Nuestra vida en un hospital II

Nuri!!!

Mientras nuestra princesa siga en la escalada hacia la cura, que esos médicos estupendos hagan lo que tengan que hacer. Que es dificil pasar por la quinta anestaecia, eso no lo dudo, pero como nos explicaron las mamis expertas, ahora la anestecia es un procedimiento mas seguro y tu campeona ha demostrado salir bien y además sonriente de cada una de ellas así que...

De los vómitos, espero que pronto le remitan, que tenaz, por Dios, eso si que es duro madre

Felicidades a nuestra luchadora porque contra todo, ya ha cumplido cinco mesesitos! Es una angel esta niña y si, no hagamos apuestas ni adivinemos cuando estarán en casita, así no nos desalentamos, pero eso si, festejemos por lo alto la VIDA, una vida tan chiquita pero tan fuerte a la vez. Insisto: Alguien que con 5 meses ya ha pasado por todo esto, es porque de seguro tiene algo muy pero muy importante que hacer en este mundo! Simone, cuando seas famosa, no nos olvides

Besos amiga y ARRIBA esos ánimos!!! yyyyyyyyy NO sobrevivas, eh! VIVE, VIVE intensamente, como solo tu y Simone lo pueden hacer

Amigas,
Hoy he tenido un día regular, con muchas emociones contrapuestas. Con Simone, como siempre, todo bien, ella es lo mejor. Y con el diagnóstico, pues regular. Nos han dado buenas noticias pero con un pero muy grande. Nos han dicho que ahora sí que el virus ha dado negativo, aunque con el pero de que el análisis da negativo siempre que haya menos de mil cuerpos por lo que no sabe si todavía queda algún cuerpo y todavía seguirán haciendo análisis. Por otro lado ya han descartado las enfermedades que estaban buscando vía genes: no ha aparecido nada en los genes de lo que andaban buscando. Esto sería para celebrarlo, claro. Pero, pero, pero (como en el famoso programa del 1,2,3) que siguen pensando que hay algo que no encaja en la clínica de Simone. Puede que ella sea una persona sana que fue afectada de manera muy bestia por un virus, pero también puede que tenga algo que no sabemos y que no sepamos todavía detectar vía genética: de todas las enfermedades no se sabe cuál es el gen defectuoso. Todavía quieren seguir con análisis inmunológicos, pero tienen que quitar alguna medicación para ello y no saben cómo irán las cosas si la quitan. Mañana hay reunión multidisciplinar y decidirán qué rumbo tomar en cuanto a las medicaciones y decisiones de por dónde van a ir las cosas a partir de ahora. El grupo de palabras "transplante de médula" está ahí como una sombra.

Por cierto, mañana también deciden si nos mandan a planta. La doctora parecía muy animada a hacerlo... Ya veremos. También se nos vienen problemas encima para hacer compatible el cuidado de Simone en planta, de Ulises (a pesar de que va a estar mucho en el cole) y el trabajo de mi compañero. Afortunadamente él tiene menos este cuatrimestre y yo estoy, afortundamente, en el paro. No quiero ni pensar en un proceso como este con los dos con trabajos normales de ocho horas.

Y si estoy un poco desanimada es también porque me he llevado a Ulises a las ferias pues son las fiestas del barrio. Tenía muchas ganas de disfrutar con él pues no lo había podido llevar todavía (las últimas tres tardes estuve en el hospital). Y lo he disfrutado, sí. Pero, pero (hoy es el día de los peros) había tantos nenes pequeños, de tantos tamaños. También bebés. Y hermanitos montados juntos en las atracciones. No lo puedo evitar. Trato de estar bien y sonreir pero se me hace un nudo en el estómago de ver a todas esas almas inocentes... No puedo evitar pensar en Simone y su cama de hospital. No puedo evitar pensar que todavía estamos en el filo de la navaja. Que todavía hay mucha incertidumbre entorno a Simone. Es duro vivir ya tres meses de incertidumbre. Y la realidad es muy tozuda, por optimista que quieras ser (y que eres porque no queda otra) te ves a tí misma hace tres meses y viendo que realmente tus preocupaciones tenían sentido. Y te preguntas... ¿y dónde estaremos dentro de tres meses? Sí, es verdad, no conviene pensar en más allá. Y lo evito al máximo e intento disfrutar de todo: de Ulises, de Simone, de la luz del día. Pero... es duro... muy duro.

