Nuestra vida en un hospital

Que emotivas tus palabras Nuria... No se que decir, solo que cada palabra tuya me llega al corazon...
Un abrazo para ti y muchos besos para Simone y Ulises

Qué tal habeis pasado el fin de semana???

Los corticoides están haciendo el efecto deseado???

Cuentanos cuando puedas, esperamos buenas noticias.

Qué bonito, Nuria, en medio de todo. No tengo palabras. Sólo besos, y un nudo en la garganta.

Te mando los besos.

Hola Nuria!

Hace mucho tiempo que no entraba por aquí, así que, no me había enterado de nada de vuestra situación. He leido todos tus mensajes y se me ha puesto un nudo en la garganta y he derramado unas cuantas lagrimillas; solo decirte que te admiro. Admiro tu coraje, tu valentia, tu valor, tu saber controlar la situación en momentos tan delicados. Seguro que Simone pronto se pone buena, es toda una luchadora que se aferra a la vida y así continuará haciendolo.

No puedo dejar de mandarte mucho ánimo y fuerza.

Muchos besos!

Supe que Patribs y Sele, han pasado con ellas el fin de semana, chicas por favor, si pueden contarnos algo??

Cómo se encuentran nuestras heroinas??

Un beso grande Nuri, un beso Simone.

Hola chicas,no he podido entrar antes.

Ayer Patribs y yo estuvimos con Nuria y Simone un ratito. Simone es..Un angelito! Una niña preciosa,con una naricita y una boquita de muñeca.Un cuerpecito al que dan ganas de achuchar,tenia unos piecitos tan preciosos !!

Cuando llegamos estaba dormidita,transmitia tanta paz,tanta serenidad...Tenía tan buen aspecto que nadie diria que estuviese malita.
Y Nuria,¿qué decir de Nuria!? Es una persona increible,su voz incita a la calma,a la paciencia. La forma de tocar a Simone y de hablarle, las caricias que le hacían tranquilizarse y seguir durmiendo.

Confieso que "hice mucha fuerza" para no llorar,yo que soy de lagrima dificil,no podia evitarlo.No me puedo quitar de la cabeza a Simone y a Nuria,esta historia me llega tanto que tengo la sensación de llevar toda la vida con ellas. Y espero con ganas el dia que Simone se recupere,que no necesite que le pinche,que no lleve vías ni catéteres...Que sólo necesite la teta de mamá y puedan salir juntas al parque con Ulises.

Nuria,me ha encantado tu sencillez,me he dado cuenta de que en realidad nos preocupamos de cosas en la vida que son meras tonterias.¡Qué importa cuánto tiempo haya pasado desde que fuimos por ultima vez a la peluquería! ¡O de compras! (por poner ejemplos) Si en realidad eso son cosas ridiculas...Son más importantes las personas,y el trato hacia ellas.
Creo que Simone dormia tan tranquila porque sabe que su mamá estará ahi para acariciarle su cabecita,tocar su nariz,coger su mano y darle un besito.Hablar con susurros que son como una música sanadora del alma y de los sentimientos.

Nuria,te admiro muchisimo,tendrás mi apoyo en todo.Seguiré pendiente a vosotras.

Si me dijeran pide un deseo,te pediria un ramito de nubes...Si me dijeran pide un deseo,seguro que pediria por ti Simone.

Un besito.

Qué emoción!!

Gracias Sele.

Gracias Selenia por entrar a contarnos ese rato compartido con Nuria y Simone. Yo también, cada vez que me acuerdo de ellas, pienso lo mismo que tú, de qué tonterías me preocupo a veces.

Un abrazo Nuria y Simone, seguimos remolcando camiones de fuerza para ustedes.

Cariños, Romina

Después de una dura mañana y tarde de hospital hoy voy a cenar y dormir a casa. Una de las abuelas nos ha dado el relevo y podemos cenar los tres juntos. Ulises se alegra muchísimo cuando llegamos del hospital.

Hoy ha hecho algo que me ha emocionado, ya digo que tras un día duro (luego os contaré porqué). Me coge a mí y me tumba en la cama. Va a por papá y lo tumba en la cama. Coge él y se tumba en medio. Y entonces nos empieza a abrazar a los dos y dar besos. Luego señala encima de su cabeza, como en un hueco que quedaba, y dice "tata no, tata no, ohhhhhh" y señalando un no apenado con sus deditos. ¿Cómo no emocionarse??

