Nuestra vida en un hospital

Blanca! Gracias por contarnos! Me alegra que hayas visto a Simone y me imagino su preciosa carita: tranquila, sonriente y serena!

Fuerza Nuri, toda la fuerza que necesitas para transmitírsela a Simone!! Aquí todas seguimos estando con ustedes, cada vez con más y mas fuerza y palabras de apoyo!!!!

Besos!

Nuria,

Años de no entrar al foro, cada vez batallo más, pero entro y que veo esto, me quedé helada :s , no he leído todo pero sólo quería hacerte llegar aún más buenas vibras, que Dios mediante todo mejore.

Te mando un abrazo fuerte, procuraré estar al pendiente.

Liliana

Por mucho que diga mi amiga Blanca pienso que sois unas exageradas… ¿Qué hacer en una situación así como madre? Pues sólo hay una opción: serenidad, tranquilidad y animosidad. ¿Si los adultos no lo sabemos mantener cómo lo sabrán hacer ellos? Así pues, en esta historia los verdaderos héroes son Simone y Ulises. Simone por seguir siendo un ángel y saber mantener la calma en un lugar extraño, rodeada de gente extraña que le hacen cosas extrañas. Con nuestra presencia sí (siempre hablo de mí pero papá está tan presente como yo, aunque chicas, por lo bajines, decir que mi conexión y la de él no es la misma –ojo, hablo de conexión no de amor–); con nuestro cariño, sí, pero siquiera con ese calor directo corporal que tan presente estaba en la vida de Simone. Ella y no nos separábamos mucho la verdad. Y todo eso se esfumó… Bueno, más bien se transformó y ella ha asumido esa transformación con incluso más naturalidad que yo.

Muchas veces ironizamos en este foro (o incluso lamentamos) sobre el que los niños se duerman solos. Pues va a ser verdad que hay niños que se acostumbran a dormirse solos. Simone no se duerme sola estrictamente, claro. Pero no lo hace como antes: no hay teta, no hay piel con piel, ni cuerpo con cuerpo. Hay besitos, caricias en el tronco, en la cabeza o en el entrecejo. Pero estoy convencida de que se dormiría sola. Ahora, por ejemplo, que escribo esto desde el hospital se ha despertado un poco y se ha vuelto a dormir sola. El contacto se lo ofrezco como puedo, pero este ángel creo que se dormiría igual si yo no estuviera. Cosa, claro, que no voy a permitir. Contacto precario, pero contacto.

Y qué decir de Ulises. Es alucinante cómo se ha adaptado. Llevó muy bien la llegada de la hermana. Y menos mal, porque lo que no sospechaba nadie es que esos casi dos meses de cuasi separación mami-Ulises no serían más que un ensayo previo para una separación mucho más bestia no solo de mami sino hasta de mami y de papi (con quien se volcó cuando su mami tenía que volcarse con Simone). Porque, al final, nos damos cuenta de que la mayor parte del tiempo que estamos con él es para dormir. Yo suelo estar con él en el pre-siesta, el acto de dormirle y la siesta. Después en tres horicas como mucho me tengo que ir. Su padre un poco igual, está más en las horas del sueño nocturno y alrededores pero en unas horicas se viene a darme el relevo. El resto está con mi madre o con su tía principalmente.

Él me está demostrando una valentía enorme. Está resignado. Ha sabido distinguir perfectamente que hay momentos en esta vida muy importantes. Sus padres cuando se van es porque se tienen que ir a algo tan importante como es el cuidado de Simone, que está malita en el hospital. Se queja una vez, reclama “ama” o “aita”. Pero cuando le explicamos que nos vamos al hospital porque Simone no se puede quedar solita y que se va el uno para al rato (que a veces se hacen un par de horas en realidad) llegar el otro, baja la cabeza, le embarga la tristeza, no dice nada y se queda tranquilo, resignado a su suerte.

Por todo ello, los valientes son ellos, que sin apenas experiencias vitales saben distinguir que todo esto es una situación transitoria de gran relevancia pero que pasará. Que la vida es así y que ya vendrán tiempos mejores. Es lógico que nosotros, mamá y papá, los adultos, seamos capaces (con nuestros altibajos) de pensar así, pero ellos, pobres angelotes, benditos inocentes… ¿cómo lo hacen?, ¿cómo son así?

Besos!

PD: Respecto a la salud de Simone, sin novedad. El peso oscila para arriba y para abajo y estamos entorno a los tres kilos. Un equilibrio muy precario… pero la veo bien. Un poquito baja pero en fin… Aquí habrá que seguir acumulando toneladas de paciencia y de ánimo. Esto va para largo. No os inquietéis si hay días sin noticias. Y no penséis en cosas malas. Si no hay noticias probablemente es que todo rueda… hacia delante.