Sólo queda volver a coger aire y aguantar el tirón y soñar con una Simone recuperada a quien portear, con quien dormir y a quien amamantar. Como dice siempre Diana, así lo deseo, así será.

Besos!

Uff Nuria, es dificil del día a día. Dificil disfrutar de las pequeñas cosas de la vida cuando una de las más grandes lleva tres meses en una cama de hospital. Pero no hace falta recordarte que muchas veces lo logras. Que la haces cosquillas a Ulises y te ríes con él, y que le hacés cu-cú a Simone a través del barbijo y le arrancas una carcajada. En tiempos de tanta sequía, esos pequeños momentos saben mejor aún. y tú eres una gran generadora de esos buenos momentos.

Ojalá que los próximos informes médicos resulten más certeros y alentadores.

Un abrazo, Romina

Nuria, como dice Romina, disfruta de los pequeños momentos que te alegran. Es lógico que te vengas un poco abajo al salir del pequeño mundo en el que estáis ahora viviendo, y te hagas muchas preguntas.

Pero no queda otra que luchar porque el día de que Simone esté bien llegue pronto, y podáis retomar una vida normal.

Los peros están ahí, y seguro que irán desapareciendo. Simone se pondrá bien sin peros un día de estos, ya verás.

1besote.

Nuri!

Que día... Más porque la gran felicidad de la inexistencia del virus se ve opacada con las posibles teorías o tratamientos, como el transpalnte de médula o como que a pesar de descartar todas las enfermedades genéticas, los médicos no se conformen...

Aunque nunca he pasado por una situación como esta Nuri, me atrevo a decirte que tienes dos ángeles, Ulises es simplemente exquisito, como con tan poquita edad se ha acoplado a esta nueva situación, cuando el tenía 100% a mami y a papi. Tu nena, en cambio, contra todo pronóstico y luego de tanta intervención en su cuerpecito, sigue batallando, sigue luchando por quedarse entre nosotros! Y tu amiga, quien como es normal, estás cansada, con estos días regulares y con 3 meses de hospitalización a cuesta cargándolos y soportándolos como madre que eres, es normal que te sientas desfallecer, yo en muchos momentos me he sentido así y con mucho menos a la espalda...

Animo amiga! Espero que las bajen a planta, que pronto todo esto acabe, no se si será 1 mes, dos o tres mas, lo que si se es que TIENES hoy por hoy una gran "razón de vivir", tus hijos, tu familia! Espero que ya se solucione esto y que una vez acabado el virus, y con un retiro paulatino de las medicinas el cuerpito de Simone vaya reaccionado de la mejor manera, dejando locos a todos los incrédulos o dudosos!

Animo! Animo! Un gran abrazo fuerte!!!!!!

una vez acabado el virus, y con un retiro paulatino de las medicinas el cuerpito de Simone vaya reaccionado de la mejor manera, dejando locos a todos los incrédulos o dudosos!

Me encanta esto: que sí, que yo también pienso que nuestra Simone los va a dejar plantados a todos... ójala! Ay chicas (suspiro) que estoy cansada, que no lo puedo evitar... Pero hay que seguir y seguir... Así será.

Besos!

Uff Nuria, te mando un fuerte abrazo...

No me puedo ni imaginar lo duro de todo lo que estás viviendo. Pero, una mirada desde fuera, lo más importante, sigue estando bien, el tiempo, ya se verá.. cuando Simone cumpla 15 años ni te acordarás si fueron 3 o 5 meses, lo que importará es que está muy sana, sonriendo y tu flotando a su lado.

Ay Nuri, cuanto siento leerte de bajón, pero tienes todo el derecho del mundo.

Aunque no somos católicos, Naya va a una guardería de monjas, y nos han dado una hoja para que llevemos escrito un deseo para ponérselo a su Virgen (la del Pilar). Le hemos pedido que Simone mejore y pueda estar pronto en casa.

Por probar que no quede (haber si me da tiempo a hacer la foto antes de entregarla)

Simone es una campeona, y nos está dando a todos una importante lección. Puede que el proceso sea lento y duro, pero seguro que tarde o temprano vienes a darnos la gran noticia XD

Un abrazo

Nuria, lógico que estés de bajón. Son demasiados peros, peros que se alargan en el tiempo. Tres meses de hospital son muchos. Lo entiendo.

Pero comparto contigo y con las compañeras el optimismo. Si miras hacia atrás, Simone estaba tan tan tan malita. Y ahora mírala reir, su cuerpo está respondiendo, poco a poco se está recuperando!

