Nuestra vida en un hospital II

Hola Nuri...

Hace días que no te escribo... Ando escasa de tiempo, y no me apetece mandarte unas líneas escritas deprisa, sin tiempo de pensar qué quiero decirte...

Sigo tan ansiosa como las demás la evolución de Simone. Tus emociones, tus miedos, tus momentos de brillo y, por supuesto, las sonrisas y miradas enamoradas de Simone.

Estoy segura de que las cosas van a salir bien. No puede ser de otra manera. No sé porqué se tienen que complicar tanto a veces, y sobretodo, ir tan despacio. El otro día me decía alguien a quien aprecio mucho que las cosas realmente importantes en este planeta, van despacio, muy despacio, demasiado despacio. Con prisas las cosas no salen bien. Los cambios requieren tiempo. Por eso, Simone evoluciona a ritmo lento. Porque necesita tiempo para ir reencajando las piezas de su puzzle, que se han salido de su sitio. Pero no tiene prisa. ¿Cómo iba a tenerla? Si tiene la suerte de tener lo más importante en esta vida: amor (a raudales). Y no sólo lo tiene (porque el amor no basta con darlo. Hay que asegurarse de que la otra parte lo recibe y lo percibe), sino que es consciente de él en cada mirada, en cada caricia, en cada sonrisa. Su mundo no son los cables, los médicos, las máquinas. Su mundo sois tú y su papá (y ulises, cuando vuelva a casa). Su mundo es el calor que le transmitís a cada rato. Y ella se siente querida. Siente que es importante. Siente que aquí hay alguien que la espera, la anhela, la necesita. Por eso, sonríe. Por eso, te mira con esa intensidad. Porque te está diciendo: mami, aquí estoy. Aquí sigo. Sigue conmigo. Espera conmigo...

La vuelta a casa está cada día más cerca...

Sigue paciente, Nuria. Esa es tu fuerza, tu estabilidad, tu supervivencia.

Beso fuerte

Nuria,en lo que sea que creas, (la ciencia,los dioses...) no dejes de creer y tener FE.

nuri, que hermosa forma de transmitir el amor que sientes por tu niña! Hoy es el 2do cumpleaños de mi bebe (no tan bebe ya... ) y no he sido capaz de escribir unas palabras asi de lindas por el, a pesar de amarlo con locura. Carezco de tus dotes para escribir, pero me encantaria tenerlas!

Lo importante aqui es que Simone parece estar respondiendo al tratamiento! Si, ya volveran a bajarle las defensas, pero lo importante es que ahora le han subido! Festejemos por eso, su medula esta funcionando!!

Blanca escribió:mami, aquí estoy. Aquí sigo. Sigue conmigo. Espera conmigo...

Espero, sigo, estoy... lo que haga falta... lo que haga falta... hasta que ella esté bien... seguiré soñando que el día de hoy es el perfecto día con ella... con ella... sigo soñando con ella...

Nuria y Simone querídas!!!!
He estado fuera una semana, en una diminuta aldea perdida en el monte, sin cobertura de móvil ni internet, y pensando continuamente en vosotras, deseando llegar a casa sólo para entrar en el foro y saber cómo íbais, y es lo primero que he hecho al llegar. Qué duro todo el proceso, madre mía, y qué bien lo estás haciendo Nuria. De verdad, que con lo que os ha tocado vivir, cuánta entereza, valentía, sensibilidad, amor, lucha, entrega, ... y es que no me salen ni las palabras, pero qué bien lo estás haciendo Nuria, y qué bien lo está haciendo nuestra pequeña Simone. No encuentro palabras para transmitirte lo que siento, sólo que sepas que ahí estamos, contigo, con vosotras, y que todo irá bien, Simone sabe que estáis ahí, con ella, lo sabe.
Un abrazo muy fuerte!!!

Hola Nuria.

Me alegro de que las defensas hayan subido porque entiendo que la bajada sea a causa de la medicación y no de otro problema que no da la cara...