PD: Gracias Blanca por lo de ayer, que te pegaste un par de horas de coche (entre ida y vuelta) para estar aquí media hora. Encima con dos crías es especialmente meritorio porque tiempo, lo que se dice tiempo, desde luego no te sobra. Y también gracias a ese grito de guerra del foro en el que se ha convertido el “yo para ser feliz quiero un camión” y el “sí o sí”. Pienso que estáis como una cabra. Pero que bienvenida sea la locura en estos momentos. Os necesito locas.

Ufff Nuria, que palabras, a moquito tendido que estoy .

Yo me uno para felicitar a ese par de héroes que tienes.

Bravo Ulises y Bravo Simone.

Nuri, hasta cuando leo cosas lindas tuyas se me caen las lagrimillas.
Blanca no exagera. Yo misma, dudo que supiera mostrar la mitad de la serenidad que nos demuestras.

Simone va a ser una mujer muy fuerte, primero, porqué te tiene de referente, y segundo, porqué se nota ue ha heredado esa entereza. Será muy especial.

Todo esto que estais pasando es una fase, y pasará, y podrás volver a llevarla en tus brazos, a dormir a su vera. Pero aunque ahora no puedas hacerlo, seguis siendo una, seguis siendo la misma persona y es que, ella forma parte de ti.

En otro post escribiste que no podías evitar pensar que hubiera sido en otra vida, otra en la que el taxista no s hubiese llevado... ¿que más da? Eso no era lo que tenía que pasar.

Ella ha ido a enfermar en el mejor de los sitios, en el mejor de los tiempos, y con la mejor de las madres. Ella se pondrá bien, y es lo único que importa.
Dentro de unos años se lo explicarás todo, y si alguna vez flaquea y siente que no puede con algo, le recordarás lo que le pasó recién llegada al mundo y como lo superó... Después de ésto, no habrá nada inalcanzable para ella.

Un abrazo y.... (copiando a Vane)

... ¡yo para ser feliz quiero un camión!

Te mando muchos ánimos preciosa. El que la nena haya empezado a sonreir es sin duda un sintoma muy bueno, verás que ya queda menos.

Victoria y yo te mandamos millones de besitos y ánimos para todos, pero sobre todo para la chiquitina.



Besitos

Aliera

Nuria guapisima, te mando mucha fuerza, es increible con que serenidad, nos escribes, y tu misma nos trasmites paciencia y calma, aunque yo estoy convencida que pronto podras tener a tu pequeña en casa, estoy segurisima, blanca eres un amor, por pegarte la panza de coche, e ir a verle, muchas gracias preciosa, un besazo

Ay, Nuria... cuánta fortaleza, tranquilidad y claridad de pensamiento traspasan la pantalla a través de tus palabras. Te admiro muchísmo por lo despejada que parecés estar en estos momentos en los que yo, al menos, estaría caminando por las paredes.
Estoy segura que esa serenidad la heredó tu Simone y es por eso que Blanca la describe así, tan tranquila, serena y apacible.
Manténte así, nena. Seguí con esa fuerza bestial que te nace de tus entrañas para estar enterita enterita a disposición de Simone que, obviamente, te necesita y mucho (además de Ulises, claro, que se porta como o mejor que un adulto )
Cómo nos sorprenden estos peques, no?. Cada día nos enseñan cosas nuevas, y tenemos mucho que aprender de ellos.
Muchos besos y abrazos!!

Muchos abrazos y besos para tus angelitos Es en situaciones como estas cuando es innegable que nuestros pequeños entienden mas de lo que parece...
Te leo y me doy cuenta que no podria dar el tipo de estar en tu lugar... Toda tu fortaleza, toda esa serenidad en un momento como este... Eres una gran madre y como tal, solo podias darle al mundo unos niños como los que tienes, no por nada son tu espejo (Romina el libro es fantastico)...
Un abrazo y yo tambien quiero un camion! Simone para casa!

Ay, Nuria, como me emocionas.
Respecto a la actitud de Ulises, ya reflexioné en el post sobre la enfermedad de Alberto lo que me sorprendió la actitud de Analía.
De tan grandes padres, tan grandes hijos.

Imposible no emocionarme al leerte, imposible no ponerme en tu lugar y sentir los sentimientos que nos transmites con tus palabras, como en carne propia.

Es cierto que dadas las circunstancias una apechuga, y lo da todo por los hijos, pero yo soy de las que les resulta dificil mantener la calma. Dudo que lograra tener tu temple. Por supuesto que estaria alli con mis dos hijos, repartida como lo haces tu. Pero encima entrar aqui, y darnos animos a nosotras? Yo no llegaria a tanto. No lo dudes, eres una gran madre, y una gran mujer.