Animo, piensa que ya queda menos para estar todos juntos. Quedan muchas ferias por delante para disfrutarlas en familia!

besos
L.

Nuria,eres grande, sois grandes,pero hasta los más grandes tienen caidas...

Para mí eres admirable, yo no sería capaz de estar como tú,y por eso lo vais a conseguir

Un fuerte abrazo, no os olvido

Hola!Estimada,comprensible que estes cansada son tres meses ya,en donde su vida,sobre todo lo emocional, a tenido altibajos tremendos.

Se que son unos valientes,todos,ahora que leeo que Ulises se esta "adaptando" a
esta"temporal vida de hospital" no pude evitar recordar que hace algun tiempo nos contabas de sus noches,de su dependencia a mami y tantas otras cosas, que me dejan boquiabierta,tu hijo es un CAMPEÓN,TUS HIJOS LO SON.

La incertidumbre,la pesada incertidumbre.Que sabia eres al no pensar en un mañana,que como dices, no es que no exista...pero me parece lo más sensato y sano vivir ese dia a dia.

Descansa todo lo que puedas,estoy segura que mañana sera un mejor día,y ojala que simone nos sorprenda una ves más con su fuerza,su risa y su familia,asi lo deseo... asi sera.

Abrazos cargaditos de amor.

Nuria:

Permítete los bajones. Todo el mundo los tiene, por motivos que muchas veces no lo merecen.

No sé si me puedo imaginar lo duro que es. No sé si me puedo hacer a la idea de la energía que se gasta en tirar de una misma, empujar la realidad, atender a los de una, transmitir todo lo que quieres decirle a tu niña con tantas limitaciones como se encuentran en un hospital, en una UCI. A mí me parece una tarea de titanes. Y no somos titanes.

Te mando un beso muy fuerte, hoy puedes volver a abrazar a Simone, ¿he hecho bien las cuentas? Cómetela a besos de mi parte.

Nuri... últimamente entro poco porque me estoy centrado más en los estudios, pero te leo, y me admiras, y te mando muchos abrazos porque cómo no vas a estar cansada, tienes motivos para estarlo. El virus ya es pan comido, si sigue coleando aunque no lo detecten, ya está en los últimos coletazos, no tiene nada que hacer con Simone, menuda campeona está hecha. Piensa que es bueno que busquen, ante la mínima duda, mejor descartar. A ver si pronto os mandan para planta, será difícil, sí, sobretodo por Ulises, pero entre papá y tú seguro que os apañáis perfecto, como dices, es una suerte que no trabajes ahora, y que tu tesis esté finiquitada.
A ver qué deciden los médicos en esa reunión, de momento, a seguir sonriendo que no nos queda otra.
Un abrazoooooooooo

Almu, ¿eres un agente infiltrado en nuestra UCI? jjj

¡¡A planta y en brazos, así estamos hoy!! Y además fuera los corticoides, la ciclosporina y creo que la dexametadona (de éste no estoy segura el nombre). Al menos empieza la retirada, bueno la retirada de lo primero ya hace días que viene dándose. Y a ver qué pasa. Espero que nada y que empecemos la senda de la recuperación sin más complicaciones. Y que el fantasma de lo autoinmune se aleje para siempre

Pues eso ¡ya estamos en oncología de nuevo y en brazos!!

Besos!

Nuri!!!

Yo sabía que Simone no nos podría fallar, hoy, particularmente es un dían triste en mi pais, he escuchado noticias atroces alrededor del mundo... Y cruzaba deditos porque en este post, tu nos escribieras buenas noticias Y así ha sido!!!!!

Ayer, luego de leer el último post tuyo me quedé pensando y pidiendo, que se nos eche una mano, que ya va siendo hora y sinceramente no pensé que las buenas nuevas llegaran de un día para el otro

Me alegro por esos brazos, hoy Simone estará mas feliz que nunca en los brazos de su mami y ustedes estarán reajustándose para recuperar el tiempo perdido con la niña (papi y tu)!

Ay Nuri, que manera de empezar el fin de semana

Que alegria!! Nuevamente en planta!!! Que buena noticia! Ahora a esperar el pase final: PARA CASA!!!
Nuria los altibajos estaran a la orden del dia mientras este capitulo no termine de cerrarse, pero tu fortaleza superara cada uno de los baches tal y como Simone ha aprendido a patear las 'piedrecillas' que se le cruzan por delante
Dale muchos besos a Simone de nuestra parte y estrujala mucho junto a tu pecho, que sepa que el regazo de su madre es su mundo y que nunca dejo de serlo

No lo he leido detenidamente, pero vengo a festejar!!!