Hoy me siento casi incapaz de escribir. Pero quería mandarte un besazo desde aquí y repetirte otra vez lo mucho que te admiro!

besos
L.

Nuria: como todas, estoy pendiente de la evolucion de Simone, quiero decirte que estoy muy orgullosa de la fuerza, paciencia que pones en salir adelante.Te mando un beso y abrazo, a traves de la distancia.Sigo rezando porque salgan pronto de esto.

Nuri, escucha esta canción, esto es lo que te dice Simone con su mirada,por eso se parece tanto a ti.

Se llama "Madre" y la canta María Carrasco, una niña de por aquí

Muchos besos!!

https://www.youtube.com/watch?v=drr9E-WTGCU

Estimada...y seguimos contigo... me apena no poder hacer más por uds,sueño con el dia en que Simone regrese a casa recuperada y no es literal sueño con uds,con sus fotos, con su recuperación, de verdad este tema me supera.... las siento tan cercanas ...

Y sigo convencida de lo transitorio de la situación , que poco a poco Simone se recuperara así sera , ya lo veras, ya lo veremos.

saludos y millones de abrazos.

Nuri amiga!!! Esta por empezar mi fin de semana y como no tengo mas la compu en casa pues nada, paso a saludarte que hasta el martes no podre entrar asi que te mando fuerzas acumuladas para que tu y mi Simone tiren hasta entonces. Estare pensando en ustedes como siempre, y seguro qeu el martes mi Simone me sorprende, como ya lo viene haciendo con su fuerza y mejoria

Mis buenas noticias serán telegráficas pues hoy no doy para más:
A Simone le ha remitido la fiebre porque han dado con la bacteria que estaba anidando en su catéter central. Afortunadamente lo han hecho antes de que la cosa pasara a peores y se extendiera la infección o bien hubiera habido que quitar el cateter. Antibiótico y fuera bicho.

A Simone le van a dejar de dar la quimio pura y dura. Parece que sus analíticas han mejorado en cuanto a glóbulos rojos, blancos (defensas) y plaquetas. De hecho hace bastante que no le han transfundido sangre. Su estado general ha mejorado y piensan que podrán prescindir de la quimio. Seguiremos con las otras dos medicaciones para el hemofagocítico (corticoides y inmunodepresores). Pero quitar la quimio es buena señal.

En cambio parecen empeñados que en Simone hay algo más. Pero de momento no dan con nada más. Yo pienso que hasta que nadie me diga lo contrario con el virus CMV (citalomegavirus) y el hemofagocítico (HL) ya tenemos bastante. De momento me quedo con eso y ya veremos si viene algo más. Según lo médicos es poco probable que el CMV le haya trastocado su cuerpo de semejante manera él solito. Ya veremos.

Besos chicas y gracias por todo su apoyo. Sin ustedes... poco ánimo tendría yo.

Hola Nuri pues vive cada dia con Simone... y disfrutalo al maximo..yo tambien me ausento el fin de semana me voy a Morelia pero nos vemos el lunes estoy de regreso...espero llegar y tener muy buenas noticias...las quiero mucho!!!

odisea escribió:
En cambio parecen empeñados que en Simone hay algo más. Pero de momento no dan con nada más. Yo pienso que hasta que nadie me diga lo contrario con el virus CMV (citalomegavirus) y el hemofagocítico (HL) ya tenemos bastante. De momento me quedo con eso y ya veremos si viene algo más. Según lo médicos es poco probable que el CMV le haya trastocado su cuerpo de semejante manera él solito.