Simone ha "mamado" eso de ti, como lo ha hecho Ulises. Se me parte el corazon de saberle tan maduro en una situacion tan delicada. Es todo un campeon. Como tambien lo es Simone, que acepta el tener que resignar el colecho, la teta, y los brazos de mami. Seguro que pronto saldran de toda esta situacion.

Queria preguntar (a ti, o a alguna de las mamis que hablan contigo) si aun continuan los vomitos y la diarrea. Por lo que entendi, el dia de la sonrisa de Simone, la diarrea aun estaba presente. Ojala que vaya disminuyendo de a poco. Mucha fuerza familia!!

Nuria, que más añadir a lo que ya te han dicho?
Siempre trasmitiendo positividad aún momentos duros.
Ayer pensaba lo extraño de los vinculos generados por internet, de tanto leerte en post recientes y antiguos al buscar información te siento cercana, todos los días hay un momento que pienso en vosotros, que busco un momento para acercarme a ver si hay novedades, que deseo darte fuerzas (aunque esta claro que tu ya la tienes), que me siento impotente por no poder hacer nada. Es extraño porque soy consciente de que soy casi una desconocida.

Asi que desde la distancia que marcan los kilometros y la cercania de la pantalla te mando un enorme beso, yo tambien creo que eres admirable.

Bárbara

Llevo algún tiempo sin escribir, pero sigo entrando amenudo a leer como os va, desde que se de Simone busco un ratito para entrar y ver como sigue adiario.

Nuria enhorabuena por tu reciente CUM LAUDE por tu tesís, y por tu CUM LAUDE como madre, yo tambien pienso que tu positivismo y fuerza son admirables.

Me uno a este nuevo grito de guerra de MI:

YO PARA SER FELIZ QUIERO UN CAMION!!!!! Simone si o si.

Nuri, no exageramos porque nos ponemos en tu lugar, imaginamos el desborde, el desconcierto. Hemos vivido situaciones ínfimas en gravedad al lado de esta, y nos hemos desbordado. Y tú sigues con templanza, serenidad, y esa bella escritura que ha sido justamente halagada hace poco tiempo. y tus niños... parafraseo a Becquer:

"Tus niños... ¿cómo son así?
¿Y tú me lo preguntas?
Tus niños SON tú".


Un abrazo, y otro a papá que está medio ausente de nuestros reconocimientos, pero también se merece uno. Y la conexión... no son los mejores tiempos para conectarse, pero sí para unirse. Y eso seguro que no está perdido.

Un abrazo muy grande, Romina

Romina escribió:parafraseo a Becquer:

"Tus niños... ¿cómo son así?
¿Y tú me lo preguntas?
Tus niños SON tú".


Un abrazo muy grande, Romina

Los niños son radiografías de sus familias

Un abrazo!!

Pues yo estoy loca, loca por que mi Simone vuelva a casa!!

Te admiro, y les tengo siempre en el corazón.

Sí o sí!!

Nuri!

Nuri, estoy 100% segura que de esta situación, tu, papi, Ulises y Simone, saldrán más unidos y fuertes que nunca!!!

Si puedes avísanos cuando le van a hacer la colonoscopía para estar mas pendientes

Besitos para ustedes mis fuertes!!! Para Ulises, mi hombrecito preferido, un abrazo de esos que apapachan y para Simone, la princesa de la mirada y sonrisa profunda, un besito sanador

Animos !

Nuria que alegria leerte. saber que los animos siguen y seguiran arriba.. tiene razon en todo lo dice dentro de unos años esto solo serà una anecdota que contar y dejar al recuerdo.. algo hermos esta deparado para la vida de esta reynita.. ya desde ahora es una guerrera eso dice mucho de ella... que te dire desde tan lejos que me encantaria darte un abrazote enorme y poder ver ese bello angelito.. mucha fuerza muchos animos ya veras que en unos dias estaras en casa todos felices muy felices

Para que veáis que no soy una mujer de hierro os cuento que hoy estoy bastante tocada. De hecho no me voy a quedar por la noche en el hospital. No es tan fácil animarse cuando a Simone le pinchan una media de cinco veces diarias. Hoy si no ha recibido quince pinchazos para intentar sacarle sangre (la mayoría infructuosamente) no hay recibido ninguno. Además se le ha caído la precaria vía que lleva para alimentarle vía venosa, única alimentación que hoy por hoy es viable administrarle. Se denomina alimentación parenteral.

En fin. Yo trato de animarle ante su desconsolado llanto. A veces incluso le hago llorar más puesto que si sale sangre y se queda callada fluye peor. Si sale sangre es mejor que berree. Asi que le incito a que así lo haga. ¿Vosotras creéis que esto es normal?