Mi amorcito en brazos de mami!!!! Esto merece BOMCHINCHEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!

Gracias por está maravillosa noticia, me ha iluminado el día.

Besotes.

Bieeeeeen!! Hemos dado un pasito más en este largo camino, ha habido que sortear unas cuantas piedras entre tanto, y probablemente queda alguna más, pero lo importante es que SEGUIMOS AVANZANDO, y estoy segura de que con Simone en brazos las cosas se ven de otro color.
Ánimo Nuria, que ya queda menos!

Nuria qué alegría!!! Si cada día es un paso en el camino de regreso a casa, el de hoy ha sido "el gran salto adelante". Felicidades Simone por recuperar sin restricciones los brazos de mamá.

Un abrazo, Romina

En planta y en brazos! vamos bien, espero que en algún momento cercano ya todo sea una montaña rusa hacia arriba, una subida sin bajada. Que largo y que duro. El final de este extenso post se acerca, estoy segurísima.

Nuri,

Hoy casualmente pasé por una iglesia...le pedí a San Charbel (que no sabía lo tenían en esa iglesia) que ponga buena y sana y en su casa a Simone lo antes posible. Quiero creer en fuerzas invisibles que junto con la ciencia nos ayudan a seguir adelante en esta vida. Esperemos todo vaya para adelante.

Besos

Liliana

odisea escribió:Almu, ¿eres un agente infiltrado en nuestra UCI? jjj

¡¡A planta y en brazos, así estamos hoy!! Y además fuera los corticoides, la ciclosporina y creo que la dexametadona (de éste no estoy segura el nombre). Al menos empieza la retirada, bueno la retirada de lo primero ya hace días que viene dándose. Y a ver qué pasa. Espero que nada y que empecemos la senda de la recuperación sin más complicaciones. Y que el fantasma de lo autoinmune se aleje para siempre

Pues eso ¡ya estamos en oncología de nuevo y en brazos!!

Besos!

¡Jajajaja! Lo juro: no lo soy. Pero, salvando las enormes distancias entre especies y tipos de medicina, yo he vivido situaciones similares. La dexametasona es un tipo de corticoide (no sé si le daban varios ), y como tal, afecta a la secreción mucosa por parte de las células digestivas reduciéndola. Esto las hace más vulnerables y una de las manifestaciones más frecuentes es la acidez estomacal (ni que decir tiene que los vómitos pueden venir por ahí). La ciclosporina es otro inmunosupresor. Con frecuencia produce vómitos al inicio del tratamiento que desaparecen espontáneamente, pero...yo tengo un WHWT (Westy para los amigos, West Highland White Terrier para el mundo en general) en tratamiento con ciclosporina por una dermatitis atópica, y los vómitos sólo remitieron cuando le dimos conjuntamente una antiácido llamado Pepcid. Así que con tales medicaciones no es de extrañar que, una vez desaparecida la causa inmunomediada para la que se usaban, ellos mismos se conviertan en el problema. ¡¡¡¡¡ Vaya pedante estoy hecha, jejejeje!!!!! Estoy muy feliz de que nuestra leona ya esté rugiendo en planta y en brazos de su mamá. Menos, queda menos...El camión os espera, Nuri.

Qué manera de comenzar el fin de semana Nuria!!!!
Guau, no puedo imaginarme lo que habrá sentido Simone al ver que tras 3 semanas puede estar cerca de sus papis, pegadita, sintiendo su calor, su olor, sin prisas por volver a soltarla.

Y encima ya a planta, fuera de los virus de la UCI. Ojalá los pasitos atrás sean pocos y cortos, y podáis avanzar hacia la salida del hospital rápido.

1besote!!!

Ahora hemos ido al revés, un paso hacia atrás, ¡¡¡Y dos grandes pasos adelante!!!!

Que alegría más grande, he llegado a llorar de la amoción, de saber que tienes a tu peque en brazos, de qu ela puedes volver a oler, a acariciar con tus manos.... y encima han quitado todos esos medicamentos innombrables. Estoy segura de que apenas vuelva a entrar en su cuerpo la leche de mamá, todo mejorará milagrosamente. Bueno, se acepta puré de judías también!!!

Tiempo al tiempo, ahora a disfrutar de este nuevo pasito.

Perdona la ignorancia, si no hay cateter ¿como come Simone?
Miles de besos