Sí, ha sido un día duro. Esta madrugada se ha suelto el cateter central. Se ve que a veces pasa, sobre todo en lactantes, en los más chiquitos... Así que mañana Simone tiene que pasar de nuevo por una nueva intervención y una nueva anestesia general para colocarle otro nuevo. Por otro lado nos han dicho que de momento los corticoides no están surtiendo efecto. Habrá que esperar y seguir cruzando los dedos para que le hagan algo. El no tener el cateter central operativo ha hecho que Simone no haya comido durante muchas horas. Se ha decido utilizar la vía periférica que teníamos con suero y para medicamentos para pasar la parenteral aun ha sabiendas que, al ser ésta finita, podía no aguantar. Pues bien, no ha aguantado y enseguida al conectar la parenteral, adiós vía. Y eso significa tener que coger otra, volver a pinchar unas cuantas veces... ¿Aguantará esta noche la nueva vía? Espero que sí.

Además el panorama del diagnóstico sigue ahí en el aire, tirando a mal. En estos momentos, fijaos, firmo por una enfermedad autoinmune en el colon porque hay algunas muy conocidas y que permiten una vida normal. Pero en el aire la palabra enfermedad "rara" o poco frecuente es la que más suena. La alimentación parenteral no le aprovecha del todo, sólo le ayuda a mantenerse pero no a crecer, o al menos, no a engordar. Quiero deciros que Simone hace una media de medio kilo de cacas diarios. Eso es como si yo, que peso cincuenta y cinco kilos, hiciera todos los días ocho kilos y medio de cacas. A mí esto me suena inhumano, la verdad. Si no fuera por la técnica que lo alimenta hace días que no estaría aquí mi Simone. Pero encima ni siquiera la técnica es infalible, como así nos ha demostrado esta madrugada. Es desmoralizante en la medida que, además, te habla de que es muy posible que tenga que estar enganchada a la parenteral a medio plazo. Se me antoja una locura todo el proceso de ponerse en pie, de gatear, etc. enganchada a una máquina.

Con todo, seguro que eso que ahora me parece una cosa horrorosa mañana me parecerá normal y fantástico. Todo lo que sea pero que viva, por dios, que viva. La miras y piensas que ella no puede no existir. Que no puede. Ya habéis escuchado la descripción que ha hecho Selenia de Simone (gracias guapa, fue una visita muy dulce). Es certera. Ella es un ángel y merece vivir. Yo ya he vivido ahora le toca el turno a ella.

Para rematar el día, no sé qué le ha pasado hoy a Simone. Ha estado super inquieta y ha llorado mucho, algo inaudito en ella. No podía consolarla, sólo acompañarla, porque nada parecía tranquilizarla ni dormirla. Hemos acabado agotadas las dos.

En fin que la verdad he venido muy desmoralizada del hospital y que, como siempre, mi mejor medicina y motor son mis niños: Ulises me ha salvado el día. Qué importante es el amor...

Besos!

Simone si o si Nuri y gracias Ulises por ser tan dulce.
Mañana saldrá todo bien, y volverá a la "normalidad" que le toca por el momento, hasta que se recupere. Los corticoides dijeron que podían funcionar de 3 días a tres semanas, aun llevan poco tiempo en el sistema y cabe la esperanza que hagan su efecto pronto. Como me has dicho hoy Nuri confías ciegamente en los médicos y eso es gracias a que te demostraron su profesionalidad, la misma que les permitirá dar con el diagnostico.

Un abrazo estamos contigo y con Simone, y nuestras oraciones siguen dedicadas a tu angelito.

Nuria!!Agárrate a Ulises y tu marido,también te hace falta de vez en cuando que te sostengan

Me siento fatal por no poder hacer nada por voosotros,ojalá pudiera hacer algo...,que Simone mejore,que crezca,su fular...

Nuria,va a salir de esta,sí o sí

Un abrazo!!

Qué pocas palabras tengo y qué lejos estoy para abrazarte.

Ojalá que el día que sigue sea más alentador.

Un abrazo, Romina

Ufff Nuria que dificil lo que cuentas!!que duro leerte, que duro imaginarlo,la incertidumbre, que duro todo....

Pido, rezo con todas mis fuerzas por uds,no me canso de hacerlo y no me cansare hasta saber que estan en casa.

Estimada Nuria un abrazo enorme para los 4.

Nuria, no se que decirte.

Ojalá la via aguante esta noche, la operación para poner el nuevo cateter salga bien y que encuentren pronto la enfermedad de Simone para poder ponerla remedio; cada día que pasa estais más cerca de volver a casa.