Nuria, me alegro de las buenas noticias. Yo lo veo como tú. El virus de marras y el síndrome impronunciable son suficientes para un cuerpecito tan pequeño. En el fondo, no hay enfermedades, sino enfermos. Con eso quiero decirte que no hay comparativa posible con otros casos. Podrán asemejarse, pero no serán idénticos. Así que a tu pequeña bien puede haberle afectado el virus de una forma personal e intransferible. Los virus son muy cabr...No se puede dar nada por seguro con ellos. Y tu nena es fuerte, desde luego que lo es. Ya lo decía yo, que es una fierecilla . Que quiten medicaciones siempre es positivo, porque permitirá a su organismo regenerarse mejor ( la quimio lo que hace es impedir la replicación de las células con un crecimiento descontrolado, pero también afecta a células normales que también se dividen rápidamente, como las del pelo o las de las microvellosidades intestinales ). ¿ Cómo va de peso ? ¿ Se han controlado las diarreas ? Un abrazo fuerte.

Yo pienso que hasta que nadie me diga lo contrario con el virus CMV (citalomegavirus) y el hemofagocítico (HL) ya tenemos bastante.

Si yo también me quedo con esto!

Que le quiten la quimio es un pasito hacia delante y a esa bacteria, menos mal la identificaron a tiempo! No si es que les veo a esos doctores y me les lanzo Bromas a parte amiga! Vamos, vamos hacia adelante, como dice Blanca, despacito, despacito!

Descanza querida y que día a día lleguen más y más buenas noticias!!!

Besos para todos por allá!

Todo esta mejorando brqavo por simone por todos !!!!

Qué bien!!!!!! Si le quitan la quimio, su cuerpo podrá luchar mejor contra el citomegalovirus y contra la bacteria oportunista! Y sobretodo, si se la quitan, es porque ven que la histiocitosis va mejorando!! Verás como en unos días remonta nuestra chiquitina, y a ver si pronto podéis volver a planta!!
Ahora, a dormir y a soñar con los angelitos!!!!

Nuria...eres capaz de emocionarnos con cada palabra, con tu forma de dar nombre a los sentimientos, de explicarnos de una manera tan real ese vínculo que os une a Simone y a ti...

Yo creo que estáis entrando en el buen camino, que ella va respondiendo al tratamiento aunque, está claro, el proceso es lento y va a haber momentos complicados o de retroceso...pero recuerda, si tu hija da 3 pasos para atrás es sólo para coger carrerilla y saltar el equivalente a 6 pasos

Un abrazo.

Me alegra leer que algo va mejorando, aunque sea poquito a poco, lo importante es hacerlo así, con cautela, que las prisas no llevan a ninguna parte.
Simone va despacito pero con paso firme y seguro.

Buenas noches campeonas!!!!

Nuria!!!eso son buenísimas noticias!!!

Yo espero y deseo con todas mis fuerzas que no haya nada más,bravo por Simone, es una niña con dos pares!!

ÇUn beso!!

Nuria!

son excelentes noticias!

la fiebre ha remitido, las defensas han subido, su estado general ha mejorado y le van a quitar la quimio.

Hoy, más que nunca.... SIMONE ARRIBA!!!!!

besos
L.

drácena escribió:Nuria!

son excelentes noticias!

la fiebre ha remitido, las defensas han subido, su estado general ha mejorado y le van a quitar la quimio.

Hoy, más que nunca.... SIMONE ARRIBA!!!!

La mejor noticia del dia

Hola Nuria,
uff, antes leía el post más a menudo y ahora que estoy por Europa, se me acumulan las páginas. Sí es una montaña rusa.

Vayamos pasito a pasito. De especulaciones y búsqueda de otras causas, que se encarguen los médicos. Nosotros iremos alegrándonos de cada pasito hacia delante, como dejar la fiebre y la quimio.

Pequeña Simone, eres una gran campeona. Vaya batalla que estás librando, aunque tú ni lo sepas.

1besote, Nuria, espero que las buenas noticias continúen cuando consiga de nuevo conectarme desde otro lugar del viejo continente.

BIEN POR SIMONE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Son excelentes noticias Nuria, sin fiebre, con más defensas y sin quimio, mucho mejor.

Yo también creo que entre el virus y la hemofagocítica ya hay bastante para un cuerpecito tan pequeño; así que a acabar con los dos y para casita.

Un camión lleno de ánimos y abrazos.