No ceso de repetirme a mí misma que este doloroso proceso no es el problema sino la solución. Pero cada vez que nos vamos adentrando más y más en él me da la sensación de que la cosa se enturbia. Siempre parece que en Simone hay algo que no responde igual que los demás, que siempre se sale de la norma, que no responde como es habitual. Ahora creo comprender que de esto es difícil que se nos vaya Simone para siempre, pero lo que no sabemos es el alcance, si es algo pasajero y "facilito" (cuestión de meses), algo regular o algo realmente importante. No quiero ponerme en lo peor, claro, pero es que no hay forma de recibir buenas noticias desde que empezamos con esto.

Al principio la alimentación parenteral se nos planteó como un plan C. Si no sanaba no nos teníamos que preocupar porque había plan B, y si fallaba había un plan C. Pero es que hemos ido al plan C muy rápidamente. Ya te hablan de que hay niños con este tipo de alimentación en casa. Pero no es tan fácil como que la comida entre por la vena en lugar de por la comida. Es que el meter un cateter (un tubito directamente a una vena importante y cercana al corazón) supone riesgos. En principio ni me planteaba los riesgos, pero es verdad que, aunque no está en discusión ponerlo (es más, ya debería estar puesto) el riesgo de infecciones y dificultades añadidas venideras está ahí. Y Simone es muy pequeña y muy indefensa.

Todo esto se escapa a tu entendimiento. Está claro que prefiero no pensar. Sólo vivir el día y día y que el bienestar de Simone sea el máximo a día de hoy y a día de mañana. Ir más allá no tiene sentido claro. Como siempre he dicho el futuro no existe.

Esto puede ser una cuestión de un virus (que puede remitir enseguida o puede permanecer incluso dos años) o una cuestión congénita. ¿Quién lo sabe ahora?

En cualquier caso, le ha tocado a mi chiquitina querida. Ya le podía haber tocado la lotería en vez.

Bueno, me voy a dormir y descansar porque está claro que el cansancio afecta y mucho a la hora de ver las cosas de color, grises o directamente negras. Así que ¡buenas noches!!

Besos!

Nuri!!

Días como este deben, pasar, necesitamos la noche para que podamos ver el sol...

Es muy duro lo que etán pasando, los pinchazos, los catéteres, pero como tu muy bien nos lo has transmitido, es un proceso (feo, duro y dificil) que van a pasar para poder salir airosas!

Lo que preguntas de la sangre, pues a mi me suena lógico, debe ser así... En todo caso, yo espero que con las pruebas que le están haciendo den ya pronto con el diagnóstico y pido mucho para que en poco ya le den nuevamente el alimento de la forma b o a, o mejor aun, directo de la teti de mami!

Animos amiga, aqui estamos haciendo mucha fuerza por tu pequeña y sobre la lotería, pues que más lotería que haber caido en ese hogar tan lindo, lleno de tanto amor!

Hola Nuria, lo primero darte las gracias porque a pesar de como te encuentras y todo lo que llevas encima, saques fuerzas de dónde casi ni las tienes, para informarnos.
A la par, espero que de alguna forma, esto sea también un desahogo para ti.

No te pongas en lo peor, está claro que con estas cosas hay que ir poco a poco, día a día, pero sin perder la esperanza corazón.

Lo que hoy no está claro, mañana puede llegar la solución. Es una lucha muy dura, pero que todos, empezando por la pequeña Simone, estáis afrontando con la máxima fuerza y entereza posible.

Necesitas descansar y mañana volver a empezar con energías renovadas. Lo más normal es que tengas bajones y esos días en los que te ves tocada.
Lo que no sería normal, es que no tuvieras estos días. Mejor que sean los menos, pero todas sabemos que debes tenerlos.

Mucho ánimo cielo y aquí estamos todas, tirando de ti, con todo nuestro cariño y aliento.
Esperando que te llegue con mucha fuerza.

Estáis las dos muy presentes en nuestro día a día y deseamos no sabes de que manera, que Simone se recupere muy prontito y podáis volver a casa cuánto antes.

Un fuerte abrazo y muchos mimitos para la princesa!!!

Ánimos, fuerza... mucha...

Nuria, quisiera poder escribir todo lo que pienso, pero me siento cortada, lloro y me angustio, y me reprocho a mi misma sentirme asi, cuando tú, TU! estás tan de pie.

Todos los días pido por ti, por Simone, por una solucion pronta, por que te digan era esto y paz... encuentren el problema y le den solución.

No pienses lo peor, no va pasar, no podría ser posible, no es una posibilidad para ninguna aqui.

Simone sí o sí.

Te mando todo mi cariño, mi corazón y mis pensamientos estan ahi, donde estan ustedes.