Muchos ánimos, fuerza y abrazos.

SIMONE SI O SI.

Ay, Nuria!¡Qué duro todo, pero qué necesario! La técnica es desgraciadamente falible y, como ha pasado hoy, da lugar a situaciones agotadoras. Tu niña seguramente lloraba un poquito por apetito, y luego por las molestias de usar la vía periférica como una central...Se ha intentado para evitarle otra sedación, pero no ha funcionado. No queda más que armarse de valor y paciencia. Yo deseo de todo corazón que un famoso adagio veterinario funcione también con tu hija : si no sabes qué es, córtico y antibiótico. En nuestro caso, el dicho hace referencia a una mala praxis. En el caso de Simone es la opción más clara tras todo lo descartado de momento. No es una mala praxis, sino una opción arriesgada, pero necesaria. Como ese catéter central. Aférrate al amor. Un día más es un día más de lucha y de remisión de esta maldita enfermedad. Tiene que ser así.

Ay Nuri..... no puedo más que mandarte mucha paciencia hija, porque todo esto es muy desgastante. Estoy segura de que mañana todo irá bien.

La anécdota de Ulises... es sencillamente emocionante. Jo, a ver si ya pronto llegan buenas nuevas y Ulises puede, por fin, dormir de nuevo con su hermanita, como en esa foto tan bonita que pusiste en facebook...

muchos besos!!!
L.

Nuria, un beso.

Nuria, no se que decirte... Una nueva operacion, con lo pequeñita que es... Con lo dificil que debe resultarte a ti como madre... Como quisiera poder hacer algo mas alla de escribir, intentar darte animos o simplemente elevar una plegaria... Se que lo mas importante ahora, es que los medicos puedan descubrir como abordar la enfermedad de Simone y confio en que eso llegara, tengo fe en que asi sera... Todo regresara a la normalidad, los paseos en familia: papi, Ulises y Simone en su fular, junto a mami; el colecho maravilloso (Ulises es un niño tan dulce); la lechita de mama...
Se que necesitas mantenerte ecuanime, porque la situacion es muy dura (yo no podria, y eso lo digo con certeza, dar el tipo como lo haces tu), pero tampoco puedes renunciar a sentir tristeza, o simplemente pasar por un bajon como el de ahora, es demasiado desgaste emocional... Dejate consolar por tu familia, por tu marido...
Un abrazo enorme Nuria, y muchos besos para Simone...

No siempre pueden ser noticias buenas, pero todo llevará a que Simone se ponga buena, ya verás.

Como madre, se me caería el mundo encima viéndola ahí a la pobre y pensando en todas esas cosas, en cómo va a poder gatear etc pegada a unos cables. Pero es que le ha tocado pasar por esto, y esto es lo que hay. Y ahora mismo sólo tiene a sus papis para que le transmitan tranquilidad y seguridad y que ella sepa que se pondrá bien. Y hay que ser optimistas, no queda otra.

Y claro que tendrá días malos, como todos, también estará harta de su situación, por pequeña que sea.

De verdad, si pudiéramos hacer algo por ayudaros. Qué impotencia

Sólo buenas vibras y mis oraciones por ustedes. Que Dios los acompañe y los ayude a salir adelante pronto.

Besos desde México.

Liliana

Después de un buen descanso en mi cama con Ulises me levanto con fuerza y me digo a mí misma, Nuria... ¡flota, flota y flota, nunca dejes de Flotar con Simone! Es tu mejor herramienta para seguir en esto y hacerlo bien... conectada con ella... con tu ángel... con tu amor... todo irá bien pequeña... confía en mí... si te lo dice tu mami es porque es...

Besos!

Eso es Nuria!!!!, animo!!!!, se la ve tan despierta y risueña en la fotito de tu avatar, sin duda una muñequita que le sonrie a la vida.
Y...., nunca dejes de flotar, nunca...
YO PARA SER FELIZ QUIERO UN CAMION, SIMONE Y NURIA, SI O SI!!!!!!!!!!!!!!!

Ufff Nuria, otra adversidad en este duro camino que os está tocando recorrer, pero que acabará de la mejor manera posible, Simone en casa durmiendo con papá y mamá y Ulises (como me ha emocionado la anécdota que cuentas de él)..

No puede ser de otra manera, con esa carita tan dulce y risueña que tiene Simone (tu nueva foto de avatar lo refleja) sonriendo a la foto de su hermano... Simone adelante , si o si , con fuerza !!!

Muchos besos y muchísmo ánimo...

Silvia.