceso. El problema es grave, pero no eres tú quien tiene que solucionarlo. Disfruta de cada día y deja que los profesionales se encarguen de buscarle una cura.
Ser conocedores de un problema tan serio nos hace pensar en el peligro constantemente, pero en realidad nunca sabemos lo que nos traerá el futuro, así que no merece la pena pensar constantemente en ello.

Mucha suerte con el donante.

Nuri:

Siento mucho las noticias y pero coincido con Rakimarro, es preferible conocer el nombre antes de navegar en la incertidumbre. No se cómo se mide la compatibilidad de la medula ósea, si el tipo de sangre influye, etc. pero yo estoy dispuesta a hacerme los estudios necesarios para ver si puedo ser compatible, en el caso que lo necesitara. He leído que no tiene ningún riesgo, más que la anestesia general y por intentarlo que no quede.

Un abrazo y espero tus comentarios e indicaciones.

Cuanto siento leer estas noticias, pero no vamos a ponernos pesimistas, si al final todo se confirma conoceremos el origen de todo, algo primario, algo genético, algo que está por curar, que necesita transplante. Miles y millones de personas buscan un transplante, están a la espera de un órgano o una médula compatible y si los médicos se han empecinado en encontrar el origen te aseguro que buscarán la cura, hay unos bancos de médula muy numerosos, muchos datos de otros donantes, alguien por este gran mundo debe ser compatible con nuestra Simone, no nos pongamos en lo peor, que yo ahora veo la varicela de la pequeña Andrea como algo insignificante al lado de lo vuestro.

Muchísimos ánimos y millones de besitos sanadores

Hacia mucho... demasiado... que no me pasaba por este post.

De verdad que no se ni como responder a este post, todo y mis ganas por hacerlo y darte animos.
Es una mala noticia, saber que lo que tiene es de sus sistema inmunologico, pero hay una posibilidad (el transplante) de que se cure.
Y si ni aitá, ni amachu, ni Ulises son compatibles, seguro que habrá quien lo sea.

Ahora solo hay que cruzar dedos, muchos dedos para que ningun virus malote se acerque demasiado a Simone y de tiempo a ir buscando esa medula compatible o lo que haga falta.
Siento ser tan poco elocuente.
UN besote a los cuatro.
Elena

desde que sepas los resultados que no te falte tiempo para pedir donantes.aqui seguiremos a la espera de lo que nos cuentes y ahora que sabes como se llama el causante a luchar contra él.

un abrazo enorme.

Hola chicas,
Gracias por vuestro interés.

Aquí os pongo información de cómo ser donante de médula. Uno se debe inscribir en un banco de médula y hacerse una analítica. Funciona así no envías tú una lista de posibles donantes a los que les harían una extracción. La verdad es que es muy interesante, pues se pueden salvar muchas vidas. Así, cómo no, igual que hacerse donante de sangre. Ni que decir que si no fuera por los donantes de sangre, Simone hace días que no estaría aquí pues necesitó múltiples transfusiones, como tantos otros enfermos con patologías muy diversas.

Yo me hice donante de sangre a los 18 pero cuando me surgió la esclerosis múltiple ya no se me permitió donar nunca más, y con la médula lo mismo.

http://www.asoc-anemiafanconi.es/donante.html

Besos!